Про клинику Текнон
Уважаемые родители детей с эпилепсией!
В последние месяцы на наш проект приходит множество писем про клинику Текнон в Испании, знаем, что многие, почитав сообщения в русскоязычном интернете, собирают деньги на поездку в Испанию.
Наше мнение таково - в Испании кризис, нет денег, поэтому они ищут возможность выйти на новый рынок России. При этом никого не интересует результат лечения, главное - заработать денег. Мы видели пациентов, которые отдали последние деньги и залезли в долги, чтобы съездить туда, но никакого результата не получили.
Все комментарии в интернете написаны по одинаковому шаблону, о том, что «мы лечились в России у лучших докторов (фамилии), нам не помогло, мы съездили в Германию, нас не спасли, но в Испании мы нашли доктора от Бога (фио), он нас спас и приступов нет». Шаблон и текст одинаковый везде, все это есть на разных форумах и под разными именами, хотя понятно, что написано одним человеком. И понятно, что делает это он за процент от дохода клиники.
Как пример -
(Barselona,-Ispaniya )
Не нужно большой экспертизы, чтобы понять, что стилистика одна и та же, что это один и тот же человек, которому не лень было писать одно и то же на совершенно разных форумах.
К нам тоже они обращались, чтобы разместить свою рекламную информацию. Мы отказали. Счета из этой клиники составляют не менее 1 миллиона рублей. Никаких эксклюзивных услуг они не представляют, просто квалифицированные испанские доктора, но занимаются очень нечестным медицинским маркетингом. Они помогли тем, кому и здесь могли бы помочь, но не помогли тем, где медицина в принципе бессильна.
И Вам, Ирина Лебедева, нужно поуспокоить свой рекламный пыл, пожалейте разорившихся родителей пациентов, которые готовы отдать все для спасения своего тяжелого ребенка.
С уважением и полной ответственностью,
Василий Генералов.
Вот еще одна грустная история. Все обрывается датой возвращения в Россию с констатацией, что у ребенка есть эпилепсия, которая не поддается лечению препаратами, то есть все то, что говорили родителям в России. Только почему то произнесенный вердикт за 20 000 евро выглядит более убедительно, чем все тоже самое, но сказанное бесплатно или за адекватную стоимость консультации лучших специалистов России европейского уровня.
И что то имея 15 лет практики с тяжелыми детьми и общаясь с коллегами соответствующего уровня, периодически отслеживая интернет я ни про С.Айвазяна, ни про К.Мухина ни про себя таких заметок в 2000 знаков без грамматических и стилистических ошибок, не читал. Хотя это тоже Врачи от Бога, уровня европейского. И вылеченных ими пациентов, как и своих тоже, знаю в тысячи раз больше, чем испанских коллег, лечивших российских детей. Просто мы не заказываем хвалебных статей у псевдоблогерров и родителей, занимающихся отнюдь недешевым пиаром и нацеленных на самые святые родительские чувства. И наживающихся на этих чувствах. Разжигая необоснованные надежды. За которые люди готовы отдать последнее.
Не хотел об этом говорить.. не хотел поднимать этот вопрос.. но ситуация перешла все границы. Был на приеме ребенок, очень тяжелый, много очагов эпиактивности, постоянные приступы, плохо реагирующие на лечение, все абсолютно понятно, что ситуация малоперспективная.. назначаю терапию и тут узнаю что они уже собрали деньги и внесли предоплату в эту клинику — я спрашиваю зачем — а они отвечают, что просто прочитали в интернете, понимают что это наглая реклама, ну а вдруг нам повезет…
А потом они приезжают к нам с печальными лицами и говорят что на контроль денег нет, потому что еще не расплатились с заграничными долгами.
И жаль тех неравнодушных людей, которые оплатили все эти необоснованные надежды в карман испанских врачей… на их месте я бы чувствовал себя обманутым…
Такая вот история.. будьте внимательней, пр выборе врача, и не ведитесь на примитивную рекламу. Сэкономите деньги, время и силы..
