Школа и проблемы эпилепсии. «Не бойся»
Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.
Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.
Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.
Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.
« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы - консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.
С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.
Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.
Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.
В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.
«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь. В наше время такого не было.
Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.
Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь. Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.
Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией учатся вместе со всеми.
В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием, на уроках ОБЖ.
Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»
Вот такое письмо.
Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться с ней можно по адресу
http://vkontakte.ru/id13423091?69050
В планах развития проекта подключить к проблеме Департамент образования.
Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.
С Уважением, все организаторы проекта.
Очень приятно, что откликнулись, мы рады, что к этой проблеме подключаются социальные работники. Надежда, спасибо за подробный рассказ. Проблема лежит глубоко, надо пересматривать систему образования, заниматься переподготовкой кадров. Сейчас много говорят о совместном обучении инвалидов и здоровых детей. К этому надо хорошо подготовиться, многие школы к этому просто не готовы. Но дети с эпилепсией, те, у кого редкие приступы и сохранный интеллект должны учиться в обычных школах и дет садах, и не бояться говорить о диагнозе. Для этого нам, дорогие учителя, нужна ваша помощь и поддержка!
Недавно видела рекламу относительно инклюзивного образования (совместного обучения детей — инвалидов и здоровых детей).
там была ссылка на сайт: На сайте есть интересные ссылки и информация по детским садам Москвы, колледжам и даже институтам. Быть может эта информация будет кому-нибудь интересна.
Надежда, спасибо за статью и поддержку.
Да я понимаю!но тут надо не только менять систему образования.тут надо менять мировоззрение на проблему в целом!!!и тут предстоит большая работа!Надо убедить,что эпи-это не отсутствие интеллекта вообще!а проявление болезни!!
Среди людей с эпилепсией очень много детей с нормальным интеллектом, которые могут и хотят учиться в нормальной школе, но родители опасаются того, что как только честно скажешь о диагнозе, сразу появятся проблемы, которые отразятся на ребенке. А молчать и скрывать диагноз тоже большой риск, т к даже при ремиссии вероятность приступа все равно сохраняется.
Поэтому про мировоззрение в целом — это правильно и начинать надо именно с этого. Пока детей с эпи будут считать неизвестно кем, бояться никто не перестанет.
Познакомился на сайте с информацией учительницы Надежды Точильниковой. Очень важную проблему она затронула — обучение детей, страдающих эпилепсией, в обычных школах, вместе со всеми детьми. Конечно, для этого нужна солидная подготовка и разъяснительная работа среди учителей, родителей и детей. Что надо делать,чтобы помочь ребенку, если приступ захватил его в школе, во время занятий? Как такому ребенку преодолеть свою «неполноценность», что бы он чувствовал себя полноправным членом коллектива? Если этого удастся достигнуть, то и лечение пойдет эффективнее. Только надо, чтобы эта проблема не ограничилась декларациями, не потонула в океане трудностей в условиях кризиса.
Спасибо Сергей за теплые слова!!!!это долгая и кропотливая работа!!!и тут дело не только в школе!!!!Общество должно осознать,что представляет эта
болезнь!!!
Да, уже с супругой поговорили, она из родительских активистов, обещала в школе поговорить о проведении лекции для учителей. Вспомнила, что у них в классе в детстве девочка с эпилепсией училась. Приступов у нее не было, но в классе с ней никто не дружил. Поэтому лекции в рамках проекта «Не бойся!» надо делать обязательно, на это ни сил, ни времени не жалко. На неделе надо будет пообщаться с департаментом образования, чтобы сделать это централизованно.
Лекции надо проводить систематически!!но не доводить до фанатизма!!!а то у нас как всегда.хорошее дело может превратиться просто в отчетность.а не в конкретику!!!!
Отчетность тут не прорисовывается ))), т к все акции будут проходить целенаправленно и мы все заинтересованы в результате. Лишних незаинтересованных людей тут не бывает. Если получится договориться с департаментом, будет здорово.
Может быть, Правительство РФ, Министерство образования и науки, Министерство здравоохранения и социального развития, а также другие ведомства ознакомятся с международными документами, направленными на защиту прав и достоинства инвалидов и начнут постепенно внедрять международные нормы отношения к инвалидам и в жизнь нашей страны? Тогда, наконец, их жизнь начнет меняться в сторону уменьшения страданий и несправедливости. И такие изменения обязательно коснутся не только инвалидов. Это было бы здорово!
Да, в нашей стране не хватает знаний по этому вопросу. Учителя, воспитатели (да и вообще все, в том числе и родители) должны знать, что приступ это не только судороги. Ведь у детей часто приступы выражаются в замирании, а многие думают что ребенок «придуривается», а в итоге ребенок через три месяца таких приступов оказывается в реанимации. Я (когда лежала с дочкой в больнице) несколько раз сталкивалась с тем что родители по полгода видели приступы у ребенка и не обращали на это внимание. Мы с мужем боимся отдавать ребенка в детский сад, т.к. не доверяем персоналу в вопросе контроля приема лекарства. Им, извините, наплевать на чужих детей, забудут дать лекарство раз, два… поэтому мы решили, что лучше мы будем ходить во всякие кружки заниматься, чтобы общаться со сверстниками.
