СРОЧНО!!! ВАЖНО!!! Закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.
23 января 2015 в силу вступает закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.
К сожалению, это касается и нас всех.
Все, кто читают этот сайт, понимают, что множество противосудорожных препаратов, которые принимают люди больные эпилепсией - не сертифицированы в России. 
Если до вступления в силу этого закона, препараты в страну могли привезти пациенту друзья, родственники или посредники и это сильно облегчало жизнь пациентам, то с 23 января все эти люди подвергаются риску уголовной ответственности за ввоз и оборот этих препаратов. Даже передача из рук в руки подлежит ответственности(((
Хотим вас предупредить.
Старайтесь запасаться препаратами, так как люди, которые вам помогали уже не смогут этого делать. 
Мы будем консультировать по возможностям приобретения препаратов.
В законе есть поправка, что незарегистрированные препараты можно ввозить для личного пользования.
Это хоть как-то облегчает проблему и какие-то возможности доставать препараты, исходя из этой поправки, мы нашли.
Ближе к февралю, мы сможем ответить на ваши вопросы более конкретно. Сейчас сами собираем информацию и работаем над этим, потому что пришло большое количество писем на почту проекта с просьбой помочь. Будем помогать и объяснять.
Вы сейчас можете подписать петицию Президенту России и запасаться препаратами до 23 января. Сейчас это будут наиболее правильные шаги.
Подписать петицию можно по ссылке.
http://chn.ge/1rrcaTf?recruiter=43309169
Требуем срочно отменить поправки в законодательство об уголовной ответственности за оборот незарегистрированных лекарственных средств!
Сейчас интернет-аптеки, с которыми мы работали и которые привозили нам препараты также отрабатывают возможности приобретения препаратов за рубежом, им вы тоже можете звонить и консультироваться.
На них большая надежда в этом смысле.
Телефоны аптек:
German Apotheke +7 968 609 81 58 http://apotheke24.ru/ и Epi Drugs +7 968 854 39 22 http://vk.com/epidrugs
Они к этому заранее готовились и есть вероятность, что они нам будут помогать и дальше.
Администрация проекта.
Александр Громов
Москва, Россия
Депутаты внесли ряд поправок, и приняли их в третьем чтении 20 декабря 2014 года, которые фактически накладывают вето на качественное лечение тяжелобольных в России. У нас буквально считанные часы-дни, чтобы как-то повлиять на этот вопрос, поэтому я призываю поддержать петицию в кратчайшие сроки, а также поделиться ссылкой на неё со своими знакомыми и друзьями, которым не безразлична судьба тяжелобольных, особенно детей!
Речь идет о законопроекте № 392886-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок».
Законопроект в большей своей части очень необходим, ведь все мы хотим применять только качественные лекарственные средства, чтобы добиться быстрого и эффективного выздоровления, а не тяжелых или непоправимых последствий от применения фальсифицированных лекарств. Но незарегистрированные и некачественные (фальсифицированные) — понятия принципиально разные!
Под видом благодетели депутаты хотят ввести уголовную ответственность за оборот не только фальсификата, но и приравнять к фальсификату незарегистрированные в России медикаменты. В основном это такие медикаменты, которые прошли полные и более жесткие клинические испытания в Евросоюзе, США, Японии и которые много лет эффективно применяются в этих странах, давая десяткам-сотням тысяч людей с тяжелыми заболеваниями возможность вести полноценную жизнь. Среди таких заболеваний эпилепсия, онкозаболевания, генетические и другие сложные расстройства.
Многие зарегистрированные в Европе, Японии и США лекарства этим людям нужны вчера, сегодня и завтра, и болезнь не станет ждать пока наша бюрократическая машина одобрит каждый отдельный случай ввоза за личные деньги пациента каждой упаковки незарегистрированного у нас лекарства.
Я понимаю, что в нашей стране необходимо разрабатывать и производить свои новые и эффективные лекарственные средства, но это не должно делаться ценой человеческого здоровья и жизней детей!
Выдержка из документа: «Анализ правоприменительной практики показывает, что защита интересов потребителя от вреда, причиняемого обращением недоброкачественных, незарегистрированных фальсифицированных и контрафактных лекарственных средств не обеспечивается должным образом. За первое полугодие 2013 года из обращения было изъято 191 серия 122 торговых наименований недоброкачественных лекарственных препаратов, 10 серий 10 торговых наименований фальсифицированных лекарственных препаратов, а также 2 торговых наименования и 50 серий фальсифицированных фармацевтических субстанций и произведенных из них препаратов». Как видите, слово «незарегистрированные» тут играет случайную роль, ведь речь идет о фальсификате, а не о качественных импортных медпрепаратах, которые по разным причинам не зарегистрированы в нашей стране и к которым прибегают не случайные пациенты, а те, которые детально изучили со своим лечащим врачом необходимость и целесообразность применения конкретного лекарства.
Именно «незарегистрированные (в России) лекарственные препараты» на сегодняшний день остаются единственной надеждой тяжелобольных россиян на выздоровление.
