Проект «НЕ БОЙСЯ». Добро пожаловать!
Организация — делегат IV Съезда НКО России.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА.
"НЕ НАДО БОЯТЬСЯ ЛЮДЕЙ, ИМЕВШИХ (ИМЕЮЩИХ) ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРИСТУПЫ".
Людей с эпилепсией много и они находятся среди нас, но вынуждены скрывать свои проблемы, поскольку не уверены, что общество примет их адекватно.
По отношению к эпилепсии существует масса предубеждений, однако особенность этого заболевания в том, что при правильно подобранном лечении пациенты полностью застрахованы от приступов и не отличаются по своим возможностям и образу жизни от здорового человека, учатся в институтах, имеют семьи, рожают детей, и не имеют никаких психических отклонений.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА:
Повернуть общество «лицом» к человеку с эпилепсией, уменьшить страх среди людей, как заболевших, так и столкнувшихся с этой болезнью, повысить уверенность в возможностях выздоровления.
Сделать это можно только увеличив информированность общества и пациентов обо всем, что касается этого заболевания: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.
Для этого в 2009 г группа родственников, родителей, пациентов совместно с врачами организовали проект «НЕ БОЙСЯ», который поддержали телеведущие, радиоведущие, актеры и неравнодушные к проблеме известные люди.
Среди акций проекта – организация и проведение радиопрограмм, телевизионных передач, публикация статей об этом заболевании в газетах и журналах, организация встреч пациентов, интернет поддержка людей, а также мероприятия, проводимые совместно с Русской Православной церковью (молебны, церковные службы и др).
Мы будем рады любым контактам с людьми, разделяющим наши цели, понимающим важность и необходимость помощи в адаптации людей, заболевших эпилепсией. Людям с эпилепсией нужна возможность стать полноценными членами общества, поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.
была на встрече. Считаю, что кроме различных фондов нужна специализированная программа по лечению и обеспечению медикаментами людей с эпилепсией — аналогичная лечению сахарного диабета. То, что в настоящее время ряд лекарств входит в перечень жизненнонеобходимых (причём не полследних разработок) — нельзя назвать программой,т.к. получить их очень трудно, а порой и невозможно. А эти средства нельзя отменить принимать или заменить. В среднем по стране на эти медикаменты нужно 2,5-10 млрд рублей в месяц . Никакой фонд не сможет это потянуть. Считаю необходимиым выйти на правительство, минздрав или даже президента о создании целевой программы лоя больных эпилепсией, куда кроме оплаты медикаментов входили бы школы помощи больным, родителям, обучение самах врачей новейшим методикам. Могу принять посильное участие в этой работе.
nata: Спасибо за поддержку.
Я пару дней назад познакомилась с парнем. Очень милый. Сегодня я узнала, что у него эпилепсия. Я просто в шоке… Я раньше просто не сталкивалась с людьми с такой болезнью…
Да, проблемы очень острые. От себя могу добавить, что помимо лекарственного обеспечения, социальной адаптации, медицинского обслуживания на мой взгляд катастрофически нахватает компетентных психологов, именно специализирующихся в этой сфере. Здесь также очень необходима государственная система подготовки людей, работающих с Эпи-больными. К сожалению на практике получается так, что люди призванные помогать больным, не только не помогают, а провоцируют новые приступы и ухудшение состояния здоровья.Болезнь помимо проблем со здоровьем тянет за собой огромные психологические проблемы. В одиночку очень трудно все это пережить и преодолеть. Даже родные и близкие часто бессильны помочь. А ведь позитивное изменения в психологических аспектах это большой потенциал того, что с болезнью можно жить в ладах.
ХОЧУ ДРУЖИТЬ
ГДЕ ВЫ,НАЙДИТЕСЬ, ПИШИТИ,БУДИМ ДРУЖИТЬ,ОБЩАТСЯ
помогите как боротся с приступами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Люди пишите, спрашивайте, болен сын с 1991, по поиску и подбору лекарства дл ясына
volk131362@mail.ru Николай.
Очень хорошая идея, нужная, полезная, своевременная! Если нужно помочь в организации опроса, распространении информации, оповещению или любая другая помощь — можете на нас рассчитывать — сообщество «Эпилепсия» в майле — .
