Фонд помощи людям, страдающим эпилепсией

Смелые мысли, идеи играют роль передовых шашек: они обеспечивают победу. Любой задуманный проект окончательный вид принимает в результате коллективных усилий. Нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо. Надо с чего - то начинать. Вместе мы справимся.
В других странах, каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Если бы у нас был фонд помощи людям, больным эпилепсией, то часть пациентов могли бы быть обследованы, и лечиться бесплатно, оперироваться за рубежом. Пока у нас этого нет. Очень хочется верить, что это когда-то случится, пока надо рассчитывать на свои силы.
Организация фонда благотворительности, не обойдется без поддержки профессионалов в области эпилептологии и только объединившись, можно добиться успеха.
Организацией этого проекта решили заняться врачи клиники «Планета Мед», мы решили поддержать. Проект находится в стадии разработки.
Как на ваш взгляд, нужна ли такая организация? Каковы должны быть ее цели, задачи? Что вы ждете от такого фонда, какая реальная помощь должна от него исходить?
Приветствуются любые пожелания, идеи, мысли, взгляды.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Tagged with:

Свежие записи

комментариев 45

  1. irineczca:

    Поздравляю с открытием такого важного сайта! Вы делаете очень нужное дело — помогая хотя бы информационно всем тем, кто не может найти квалифицированную помощь дома! Вы поддерживаете морально, и, даст Бог, сможете помочь нуждающимся чем нужно!
    Хочется пожелать открытий, терпения, удачи, и ЗДОРОВЬЯ!

  2. Dinozawr:

    Поздравляем с открытием проекта! Мы с Вами.

  3. Надежда:

    Помогать больным людям-это очень благородное дело!!но помогать больным эпилепсией -это еще и мужество!!Стойкости и уверенности!!Вы делаете очень важное дело!!!!

  4. Надеюсь, остальные записи окажутся такими же интересными 🙂

  5. Круто. И не поспоришь ведь 🙂

  6. егор:

    помощь и поддержка людей с таким непростым заболеванием должна быть в каждом городе и области. вас я поздровляю. Егор НСО

  7. admin:

    Согласна, Егор! Спасибо за доверие!

  8. Анастасия:

    Очень хороший фонд. Моя дочка 8 лет — эпи. И попав однажды в собес, я поняла, что ничего не знаю о своих правах. Например, я думала, что нам полагаются какие-нибудь льготы, как малообеспеченным и с хроническим заболеванием. Но столкнулась с тем, что наш диагноз является противопоказанием к любым путевкам, но ведь я не собираюсь отправлять ее куда-нибудь одну! В выплатах по хроническим заболеваниям нашего диагноза опять же нет. Почему?
    Нужность этого сайта мне кажется как раз в том, чтоб пояснить нам наши права, рассказать о возможностях…Если они у нас вообще есть. Заранее Спасибо.

  9. Елена Хромова:

    Вы окажете неоценимую помощь людям страдающим этим недугом и их близким!
    Сами мучаемся уже почти 11 лет…болеет сын.Много вопросов и проблем и мало кто может ответить и помочь. А ведь большинство из больных эпилепсией это молодые работоспособные люди или дети у которых вся жизнь только начинается. Они ждут помощи! Вы сеете добрую надежду!Спасибо

  10. Елена Хромова:

    Вы окажете неоценимую помощь людям страдающим этим недугом и их близким!
    Сами мучаемся уже почти 11 лет…болеет сын.Много вопросов и проблем и мало кто может ответить и помочь. А ведь большинство из больных эпилепсией это молодые работоспособные люди или дети у которых вся жизнь только начинается. Они ждут помощи! Вы сеете добрую надежду!Спасибо!

  11. Tina:

    У моей дочки ей 2 года,эпилепсия! Мы не знаем куда поехать лучше, в какой город, какую страну, где взять денег, на обследование и лечение. Мы живем в Краснодаре, помогите нам…

  12. Волобуев Роман Александрович:

    Здравствуйте! Моя девушка уже 12 лет больна эпилепсией. Живём мы в Петербурге. Помогиите, пожалуйста, со сбором денег на лечение. Спасибо всем, кто откликнется! Вы делаете доброе дело.

