Дальнейшая работа проекта.
Сегодня состоялась встреча с руководителями фонда «Подари жизнь», которые уже в течение нескольких лет помогают детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Фонд имеет большой опыт работы в этом направлении, чем они с удовольствием поделились с нами и здорово помогли.
Начинать было сложно, но они справились.
Три года назад Чулпан Хаматова и Дина Корзун узнали о проблеме детского лейкоза. И решили рассказать всем, что этот диагноз вовсе не приговор, что с ним можно и нужно бороться.
Многие не верили, что две актрисы смогут что-либо сделать. Но они смогли.
Любимая многими присказка: "У нас и так тяжелая жизнь, потому я переключаю телевизор, когда вижу чужую трагедию" - сейчас звучит неактуально.
Директора фонда, Чаликову Галину Владиленовну, наша проблема не оставила равнодушной, этот человек искренне пошел нам на встречу, выслушал, предложил конкретную помощь и поддержку. Наша благодарность ей не знает границ.
Чем больше мы работаем над проектом, тем больше добрых и отзывчивых людей стараются нам помочь. Огромное всем человеческое СПАСИБО.
Как я уже писала, 15 ноября, утром, выйдет в эфир программа «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Вечером, по предварительной договоренности состоится прямой эфир на Радио «Россия», где мы расскажем народу о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией. Татьяна Романенко (Тутта Ларсен) дала согласие на участие в эфире.
На днях планируем провести предварительную встречу по поводу передачи.
Наметились выходы на газеты АиФ «Здоровье», «Новая газета», «Комсомольская правда». В ближайшее время организаторы проекта будут активно работать в этом направлении
. Приятно сознавать, что количество благотворительных организаций и добровольческих инициативных групп постоянно растет. Те, кто по разным причинам оказался в сложной жизненной ситуации, могут быть уверены - наверняка найдутся люди, которые помогут. Главное, чтобы эти люди встретились.
Есть такой сайт «Все вместе», где благотворительные фонды объединились , с целью помочь тем людям, которые в этом нуждаются. В планах присоединение туда проекта «НЕ БОЙСЯ»
В перспективе проведение Образовательной программы для педагогов и воспитателей детских садов.
Для того, чтобы записать на радио передачи о проблемах эпилепсии, напечатать статьи в газетах, необходимы примеры случаев из жизни, с чем конкретно Вам приходилось сталкиваться (трудности с трудоустройством, школами, детскими садами и т д). Присылайте реальные истории. Чем больше будет примеров, тем шире мы затронем проблему.
«НЕ БОЙСЯ!» ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!
Наш партнер:
Посетите мальдивские острова : отдых и туры на Мальдивы
Здорово! Молодцы! Это уже реальные шаги. Проблем и историй полно, об этом пишут на форумах. Если у Вас нет времени перечитывать все с начала до конца, я помогу, можно все собрать в одном месте. Я думаю, пресса сильно удивится.Вот письмо одной мамы из сообщества МедКруг, по моему, как нельзя, в кассу.
Так вот, в минувшую пятницу, я пришла с ребенком на прогулку,детей уже разбирали, воспитательница была немного поддатая)) Она сказала мне, что она искренне не советует мне оставлять сына в этой гимназии, так как там сложная программа и лучше бы мне подумать о переводе чада в школу попроще))) Друзья мои, и это при том, что они не видели ни одного эпизода у него и в развитии он не отстает))) Только с моих слов о том, что есть маленький процент того, что у ребенка может быть тик лица ( у нас Роландическая эпи, просто только одна половина лица дрожит, даже больше похоже на тик а не на приступ). Но этого хватило, чтобы весть разнеслась по всем воспитателям и его записали в ДАУНЫ. Мне стало все ясно. И в саду и в школе люди жестокие. Им главное, чтобы им легче было, никому не охота следить за нашими » больными» детьми. Я решила, что даже в поликлинике не покажу документы из Бурденко, анализы буду платно делать и пусть я буду 10 лет школы трястить смертной тряской за него и рыдать по ночам, но в школе не скажу. Я не хочу, чтобы ему изуродовали жизнь…Поверьте мне, люди очень жестокие. Это Россия. Я прожила несколько лет в одной европейской стране, но тогда у сына еще не было эпи. Я видела много не совсем здоровых детей. К ним там другое отношение, в том числе и у самих же детей. Никто не над кем не смеется и не издевается. Это наш менталитет и наша в кавычках » культура».