Спасибо за поддержку! Вместе мы все преодолеем! )))
Добрый день!
Вы оставили сообщения на моем форуме о наборе лиц, страдающих эпилепсией, для участия в телевизионных передачах с личными историями… Возможно, это сработало бы в Америке или в Германии, но у нас, к сожалению, уровень культуры общения с лицами, страдающими психическими и неврологическими расстройствами, очень низок… Большинство участников этих передач могут стать изгоями, или, не дай Бог, жертвами агрессии окружающих… Вам стоило бы предупреждать потенциальных участников, чем они рискуют, надеясь на минуту славы. Простите за скепсис… Нужны бесплатные онлайн-консультации детям, страдающим эпилепсией — обращайтесь ко мне на форум, чем смогу — помогу.С уважением, Лев Пережогин, врач-психиатр, кмн, снс, доц.
drLev:,спасибо за предложенную помощь нашим детям. Минута славы — это несколько не про нас, приоритеты другие.
Сам страдаю эпилепсией. \\\\\\\\\\\\\многое знаю про этот недуг и методы его лечения.чем смогу — помогу. Пишите: alex2703@mail.ru
Андреи:
29.07.2010 в 11:13 дп
помогите как боротся с приступами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
если не признаете медикаментозное лечение, очищайте организм по системе Малахова Г.П. Только будьте весьма и весьма осторожны. При проведении голодовок, особенно столь длительных и сложных, нужно помнить о последствиях невнимательности к материалу. Возможны либо осложнения либо летальный исход…Но если все сделаете правильно и не вернетесь к прежнему образу жизни, избавитесь от приступов, как это случилось у меня)))
а еще мне здорово помогают не терять душевное равновесие и поддерживать себя в формк, что очень важно для больных эпилепсией, занятия фитнесом и, в особенности, йогой. Без физических нагрузок с этой болезнью не справиться;))
Анна, а врачи говорят, что спорт и физкультура при этом заболевании противопоказаны…ГДЕ ИСТИНА? КОГО СЛУШАТЬ7
Наташа, все индивидуально и зависит от конкретного случая. Эпилепсии более 50 разновидностей.
Есть люди с эпилепсией, которые занимаются профессиональным спортом и не имеют приступов.
У кого-то наоборот.
Ваш доктор, скорее всего, исходит из Вашего конкретного случая. В данном вопросе однозначного ответа нет.
Как стать участником проэкта НЕ БОЙСЯ у меня дочь болеет Эпилепсией ей 2,5 года
Тина, напишите мне в личку nlampochka@mail.ru
Наталия Стужина
Хочу вас всех предупредить. Сейчас в сети очень опасно. Аккуратнее будьте, когда пишите комменты.
Один мужик сидел работал в новом ворде, и в это время у него была включена аська. Вдруг думает: «Выключу монитор смеха ради, попишу вслепую». Начинает писать. А потом думает: «Чего это я без монитора работаю? Свет, что ли, экономлю?» Включает монитор, а там красным по черному написано — «ТЫ ТРУП». И на следующую ночь этот мужик помер. Оказалось, что есть такая программа, она находится в Сети и запущена туда бесами. Поэтому когда начинаешь работать в Интернете, надо мышкой три раза перекрестить монитор!!!
Здравствуйте!!!! Подскажите, как стать участником проекта Не бойся? Для нас это очень важно. Дочка уже больше 4-х лет болеет эпилепсией.
Здравствуйте!У моих дочки и мужа эпилепсия,поэтому я не понаслышке знаю,что это такое.Дочь в школе стала изгоем,когда у неё в классе случился приступ и все одноклассники и учителя узнали,что у неё эпилепсия.Это случилось в 6-ом классе(а болеет она с 5 лет).И вместо поддержки учителя стали измываться над дочкой(правда не все),а одноклассники просто открыто насмехались,и классная руководительница доводила ребёнка до истерик.Ох…даже вспоминать не хочется…..Слава Богу всё уже позади…..Дочка выросла и закончила эту школу!Люди,не будьте такими жестокими,не «добивайте»своими насмешками и пренебрежением!Эпилепсия не так страшна,можно жить нормальной жизнью.Абсолютно здоровых людей очень мало.Люди с астмой,например,или с другим заболеванием мало отличаются от людей с эпилепсией.Надо жить,поддерживать друг друга и ценить то,что мы имеем.Здоровья всем!