  13. лариса:

    Мой сын болеет эпилепсией и сахарным диабетом.Если фонд помощи поможет мне с лечением сына,то я обязуюсь после его выздоровления отсылать средства для помощи другим больным.

  14. Ирина:

    Мне 48 лет. Более эпилепсией 4 года. Причина возникновения приступов не известна (может быть автомобильная авария, но травмы головы не было). Одна воспитываю дочь 15 лет. Очень хочу жить. Хочу помогать всем больным этим недугом. Вместе мы сможем побороть эту болезнь.

  15. Сюмбель:

    Здравствуйте! Мой муж уже 8 лет болеет эпилепсией. Живём мы в Татарстане, в г.Альметьевске. Помогиите, пожалуйста, со сбором денег на лечение. Спасибо всем, кто откликнется! Вы делаете доброе дело.

  16. Марина:

    Здравствуйте!Моему сыну 25 лет,13 из них он страдает эпилепсией.Перепробовали массу различных препаратов,несколько лет наблюдались у врача в Москве (живём в Севастополе,Крым).Ничего не помогает ,приступы каждый день,за сутки бывает от 2 до 10 приступов,каждый день,бывают кратковременные,бывают очень сильные,что приходится вызывать «скорую». Проблема ещё и в том,что препараты очень дорогие,мы уже продали квартиру год назад,ютимся у моей сестры.На сегодняшний лекарства обходятся 2300 гривен в месяц.Я зарабатываю 1600,у сына пенсия 800 гривен.Помогите,кто может,хотя бы частично оплачивать лечение.Спасибо всем

  17. станислав:

    МНЕ СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ-УДАЛИЛИ ОПУХОЛЬ ГОЛОВНОГО МОЗГА ЭПИ ПРИСТУПЫ НАЧАЛИСЬ ВИДИМО ОТ НЕЕ ПОСЛЕ УДАЛЕНИЯ КАКОЕ ТО ВРЕМЯ ИХ НЕ БЫЛО НО Я И СИДЕЛ НА ТАБЛЕТКАХ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ ХОТЕЛ ПОДАТЬ НА ИНВАЛИДНОСТЬ МНЕ СКАЗАЛИ ЧТО ЧЕРЕЗ ПОЛ ГОДА ПРИХОДИ В ЭТО ВРЕМЯ Я УЕХАЛ С ЖЕНОЙ В МОСКВУ И ПОЛУЧИЛОСЬ ПОДАТЬ ТОЛЬКО ЧЕРЕЗ ПОЛТОРА ГОДА ЗА ЭТО ВРЕМЯ БЫЛИ И ПРИСТУПЫ И СКОРЫЕ НО В ИТОГЕ МНЕ ОТКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ.НА РАБОТАХ ДО ПЕРВОГО ПРИСТУПА СЕЙЧАС БЕЗ РАБОТЫ.ЗА ЧТО ПОКУПАТЬ ЛЕКАРСТВА?И ЧТО ДЕЛАТЬ?

  18. Сергеева Инна Николаевна:

    Моему сыну 20 лет, с трех лет он страдает симптоматической формой эпилепсии в следствии объеменного процесса головного мозга. Тяжелое течение. Частота приступов колеблется от одного до семи раз в день.
    Да он взрослый, но болезнь не дает возможности почувствовать себя таким человеком.
    Ему нужна помощь в организации лечения в центре «Бетель» Германия, а также денежные средства на такое лечение.
    Прошу Вас вслушайтесь в зов матери, помогите мне и моему сыну

  19. Моему сыночку 3 годика в 1.4 начались приступы в виде кивков ,и с тех пор мы не знаем покоя перестал развеваться ,приступы каждый день, каждый час и всё сильней с каждым днём поставили (синдром веста )собираем деньги на лечение в Германию в шон клиник помогите пожалуйста ,сумма огромная и это наш последний шанс.

  20. admin:

    Людмила, переправьте свое письмо на корпоративную почту, адрес nbsamara@yandex.ru

  21. Виталий:

    Нужна помощь для женщины инвалида больной эпилепсией требуется дорогостоющая операция просьба откликнутся не равнодушых. Надеюсь на ваше понимание. Заранее блогодарен.