В.Генералов
Спасибо за информацию’ рекламы хватает у нас и очень часто не во благо
Спасибо большое за ответ, Василий Олегович!! И большая благодарность за мнение от стороны российских профессионалов! А то все делают вид что не замечают рекламы, отзывов о Текноне. Или, действительно, ничего не знают об этом.. А родители — они же хватаются за всякие соломинки.. Не всегда проверенные и крепкие.
Много РАЗНЫХ отзывов и на сайте «Дети-Ангелы»
Можно вопрос — действительно ли с помощью МЭГ и таким быстрым введением-выведением препаратов реально выявить — подходящие для каждого человека препараты?
Странная история с этой клиникой. На момент написания данного комментария на продолжаются споры.
Вот так вот посмотришь ресурсы по болезни, начинает складываться ощущения, что тупо ведётся борьба за клиента, а не защита больных от недобросовестных врачей.
На мой взгляд, этот случай требует проверки. Так хотя бы будет понятно кто прав.
Да,клиника действительно не имеющих ни каких результатов в лечении эпилепсии,да ещё если в России есть люди ведущие агитацию чтобы поехали в эту клинику,это уже прямое мошенничество и прав Василий Олегович когда предупреждает родителей и больных с эпилепсией не всё золото что,блестит,ну я про сумму денег которые запрашивает эта клиника.
Люди готовы отдать последнее ради здоровья ребенка, а КОМУ ВЕРИТЬ, приходится самим разбираться, и не всегда понятна реальная обстановка, спасибо за разъяснение.
Мэг есть и в России. Большого распространения он не получил из за своей дороговизны с одной стороны, и из-за низкой практической значимости с другой. В определении тактики подбора препаратов он не играет никакой роли. Наиболее удивительно для меня было услышать от родителей тяжелого ребенка с шестью очагами эпиактивности на ээг, что они собрались делать мэг, чтобы «уточнить» характер эпиактивности. Это глупость полная. Дети с резистентной эпилепсией, то есть с тяжелым повреждением мозга имеют грубые изменения ээг, которые настолько очевидны, что не требуют уточнения.
Если бы мэг был очень нужен практическим врачам, то он был бы и в России, как МРТ, которое хоть и дорого по стоимости оборудования, но есть уже почти в любой больнице, не говоря уже о клиниках Германии и США. Он просто не нужен и в 99,9% обычный ЭЭГ мониториг решает все клинические проблемы. Это моя позиция как практического доктора.
Если бы он был нужен мне для работы, я бы нашел возможность его организовать у себя в клинике. Но нам достаточно тех 5 систем видеоээгмониторирования, которые у нас есть. При тяжелой эпилепсии с большим количеством эпиактивности мы решаем проблемы и определяемся с диагнозом во время 4 часов записи со сном, чтобы не мучить ни ребенка, ни родителей и экономить их деньги, в том числе. Суточный и многосуточный мониторинг мы можем проводить, это не проблема, но зачем их назначать, если все понятно за два или четыре часа записи.
Те, кто был у нас могут подтвердить, что принцип нашей клиники — это решить проблемы пациента за максимально короткий срок с минимальными затратами для пациента. Именно потому что я стараюсь к пациентам относиться так, как хотел бы, чтобы относились ко мне, если бы я оказался пациентом.
Поэтому моя консультация стоит чуть больше трех тысяч рублей, а не десять, как у некоторых моих коллег. Хотя мой статус и уровень мог бы позволить уровнять стоимость с их ценами. Этого не делаю, чтобы оставаться доступным для пациента. Или скажем так — мне было бы тяжело морально заплатить за возможность поговорить с доктором десять тысяч рублей. Поэтому я определил такую цену, которую сам спокойно заплатил за консультацию своего ребенка у специалиста моего уровня. Это моя жизненная позиция.
С наилучшими всем пожеланиями,
В.Генералов
Почитал еще в интернете про все это и вообще все стало понятно. Русскоязычный сайт, русскоязычные менеджеры, международный отдел — называется всех в Испании вылечили, деньги кончились вот теперь пришли российский рынок осваивать. Сидят люди на зарплате, деньги зарабатывают, бизнес делают, улыбаются )))) за миллион рублей при посещении клиники можно еще просить и «Мадам Клико» в номер. Ежедневно. Если это конечно на лечение влияет.