Ну я бы не стала всех преподавателей и воспитателей под одну гребенку!Бывает всякое!!! В каждой профессии есть профессионалы и пофигисты!!!
Уважительно отношусь к профессионалам своего дела, в том числе и педагогам. Уверена, что хорошие учителя есть, которым не безразлична судьба детей. В этой профессии либо дано, либо нет. А некомпетентные люди никогда не научатся действительно эффективным способам решения проблем. Сколько бы они не пытались.
К сожалению, бывают случаи, когда негативное отношение к детям с эпилепсией закладывается родителями, которые не хотят, чтобы их ребенок общался с такими ребятами. Детям необходимо разъяснить, что ребенок с эпилепсией такой же человек, как и все остальные и родители должны быть осведомлены об этой болезни. Может быть можно этот вопрос поднимать на родительских собраниях, например.
Я вчера провела беседу со своим классом(6 класс) на тему «Как вы отнесетесь,если будут у нас учиться инвалиды и что отрадно,они не стали кричать-да мы примем.да все будет здорово!и мне это понравилось!Дети задумались!а это уже много!Учеба вместе с детьми с ограниченными возможностями это не только испытание для самих детей ,но и не забывайте,уважаемые взрослые,и для тех детей .которые рядом с ними!Поэтому эта работа будет долгой, а родители разные!!!
Спасибо. Было интересно почитать. У меня уже ночь на дворе, а вот от компа все оторваться не могу =) Наверное, придется отсыпаться на работе =)
))))
чтобы добавлять свои статьи, обязательно ли регистрироватся?
Регистрироваться не обязательно. Статью можно прислать по адресу
nb@hotbox.ru
Здравствуйте, все. А у меня с дочкой сложилось вот как.
Мы совершенно случайно узнали, что в городе есть православная гимназия. И дочка (у которой с 6 лет стоит диагноз эпилепсия и систематически идут приступы) в положенные 7 лет пошла в первый класс. Не скажу, что учеба дается нам легко; дочка очень быстро устает, после школы почти каждый день спит часа по три, но первый класс мы закончили! И не в числе худших!
За всё это огромное спасибо и низкий поклон нашей учительнице. Когда мы пришли с ней знакомится, я сразу сказала о нашем диагнозе — хоть очень боялась, что это ее напугает.Но в глазах я не увидела ничего, кроме сочувствия к ребенку. Когда оказалось, что класса будет два, а не один, я всё-таки думала, что нас спихнут другой учительнице, но когда я робко спросила на собрании в каком же классе мы, она ответила «Я записала вас к себе… если вы не против, конечно.» Я была на седьмом небе от счастья, потому что дочка очень конкретно выбирает взрослых, с которыми общается — а эта учительница понравилась ей сразу.И вот первый учебный год позади, дочка в учительнице души не чает, и сейчас — летом, очень по ней скучает.
Когда в шесть лет нас отвезли с первым приступом в неврологию и поставили диагноз, заведующий мне сказал: «Мамочка, говорю вам сразу, что есть такой дурацкий закон (чуть ли не с 40-го года, но до сих пор не отмененный), в котором написано, что детям с эпилепсией показано домашнее обучение, поэтому, если какой-нибудь директриссе не захочется вас брать в школу, она всегда этим законом прикроется. И вы ничего не сможете сделать.» Вышла я из больницы в шоковом состоянии не только от поставленного диагноза, но и от того как государство таких как мы сразу отшвыривает на «нужное» место. Пошла я в свой любимый садик, на который не могла нарадоваться всё время, что мы там были. Пошла с повинной головой и справкой из больницы (скрывать — даже мысли не было). Пришла к нашей детсадовской докторице и давай реветь: Мол, я знаю, что вы на это имеете право, но не выгоняйте нас за год до школы. Мол,дочке у вас так нравится. Мол, может повезет и приступов в саду не случится… Реву, не могу остановится, а она смотрит на меня как на сумашедшую. А потом говорит: «Да вы что, обалдели! Да мы вашу Аленку любим, обожаем! Вообще всё будет замечательно.» Потом оказалось, что у нашей воспитательницы очень болеет дочка и, к примеру — ЗАБЫТЬ дать таблетку, для нее просто нереально.И доходили мы в садик без всяких проблем.
В общем, не знаю, как будет дальше, но пока на дочкином пути попадаются только хорошие люди!!! БОГ бережет мое солнышко,за что каждый день ЕГО и благодарю!
Так и живем. Надеемся только на хорошее.Спасибо всем. кто выслушал… то есть прочитал, а значит поучаствовал.