Здравствуйте » Не бойся»!!!
Подскажите как стать участниками проекта?
В нашей семье двое детей с Эпи.
Ирина, здравствуйте. Свяжитесь с нами по почте nb@hotbox.ru (Наталия)
Сыну 11 месяцев. После ЗЧМТ появились судорожные приступы, подозревают эпилепсию. Тяжело принять, очень его жалко!
спасибо людям за помощь ,в нашей болезни!!!ПОКЛОН ВСЕМ!!!
Со мной произошло это после родов…послеродовая депрессия.Как я рожала я не помню,после родов я очнулась только на третьи сутки.Перед глазали я увидила не дочку,а врача психиатора.Мне очень хочется поговорить с кем нибудь на эту тему….пишите мне,я всем отвечу.
А больше всего я мечтаю поговорить с психологом.Здесь у меня даже врача нет нормального,а психолога тем болие.Есть люди не врачи,а поговорят с тобой на эту тему и легче на душе….ПИШИТЕ МНЕ
Cыну 19 лет, болеет эпилепсией, с частотой приступов 1-3 в сутки, подскажите лучших спициалистов в этой области, клиники куда можно обратиться за помощью! Очень устали…
Спасибо вам, вы молодцы!
Очень хотелось бы вам помочь. Мне в свое время, к сожалению, не сказали «Не бойся!», но справилась, и теперь хотелось бы всем сказать, что этого не нужно бояться, что это нормально, что это может случиться с каждым, поэтому не нужно смеяться и осуждать. Чтобы все знали, чтобы никто не боялся!
Спасибо, Ольга)
Здравствуйте!Подскажите, существуют ли какие-либо целевые направления на лечение у Генералова и как их можно получить?
Моему мужу 42 года. Из них он болеет 30 лет. Два года назад нам назначили очередные препараты-кеппра и филипсин, но приступы не прекратились. Приступы происходят во время сна и в любое время суток. Можно ли рассчитывать на Вашу помощь?
Здравствуйте, Светлана! Доктор отвечает на вопросы на форуме
В июле он в отпуске.
Добрый день! Моему сыну в 3 месяца поставили диагноз «Эпилепсия с генерализованными приступами», назначили Конвулекс капли. От них испортилась кровь( делали переливание Р-массы и плазмы. Сменили препарат на Фенобарбитал, эпиактивности нету( по ЭЭГ судим!). Вот с того самого момента как поставили диагноз лежим по больницам, так как малыш постоянно болеет. Сначала кровь, теперь вот у него левая сторона плохо двигается, ножка нормально, а ручка плохо, говорят возможно левосторонний гемипорез((( сама очень переживаю жалко сына!!! Как помочь не знаю… Сердце рвется на части( сыну 16 августа будет 6 месяцев, я молчу про какое-то развитие по возрасту, если он даже голову не держит…. Как мне быть? Хочу чтобы ребенок развивался и был как все. Хочу вступить в Ваше общество и надеюсь смогу побольше знать об эпи и больше помогу этим сыну.
здравствуйте ! прошу о профессиональной помощи .моей дочери 10 лет . в 6 месяцев ей сделали прививку акдс. начались фибрильные приступы . с этих пор на депакине, а с 5 лет на конвулексе.от длительного применения препарата стала тормозить в развитии . приступов нет 2 года. раньше были на фоне высокой температуры.как правильно снять препарат ? она ходит очень медленно , не бегает , часто спотыкается , еле учится , в каждым годом всё хуже.Даже дикция нарушается . Помогите правильным советом ! Спасибо !
Ирина, добрый день, на вопросы по поводу лечения доктор отвечает на форуме
спасибо !
Здравствуйте. Как узнать где и когда проводятся встречи. Проводятся ли они в г.Махачкала. Спасибо
Мурад, свяжитесь с координатором проекта в Махачкале. Арсен Абдурагимов. город.Махачкала. тел+7928 506 08 40.