Кому то денег не жаль. Их не жаль. Это их дело. У кого то денег нет, и они ведутся на все эти сказки и продают последнее, берут кредиты и т.д. Их жаль.
Количество отзывов в интернете непропорционально количеству пациентов, значит все это раздутый менеджерами мыльный пузырь.
Люди присли ссылки — 34 страницы отзывов про клинику! Сами себе наваяли на зарплате. ))) Реально найдите мне хоть один такой форум про меня или хоть кого-то из моих коллег, работающих в России 20 лет )))) все понятно. Вопрос для меня лично закрыт. Пусть пациенты знают, что своими деньгами они кормят прекрасных улыбающихся русскоязычных менеджеров )))))
Спасибо большое, Василий Олегович, за компетентный ответ, за то, что поделились личным отношением по поводу происходящего!
Большое спасибо Василий Олегович за Вашу оценку клиники и всему происходящему процессу с лечением больных эпилепией. К сожалению, информированоость общества об этом заболевани оставляет желать лучшего. Люди узнают об эпилепсии только когда сталкиваются с этой проблемой. Эпилепсия — болезнь не отдельных людей, которые в нашем обществе часто становятся изгоями. Необходима разъяснительная работа, что эпилепсия — это одно из последствий повреждения мозга. Необходимо учить людей заботиться о здоровье мозга, самом важном органе для человека, как учим заботиться о зубах, суставах, сердце…
Очень часто родители хотят любой ценой остановить приступы, не понимая сути проблемы.
Василий Олегович, в Вашем выступлении чувствуется боль за больных детей и их родителей. Большое спасибо Вам за это.
Василий Олегович, а что Выдумаете про нейростумуляцию головного мозга, которое предлагают в Текноне? В России это делают? И есть ли смысл? Насколько я понимаю :
Нейростимуляция – означает, необходимость небольшого хирургического вмешательства, чтобы имплантировать нейростимулятор под кожу (это очень похоже на стимулятор, который устанавливают сердечникам), этот аппарат подсоединяется к блуждающему нерву в шее и отправляет заряд электрический в мозг, что изначально уменьшает происхождение эпилепсию.
И вот ещё что я нашла: Генератор электрических импульсов (нейростимулятор блуждающего нерва) постоянно работает, посылая небольшие электрические импульсы в левый блуждающий нерв, проходящий в области шеи. Блуждающий нерв является важным органом связи тела и мозга. Он передает электрические импульсы мозгу. Оптимальный уровень такого снижения достигается за период от нескольких месяцев до 1-2-х лет, имеет стойкий эффект и потенциально усиливается со временем.
Можно это обсудить?
С огромным уважением, Елена.
*Выдумаете — Вы думаете
Вагусный стимулятор ставится опытным хирургом за 40 мин. Операция несложная. Потом нужен подбор частоты стимулятора по протоколу.
Я ездил в Брюссель по поводу него еще 7 лет назад. Сейчас мы можем. Поставить вагусный стимулятор в России бесплатно по квоте. Это не проблема.
Схема такая. Вы приезжаете к нам. Мы смотрим историю и проводим обследование. На то чтобы понять, есть к нему показания и есть ли перспективы нам нужно 1-2 дня. Стоимость этого обследования максимум 20 тыс рублей. Потом консультируем с хирургом и решаем вопрос по квоте. Сложностей никаких.
Потенциальный эффект от него не стоит переоценивать. В среднем это улучшение на 50 процентов у 50 процентов пациентов. То есть безусловно шанс. Но шанс не большой. Однозначно не панацея. Но в некоторых случаях попробовать безусловно имеет смысл.
Так что приезжайте, обсудим.
Еще одно подтверждение, что ничего эксклюзивного испанцы не предлагают. Да и в научной среде ничем они не знамениты. Вагусом все уже переболели лет 5 назад. Сейчас это абсолютная рутина. Делают у любой рядовой клинике Европы. У нас тоже делают. Только бесплатно для россиян. И надо понять, что он показан относительно небольшому количеству пациентов.
