Спешите делать добро.

Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень  важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией  не был оторван от жизни.

«Общество в поддержку людей с эпилепсией» -  это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в  проекте. Это касается сотрудничества  врачей, самих пациентов, родителей,  социальных работников, педагогов, психологов и т д.

Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.

В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.

Большинство людей, пережившие приступ,  имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.

Мы все  чувствуем  необходимость в просвещении общества...
Надо  делать все, чтобы  эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.

В планах выпустить  книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку  фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома.  Планируются проведение  различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».

Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают  об этой болезни, и как много заблуждений  с ней связано.

Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс.  Спешите делать добро.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Tagged with:

Свежие записи

комментария 22

  1. slava:

    Вот как решает проблему просвещения «Общество в поддержку людей с ДЦП»
    «Жизнь с ДЦП, проблемы и решения» — так называется новый журнал для родителей, детей, подростков и взрослых с последствиями ДЦП.

    Руководители проекта объединили врачей и ученых, пациентов и их родителей вокруг цели дать информацию максимально большому числу людей о том, что такое детский церебральный паралич (ДЦП), каковы возможности его профилактики и реабилитации.

    Задача журнала — научить родителей не только спокойно лечить, учить и помогать ребенку , максимально использовать все, на что он способен, но и ориентироваться в «лабиринте» кабинетов чиновников. И чтобы хватило любви и терпения преодолевать все это. Журнал будет публиковать работы самих инвалидов, которые закончили университеты, защитили диссертации, а многие и сами стали родителями.

    Может кому-то это пригодится.

  2. admin:

    Спасибо, Слава! Про журнал слышала. Они молодцы, пример адекватного подхода. Для того, чтобы все получилось, нужна сильная команда, у нас она только собирается. Это и родители, и сами люди с эпи, социальные работники, врачи, и т. д. На все нужно много сил, терпения и выдержки. Сейчас жизнь такая, чуть что — реклама. Да, на диване лежать и критиковать легче, а самое главное, никогда не будешь виноватым. Жаль, что мы живем в такое время, когда если даже тебе напишут некролог, все равно найдутся люди, которые скажут, что это пиар.
    Но это все мелочи, лирика.
    Самое главное, что мы уверены в том, что все правильно делаем. Мы лица заинтересованные, болеют наши дети, мы хотим помочь не только им, но и тем, кто нуждается в нашей помощи и поддержке. Это главное!

  3. Сергей:

    Эпилепсия — это болезнь не только тела,но и души.Самое страшное — отличие ее от других болезней,где вначале идут симптомы,а потом приступ болезни.Здесь ничто не предвещает «взрыва».Неизвестно ни время,ни место «взрыва».Поэтому человек,страдающий этим заболеванием,все время живет в состоянии сильного напряжения, а это, в свою очередь,может привести к нервным срывам.Внушить такому человеку, что эпилепсия — это не конец,помочь ему восстановить психику,сделать его оптимистичным,найти свое место в жизни — вот самая главная задача.»Общество в поддержку людей,страдающих эпилепсией»,проекты,новый журнал являются очень важными шагами в этом направлении.Необходима также финансовая поддержка благотворителей,так как у государства,в условиях кризиса,на многое не хватает денег.А ведь здесь затронута судьба тысяч людей, в том числе и совсем маленьких.Поэтому спасибо всем,кто взялся за это нелегкое дело.

  4. Надежда:

    Полностью согласна с Сергеем!и начинать надо не во взрослом возрасте.а с самого детства!Именно школа должна научить и убедить подрастающее поколение,что те.кто рядом с ними могут быть на них не похожи!!!В Швеции ,например.дети с синдромом Дауна учатся в нормальных школах!и НИКТО их не гнобит и не унижает!Потому что так принято в этой стране.да и вообще на Западе!!У нас,к сожалению,это отголоски Советского времени.когда понятие толерантность вообще отсутствовало!!Поэтому помощь страдающим таким заболевание должна идти не только на уровне медицины,но и на уровне всех систем социального обеспечения!!!Если в детстве такой ребенок поймет,что такой диагноз-это не приговор!!,тогда он и всю жизнь будет строить по-другому!!На позитиве!!и на стремлении к лучшему!!!