  22. Ольга:

    Очень нужный сайт. Люди столкнувшиеся с этой проблемой действительно нуждаются в помощи, поддержке и информации, но ее очень мало.

  23. Ляшова Евгения:

    Всем добрый вечер,мне 28 лет.Я мать-одиночка,у меня диагноз эпилепсия,мучают приступы,ребенок все видит,мрт показало,что у меня киста зат.цистерны гол.мозга,на работу никуда не берут с таким диагнозом,родителей я похоронила 11 лет назад,Живу со старшим братом в деревне,сижу на его шее,дали группу временно третью,пенсия 4,5 тыс.ни на что не хватает.Пожалуйста,помогите кто чем может,заранее спасибо

  24. Ирина:

    Здравствуйте!Нужна помощь сыну(3,9 года)У ребенка арханаидальная киста,эпилепсия(синдром Дузе)под вопросом.Врачи долго не могли поставить диагноз.Ребенок не разговаривает вообще,плохо холит,часто капризничает и дергает ушко до крови.Наблюдаемся у эпилептолога,принимает депакин и Кеппру.Приступы не проходят,просто их стало немного меньше.Что делать не знаем.Хочется попасть в хорошую клинику,чтобы его полностью обследовали и поставили наконец правильный диагноз,лечение… С уважением Ирина.

  25. Валентина:

    Моему сыну 25 лет, болен эпи с рождения, но серьёзно лечиться начали с 16 лет, когда после очередного приступа попали к эпилептологу. До этого лечились у невропатолога, которая почему-то не «догадалась» направить нас к специалисту. За 9 лет «долечились» до 2 группы инвалидности. Мы живём в Нижнем Новгороде, здесь нормального обследования и лечения, как я поняла, мы никогда не получим.Где в России можно обследовать и лечить эпилепсию у взрослых? Подскажите, пожалуйста. Просмотрела все сайты, в основном речь идёт о детях. такое впечатление, что эпилепсия взрослых вообще никого не интересует.Может мне просто пока не везло или не там искала. Пожалуйста, помогите, подскажите, куда обратиться, хотя бы для качественной диагностики. Нам, кроме ЭЭГ ничего не делают. Главный эпилептолог города, на мой вопрос отвечает, что нам нигде не помогут. А я не верю.

  26. Татьяна:

    Здравствуйте! Моему сынишке (1,6 года) нужна помощь.Ему сначала ставили диагноз синдром Аукарди, теперь синдром Веста но не один диагноз не подтвержден до конца. Приступы продолжаются до сих пор. Мы на трех препаратах сразу Депакин+клонозепам +сабрил. Врачи нашего города предлогают ждать (а ждать чего? чуда!) прошу может вы сможете подсказать где и в каких клиниках нам могут помочь!

  27. М:

    Ляшева Евгения, напишите мне ваш email

  28. Юлия:

    Здравствуйте прошу о помощи, помогите пожалуйста!моему сыночку 3 годика ставят диагноз синдром веста, перепробывали очень много лекарств ничего не помогает. сейчас принимаем депакин, кеппра, топомакс и клонозепам, улудшений никаких нету. У ребёнка по 15 приступов за день, и отстование в развитие…

  29. Екатерина:

    Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Мне 14 лет. Я больна эпилепсией (абсансная форма).Недавно я была на приеме у врача, и он сказал что это у меня на всю жизнь… Моя мама работает воспитателем в детском саду и получает она 15000, а одна упаковка суксилепа стоит ~3000-9000, но ее не хватает на месяц. То есть на месяц мне надо 2 упаковки. 24 упаковки в год… Мы с мамой живем без папы . Помогать нам некому . Я пытаюсь работать , но могу это делать только летом. Этого еле-еле хватает мне на одежду…Если есть добрые люди готовые помочь…Помогите нам , пожалуйста.