Кому интересно — приезжайте.
Инфу можете постить по форумам. Нет проблем.
Абсолютно ответственно отвечаю, что все что делают они за 20 тыс евро мы делаем тоже. Только за 20-30 тыс рублей. И смысла платить больше нет. Просто мы не делаем лишних обследований и не разводим людей на деньги.
Годовой абонемент для ведения тяжелых детей, который включает обследование и телеконсультации при подборе терапии стоит у нас 100 тысяч рублей. То есть 2200 евро. А в той клинике просят по 20 тыс евро за неделю. Хотя понятно, что за неделю никакой терапии подобрать не получится. Только на набор дозы некоторых препаратов нужен месяц. А дальше надо смотреть на эффекты и переносимость. Подбор лечения у некоторых занимает месяцы. За неделю можно только стартовые данные получить. А мы их собираем за сутки. Вот и сами сравнивайте и думайте.
Василий Олегович, огромное спасибо за ответ ! Действительно стоит как следует подумать, прежде чем отдавать за границу такие огромные деньги.
С уважением, Елена.
К сожалению, в России нет информации о подобных проводимых операциях и лечении. Я например до сих пор была уверена, что нейростимуляция головного мозга в России не проводится. Ещё раз спасибо.
Живем в Финляндии, здесь родилась
Дочь(19 лет сейчас ) болеет эпилепсией , только хорошо подобранное лекарство может помочь,если не довольны врачом можно пойти ко второму но не менять часто это мое мнение.
Н е надо верить никому Богу врачу или всяким знахарям. Потратте ваши деньги на время провести с больным ребенком хоть на Черном море.
А надобность стимулятора перед вшиванием его вы тоже проверяете, как в Текноне?
А какая с этим проблема?
Вас разводят, как папуасов на маркетинговые приблуды, только что бусами не трясут. Меняют стекляшки на евро.
Типа эксклюзивный МЭГ, вагусный стимулятор и доктор от бога, не помню там как его.
Только приезжайте с деньгами и вам все будет Por favor.
И письма к нам на сайт от той единственной спамящей по всем форумам с сообщением, что «я не видела пациентов, которых вылечили русские врачи».
Это форменное хамство по моей просьбе администраторы нашего сайта удалили. Спасибо им за это.
Василий Олегович! Пожалуйста, как профессионал, прокомментирйте «главную фишку» Текнона-индивидуальный подбор препаратов на основе ЭЭГ ( дается препарат в дозе меньше чем терапевтическая и что-то там типа меняется на графиках в режиме реального времени)и генетического анализа на фармакорезистентность. Спасибо.
ФармакоЭЭГ мы начинали заниматься еще 10 лет назад. В остром опыте это не работает, то есть, если у человека статус, то введение реланиума на игле нормализует ЭЭГ. Если статуса нет и препараты даются перорально, то изменения на ЭЭГ, при некоторых видах эпилепсии, будут заметны через неделю. При большинстве видов эпилепсии микродозы ничего не позволят увидеть. Только через месяц.
В целом при выборе препарата учитывают:
— форму эпилепсии (это главное)
— тип приступа (это важно)
— характер изменений ЭЭГ (тоже важно)
— результат предшествующего приема препаратов
Для оценки эффектов опираются на:
— частоту приступов (при ежедневных и частых приступах)
— на ЭЭГ при редких приступах (если реже, чем 1 раз в 3 мес). Но оценка по ЭЭГ не носит определяющего и совсем достоверного характера. Достоверно только приступы.
При тяжелых формах мультифокальной эпилепсии пациент редко идет на 1 ом препарате. Чаще это комбинированная терапия. И подобрать ее чисто по ЭЭГ нереально. Есть еще много факторов, которые определяют выбор.
В нашей клинике при частых приступах мы, бывало, решали проблему за неделю. Когда приступы несколько раз в день, то эффект от лечения виден сразу.
Поэтому про подбор по ЭЭГ тоже байки. Нашим если скажут, что лечение подбирают по волшебному магическому шару — они тоже поверят ))))
Короче: только по ЭЭГ подобрать лечения нельзя, без ЭЭГ подобрать лечение тоже не получится.