  5. admin:

    Согласна, проблема разносторонняя и серьезная. Эпилептология развивается, появляются качественные методы обследования, новые АЭП, меняется взгляд на заболевание. Задача врачей — подобрать правильное лечение, вывести людей в ремиссию, а во многих случаях совсем избавить от приступов. Задача психологов — помочь преодолеть психологический барьер, избавиться от депрессии и т д. Наша задача — изменить «пещерный взгляд» на эпилепсию, просветить общество относительно данной проблемы и тем самым помочь людям с социальной адаптацией. Это сложно. Сложно — но можно. Все зависит от нас. Про школу все правильно. Учителей надо просвещать по данной проблеме, проводить акции и т д.Поэтому стараемся привлечь к проекту директоров школ, учителей.

  6. Илья:

    Присоединяюсь к вышесказанному. По специальности я психолог, меня интересуют психологические проблемы людей с эпилепсией, я хочу и при возможности буду помогать им. Современная психология изучает вопросы «стигматизации» людей с эпилепсией для того чтобы изменить устаревшие, не соответствующие действительности общественные представления, установки по отношению к ним а также помочь им чувствовать себя равными членами общества. Буду рад поддержать и участвовать в проекте!

  7. admin:

    Спасибо за поддержку!

  8. fruzhek:

    Группа поддержки может оказать неоценимую помощь. Она даст почувствовать людям с эпилепсией что они не одиноки. Когда «Все вместе»- это уменьшает чувство отверженности, одиночества и изоляции. Привлечь учителей к проекту оч хорошая идея, т к через школу проходят все дети и многие отлично могут обучаться в обычных школах, но родителям приходится скрывать диагноз, а это хуже и детям, и всем остальным. Просто отношение в школах не всегда адекватное. Учителя боятся таких детей, а родители боятся учителей, что они узнают о диагнозе, а у ребенка возникнут проблемы.Получается замкнутый круг.

  9. admin:

    Педагог есть у нас на сайте (Надежда) Обещала посодействовать. Хочу попросить ее написать рассказ о том, как сейчас решается в школе проблема эпилепсии и решается ли? Так сказать «взгляд изнутри». В планах провести акции по школам, но это по договоренности с администрацией. Будем думать.

  10. Olga:

    Если честно, я в самом начале немного скептически относилась к Вашей работе. Т.к. я занимаюсь PR, все было очень похоже на рекламный ход какай-то клиники. Сейчас вижу реальную работу. Хочу немного сказать о себе, болею с 13 лет, сейчас мне 25 и у меня ребенок, жизнь сложилась удачно. Когда я прихожу к любому врачу с вопросом разговор такой. пример : — Мой ребенок кашляет? …(дальше диалог)… в итоге он мне говорит: — Мамочка, а что вы хотели у Вас же Эпи, не надо было рожать. Это было не один раз, то же со мной: Болит нога….(…)…. У Вас же эпи.
    Я ненавижу таких людей. Я все скрываю, даже доже от близких, я не могу раскрыться, меня сразу считают ненормальной. Работа, учеба, семья, друзья моя жизнь полна красок.
    Но я боюсь, а вдруг они узнают и тогда что….?
    Ваш проект очень значим для таких людей как я. Мне бы хотелось участвовать в организации и проведении различных мероприятий связанных с освещением данной проблемы. Содействовать в развитии данного проекта. Просто хочу помочь.

  11. admin:

    Ольга, спасибо Вам за поддержку. Через недоверие прошли ВСЕ акции и ВСЕ благотворительные фонды. Это нормально, т к такая жизнь. У нас есть более серьезные проблемы, которые требуют решения и на которые напрвлены все наши силы. С теми проблемами, которые Вы описываете, сталкиваются ВСЕ без исключения, кто может скрыть диагноз, тот его скрывает. Никакой ненормальности в Вас нет, это просто инстинкт самосохранения. Если Вы действительно хотите помочь, то мой адрес nlampochka@mail.ru
    Просто напишите как с Вами связаться, можно через инет. Нужна своя заинтересованная в проблеме команда. Чем быстрее она соберется, тем быстрее пойдут дела. С Уважением, Наталия.

  12. Надежда:

    Очень приятно.когда становится все больше и больше единомышленников!!!Вместе мы-сила!!А это очень важно!!!

  13. admin:

    Olga:,координаты ваши получила, спасибо!

  14. Диана:

    Швейцарские нейрохирурги и эпилептологи заинтересованы, конечно, им же надо зарабатывать, рынок услуг расширять, а кто оплачивать-то будет — ОМС?

  15. admin:

    Я писала уже об этом, что именно для этих целей и нужен Фонд в поддержку людей с эпилепсией, благодаря которому люди будут иметь возможность получать лечение в европейских клиниках.

  16. Диана:

    verba77.livejournal.com — безрезультатно.

  17. admin:

    Ссылку прочитала, проблемы всем знакомы.

