Проект «НЕ БОЙСЯ».
"НЕ НАДО БОЯТЬСЯ ЛЮДЕЙ, ИМЕВШИХ (ИМЕЮЩИХ) ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРИСТУПЫ".
Людей с эпилепсией много и они находятся среди нас, но вынуждены скрывать свои проблемы, поскольку не уверены, что общество примет их адекватно.
По отношению к эпилепсии существует масса предубеждений, однако особенность этого заболевания в том, что при правильно подобранном лечении пациенты полностью застрахованы от приступов и не отличаются по своим возможностям и образу жизни от здорового человека, учатся в институтах, имеют семьи, рожают детей, и не имеют никаких психических отклонений.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА:
Повернуть общество «лицом» к человеку с эпилепсией, уменьшить страх среди людей, как заболевших, так и столкнувшихся с этой болезнью, повысить уверенность в возможностях выздоровления.
Сделать это можно только увеличив информированность общества и пациентов обо всем, что касается этого заболевания: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.
Для этого в 2009 г группа родственников, родителей, пациентов совместно с врачами организовали проект «НЕ БОЙСЯ», который поддержали телеведущие, радиоведущие, актеры и неравнодушные к проблеме известные люди.
Среди акций проекта – организация и проведение радиопрограмм, телевизионных передач, публикация статей об этом заболевании в газетах и журналах, организация встреч пациентов, интернет поддержка людей, а также мероприятия, проводимые совместно с Русской Православной церковью (молебны, церковные службы и др).
Мы будем рады любым контактам с людьми, разделяющим наши цели, понимающим важность и необходимость помощи в адаптации людей, заболевших эпилепсией. Людям с эпилепсией нужна возможность стать полноценными членами общества, поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.
Связанные записи
Tagged with: заболевание • проектСвежие записи
- Нейробиологическая обратная связь.
- 1 сентября – праздник первого звонка.
- Образовательная программа проекта «НЕ БОЙСЯ»
- «Эпилепсия – лишь часть моей жизни.»
- Замечания и предложения по поводу качества медицинского обслуживания (г Москва)
- «Уже более 30 лет я живу без эпилепсии».
- Тракийская конференция в Стара Загоре.
- Сабрил. Просьба о помощи.
- УЕФА И ПРОБЛЕМЫ ЛЮДЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ.
- Эпилепсия: диагноз или вызов?
была на встрече. Считаю, что кроме различных фондов нужна специализированная программа по лечению и обеспечению медикаментами людей с эпилепсией – аналогичная лечению сахарного диабета. То, что в настоящее время ряд лекарств входит в перечень жизненнонеобходимых (причём не полследних разработок) – нельзя назвать программой,т.к. получить их очень трудно, а порой и невозможно. А эти средства нельзя отменить принимать или заменить. В среднем по стране на эти медикаменты нужно 2,5-10 млрд рублей в месяц . Никакой фонд не сможет это потянуть. Считаю необходимиым выйти на правительство, минздрав или даже президента о создании целевой программы лоя больных эпилепсией, куда кроме оплаты медикаментов входили бы школы помощи больным, родителям, обучение самах врачей новейшим методикам. Могу принять посильное участие в этой работе.
nata: Спасибо за поддержку.
Я пару дней назад познакомилась с парнем. Очень милый. Сегодня я узнала, что у него эпилепсия. Я просто в шоке… Я раньше просто не сталкивалась с людьми с такой болезнью…
Да, проблемы очень острые. От себя могу добавить, что помимо лекарственного обеспечения, социальной адаптации, медицинского обслуживания на мой взгляд катастрофически нахватает компетентных психологов, именно специализирующихся в этой сфере. Здесь также очень необходима государственная система подготовки людей, работающих с Эпи-больными. К сожалению на практике получается так, что люди призванные помогать больным, не только не помогают, а провоцируют новые приступы и ухудшение состояния здоровья.Болезнь помимо проблем со здоровьем тянет за собой огромные психологические проблемы. В одиночку очень трудно все это пережить и преодолеть. Даже родные и близкие часто бессильны помочь. А ведь позитивное изменения в психологических аспектах это большой потенциал того, что с болезнью можно жить в ладах.
ХОЧУ ДРУЖИТЬ
ГДЕ ВЫ,НАЙДИТЕСЬ, ПИШИТИ,БУДИМ ДРУЖИТЬ,ОБЩАТСЯ
помогите как боротся с приступами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Уважаемый Андруй!Я в прошлом, так же как и Вы, страдал эпилепсией. Вот уже 30 лет, я здоров и помогаю другим избавиться или минимизировать заболевание. Эсли Вы готовы не щадя сил бороться за своё здоровье, сначала внимательно ознакомьтесь с нашим сайтом: и вышлите на наш электронный адрес краткую историю Вашей болезни, а потом свяжитесь с нами по телефону указанному в сайте. Дорогу осилит идущий! Удачи! В.В. Никитин
Люди пишите, спрашивайте, болен сын с 1991, по поиску и подбору лекарства дл ясына
volk131362@mail.ru Николай.
Очень хорошая идея, нужная, полезная, своевременная! Если нужно помочь в организации опроса, распространении информации, оповещению или любая другая помощь – можете на нас рассчитывать – сообщество «Эпилепсия» в майле – .
Спасибо за поддержку! Вместе мы все преодолеем! )))