Ну, и если кому-то будет совсем интересно, то в интернете можно найти мою статью по влиянию введения препаратов на ЭЭГ. На нашей кафедре работа была защищена по этой теме. Азарт был на этой почве. Потом по мере получения результатов он затух.
Но некоторые пытаются чем то отличаться)))) ВЭЭГ уже никого не заставит ехать на другой конец континента, нам удалось ее сделать стандартом диагностики в России. Специалистов правда маловато.
Вот жаждущие наживы придумывают и рассказывают о своих псевдооткрытиях.
Про генетику и фармакорезистентность.
Даже если форма потенциально резистентная (а это видно практически сразу по набору факторов) и операция не показана ( а это тоже сразу понятно по набору факторов), то все равно мы будем идти до упора пока остаются хоть какие-то варианты и какие-то шансы. Углубленный генетический анализ стоит немерено денег, но кроме красоты формулировок практической ценности почти не несет.
Более того, часто бывает, что мы видим, что ребенок генетический, но взятая панель синдромов патологии не определяет. Это не значит, что ее нет. Но это и не значит, что мы можем поменять гены. Пока не можем!
Катерина:
29.01.2014 в 10:55 дп
А надобность стимулятора перед вшиванием его вы тоже проверяете, как в Текноне?
Василий Генералов:
30.01.2014 в 10:53 пп
А какая с этим проблема?
Так вы мне так и не ответили на вопрос?
Для вагуса есть показания или их нет.
Показания или противопоказания определяются после комплексной оценки истории и состояния пациента. Проблем с этим нет никаких. Определить это несложно тем, кто разбирается в проблеме.
Нам кажется, что мы разбираемся.
Надеюсь, что ответил понятно.
В 90е годы было так. Привозили в деревню дешевые сигареты типа харлей девидcон какой-то и продавали по цене мальборо. Люди от незнания велись и балдели. Потом это быстро закончилось. Сейчас то же самое происходит. Привезли никому не известную клинику в Россию, и пытаются продавать легенды и сказки за дорого.
Обсуждать уже не интересно.
Скоро эта клиника сольется и продолжит лечить свой испанский народ. И славно.
Мы туда ездили, подобрали нам препарат, добавили вернее еще, но приступов не было 2 месяца, потом как всегда возвращаются. Но у нас нашли один очаг эпилепсии в левом полушарии по МЭГ и ПЭТ(там где повреждении из за гипоксии), в России он ни когда не определялся, сказали можно оперировать, успех 80 процентов.
Почитала про операции, в Европе и Америке их делают уже через год после неудачной медикаментозной терапии на 3 или 4 препаратах. Мы же на 3 препаратах уже 2 года. Ребенку возраст 3 года.
Почему у нас не предлагают оперировать,ведь по статистике операция достаточно хороший успех дает при фармакорезистентных формах.
Или у на с могут сделать, если очаг хорошо локализуется по ЭЭГ, а МЭГ у нас нет?
Приступы у нас ежедневные, десятки раз в день,бывает с остановкой дыхания, вообщем тяжелое состояние, ребенок не развивается совсем, сейчас на 3 препаратах: сабрил, фризиум и депакин хроносфера. Хотя мозг поврежден совсем не много, левое полушарие меньше по размеру правого в затылочной части. Вот и думаем, может оперировать, чем жить так всю жизнь с приступами
Василий Олегович, огромное спасибо за ваши подробные разъяснения!
Весь интернет пестрит рекламой этой клиники, и тысячи мам собирают деньги на неё.
Я попыталась в одной из групп вразумить маму, и моментально получила такой ушат грязи, столько агрессии и хамства от админов группы.Вплоть до угроз! Сразу стало все понятно: где ёлки — там и волки!
Мама собрала почти 2 миллиона рублей на лечение сына в клинике Teknon, да ребенок не транспортабельный, лежит в реанимации, поэтому собирает ещё и на спецперелет в сопровождении бригады врачей, ещё 900000 руб.
