«Финишная прямая».
У Марии - Синдром Ретта, болеют этим синдромом только девочки, сопровождается он тяжелым ухудшением состояния , судорожными приступами и потерей всех навыков, как физического так и психического развития.
В случае Марии сюда добавилась еще тяжелая умственная отсталость.
Родители Марии, узнав о диагнозе, совершенно растерялись, они не знали, что делать, куда обращаться, с кем поговорить. Даже врачи ничего не могли толком им сказать.
Тогда отец Марии решил начать ... бегать.
Он просто взял коляску с дочкой и примкнул к марафону. Потом к следующему. Потом еще к одному. Так и бегает с тех пор, словно испанский Форрест Гамп. А Мария почти счастлива: ветерок – это все, что ей нужно. Для таких детей, как она, очень важны тактильные ощущения.
Но папа старается, конечно, не ради ветерка. Он хочет привлечь внимание общества к проблеме. Он хочет, чтобы мир знал о существовании таких детей, как его Мария.
«Когда я начал бегать в 2008 году, моей целью было привлечь внимание к этой проблеме, – говорит Хосель Ферре ( отец).
– А потом я обнаружил, какая это восхитительная терапия для дочери. А потом понял, что не только для нее, но и для всей нашей семьи.
Папу с дочкой увидела на одном из соревнований тележурналист Паола Гарсиа Костас и сняла об этой семье фильм - «Финишая прямая».
Ведь с недавних пор они посещают спортивные состязания все вместе – с папой, мамой, братом и сестрой. Перед камерой они откровенно рассказывали обо всем, с чем им пришлось и приходится сталкиваться. Говорили о самом сокровенном и больном, о чем еще никогда не решались сказать.
Участие в фильме принесло нам какое-то облегчение». Фильм принес семье Ферре известность. Ими заинтересовалась пресса. И теперь Хосель не просто бегает, но и занимается фандрайзингом. Он ищет способы расширить медицинские исследования в этой области, а быть может и найти лекарство. Это, конечно, мечта. И Хосель прекрасно понимает, насколько она зыбкая.
Хосель свято верит, что каждый марафон приближает их с Марией к победе над общим врагом, которого пока еще никому не удавалось победить.
Источник: Running To Overcome A Disease: One Family’s Battle With Rett Syndrome
Добавить комментарий