Другая проблема заключается в том, что даже если попытаться зарегистрировать такие препараты, процедура может затянуться на несколько лет. Самый оптимистичный срок регистрации — 10 месяцев. Сроки регистрации могут доходить до 3-х лет! У тяжелобольных зачастую нет в запасе такой роскоши — времени.
Обратная сторона проблемы — Россия не идет на встречу качественным европейским лекарствам. Стоимость всех официальных издержек настолько высока, что производители не рассматривают Россию в качестве стратегического рынка сбыта и распространяют свою продукцию только внутри Евросоюза.
В итоге под предлогом борьбы с низкокачественными препаратами очень скоро в силу может вступить закон, который сам же запретит использовать качественное лечение.
Единственный выход, который останется у тяжелобольных россиян после принятия закона — самостоятельно выехать за границу и лечиться уже там. Но это смогут себе позволить единицы.
Удивляет, что при этом отмалчиваются такие ярые защитники семьи, детей и материнства, как Елена Мизулина и Виталий Милонов. Также отмалчиваются новый омбудсмен Элла Памфилова и уполномоченный по правам ребенка в РФ Павел Астахов. Получается, что они не видят в этом никакой угрозы или считают, что у них есть задачи поважнее.
Ссылка на полный текст закона
Юлия Соловьева.
По мнению экспертов, в список запрещенных для ввоза препаратов могут попасть не только подделки и неэффективные БАДы, но и препараты, которые, не будучи зарегистрированными в России, являются жизненно необходимыми для лечения ряда заболеваний.
Особенно сильно документ может ударить по орфанным (редким) больным, многие дорогостоящие медикаменты для которых в России не продаются.
Юлия Коталевская.
Действующий закон разрешает ввозить незарегистрированные в РФ лекарства частным лицам (лично для себя или для члена своей семьи) и медучреждениям (для пациентов). Разрешение на ввоз можно получить на основании запроса от клиники федерального подчинения или департамента (министерства) здравоохранения субъекта РФ, заверенного электронной цифровой подписью, специально выдаваемой Минздравом. «Потратив уйму времени на получение назначения врача по использованию препарата, получив разрешение Минздрава на его ввоз, оформив визу, родители больных детей должны еще и сами найти способ перевести рецепт на необходимый язык, найти за границей аптеку, готовую продать им необходимое лекарство, и самостоятельно привезти его в Россию. Для подавляющего большинства семей это неразрешимая проблема», – считает Ирина Мясникова. Кроме того, незарегистрированные препараты облагаются таможенной пошлиной. «Когда у пациента такой недуг, а необходимый препарат и так стоит больших денег, уплата пошлины может значительно ударить по карману», – отметила собеседница «НИ». «Кроме того, разрешение на конкретную партию дается разовое, тогда как лечение – пожизненное», – добавляет Юлия Коталевская.
Новые Известия
Подписала. Мы зависим от немецкого препарата, поэтому касается лично!!! Попробую распространить
Ирина, спасибо за помощь.
Наталия, поставила подпись, тоже постараюсь распространить, как можно больше, ссылки дам на Ваш пост.
Перспектива остаться без нужного лекарства детям с эпи ничего хорошего не сулит. Для онкобольных детей вообще страшно!
Поставлю и свою подпись, для препаратов, которые подпадут под запрет ввоза, должны быть разработаны отечественные аналоги, а это ВРЕМЯ! Аналогов нет.
Наталия, подскажите пожалуйста.
Лечу в Германию, нужно ли сейчас разрешение на препараты, содержащих психотропное вещество. Нужно ли иметь разрешение каких-либо органов или достаточно рецепта? Имею ли я право провозить лекарства?
Алексей, Надежда, спасибо!
К петиции присоединяйтесь! Делитесь ссылкой со своими знакомыми, друзьями.
Алексей, на сколько я в курсе, право ввозить и вывозить для личного применения лекарства имеете, но только в ограниченных количествах и только при наличии документа на них. Как правило, это медицинский рецепт с указанием, что данное лекарство необходимо в данном количестве.
При ввозе в Россию таких лекарств требуется заполнить декларацию.
Наталья, спасибо, понял
Коротко о главном:
Введение уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных в РФ лекарств фактически ставит непреодолимый барьер перед гражданами, страдающими тяжелыми заболеваниями, применительно к нам — эпилепсией.
За препарат, который в нашей стране не производят, но он реально помогает, скоро придется сидеть в тюрьме, а пациентам будет невозможно избавиться от приступов.
Просьба привезти препарат из-за границы может обернуться тюремным заключением и для курьера, и это огромный риск для всех онлайн аптек.
Я одного не пойму, почему в нашей стране, чтобы быть здоровым, и лечить эпилепсию по «европейским стандартам» приходится искать лазейки? Мало того, что препарат трудно подобрать, это тоже время, его еще и достать становится нереальной задачей.
Подписала!
Пока мы не получаем таких лекарств, но важность проблемы -понимаю.