у меня в 27 лет началась эпилепсия как мне избавиться от недугавсё перепробовал но нечего не помогло
Здравствуй Антон! Меня зовут Слава,мне 27 лет. страдаю эпилепсией уже 22 года. До сих пор не смог найти никакого решения,как можно устранить этот страшный недуг.Моя болезнь не дает мне завести собственную семью. Хочу найти хотя бы хорошего друга страдающего этой же болезнью. Если хочешь можешь мне писать. Мой емайл: Slavik-0587@mail.ru или звони +7918 46-117-94 буду рад пообщаться
Где мое первое объявление???
Добрый день! Меня зовут Слава,мне 27 лет.22 года из них я страдаю эпилепсией. Мне очень одиноко. Болезнь меня во всём ограничивает. Я не могу выйти из дома,потому что внезапно могу упасть и разбиться в кровь. Я приступов совсем не чувствую. Года 3 назад мне зделали трепонацию черепа ( удалили доброкачественную опухоль головного мозга), но приступы так и остались. Они мучают меня каждый день. Меня в 5 лет укусила собака,мне сразу зделали укол от столбняка. Я не знаю, может собака занесла мне какуе-то инфекцию, а может врачи привысили дозу. Мне очень бы хотелось найти свою вторую половинку и создать свою собственную семью. Но мой недуг не позволяет мне этого. Мне очень больно от того, когда я вижу молодые пары целующимися. Прошу помогите чем сможете. Будте милосердней! Спасибо
???
Появился реальный шанс вернуть нам право вождения личного автомобиля , как было пока действовал приказ№555. Мне ответил совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Из ответа можно сделать несколько выводов. Государство Россия признаёт что во всём мире (международное право ) уже нет запрета на вождение для части носителей диагноза эпилепсия. Совет признаёт что медицина изменилась и пора такой запрет отменять и в России , конечно не для всех носителей , некоторым действительно никак нельзя за руль . но многим можно и это при современных препаратах вполне безопасно. А значит отменить такой запрет и отдать право определения способности к безопасному вождению врачам неврологам , законно и справедливо. совет выражает сожаление что такую важную тему «поднял» только я один , необходимо чтобы таких обращений в Совет при президенте Рф по развитию гражданского общества и правам человека было тысячи. пишите друзья в этот совет лично требуйте пересмотра ФЗ№196 и постановления правительства РФ №1604 а так же подписывайте мою петицию. Давайте начнём движение в сторону улучшения наших жизней. Ведь многие из вас водят имея такой особенный диагноз, и делают это эффективно и безопасно. Пора выходить из тени , в тени нет перспектив. Моя петиция касается и ваших детей мамы , не будет у них с таким диагнозом нормальной жизни , а замкнётесь в семье вырастите монстра , если вы не будете менять отношение государства к нам , пусть и малыми шагами!!Молчать и ждать положительных изменений -бесполезно. Петицию найдёте на сайте :ченж.орг (писать латиницей) «Изменения законодательства в отношении водителей имеющих диагноз эпилепсия».Прочтите документ который мне пришёл и поддержите(найдёте на сайте с петицией) , а так же напишите лично в этот совет ,-это даже лучше, очень нужны ваши обращения…
Добрый день всем!!! Меня зовут Михаил, я из г. МИНСКА. Мой сын болеет эпилепсией уже 5 лет. Были периоды лёгкого течения заболевания, но в основном заболевание протекает в форме тяжёлых приступов. Конечно мы, как и каждый из вас, сделали все возможные и невозможные обследования. Но, увы, результатами врачи нас не порадовали. Тем не менее, я начал изучать это заболевание сразу после постановки диагноза. Сегодня я могу сказать, что эпилепсия не относится к числу заболеваний, которые лечатся медикаментозно, сегодня, спустя пять лет наблюдений и лечения по разработанной мной методике, мне удалось добиться контроля над приступами. Сейчас мы начинаем уменьшать дозировки медикаментов. В общем и целом я могу с уверенностью сказать ЭПИЛЕПСИЯ ИЗЛЕЧИМА!!!
Много информации о масло КБД(КАННАБИДИОЛ) .МНОГИЕ ПИШУТ ЧТО ПОМОГАЕТ!!!! ФОРУМ. ДЕТИ-АНГЕЛЫ