Мне то понятно, такие деньги у мамы могут в Испанию и не улететь и менеджерам, админам и рекламщикам не достаться, может мама одумается и потратит пожертвования в России на пользу своего ребенка!
Василий Олегович, огромное спасибо за ваши подробные разъяснения!
Весь интернет пестрит рекламой этой клиники, и тысячи мам собирают деньги на неё.
Я попыталась в одной из групп вразумить маму, и моментально получила такой ушат грязи, столько агрессии и хамства от админов группы.Вплоть до угроз! Сразу стало все понятно: где ёлки — там и волки!
Мама собрала почти 2 миллиона рублей на лечение сына в клинике Teknon, да ребенок не транспортабельный, лежит в реанимации, поэтому собирает ещё и на спецперелет в сопровождении бригады врачей, ещё 900000 руб.
Мне то понятно, такие деньги у мамы могут в Испанию и не улететь и менеджерам, админам и рекламщикам не достаться, может мама одумается и потратит пожертвования в России на пользу своего ребенка!
Добрый вечер!
Моему сыну 1,5 годика сделали обследование в Пекине в институте мозга.. Поражение головного мозга очень серьезное.. Голова вся в эпи очагах .. Предлагают операцию по ВНС.. Подскажите, а где в России делают такую операцию по квоте?
Наличие серьезного повреждения мозгна не означает необходимости в внс. При множественных очагах скорее всего он не поможет. Кроме этого надо разбираться и базовой медикаментозной терапией, она нужна вне зависимости от того есть ВНС или его нет.
Если говорить серьезно, то надо приезжать со всеми обследованиями в клинику на консультацию и смотреть что и как делать и какие перспективы.
А так по квоте его ставят в нии педиатрии на Талдомской Его недавно с чем то объединили и не знаю точно как он сейчас называется.
Я так же слышала про Тэкнон только отрицательные отзывы. Точнее, читала подобные рассказы (указанные ссылками выше) и слышала частное мнение уважаемого мною врача мирового уровня. Другой врч (европейский) вообще назвал их бандитами с сомнительными методами обследованиями, которые не имеют никакого научного обоснования и патента. Якобы весь их суперский анализ, который в итоге показывает какие в итоге препараты подойдут ребенку заключается в том, что ребенку внутривенно каждый час вводят тот или иной препарат и смотрят на реакцию…. Если это правда- то это варварство и тут уже надо приобщать другие органы для разбиратьельства. А в защиту родителей стремящихся выехать заграницу скажу одно- как правло это родители, посетившие не одно российское медучреждение, где им не помогли, содрали деньги, отнеслись с равнодушием. видя только кошелек, или взяли взятку… Не хочу всех под одну гребенку, есть врачи и в РФ от Бога, но соглашусь, что отношение у нас к пациентам не такое внимательное, и не так копаются в проблеме как загранице. Я была с ребенкой у всех ведущих РФ врачей ( в т.ч. описанных выше), никто не попал в точку, более того доктор Айвазян вообще не дал никаких толковых разъяснений и со словами сделайте мониторинг нормальный (хотя мы были у него сразу после госпитализации в РДКБ и делали мониторинг у лучшего врача) потом приезжайте поговорим, а деньги ( не малые, учитывая, что ехали с другого города) взял. смотрел бегло, разговаривал нагловато. Думаю мы попали не в то время, знаю деток кому он помог. К другому нашему профессору тоже ходили, к сожалению, тоже не помог. поставил с-м веста под ? (который потом снялся. стоимость приема в 18 тыс руб ( а сейчас говорят и все 40)- считаю мягко сказать СУМАСШЕДШЕЙ. вот наверное поэтому мамочки и пытаются попасть заграницу, где уровнб лечения бывает повые а отношение получше. Я консультировалась у пр. Дюлака, которые приезжал в РФ на конференцию, заплатила 8 тыс за консультаци, а второй раз в 2 раза меньше, получила превосходное отношение, развернутый ответ, улыбку и внимание к малышу и несмотря на позднее время, усталость как нашу так и врачей (принимали подряд 12 часов) получила ответы на все вопросы и как мне показалось большой интерес к проблеме и желание помочь. в качестве медицины и в отношение врачей… вот в чем проблема
