Просим подписать петицию.

22 января Ева Кенжаева и Василий Олегович Генералов были на круглом столе Координационного Совета НКО по делам детей — инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в Общественной Палате РФ.

Была озвучена проблема о невозможности ввоза после 23 января 2015 года из за закона 532ФЗ о не зарегистрированных в РФ препаратов, которые принимают по жизненно важным показаниям больные эпилепсией и разными орфанными заболеваниями.

Общими усилиями мы будем стараться решить эту проблему. Будет проведен Круглый стол в ОП РФ, куда приглашены представители различных министерств и ведомств, пациентских организаций, экспертов.

Спасибо всем , кто нас поддерживает.

Мы собираем подписи под петицией об изменении закона об уголовном наказании за использование незарегистрированных препаратов. Проект "Не Бойся" выступил в общественной палате РФ на эту тему. Нас поддержали и шансы на решение есть.
Большая просьба распространить и подписать петицию. 675Нам очень важно набрать 10 000 подписей.

Надеемся на понимание и участие. http://chn.ge/1wyBtip?recruiter=43309169

5566

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Свежие записи

комментариев 19

  1. admin:

    Разрешить ввоз препаратов не зарегистрированных в РФ но прошедшие клинические испытания и разрешены к применению в большинстве стран, которые являются жизненно необходимые в лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

    Москва, Россия. Ева Кенжаева.
    Сотни и тысячи детей, принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут. Закон 532 ФЗ который вступил в силу 23.01.2015 поставил жизнь наших детей под угрозу. А родителей и фонды лишил возможности привозить эти препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет. Мы, родители детей больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями боролись за право своего ребенка жить, закупали препараты на свои деньги, теперь мы стали преступниками. Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из за того, что эти лекарства не зарегистророванны в России.Помогите нам пожалуйста. Подпишите петицию. Президент ассоциации больных туберозным склерозом , фонда «Содружество» помощь больным эпилепсией. Президент общества помощи больным эпилепсией » Проект » Не бойся» Генералов В.О.

  2. admin:

    Подписав петицию, сделайте следующий шаг!

    Распространите петицию между Вашими знакомыми, чтобы увеличить шансы на победу.

  3. сергей:

    Наша безграничная благодарность Еве Кенжаевой и ВО Генералову за работу и неравнодушие к проблеме! Удачи, фортуны! Спасибо за поддержку!

  4. Надежда:

    Многие запрещенные препараты дают детям шанс ЖИТЬ, возможность спасти многие жизни.
    Спасибо за помощь!

  5. Тульнова Ирина:

    Мы с Венерой подписали и попыталась помочь распространить в сообществе «Эпилепсия» в майле, в соцсетях, на форумах и в группах. На 1 час ночи 26 января 935 подписчиков и
    65 еще необходимо

  6. Тульнова Ирина:

    Что-то ничего не понимаю нужно было набрать 1000 голосов. Сегодня утром 1 021 подписчиков и 479 еще необходимо. Почему так?

  7. Венера:

    Ночью надо было ещё 60 голоса. Утром — 9, а сейчас опять 479. Почему-то исчезают голоса. Раньше можно было посмотреть список подписавшихся, а сейчас я не найду эту услугу

  8. admin:

    Видимо, там по 1000 — ячи голсов делится технически!

    Кол-во голосов, которые надо набрать 10.000, тогда будут рассматривать.

    10.000 это очень много.

    Мы тоже все работаем, распространяем, делаем рассылки людям с эпи.

    Венера, Ирина, спасибо за поддержку и помощь проекту!

  9. Венера:

    Там оказывается тот, кто составляет петицию, сам контролирует необходимое количество голосов. Может настроить на автоматические прибавление необходимых голосов или наоборот отказаться от такой автоматизации. Видать там такая настройка.

  10. Венера:

    Кстати, могут подписаться все члены семьи. Я знаю адреса и пароли 5-ти родственников. Подписалась от имени всех пятерых. Правда ответы от этого сайта попадают в папку спам у них. ВЫТАЩИЛА ИЗ ЭТОЙ ПАПКИ,НАЖАВ НА: НЕСПАМ

  11. Тульнова Ирина:

    00ч о8мин 27 января по ссылке: Нам очень стыдно…

    Мы не смогли найти страницу, которую вы искали.

    Это что значит?

  12. admin:

    Сссылка на петицию http://chn.ge/1wyBtip?recruiter=43309169

  13. Тульнова Ирина:

    На 23 часа 30 января 2015г. подписано с 26 697 подписчиками
    8 303 еще необходимо еще необходимо.

    Что-то с цифрами непонятно, но куда могла разослала админам с просьбой попросить форумчан, группах проголосовать.

  14. Тульнова Ирина:

    На 16 часов 31 января Подписано с 37 733 подписчиками, 12 267 еще необходимо. Вот это снежный ком!!!

  15. Венера:

    А я не понимаю ничего : Подписи так и будут бесконечно собираться?
    Кто понимает? Петиция хоть раз отправлена?

  16. Тульнова Ирина:

    На 31 января 23ч 40мин. Подписано с 52 600 подписчиками
    22 400 еще необходимо

    Венера, видимо, по достижении крупного числа планка голосов поднимается

  17. Тульнова Ирина:

    На 5 февраля подписано с с 74 400 подписчиками
    600 еще необходимо.

  18. Тульнова Ирина:

    Утром видела передачу о проблеме с препаратами, интервью Евы. Надеюсь, что подписчиков станет больше. На 14 часов 6 февраля уже 75 266 голосов. Теперь планка повысилась — почему-то необходимо 74 734. Хотя до 100 тыс. нужно гораздо меньше.

  19. Тульнова Ирина:

    На 11 февраля подписано с 77 483 подписчиками
    72 517 еще необходимо

Добавить комментарий