  30. Слава:

    Здравствуйте! Меня зовут Вячеслав. Мне 27 лет, я страдаю эпилепсией уже 22 года. В 5-ть лет меня укусила в один день 3 собаки: 1 за левый глаз, 2-я в пятую точку и 3-я в коленную чашечку. Мне сразу зделали укол от столбняка. Я не знаю, может собака занесла какуе-то инфекцию, а может врачи укололи мне слишком большую дозу. Где-то года 3 назад у меня была трепонацыя черепа ( вырезали доброкачественную опухоль), но приступы так и остались. Они мучают меня каждый день и я просто уже не нахожу никакого выхода. Мой недуг во всём ограничевает меня. Я живу с мамой, но мама не вечна. Очень хотелось бы найти вторую половинку и иметь своих детей. Я очень люблю детей, дети-цветы жызни. Но мой недуг нне позволяет этого. Я приступов не чувствую и внеззапно могу упасть и разбиться в кровь. Из дома никуда не выхожу. Моим другом стало для меня моё одиночество. Прошу помогите. Если знаете,подскажите где можно вылечить эпилепсию… Лекарства очень дорогие и мама ради меня пошла работать на очень сложную работу. Я вижу что она с работы еле ноги волочит. Прошу помогите. Будте милосердней! Спасибо

  31. Светлана:

    У меня этим заболеванием страдает дочь. Ей 19 лет, когда ей было 13 она чуть не утонула в реке и тут всё началось. Столько объездили специалистов в разных городах , но приступы,хоть и не частые,но сильные , так и не прекращаются. Помогите , подскажите где лечиться. Большими деньгами я не располагаю, у меня трое детей и я сама их воспитываю.

  32. Валентина:

    Моей дочери 17 лет, 6 лет она болеет эпилепсией приступы восномном ночью в данный момент принимает Кеппру и Депакин нечего непомагает , бесплатно лекарство не выдают а денег не хватает на лекарство помогите пожалуйста , материально для приобретения препаратов , кто сколь может мой номер телефона 8-903-908-45-88, адрес Кемеровская область Тяжинский район деревня Старый — урюп Улица береговая 6-1.умоляю пожалуйста помогите.мне

  33. Юлия:

    Здравствуйте, моя 15-яя дочь больна эпилепсией с 7 лет. Пережили много страшного- бывало приступов не менее 30 в сутки. Сейчас пьем трилептал в очень большой дозе, кол-во приступов снизилось, они перешли только в ночные, но днем девочка часто чувствует ауру- предвестники приступов. после последней госпитализации, врачи сказали что нам необходимо сделать высокоточное мрт 3т по эпилептической программе. такое обследование проводится в РДКБ г.Москвы. и стоит не менее 24 тыс.руб. живем в волгоградской обл. До Москвы то доберемся, а обследование для нас недоступно .Помогите пожалуйста пройти это обследование, выявить очаг приступов.Это единственная надежда избавиться от приступов.

  34. Татьяна:

    Здравствуйте. Помогите,пожалуйста. Мой сын заболел эпилепсией в 19 лет, сейчас ему 34. Куда мы только не ездили. Последний раз были 2 года назад в Москве, сделали полное обследование и томографию и МРТ только ничего нового не назначили, ничего не сказали, толи врачи у нас такие, толи нам так не везет. В Бурденко нам назначили препарат к нашему , который он постоянно пил (финлепсин ретард 200) еще и Диокарб. Сказали добавлять по 1/2 таблетки. Что началось. Галюцинация, которую смогли остановить врачи через сутки, нарушилась потенция. После такого лечения он вообще перестал пить лекарство. Судороги продолжаются не знаю что делать. Помогите, подскажите.

  35. Мария:

    Нуждаюсь в продуктовой и другой помощи.
    Привет всем! Я инвалид 2-й группы. С 8-ми месячного возраста страдаю эпилепсией с глаукомой и Штурге-Вебера болезнью. Пенсию которую я получаю не хватает на всё. Сестре и её мужу наплевать на меня я им не нужна, а мама вообще не желает помогать. Иногда только подкармливает. Но редко. А про деньги я вообще молчу т.к. они только получают и тратят их на себя. Я имела ввиду родных. А деньги чтобы просить у кого то безвозмездно это надо ещё поискать такого богача который бы помогал жалея меня или ещё кого то. Прошу помощи только продуктами, овощами, фруктами и т.д.