Василий Олегович, здравствуйте! Очень не приятно видеть здесь явную негативную агитацию того, чего вы лично никогда не видели и не присутствовали. Нам 5 лет не могли помочь в Москве, мы наблюдались у Мухина и в НПЦ им. Солнцево. Ходили по неврологам и эпилептологам, которых нам рекомендовали, к сожалению, к вам не дошли. Все назначали разное лечение. Как это понимать? Очень любили добавлять второй, а потом третий препарат. В итоге у ребенка приступы только увеличились, мы поступили в Солнцево с 5 приступами в месяц, а вышли с 10 приступами за 2 недели! Пока я общалась в больнице с мамочками, узнала, что есть препараты в Европе и Америке, которые давно успешно лечат эпилепсию, и что там это за диагноз-то не считается, там сразу врачи назначают то, что нужно. А почему у нас в России запрещены эти препараты? Тот же Стирипентол, давно всем известно, что он используется замечательно при Синдроме Драве, который сейчас, как никогда стал таким частым диагнозом? Вопрос, почему нам за 5 лет не смогли найти очаг??? А на МЭГ его нашли? И почему у нас в Москве стоит МЭГ, а его используют только для избранных? Я свозила своего сына в Текнон, нам за 2 дня!!!! Нашли очаг! А в Москве за 5 лет не смогли! Я могу также, как и та женщина, которая писала выше, показать лично мед выписки и все заключения. Я по крайней мере уже больше не буду ребенка по нашим больницам возить по отделениям психоневрологическим… Мне уже точно это не нужно. Кстати, мне никто за данное письмо не платит. Желаю Вам добра и успехов в Вашем нелегком труде.
Как надоели эти разговоры — ути-пути, никто не смог, а они нашли ОЧАГ. Или такие высказывания — у нас были приступы, мы съездили в Текнон, приступы остались, но нам не жалко этого миллиона (сейчас уже 2 миллиона, по актуальному курсу), ведь после МЭГ нам сказали что у нас не 5 очагов, а целых ШЕСТЬ!!! Мв можем показать все документы!!! Эти доктора в России, они же тупые, очагов то ШЕСТЬ, а они думали что всего ПЯТЬ!!!
Еще раз — МЭГ — это абсолютная декорация в лечении эпилепсии, ничего кроме некого научного интереса не представляющая. Если есть приступы, то очаг тоже есть, результаты МЭГ не влияют на тактику подбора терапии, поэтому в клиниках Европы практически не используется.
Текнон со своим алгоритмом окучивания пациентов себя наконец дискредитировал, и желающих туда ехать стало гораздо меньше. Фамилия Русси стала в России нарицательной, этим словом теперь называют мошенников в медицине. К сожалению, некоторые мои коллеги получили это почетное звание. Жаль и их и Русси тоже.
Вчера встречался с представителями благотворительных фондов. Они уже естественно в курсе Текнона, и не собираются с ними работать. И это хорошо.
Вам желаю, чтобы все таки приступы прощли. Это самое главное.
А мы собираемся в Текнон.За 3 года я объехала практически всех ведущих врачей в России.2 раза была у Дюлака.На втором приёме Дюлак вобще усомнился .что у ребёнка эпилепсия.В России ставят полирезистентную симптоматическую фокальную эпилепсию.Даже находят модифицированную гипсаритмию.А Дюлак смотрит эти же кривые и говорит,что и гипсаритмии нет и на эпилепсию не похоже.От препаратов(в том числе и от сабрила)нам было только хуже.Уже год как их отменили.Живем так.Но вся реабилитация-фельденкрайз,дельфины,боббат,томатис и ещё куча всего не приносят никакого результата.Что-то появляется и уходит.Я хочу знать,что мешает ребёнку развиваться.Если у нас все таки эпилепсия-пусть найдут способ лечения.А то уже и у врачей единого мнения нет.А нам то что делать.?Ваня наш 8 ребёнок,а всего их 10.Но призывы оставить его в покое и заниматься здоровыми детьми,какие я регулярно слышу от врачей в России,меня не устраивают.Поэтому Текнон-это моя реальная надежда.Кто бы что не писал.Лучше попробовать и пожалеть,чем не попробовать и всю жизнь думать,что возможно отобрал шанс у своего ребёнка.