    «»Если судить по телевидению, в нашей стране безукоризненно справляются со своими обязанностями два человека: президент и премьер. Остальные воруют, убивают, насильничают, пьют, взяточничествуют, браконьерствуют, терроризируют …»

    «У нас — планомерно подрывают авторитет науки. Пять лет обучения в институте плюс аспирантура, плюс лет десять на защиту докторской — и в итоге зарплата 15 тыс. Наши учёные получают меньше, чем водитель грузовика. Чем подметальщики мусора».

    «В нашем гуманном государстве панацея — национализация, главная задача — спасти олигархов. За счёт и без того ободранных масс. Опять тяжесть перекладывается на плечи неимущих».

    «Нехватка жилья… Но задранные цены на квадратный метр не снижаются».

    «Обама не боится взять в помощницы свою недавнюю конкурентку Хилари Клинтон. В нашей державе конкурентов отсекают ещё на подступах к схватке».

    «Странно, что такая страна существует. Вопреки логике. Вопреки здравому смыслу. Перевернув законы бытия с ног на голову мы всё ещё существуем».

    И именно потому, что мы есть и живем, мы будем искать возможности для изменения ситуации. Под лежачий камень вода не течет. За два месяца невозможно решить все проблемы, создать фонд и т д. Наша задача сейчас просвещение общества. Есть желание, подключайтесь. Мы на общественных началах. За ссылку спасибо!

  18. Диана:

    Ссылка эта на журнал папы ребенка, которому всем миром собирали деньги, лечат «в лучших европейских клиниках» — результат 0, можно было сразу поверить местным врачам. А чего уж остальное пишет в своем блоге этот папаша, всякую ерунду агрессивную — это его проблемы. про ребенка почитайте. европа ничего не гарантирует, только отъем денег.

  19. Диана:

    Вы, может быть, кроме России, больше нигде не жили, а в России, очень даже и неплохо, и с медициной, в том числе, государственной.

  20. admin:

    Диана, у каждого свой опыт. Против государственной медицины ничего плохого не имею. Я не знаю, были ли Вы на встрече, но Алексея (ребенка, у которого было по 100 приступов в день) спас именно Щвейцарский нейрохирург.Местные врачи считали мальчика неоперабельным. Мальчик живет без приступов и крепнет на глазах. И именно потому, что я живу в России и имею ребенка с эпилепсией, я и занимаюсь этим проектом. Но надежды на государство у меня нет, уж извините за прямоту, пока нет. Я обошла много государственных врачей, но нам помочь не смогли. Мне не повезло. Искренне желаю, чтобы у вас все было хорошо. С Уважением!

  21. mal:

    Я бы сказал, что у Шаллера все хорошо, он оперирует на всех континентах, его график расписан, и в российских пациентах он комменрчески не заинтересован.Точнее можно сказать, что он любезно согласился поучаствовать в лечени ребенка. Госмедицина — это просто прекрасно, и если кто то нашел решение вопросов с помощью этой системы — это здорово. И российсикие медработники — это мужественные люди.
    Но есть заболевания, требующие высокотехнологичного лечения, которое здесь пока не доступно. Так, главврач б-цы управделами президента рассказывал, что маленький госпиталь в Германии с 4 хирургами делает столько же операций по шунтированию сосудов сердца, сколько весь наш Бакулевский институт. И что выгоднее это делать там, поскольку стоимость примерно одинакова, но технологии выше там.
    Гарантии могут быть только при покупке стиральной машики в магазине, со здоровьем гораздо сложнее. Оперируются только очень сложные случаи, результаты не всегда бывают 100%, об этом всегда предупреждают. Но это шанс, иногда единственная возможность помочь, как Алексею. Иногда шанс очень маленький, иногда ничтожный, но люди все равно на него идут, даже тогда когда им и не советуют. Человек не хочет верить в плохое. Это его право. Но когда есть ресурс, надо его использовать. Я когда Лешку вижу сейчас, мне позитивные эмоции трудно сдержать. А Ира молодец, ее вера, ее упрямство явились основой успеха.

  22. Аня:

    Друзья! Поверте, безвыходных ситуаций не бывает. Как бы тяжело, больно и трудно небыло сегодня, надо ВЕРИТЬ, что завтра вы встанете и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! И так оно и будет, снова и снова и снова…
    Вы почувствуете себя счастливым человеком.
    Не отчаивайтесь никогда и ни при каких ситуациях. Всем желаю здоровья и еще раз здоровья!!!
    Спасибо создателям этого сайта и проекта, что есть такая уникальная, по истине возможность общаться, самовыражаться и делиться впечатлениями!!!

Добавить комментарий