Просить и ждать помощи труднее, чем ее дарить и оказывать.

 

Это история о молодой, жизнерадостной девушке, которая столкнулась с диагнозом – ЭПИЛЕПСИЯ. Мы здесь, в группе, стали большой семьей и не можем пройти мимо ситуации, когда деньги ставят крест на дальнейшем лечение. Когда каждая реанимация и кома отнимают силы и здоровье безвозвратно.щдщлш

Ильяшева Дания Канатовна 27.01.1994 г.р. « Я живу в Казахстане, в городе Караганда. Учусь в Медицинском Университете и у меня есть заветная мечта- стать хорошим врачом-невропатологом. Все зависит от того, как человек выкарабкается из ситуации, не опустит ли руки. Поддержка близких, молитвы родных и друзей, вера в лучшее не дают мне этого сделать. Итак... Я родилась в маленьком поселке городского типа, окончила школу и с красным аттестатом и, с надеждой на светлое будущее, шагнула в новый для меня мир - студенчество! До третьего курса все было идеально, я училась на факультете общей медицины КГМУ, подрабатывала (иногда и сразу на нескольких работах), вела служение в Церкви( пела в хоре и читала стихи), в общем жизнь била ключом!

В марте 2014 года я заболела ОРВИ, которая осложнилась гайморитом, не падала температура, но две недели я стойко продолжала ходить на учебу, пока наконец меня не положили на дневной стационар, где сделали укол антибиотика цефалоспоринового ряда и аскорбиновую к-ту. Развился отек квинке и на скорой госпитализировали в больницу с анафилактической реакцией по типу ангиоотека. Неделю отлежала в стационаре, пролечили, сказав, что на цефалоспорины аллергия и больше их не колоть. Так началась история моей болезни... В апреле аллергическая реакция по типу крапивницы на антибиотик фторхинолонового ряда, а 13 мая 2014 года я ,почувствовав себя плохо, пришла в поликлинику с сильной болью в эпигастральной области. Для ее купирования мне сделали инъекцию баралгина, после чего у меня развился коллапс с падением давления до 0 мм.рт.ст. Как оказалось это был анафилактический шок на баралгин, потому что у меня на него аллергия... С того дня на все лекарства я делаю аллергопробы... В тот же день я впервые потеряла сознание, далее было до 10-15 приступов потери сознания в день, но диагноз верифицировали лишь спустя полтора месяца в Астане, когда уже появились вторично-генерализованные приступы с тонико-клоническими судорогами... На данный момент я перенесла уже несколько анафилактических шоков: на баралгин- 13 мая 2014 года, на брюзепам - 22 апреля 2015 года, на Гадовист- 3 ноября 2015 года, по результатам аллергопроб у меня аллергия на все доступные в Казахстане противосудорожные препараты. 26 мая 2015 года в условиях ОРИТ с помощью метода лекарственной десенситизации меня перевели по жизненным показаниям на Топамакс, который я принимаю до сих пор. Но вынуждена покупать его сама, а он дорогой, в месяц требуется 5 флаконов по 50 мг и принимать я могу только оригинал из-за аллергии.
С ноября 2015 года эпилепсия перешла в статусное течение. За это время я 6 раз попадала в реанимацию. 3 ноября я на фоне анафилаксии ушла впервые в статус в Астане, вытащили быстро, без особых последствий, но вот через неделю 12 ноября уже у себя в Караганде я попала на сутки в реанимацию со статусом в коме, делали пункцию, подключали на ИВЛ, давали наркоз... Снова в реанимацию в коме попала 4 декабря, а потом 28 декабря... И вот сейчас 17 января снова эпистатус, 20 января эпистатус. Бесчисленное количество наркозов и противоотечная терапия. В реанимации уже всех в лицо знаю.
Что касается дальнейшей тактики лечения: меня согласился вести опытный эпилептолог-нейрогенетик из Красноярска... Она обозначила дальнейшую тактику, но я не успела пройти все обследования из-за реанимаций постоянных и больниц. Впереди мне предстоит сначала введение нового препарата ПЭП, чтобы попытаться хоть чуть-чуть стабилизировать мое состояние, что нелегко, учитывая аллергию и этим будут заниматься аллергологи... Госпитализация по квоте в Астану. А далее уже будет установка стимулятора. Но это займет время. К тому же, неизвестно, получится ли оформить квоту для установки стимулятора. Я знаю, что гражданам России делают установку по квоте, но я гражданка Казахстана и, если не дадут квоту, то в какую сумму это обойдется?
На данный момент я уже второй раз взяла академический отпуск из-за слишком частых реанимаций, но мечтаю вернуться в медицину и осуществить мечту детства. Я вижу в этом свое призвание. У меня это хорошо получается. Сначала болезни я принимала карбамазепин- это единственный из всех ПЭП, на который у меня нет аллергии, но так как он совершенно не держит мои приступы, его отменили. В данный момент я принимаю Топамакс 500 мг в сутки. Сейчас из России мне выслали для аллергопроб лакосамид и перампанел. В дальнейшем какой-то из этих двух препаратов будет добавлен к терапии Топамаксом. Так как они не зарегистрированы в Казахстане. Приобретать их надо будет на собственные средства в России, а стоят они недешево...»
Из-за постоянных приступов и статусов Дания не может учиться и работать. Ее жизнь ограничена больничными стенами и реанимацией. Семья не в состояние обеспечить всеми необходимыми лекарствами, стоимость которых превышает ежемесячный доход в несколько раз. Очень важно не прекращать прием противосудорожных препаратов. Их удалось подобрать с большим трудом из-за аллергии на пэп.
Просить и ждать помощи труднее, чем ее дарить и оказывать. В наших силах помочь Дании вернуть радость жизни, перспективы, а главное - остановить это статусное течение эпилепсии.