  36. Анна:

    Здравствуйте! Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Живем мы в Бурятии небольшом городе Северобайкальск. Моему сыну 2г 4м, в год у нас началась эпилепсия, приступы были в виде запрокидывания левой руки к верху после каждого сна. В полтора года перестал произносить слова, которым он к тому времени уже научился. Перестал понимать речь на просьбы и обращения не реагировал, стал отчужденным, плаксивым. В феврале 2016г нас обследовали поставили диагноз: Структурная (симптоматическая) эпилепсия в форме фокальных моторных приступов, приступный период. Арахноидная киста левой височной области. С марта месяца 2016г, приступы прекратились, но при обследовании ээг во время сна показало, что они все-таки есть, сейчас у нас проявляются элименты аутизма и развитие на несколько месяцев. Заранее спасибо!

  37. Замира:

    Здравствуйте.Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи.моему сыну 22 года он с детства страдает тяжелой формы эпилепсии .Неоднократно оперировали в Санкт Петербурге институт Поленова .приступы остались в основном ночью и утром .Депакин хроно даем в большой дозе и Ламотриджин .но Ламотриджин сейчас бесплатно не дают .Пожалуйста помогите если можно Ламотриджином .Заранее спасибо.

  38. Татьяна:

    Помогу избавиться от болезни раз и навсегда бесплатно без каких либо затрат . Пишите отзовусь

  39. ' Ильмурият:

    Здравствуйте. Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Я с Дагестана. Моей дочери 10 лет,с рождения речи нету, умственно отстает,год назад в Санкт- Петербурге поставили диагноз афазия с эпилепсией (синдром Ландау клеффнера), киста в клиновидной пазухи,нарушение очень длинноцепочечных жирных кислот. Год лечим депакином не прерывая,приступы не проходят,в день от 1-10 раз повторяются. Помогите пожалуйста. Куда поехать что делать уже не знаю. Спасибо!

  40. admin:

    Здравствуйте!

    Приезжайте, постараемся Вам помочь. Надо разбираться!

    Запись по телефонам:
    ☎ + 7 (495) 509-27-59
    + 7 (925) 509-27-59

  41. Юлия:

    Здравствуйте! У меня такой вопрос. Кому из родителей нужен следующий препарат: levetiracetam (кеппра) 250 мг.?

  42. Юлия:

    Здравствуйте!Кому из родителей нужен следующий препарат- Levetiracetam (Кеппра) 250 мг.

  43. Татьяна:

    Здравствуйте моему сыну 6 лет эпилепсия с лет задержка речи и развития речь совсем отсутствует Выписали Осполот Германия достать не могу может кто поможет достать таблетки очень нужны Помогите пож я из г. Череповец

  44. Римма:

    Добрый день! Моя дочь больна эпилепсией с детства. сейчас ей 23 года, инвалид 1 группы. Постоянно принимает противосудорожные препараты. Последний приступ был в июне 2016г, прошло более года. Психиатр нам сказал, что людям больным эпилепсией нельзя отдыхать в санаториях, есть какой-то приказ. Ежегодно мы отдыхали в санаториях за свои деньги. В этом году наступила очередь для бесплатного получения путевки в санаторий. Прав ли психиатр, есть ли такой приказ ?

  45. admin:

    Раньше, действительно, детей с диагнозом «эпилепсия» не принимали в медицинские оздоровительные учреждения. Медики обычно объясняют, что данный диагноз является противопоказанием для санаторно-курортного лечения

    *Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 09.06.2015г. № 329н «О внесении изменения в порядок оказания медицинской помощи несовершеннолетним в период оздоровления и организованного отдыха».

    С с момента выхода Приказа** эпилепсия с клинической ремиссией более 6 месяцев не считается противопоказанием для направления детей в оздоровительные учреждения.

    Приказ тут

    http://legalacts.ru/doc/prikaz-minzdrava-rossii-ot-09062015-n-329n/

    Но, В таких случаях всегда вопросы решаются индивидуально. Все зависит от формы эпилепсии, достигнутой ремиссии, наличия сопутствующей патологии и т д

Добавить комментарий