Добрый вечер всем! Я не могу не согласиться с автором предыдущей статьи. У меня было нечто похожее, но только после школы, когда я училась в училище. В перерыве между занятиями у меня случился приступ. В это время в аудитории было несколько чедловек и преподаватель-женщина. Я не падала ничего, просто постояла около минуты закрыв лицо руками, но в это время не могла говорить и идти куда-то.
После этого, меня попросили написать заявление об отчислении. Я отказалась. Заставили принести справку от врача, что мне можно учиться. Врач спросил:»учитьсясможешь?» я ему ответила положительно и справку получила. Но это мастера еще больше разозлило и она сказала всем девочкам в группе, чтоб они никуда со мной не ходили и не общались. Благо девченки нормальные были!
Сейчас на работе знают, что я болею, но вроде не знают чем. И я если честно, не хотела бы чтоб узнали. И так понимание оч сложное, но надеюсь! 🙂
Я не боюсь не адкватной реакции на все это, или чьих-то коментариев — нет. Это уже не моя проблема, а тех людей, кто здоров, но не способен понять и оценить значение и значимость здоровья. Это проблема общества, в котором даже человек готовый прийти на помощь — может просто испугаться от не знания или боязни получить какую либо огласку.
Быть свободным — значит делать то, что ты считаешь нужным для себя и окружающих. Быть здоровым — это понимать, что за спиной у тебя не стоит «тень», которая может о себе напоминать.
ВСЕМ ЖЕЛАЮ МОРЕ ЗДОРОВЬЯ И ОКЕАН СЧАСТЬЯ!!!
Очень отрадно,что проект «Не бойся» набирает практические обороты. Особенно ценен обмен опытом с другими фондами,занимающимися детскими болезнями, в частности,с проектом,которым руководят Чулпан Хаматова и Дина Корзун,касающимся детской лейкемии.Их практические советы чрезвычайно важны.Только сплотившись,можно преодолеть детские болезни,внушить детишкам веру в жизнь.Главное — не унывать и работать, работать,работать! Да поможет нам Бог!
Здорово,что все больше и больше людей поддерживают это благородное дело!
Опыт с другими фондами необходим, т к они проделали весь этот путь, мы только начинаем. Зарубежный опыт тоже надо перенимать.
Анна правильно написала, это проблема общества, надо убирать страх.
pila xi, спасибо за сообщение.
Что касается трудоустройства, то не мне вам говорить, как к этому относятся, все диагноз скрывают, при первом же приступе на работе уволят под любым предлогом, будь ты хоть сто пядей во лбу, никого не +, даже если приступы у тебя раз в 10 лет, одного раза вполне достаточно.(((( На работе надо иметь понимающего человека, который не будет потом смотреть как на изгоя, но это дело не меняет. Если что, он поможет и, слава богу, что кроме него, никто ничего не узнает. Во всех остальных случаях, при первом же удобном случае — НА ВЫХОД, ДОРОГОЙ.
Вы выходите на высокий уровень, помогите, пожалуйста.
В этом направлении мы и работаем, начинать надо с общества, с его изменения отношения к людям с эпилепсией.
Моей дочке 8 мес, у нас эпи, но приступов нет, сразу подобрали лекарство, мы развиваемся как все детишки специалисты говорят есть хороший шанс на полное выздоровление. Сегодня была у врача иммунолога по поводу прививок. И услышала следующую фразу «какой активный хороший ребенок и не скажешь, что у неё ТАКОЙ диагноз». Я не спорить с ней пришла и по этому промолчала, но! Какой ТАКОЙ уникальный диагноз, она врач, вдруг услышала. Люди (дети) с эпи ничем не отличаются от других. Только вот почти у всех врачей лицо вытягивается, когда я говорю о нашем диагнозе. Я не утрирую, на самом деле меняется выражение лица. Я к тому это пишу, что если врачи так реагируют на диагноз, то что уж говорить о воспитателях и учителях… Наше общество надо менять, информировать. Надеюсь у нас это получится.