Попросили распространить и эту информацию:
Всем ,кто получает не зарегистрированные в России препараты(сабрил, фризиум, осполот и др) просьба написать письмо Ольге Малыгиной
до 21 января:
Данные: ФИО, какой препарат, и регион
22 января будет координационный совет по делам инвалидов при общественной палате РФ и будет выступление Евы по теме запрета ввоза в Россию этих лекарств.
На утро 18 января Подписали эту петицию 3 183 подписчиков.
6 817 еще необходимо
Петицию я подписала, тк тоже озабочена ситуацией с лекарствами, которые получают наши дети.
Лекарства можно будет ввозить в Россию только самому пациенту для личного пользования по назначению врача с пакетом медицинских документов.
А если приступы частые, ежедневные, то далеко не улетишь и не уедешь и как быть, для многих пациентов это будет невозможно.
ВК есть тема
По поводу нового закона о запрете на ввоз назарегистр.препаратов в Россию в Москве на Первом канале будет передача в прямом эфире.
Нужны люди, кого эта проблема лично коснулась, для съёмок в передаче!!!
Наталья, подпись поставил!, ссылку кинул всем заинтересованным друзьям и знакомым!
Срок за ввоз незарегистрированных лекарств: боятся ли благотворители уголовной ответственности?
Не обречет ли забота законодателей о здоровье граждан многих больных – на смерть, а многих благотворителей – на тюрьму?
Далее
ОБНОВЛЕНИЕ ПЕТИЦИИ
Срочное сообщение родителям детей, которые для лечения своего ребёнка применяют препараты, не зарегистрированные в России.
Александр Громов
Москва, Россия
19 янв. 2015 ‘г’. — В преддверии вступления 23 января в силу Федерального закона от 31.12.2014 № 532-ФЗ, хочу обратиться к вам с важной информацией.
Сообщаю вам, что 22 января состоится визит инициативной группы в Общественную Палату Российской Федерации. В состав группы входит Ева Кенжаева (руководитель Фонда «Содружество»), руководитель клиники лечения эпилепсии Василий Генералов и другие. Цель визита – донести до членов Общественной Палаты всю серьезность и тяжесть последствий действия закона для десятков тысяч пациентов, нуждающихся (часто в экстренном порядке) в лекарственных препаратах, не зарегистрированных в нашей стране. Главное требование инициативной группы – исключить незарегистрированные лекарства из-под уголовной ответственности, а далее упростить процедуру их получения.
Для этого мы готовим списки пациентов, которые временно или на постоянной основе нуждаются в лечении заболеваний с применением качественных, но НЕ зарегистрированных в России лекарств.
Если вам не безразлична сложившаяся ситуация, просим предоставить информацию, которая будет включена в списки и передана в Общественную Палату.
Это: ФИО ребёнка, год рождения, адрес (можно только населённый пункт), диагноз. Телефоны и другие данные оставлять НЕ нужно. Информация нужна в течении суток, отправить её можно на электронную почту 532fz@mail.ru или оставить в комментариях под петицией.
О результатах визита в Общественную Палату будет сообщено дополнительно.
А зонегран в списке разрешённых есть?
Венера, да, препарат Зонегран зарегистрирован и есть в аптеках.
Александр Громов
Москва, Россия
20 янв. 2015 ‘г’. — Вчера я обратился к вам с просьбой предоставить минимальные данные детей, которые принимают незарегистрированные препараты.
Подробности по ссылке тут
Обработку присланных данных (формирование списка для Общественной Палаты Российской Федерации) мы будем сегодня после 22:00 МСК. На текущий момент данные прислали более 200 человек.
Пожалуйста, кто ещё не успел, но планировал выслать данные, пожалуйста, поторопитесь. Почта 532fz@mail.ru. Ведь предоставленная информация о каждом ребёнке увеличивает шансы чего-то добиться в нашем с вами очень важном и невероятно сложном вопросе.
Благодарю всех кто отозвался за активное участие!
На утро 22 января подписали 3 726 подписчиков. 6 274 еще необходимо.
добрый день. может не по адресу,но не могу найти ответ. Подскажите, Сабрил в таблетках и синактен депо в ампулах. Что можно провозить с учетом изменений? Спасибо
Ребенок с 2010 года постоянно получает противосудорожную терапию. Из подобранных препаратов (которые не дают полной ремиссии)этосуксимид (суксилеп, петинимид) и клобазам(фризиум). Оба препарата в списке запрещенных ввозу в Россию. Это просто беда!!! Как покупать лекарства? Диагноз: Идиопатическая генерализованная эпилепсия, резистентное течение.Гаврилов Григорий Михайлович 2005 г.р. Г. Подольск
Ребенок с 2010 года постоянно получает противосудорожную терапию. Из подобранных препаратов (которые не дают полной ремиссии)этосуксимид (суксилеп, петинимид) и клобазам(фризиум). Оба препарата в списке запрещенных ввозу в Россию. Это просто беда!!! Как покупать лекарства? Диагноз: Идиопатическая генерализованная эпилепсия.Резистентное течение. Приступы каждый день.
Напишите на адрес, возможно смиогут помочь Вам epidrugs@gmail.com