История и развитие Всероссийского проекта помощи больным эпилепсией «НЕ БОЙСЯ».

Проект был создан в 2009 году по инициативе неравнодушных людей, при поддержке врачей и известных деятелей. С 2010 года в рамках проекта проводится активная работа по информированию общества относительно вопросов эпилепсии. Основная задача проекта - помочь людям понять, что эпилепсия в современном мире - это заболевание, поддающееся лечению и, в большинстве случаев, при правильной терапии оно имеет благоприятный исход. 99999Основной целью проекта стала интеграция в общество, помощь и информирование людей с эпилепсией: жизнь с эпилепсией может быть полноценной, насыщенной и в целом ничем не отличаться от образа жизни здорового, работающего человека, семьянина, сотрудника, учащегося.

В 2010 году главными инструментами информирования общественности были телевидение и радио. Медицинский куратор проекта Василий Олегович Генералов и представители пациентов Лилия Садриева и Наталия Стужина начали активную работу по взаимодействию с федеральными и региональными СМИ. С 2010 года было проведено около 20 теле- и радиоэфиров, велась активная работа с Первым каналом , НТВ, ТВЦ, ГИС Самара, Россия; радиостанциями Эхо Москвы, Маяк и многими другими представителями СМИ.77333

Многие телеведущие, принимавшие участие в проекте, стали друзьями "Не бойся" и до сих пор стараются поддерживать инициативы.

Благодаря Наталии Стужиной у проекта появился сайт. И на сегодняшний день он собрал достаточно много позитивных историй о людях с эпилепсией, и является отличным источником информации о данном заболевании.

С каждым годом участие в проекте "Не бойся" растет с каждым днём. Кто-то является активным участником проекта, кто-то просто поддерживает проект, кто-то просит помощи. Был период, когда поступали многочисленные запросы на юридическую помощь от людей с эпилепсией. Многих интересовали такие вопросы, как трудоустройство больных эпилепсией, возможность получения санаторно-курортного лечения, интересовались правами на получение мест в дошкольных учреждениях и школах, неоднократно поднимались вопросы получения инвалидности, рассматривались также отказы в приеме на работу человека с эпилепсией и т.д.77н657

Вопросов было очень много. И тогда на помощь проекту пришла юридическая компания RBL во главе с Дмитрием Самигуллиным. Сотрудники компании в рамках проекта Pro Bono и по сей день отвечают на вопросы людей, которые обращаются в проект.

Еще одной очень важной проблемой по сей день является отсутствие помощи детям с эпилепсией, которые по тем или иным причинам не могут посещать образовательные учреждения. 887876В городе Самаре был создан первый творческий кружок "Небойсики" под руководством Юлии Черненковой, которая уже много лет является координатором кружка и с огромным удовольствием занимается детьми. Сейчас кружок посещают порядка 25 семей детей страдающих эпилепсией. Когда-то кружок начинал свою работу с четырьмя детьми в маленьком помещении. Сейчас "НЕБОЙСИКИ" находятся под покровительством Храма в честь Трёх Святителей, который любезно предоставил помещение для работы творческого кружка.

Многих из тех детей, которые посещали и на данный момент посещают кружок творчества, получают от проекта медицинскую помощь в лице профессора эпилептолога Василия Олеговича Генералова.55

На протяжении всего проекта на почту приходят очень много писем от родителей, дети которых встречаются с негативным отношением в школе. В связи с этим несколько лет тому назад у проекта возникла идея проведения информативной программы с образовательными учреждениями на тему «Что делать, если у вас в классе появился ребенок с эпилепсией?»
Проекту удалось добиться результатов. Два года подряд "Не бойся" выигрывал грант Правительства Москвы и, при поддержке Департамента образования города Москвы Лилия Садриева, Василий Олегович Генералов, и медицинский координатор проекта Юлия Владимировна Казакова, провели просветительские лекции для педагогов города Москвы в 24 школах города!

Параллельно с такими крупными проектными программами ежегодно проводились концерты в разных городах России, посвящённые Дню эпилепсии.7нрнпн

За годы существования проекта появилось много друзей среди разных общественных организаций России, которые занимаются смежными направлениями.

Одно из главных достижений проекта "Не бойся" можно назвать сотрудничество с благотворительным фондом "Русфонд" издательского дома "Коммерсантъ". У проекта появилась возможность оплачивать лечение детей из малообеспеченных семей в Центре диагностики и лечения эпилепсии и головных болей "ПланетаМед".

Проект развивается и очень хочется, чтобы он смог помочь как можно большему количеству людей с эпилепсией. Присоединяйтесь!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Свежие записи

комментариев 5

  1. admin:

    Как с нами связаться.

    Корпоративная почта nb@hotbox.ru

    Сайт РОО ПРОЕКТА «НЕ БОЙСЯ»
    epilepsy.su

  2. admin:

    Медицинские вопросы, лечение эпилепсии.

    Planetamed
    Центр внедрения передовых медицинских технологий.

    http: veeg.ru
    Москва

    Справки и вопросы по телефону..

    +7 (495) 509-27-59
    +7 (925) 509-27-59

    Viber и WhatsApp по номеру +7 925 509 27 59

    Фейсбук https://www.facebook.com/events/1853988411556401/
    ВК https://vk.com/planetamed

  3. admin:

    Кружок творчества «НЕБОЙСИКИ»

    Группа ВК https://vk.com/ne_boisya_epilepsy_samara

    На страницах кружка, вы найдете много интересного о жизни и деятельности наших «НЕБОЙСИКов»! Давайте поддержим ребят! Присоединяйтесь!

    https://www.facebook.com/neboisiki/videos/790909607725251/

    Наш Инстаграмм
    http://www.instagram.com

    НЕБОЙСИКИ САМАРА на YOUtube
    http://www.youtube.com

  4. Сергей (Питер):

    Пусть дальше нас ждут только приятные моменты и легкие победы.
    Уважения и здоровья!

  5. Надежда:

    Как вчера все было) Творчества, позитива, успехов во всех начинаниях!
    Реализации в выбранном направлении, и пусть всегда будет с кем поделиться успехами.

Добавить комментарий