Так вот, в минувшую пятницу, я пришла с ребенком на прогулку,детей уже разбирали, воспитательница была немного поддатая))
Нормальный родитель в таком случае вызывает администратора школы и составляет протокол об административном правонарушении данной воспитательницы.
Диана, там вроде так и сделали, просто так дело не оставили. Я где-то читала эту историю, не вспомню только где, но запомнила.
Анна, ну если врачи пугаются, то что уже об остальных говорить.)))
Не факт, что остальные пугаются больше, не факт.
Вы бы сделали очень хорошее дело для людей с эпилепсией, которые хотят получить водительские права, разместив здесь законодательную базу по этому вопросу и комментарии какого-нибудь опытного адвоката.
В интернете на это тему слишком много грязи, страхов, неадеквата, в том числе и от врачей, все это подогревается желтой прессой. Пролейте свет, как это сделать в нашей стране легально и как в других странах.
По поводу прав. Я не знаю так ли это, но в дневнике пациента, на последней странице, 6. пунтом идут следующие слова: В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ БОЛЬНЫМ ЭПИЛЕПСИЕЙ ЗАПРЕЩАЕТСЯ ВОЖДЕНИЕ ТРАНСПОРТНЫХ СРЕДСТВ.
Из сообщений МЕДкруга, знаю, что люди с эпи машину водят. Другое дело видимо как получить права? Но надо не забывать так же, что при этом мы несем ответственность не только за себя, а за тех кто рядом с нами, кто в это время на дороге. Словом, все зависит от формы болезни и частоты приступов.
Про себя скажу откровенно, хотелось бы научиться водить оч, но не могу себе этого позволить, т.к. не смогу применить в жизни…
Мне даже сны часто снятся, где я сажусь за руль и еду как водитель с хорошим стажем. И машинка иномарка! 😉
В первую очередь надо лечить наше общество, а потом больных. У нас тоже был печальный опыт «доверия», рассказывать пока не хочется.
Мой сын с 14-ти лет страдает эпилепсией.Инвалидность ему не дают. Приступы редко, но бывают. Сейчас ему 22 года. Куда бы он не устраивался на работу, после первого же приступа его заставляют увольняться, лишая его права на труд и достойное существование. Наша семья находится в нищенском положении. В 1995 году я хотела уехать на Родину с Севера, продала квартиру и меня ограбили. Я осталась на улице с двумя детьми на руках. Но не сдалась. Сняла квартиру. Бог дал мне хорошие руки. Я мастер по пошиву одежды. В масштабах своего региона делала показы, имею награды местных властей. Но решить вопрос жилья так и не смогла. Грянул август 1998 года. Теперь цена на квартиры такова, что своими руками заработать в России на неё невозможно. Думала, что подрастёт сын и мы вместе сможем решить нашу проблему. Детей вырастила, только вот младший заболел.
После неоднократных попыток найти работу в своём городе он решил уехать и попытать счастья в другом городе, хотя он плотник 4-го разряда. Так в апреле 2012 года он попал на «Красную поляну» в компанию «Росинжениринг строительство». Неделю устраивался на работу, проходил медкомиссию. Был принят разнорабочим. А 7 июня у него случился приступ. И история повторилась. Его начальник Савин Валерий Владимирович отстранил его от работы и потребовал, что бы он уволился. Объяснение было просто хамским — ему не нужен «груз 200» на его участке. Налицо дискриминация по болезни, но это никого не волнует. Прошу Вас ответить, что нам делать. Как жить. Он хочет работать, а не дают. Ну что, ему становиться преступником или просто умереть? Я тоже уже не здорова. Год назад сделали операцию на сердце, необходима вторая. А я не могу себе позволить такую роскошь. За проживание мне надо платить 1000 долларов в месяц. Их надо заработать. Моя пенсия меньше 500 долларов. Что делать, как жить? Просто уже кончаются силы. Сын в отчаянии. Ему стыдно, что он не может мне помочь, не может достойно жить. Помогите. Я понимаю, что здесь помогают только детям. Ноя прошу подсказать куда обратиться мне.
Татьяна, перешлите письмо на адрес nbsamara@yandex.ru, Вас свяжут с юристом.