Помочь Гелате и все новости в группе ВК тут https://vk.com/topic-248732_33708897

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Свежие записи

комментариев 8

  1. Тульнова Ирина:

    Большое спасибо за статью и рассказ о Гелате (это ее псевдоним в группе «Эпилепсия» ВКонтакте)-Дание (настоящее имя)! Я не очень давно познакомилась с ее историей выживания. Вернее, раньше мне было по душе видеть отношение этой девушки к другим людям, позитивный настрой, желание помочь всем, успокоить, поддержать, а когда увидела страничку помощи, то еще внимательнее стала вчитываться в сообщения и следить за всем происходящим! Мне очень помогает эта незнакомая девушка искать, выстоять, бороться, радоваться жизни, обращаться к другим людям за помощью и советом, делиться тем, что сама знаю. И даже не могу представить себе какой сильной нужно быть, чтобы после стольких статусов, реанимаций, комы не обозлиться, мечтать, радоваться, верить в успех и при этом стесняться просить о помощи!

    Дорогая Дания, ты очень-очень хорошая и сильная!!! Очень хочу, чтобы сбылись все твои желания и мечты! Очень-очень хочется, чтобы нашелся доктор, который сможет подобрать правильную терапию, чтобы друзей и понимающих людей стало бы больше, чтобы близкие выдержали все переживания и дождались счастливого времени, когда смогли бы поняньчить твоих детей!!! Удачи тебе и Ангела_Хранителя!!!

  2. admin:

    Присоединяюсь к Ирине, пусть все получится, большой большой удачи и здоровья!

  3. сергей:

    Быть сильным духом, главное сейчас
    В такое наше время непростое,
    А как получится, зависит всё от вас,
    От вашего душевного настроя.

  4. Дания-Гелата:

    Хочется поблагодарить за поддержку всех неравнодушных к моей беде людей! Очень непривычно читать о себе на столь крупном портале, но я надеюсь, что моя история вдохновит к борьбе с болезнью и новым победам тех, кто, возможно, сдался и опустил руки… Конечно, и в моей жизни бывают ситуации, когда хочется волком выть и головой об стену биться, когда в очередной раз открываешь глаза, а ты опять в реанимации подключенная к аппарату ИВЛ и тебе сообщают что ты провела в коме несколько дней и впереди длинный период реабилитации… К слову, их(реанимаций) на сегодняшний день было уже 12 или 13, точно не помню, да и надо ли помнить… Не передать всех осложнений от многочисленных ИВЛ, катетеризаций, и кучи трубок в твоем организме… но ведь… если хорошо задуматься… ЖИЗНЬ СТОИТ ТОГО ЧТОБЫ ЗА НЕЁ БОРОТЬСЯ!!! Я каждое утро просыпаюсь с мыслью что «Бог никогда не дает испытаний сверх сил и всегда помогает их перенести!» Это помогает мне жить… А еще мне помогает твердая уверенность в том, что меня любят и ждут здесь, на этой земле!!! Каждого из нас любят!!! Я в этом уверена!!! И значит есть смысл бороться!!! Бороться за ЖИЗНЬ, за счастливое будущее на ЭТОЙ земле, за мечты и цели!!! Ведь мы все мечтали и планировали когда-то!!! Не позволяйте болезни разрушить ваши мечты!!! У меня есть мечта стать врачем и я знаю, что когда-нибудь я войду в стены больницы не как пациент, а как квалифицированный специалист! Пусть на исполнение моей мечты и борьбу с болезнью уйдет много времени, но это случится!!! Потому что мне помогает много неравнодушных людей, потому что я верю в лучшее, потому что со мной Господь, как и со всеми нами!!! Возможно, кому-то покажется слишком радужным, но, поверьте, пройдено и до сих пор проходится на личном опыте, поэтому каждое слово пропитано моей жизнью…

  5. Алексей:

    Дания, держись, пусть мечта осуществиться, ты станешь самым неравнодушным и добрым врачем, так как прочувствовала все «прелести» болезни. Ты только надейся на лучшее. Надежда выздороветь — половина выздоровления. Надежда — лучший врач из всех, какие мне известны и удачи Вам во всем!

  6. Надежда:

    Я приняла свою болезнь и борюсь за свое здоровье. Очень помогает наше общение, переписываемся в личке, а познакомились здесь, в «Не Бойся».
    Смотрю на болезнь, как на очередной этап в жизни. Стараюсь избавиться от своего страха перед ней.
    Желаю Вам всем сердцем выкарабкаться, «вылезти», терпения и сил, не падать духом, постоянно себя настраивать на хорошее. Обязательно нужна поддержка друзей, родных и близких людей, в одиночку с этими мыслями очень трудно.
    От психологического состояния многое зависит.

  7. сергей:

    Согласен с Надеждой.
    Психологический настрой очень важно! Бывает, что излечиваются в самых безнадёжных случаях! У победителей раны зарастают быстрее, чем у побеждённых.
    Существует закономерность: чем сложнее вам представить себя здоровым, тем более важно это сделать.
    Вера и молитва очень помогают.
    По свидетельствам учёных, молиться «особенно полезно» тем кто страдает эпилепсией.
    Выздораваливайте скорее!

  8. Тульнова Ирина:

    http://vk.com/club122624488 — теперь у Дании есть страничка ВКонтакте «Ильяшева Дания. Помоги ей жить без реанимации.» Последние новости можно посмотреть там.

Добавить комментарий