Лучше не делать глупостей, чтобы потом не жалеть, что их сделали.
Только в Текнон едут действительно тяжелые детки, кому в России не смогли помочь, Сама имею такого ребенка. Что говорить про эпилепсию, если даже решить ортопедическую проблему не смогли….. Грустно от всех этих диалогов бесчисленных! Если детям действительно помогают, повышают качество жизни, то зачем докторам выступать против клиники Текнон? Нам лично помогли именно в Текнон, хотя до этого были 3 раза в Шон клиник….., Только Текнон гораздо лучше во всем!
Здравствуйте всем.Мы, мамочки больных деток с эпилепсией,можем спорить о профессионализме наших врачей до бесконечности и ни к чему не придем скорее всего, потому, что и локализация и степень поражения мозга, и потенциал деток разный, и возможности у всех разные.Но то,что нашим светилам в России, в плане отношения к пациентам очень далеко до Европы, это ФАКТ.
Здравствуйте всем.Я мама, почти 6-ти летнего ребенка с тяж.формой эпилепсии,которая прошла и Российских врачей и Испанских, в том числе и Текнон,и хочу сказать, что нет смысла судить о профессионализме наших светил и зарубежных врачей.Так как степень и локализация поражений у деток очень разная, возможности родителей и патенциал деток тоже, но то, что в плане отношения к пациентам, Россия лчпнь проигрывает
враче
Здравствуйте всем.Мы, мамочки больных деток с эпилепсией,можем спорить о профессионализме наших врачей до бесконечности и ни к чему не придем скорее всего, потому, что и локализация и степень поражения мозга, и потенциал деток разный, и возможности у всех тоже разные.Но то,что нашим светилам в России, в плане отношения к пациентам очень далеко до Европы, это не оспоримый ФАКТ.Нашим врачам все таки стоит немного умерить свои амбиции и поучиться этому у Европейцев, и тогда Россияне не будут рваться за границу.Я лично , имея 6- ти летнего сына с тяж.формой эпилепсии, которые прошли и Московских врачей и Испанских, в том числе и Текнон,не раз сталкивалась с таким хамством и неуважением от наших врачей, что и говорить не хочется.С самого рождения ,мы буквально от каждого последующего врача ,слышим, что : «если бы обратились ко мне и раньше, то все было бы хорошо!».А воз и ныне там.И хоть за границей нам тоже не особо помогли, но хоть отношение человеческое.А у нас даже если и могут помочь, почему то не хотят.Проще всего кого- то поливать грязью:» наших» и «не наших»,а по сути большой разницы нет.Лечение эпилепсии, это как игра в рулетку: повезет, не повезет.Ни кто не знает.Поэтому пусть родители сами решают куда им ехать и на что и кого тратить деньги.Если есть возможность, надо пробовать все!В любом случае у каждого будет свой опыт.НЕТ СМЫСЛА СПОРИТЬ!Надо просто идти до конца! А какой будет результат, это ни кто не может сказать.
Клиника Текнон, а именно врач Антонио Русси и его переводчица Ирина — это мошенники, которые бессовестно наживаются на несчастье родителей!
Антонио Русси — это не врач. Это бесчеловечный гад!
Он поставил нашему ребёнку диагноз «Синдром Сандхоффа», болезнь, которая ведёт к летальному исходу! Кроме того, он сказал, что на МРТ у ребёнка атрофия лобных долей.
После чего мы ОЧЕНЬ МНОГИМ врачам показывали нашу дочь и ВСЕ врачи говорили, что это БРЕД. Мы показывали этот же диск МРТ разным врачам с разных стран и у всех было одинаковое мнение, что никакой атрофии нет. Диагноз у ребёнка оказался СОВЕРШЕННО другой.
Мы отдали последние деньги в эту клинику, а нас просто развели, наговорив разных страшных вещей, без всяких на то подтверждений.