Просим подписать петицию.
22 января Ева Кенжаева и Василий Олегович Генералов были на круглом столе Координационного Совета НКО по делам детей — инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в Общественной Палате РФ.
Была озвучена проблема о невозможности ввоза после 23 января 2015 года из за закона 532ФЗ о не зарегистрированных в РФ препаратов, которые принимают по жизненно важным показаниям больные эпилепсией и разными орфанными заболеваниями.
Общими усилиями мы будем стараться решить эту проблему. Будет проведен Круглый стол в ОП РФ, куда приглашены представители различных министерств и ведомств, пациентских организаций, экспертов.
Спасибо всем , кто нас поддерживает.
Мы собираем подписи под петицией об изменении закона об уголовном наказании за использование незарегистрированных препаратов. Проект "Не Бойся" выступил в общественной палате РФ на эту тему. Нас поддержали и шансы на решение есть.
Большая просьба распространить и подписать петицию. 
Нам очень важно набрать 10 000 подписей.
Надеемся на понимание и участие.
Разрешить ввоз препаратов не зарегистрированных в РФ но прошедшие клинические испытания и разрешены к применению в большинстве стран, которые являются жизненно необходимые в лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.
Москва, Россия. Ева Кенжаева.
Сотни и тысячи детей, принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут. Закон 532 ФЗ который вступил в силу 23.01.2015 поставил жизнь наших детей под угрозу. А родителей и фонды лишил возможности привозить эти препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет. Мы, родители детей больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями боролись за право своего ребенка жить, закупали препараты на свои деньги, теперь мы стали преступниками. Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из за того, что эти лекарства не зарегистророванны в России.Помогите нам пожалуйста. Подпишите петицию. Президент ассоциации больных туберозным склерозом , фонда «Содружество» помощь больным эпилепсией. Президент общества помощи больным эпилепсией » Проект » Не бойся» Генералов В.О.
Подписав петицию, сделайте следующий шаг!
Распространите петицию между Вашими знакомыми, чтобы увеличить шансы на победу.
Наша безграничная благодарность Еве Кенжаевой и ВО Генералову за работу и неравнодушие к проблеме! Удачи, фортуны! Спасибо за поддержку!
Многие запрещенные препараты дают детям шанс ЖИТЬ, возможность спасти многие жизни.
Спасибо за помощь!
Мы с Венерой подписали и попыталась помочь распространить в сообществе «Эпилепсия» в майле, в соцсетях, на форумах и в группах. На 1 час ночи 26 января 935 подписчиков и
65 еще необходимо
Что-то ничего не понимаю нужно было набрать 1000 голосов. Сегодня утром 1 021 подписчиков и 479 еще необходимо. Почему так?
Ночью надо было ещё 60 голоса. Утром — 9, а сейчас опять 479. Почему-то исчезают голоса. Раньше можно было посмотреть список подписавшихся, а сейчас я не найду эту услугу
Видимо, там по 1000 — ячи голсов делится технически!
Кол-во голосов, которые надо набрать 10.000, тогда будут рассматривать.
10.000 это очень много.
Мы тоже все работаем, распространяем, делаем рассылки людям с эпи.
Венера, Ирина, спасибо за поддержку и помощь проекту!
Там оказывается тот, кто составляет петицию, сам контролирует необходимое количество голосов. Может настроить на автоматические прибавление необходимых голосов или наоборот отказаться от такой автоматизации. Видать там такая настройка.
Кстати, могут подписаться все члены семьи. Я знаю адреса и пароли 5-ти родственников. Подписалась от имени всех пятерых. Правда ответы от этого сайта попадают в папку спам у них. ВЫТАЩИЛА ИЗ ЭТОЙ ПАПКИ,НАЖАВ НА: НЕСПАМ
00ч о8мин 27 января по ссылке: Нам очень стыдно…
Мы не смогли найти страницу, которую вы искали.
Это что значит?
Сссылка на петицию
На 23 часа 30 января 2015г. подписано с 26 697 подписчиками
8 303 еще необходимо еще необходимо.
Что-то с цифрами непонятно, но куда могла разослала админам с просьбой попросить форумчан, группах проголосовать.
На 16 часов 31 января Подписано с 37 733 подписчиками, 12 267 еще необходимо. Вот это снежный ком!!!
А я не понимаю ничего : Подписи так и будут бесконечно собираться?
Кто понимает? Петиция хоть раз отправлена?
На 31 января 23ч 40мин. Подписано с 52 600 подписчиками
22 400 еще необходимо
Венера, видимо, по достижении крупного числа планка голосов поднимается
На 5 февраля подписано с с 74 400 подписчиками
600 еще необходимо.
Утром видела передачу о проблеме с препаратами, интервью Евы. Надеюсь, что подписчиков станет больше. На 14 часов 6 февраля уже 75 266 голосов. Теперь планка повысилась — почему-то необходимо 74 734. Хотя до 100 тыс. нужно гораздо меньше.
На 11 февраля подписано с 77 483 подписчиками
72 517 еще необходимо