Приятно читать такие письма.
Настя, очень рада за Вас и Вашу доченьку. Мир не без добрых людей. Желаю, чтобы на Вашем пути попадалось как можно больше хороших и отзывчивых людей в дальнейшем тоже.
Максимального здоровья Аленке. Успехов ей во всем!
Спасибо за рассказ.
Здравствуйте!Хочу сказать всем не сдавайтесь,держитесь.Хороших людей много.Мой сын болен эпилепсией 8 лет,а сейчас ему 11.Всё что вы здесь пишите про детей хорошо,напишите пожалуйста ещё где и как нужно готовить к взрослой жизни такого ребёнка.Вдруг меня рядом не будет,как выжить ему без мамы.С уважением Светлана.
Здравствуйте! Очень приятно осозновать, что есть понимающие педагоги. В этом году моя дочь пойдет в школу, учительнице я не сказала про диагноз, думаю она может это увидеть в мед.карте.
У моей деченьки был приступ в садике, во время сна. Очень эмоционально, со страхом в глазах кричала на нас воспитательница. Стыдила, что дети это видят, что это страшно, что у нее чуть сердечный приступ не случился …. И прикрывшись этим законом пыталась не пускать больше в детский сад.
Пришлось договариваться на половину дня, чтобы не оставлять спать в садике.
Здравствуйте! Я наткнулась на ваш сайт случайно.Я учусь в школе в среднем звене. У моей учительницы случился в прошлом и этом году приступ! Она смотрела по журналу кого вызвать, потом резко замолчала, подняла голову и уставилась в одну точку. Все стали уже оборачиваться и тут я поворачиваюсь и вижу,как она со стоном поворачивается в другую сторону! На неёпадает крутящийся стул, а с обычным она обнялась. Мы уже зная , что делать побежали за учителями! Скажите может ли она преподавать в школе?
Здравствуйте! Так хочется поставить точку в этом долгом и бесконечном осмотре врачей.У меня приступы начались с 14 лет сейчас мне 25, и на протяжении этого времени приступы у меня могут быть то 2 раза в год то 3, может вообще небыть.Врачи немогут мне сказать толком что происходит постоянно сдаю анализы прохожу МРТ диагностику ставят диагноз легкие растройства.На работу я устраиваюсь только через знакомых мне людей которые уже знают о моей проблеме.Хочется уже точно обследоваться у более квалифицированных специалистов потому-что смотря вашу программу вы даете людям надежду.Спасибо!
Здравствуйте!У меня маленькая доченька Любовь,болеет эпилепсией.Она Стремиться развиваваться,ходит(плоховато),я с ней одна.знаю диагноз-не приговор.подскажите куда обратиться?чтобы она тоже была обыкновенным человеком.с Уважением Ирина.
Вы правы-это бесконечный разговор,но об этом надо говорить.Хочу рассказать о себе.Живу в районном центре.где все друг друга знают.2 года назад мне поставили диагноз «эпилепсия».Для меня Это был удар ниже пояса.Я работаю методистом и педагогом по вокалу в ДОМЕ ДЕТСКОГО ТВОРЧЕСТВА. Мои ученики каждый год становятся лауреатами Всероссийскихих и Международных конкурсов.Я единственная из педагогов добилась такой высокой результативности.Меня все знают и очень уважают, я у всех как на ладони.Я очень испугалась,я не знала что мне делать. Спасибо моему врачу неврологу, которая поддержала меня, но остальные врачи как посмотрят на диагноз-такие вещи в слух говорили, что у меня слёзы на глаза наворачивались. Но это были цветочки. На меня написали, что я я не могу заниматься с детьми.Хотя я на занятиях не разу не падала.В этом году я не разу не пропустила работу.Оттуда пришло письмо, чтобы решили вопрос о допуске меня к работе с детьми.Потом написали в департамент здравоохранения. Моя директриса перепугалась и по рекомендации Департамента образования подала на меня в прокуратуру.Представляете в какой атмосфере я работала. Директор намекала на то, чтобы я уволилась, отключила у меня в кабинете телефон, ксерокс.Заставляла постоянно строчить ненужные отчёты и ожидание прокурорской проверки.Это был просто неописуемый ужас.Я думала, что я не выдержу. Спасибо родителям, которые поддержали меня и готовы были ехать в Департамент защищать меня.Один врач мне сказал, не понимаю вашего руководителя. вместо того,чтобы заступиться за своего работника,делает всё наоборот.Она заявила на меня в прокуратуру,боясь, что её снимут с работы,за то что у неё работает такой человек как я (я же не человек!) Сейчас всё стихло, но я не могу смотреть на начальство.Нет, это они все безграмотные нелюди
Здравствуйте! В дедстве была эпелепсия вот уже как 8 лет не было приступов а самочувствие как буд то приближается приступ.