Елене Мадар предложили ехать за границу за лекарством для сына.

Елена – автор Интернет-петиции в защиту орфанных больных. Вместе с другими родственниками таких пациентов она борется за то, чтобы из списка фальсифицированных лекарств вынесли незарегистрированные в России препараты, а так же за упрощение процедуры получения этих лекарств.8867

На сегодняшний день под петицией подписались тысячи пациентов, пострадавших в результате принятия закона № 532-ФЗ о противодействии обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств.

Закон «ударил», как по взрослым пациентам, так и по детям, имеющим редкие заболевания. Они попросту лишились своих лекарств, которые из-за отсутствия регистрации в России, автоматом приравняли к «недоброкачественным» и «незаконным».

Елена – сама мама ребенка с редким заболеванием. На днях она вернулась из Москвы, куда возила Максима на реабилитацию.

Напомним историю Максима.

— Проблемы начались еще при рождении, – рассказывает Елена. – Когда Максим родился, он не дышал. Но его быстро реанимировали. В два месяца сделали плановое УЗИ – оказалось немного увеличены желудочки головного мозга. Выписали лекарство, а в четыре месяца сделали повторное УЗИ: «Опухоль мозга». Послали на МРТ. А там очередь огромная.

И мы решили сразу лететь в Питер. В тот же день сделали в Питере платно МРТ, там же прооперировали Максима. Но когда он лежал в реанимации, началась гидроцефалия. Мне объяснили, что это последствие операции – после удаления опухоли «образовалось место пустое» и стала меняться вся желудочковая система...

Максима парализовало, пропало зрение. Прооперировали, поставили шунты. И вот когда мы вернулись в Архангельск, через две недели пошло отторжение шунта. Невролог прямо с приема отправил в больницу, а там – помазали зеленкой, отправили домой «ждать температуру»... Ночью вновь вызвали скорую – теперь уже была и рвота, и температура. Мы потеряли сутки...

И самое страшное – начал вытекать ликвор, мозговая жидкость. Попала инфекция, развился менингит. В десять месяцев Максима выписали домой в вегетативном состоянии. Он просто лежал и все. Периодически случались приступы эпилепсии.

- И какой был прогноз? Какая-то реабилитация была назначена?

— Прогноз... Были некоторые врачи, которые говорили, что Максим останется в этом состоянии навсегда. Мне просто отдали его домой и все. И я уже сама ночами сидела в Интернете, искала хоть какую-то информацию, методики, других родителей.

А реабилитация... Я до сих пор не знаю, есть ли у нас в Архангельске детские реабилитологи? Мы все делали сами. И постепенно, потихоньку Максим начал возвращаться к жизни.

- Что он умеет сейчас?

— Он видит, знает цвета... Сидит с опорой. Голову держит, переворачивается. Он сам держит бутылочку, когда пьет. Игрушки берет, говорит слоги. Узнает всех родных, дефектолога, который с ним сейчас занимается. Но что касается реабилитации – официально никто нас никуда не направлял. Все реабилитационные центры искали сами. И доктора, одного из лучших эпилептологов страны, который подобрал Максиму лекарство, мы в Москве тоже нашли сами...

И поэтому, когда приняли этот закон, по которому Максим лишился возможности получать свои препараты, я уже знала наверняка – помощи, скорее всего, не будет. Но решила побороться. В Москве, помимо реабилитации, на этот раз я побывала в приемной президента. Оставила очередное свое заявление и отвезла обращение от наших архангельских родителей в Генеральную прокуратуру.

- А что с консилиумом? Столичные врачи подтвердили, что Максиму необходим именно Сабрил – препарат, который не зарегистрирован в России?

— Да. Есть заключение, что этот препарат для него жизненно необходим. И хотя разрешения на ввоз лекарства у меня еще нет, по идее, получив это разрешение, я могу лететь за лекарством в Германию.

- А почему разрешения на ввоз до сих пор нет? Раз консилиум все подтвердил...

— Порядок такой: наше министерство здравоохранения вначале должно отправить в Москву запрос, а Минздрав РФ в течении пяти дней обращение рассмотрит. Но... Мне в конце июля пришел официальный ответ о том, что наш областной минздрав еще 29 июня запросил в РДКБ заключение консилиума. Хотя я не очень понимаю, зачем было запрашивать Москву, если в медицинской карточке Максима это заключение уже давно есть.

Поэтому, очевидно, теперь надо ждать, пока наш минздрав заново получит заключение из москвского минздрава, а затем отправит свое новое обращение в Москву – по поводу разрешения на ввоз партии лекарства для Максима. И только тогда пойдет отчет этих пяти дней

- Как-то все очень запутанно...

— Да. И проблемой-то сейчас является даже не получение этого разрешения на ввоз. Основная проблема – в получении самого лекарства. Получить его самостоятельно на территории России я сейчас не могу, если, конечно, не отправлюсь за лекарством лично за границу.

- За свой счет?

— Конечно. Мне так и отвечают: «Ну чего вы волнуетесь? Граница же не закрыта. Получите разрешение и поезжайте – все сами купите и привезете. Никто вас не арестует и в тюрьму не посадит».

И в десятый раз цитируют закон: «в настоящее время в России существуют необходимые прозрачные механизмы для обеспечения законного ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов, а также контроля за качеством, эффективностью, безопасностью и порядком использования таких лекарственных средств в интересах пациентов».

Вот только вся эта «прозрачность механизмов» больше напоминает какой-то мыльный пузырь.

- Да, и личная поездка за границу за пачкой таблеток – не набегаешься так в аптеку.

— Конечно, это огромные деньги. Ведь помимо закупки лекарства, надо оплатить визы, билеты, проживание за границей, услуги переводчика... И при этом никто из чиновников минздрава так и не смог объяснить, а вообще принимают ли российские рецепты в зарубежных аптеках? Насколько мне известно – не принимают. Вначале надо будет искать за границей врача, проходить обследования и заново получать рецепт. Так в чем «прозрачность»? В том, что всю ответственность и груз проблем перевалили на плечи тяжелобольных пациентов и их родных?

- Между тем, пациенты уже больше полугода забрасывают жалобами и заявлениями депутатов, чиновников. Но получается, воз и ныне там?

— Орфанные заболевания – они же редкие... И, к сожалению, очень тяжелые. У многих пациентов просто нет сил за себя постоять. Но позитивные сдвиги есть. Проблему, наконец, увидели и начали публично обсуждать. В январе, когда я только создала петицию, от нас лишь отмахивались: «Что там еще за петиция?» Между тем, на сегодняшний день мы достучались и до законодателей.

- У вас появилась поддержка и в Государственной Думе?

– Да. Депутат Ольга Епифанова предложила вывести из общего списка фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных лекарственных средств незарегистрированные препараты. Собственно, об этом все наши петиции: если медицинские препараты не зарегистрированы в России, это не значит, что они некачественные.

Ведь эти лекарства проходят через все процедуры регистрации в другой стране. И насколько мне известно, в начале осени в правовом управлении Госдумы инициатива будет рассмотрена на предмет получения правовой экспертизы.

- Но инициативу могут ведь и отклонить. И что тогда? На сколько Максиму хватит его лекарства?

– До конца осени лекарство у Максима есть. А что будет потом... Если честно, я не знаю. Но если не примут поправки в закон, будем бороться дальше.

Заголовок в газете: «Ну чего вы волнуетесь? Граница же не закрыта»

http://pravdasevera.ru/-79a0gw4r

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Свежие записи

Добавить комментарий