Статья д.м.н., координатора РОО "ПРОЕКТ "НЕ БОЙСЯ" Василия Генералова в последнем номере журнала "Здоровье Вологодчины" г. Череповец Вологодской области.

НЕ БОЙТЕСЬ ЭПИЛЕПСИИ! 

Эпилепсия — это заболевание, которые длительное время находилось в тени, о нем было не принято говорить вслух, делится с окружающими, что ребенок или кто то из родственников болеет эпилепсией. Считалось, что эта болезнь неизлечима и является синонимом психических отклонений, что люди с эпилепсией не могут полноценно работать, да и просто проще было не замечать чужих проблем. Все это подтвердили опросы, проведенные сообществом людей с эпилепсией.

В последние годы ситуация несколько изменилась, периодически на радио и ТВ проходят передачи, герои которых, люди с эпилепсией и врачи рассказывают о жизни с этой болезнью, рассказывают о возможнастях современной медицины, и оказывается картина уже совсем не пессимистична  Несмотря на то, что эпилепсией может заболеть не только ребенок, но и любой человек в любом возрасте, при правильно назначенной терапии большинство пациентов будет полностью защищено от приступов, не иметь никаких ограничений в повседневной жизни, эти люди могут создавать семьи, рожать детей, быть примерными родителями, тем более, что эпилепсия не передается по наследству.

Однако в обычной жизни эти люди зачастую сталкиваются с отчуждением, детей с диагнозом бывает сложно пристроить в детских сад, школу или на летний отдых. У взрослых возникают проблемы с трудоустройством, с организацией личной жизни. И мешаем в этом им мы, своей черствостью, иногда жестокостью, отсутствием необходимой информации об этом заболевании.

Для решения этих проблем в 2009 году инициативная группа пациентов создала общество помощи людям с эпилепсией «Не Бойся!». За прошедшие годы проект расширился, появились региональные представительства в различных городах России, там где есть неравнодушные люди, готовые объединиться и помочь в первую очередь самим себе. Поодиночке каждый из нас может немного, вместе, объединенные общей проблемой и пониманием ее решения, люди могут сделать очень много.

За прошедшие годы сделано немало: проводились образовательные программы среди педагогов и студентов педагогических вузов, среди вожатых лагерей отдыха, организован кружок творчества для детей с эпилепсией, каждый год дети с эпилепсией отдыхают в санатории. В поддержку летнего лагеря для детей с эпилепсией в Международный День эпилепсии проведен концерт, в котором помимо профессиональных артистов и учеников творческих студий приняли участие и воспитаннники кружка творчества «Небойсики».

Координаторы проекта «Не Бойся!» неоднократно проводили кинопоказы художественных фильмов в которых показана жизнь людей с эпилепсией, после сеанса проводилось обсуждение фильма и проблем пациентов. Такие же кинопоказы планируется провести и в Череповце.

Теперь о проблемах людей с эпилепсией знает все больше людей и все больше людей готовы оказать посильную поддержку.

Даже при перебоях в поставках лекарственных препаратов в Россию пациенты помогали друг другу, привозя таблетки из Европы и распространяя их среди нуждающихся по себестоимости. Это многих уберегло от срыва ремиссии эпилепсии и предупредило появление приступов. И чем больше появляется таких инициативных пациентов, готовых объединяться для решения своих проблем, тем быстрее выходит эпилепсия «из тени», тем комфортнее становится мир вокруг них.

В 2012 году проект «Не Бойся!» поддержал крупнейший благотворительный фонд России — Русфонд. Теперь пациенты из всех регионов москвы с тяжелыми формами заболевания могут пройти высококвалифицированное обследование и получить адекватное лечение в ведущих клиниках Москвы. А при необходимости проведения операций на головном мозге — бесплатно отправлены на лечение заграницу.

В Череповце тоже есть люди с эпилепсией, они находятся среди нас, их не мало, ведь 1 из 200 человек в любом уголке Земли имеет это заболевание. Они объединились, они готовы решать свои проблемы, они готовы рассказать обществу о своей жизни.  А значит проект «Не Бойся!» пришел и в Вологодскую область. Эти люди надеются на помощь и поддержку, но основной их посыл к нам, людям, которые не сталкивались с заболеванием — это не мешать жить нормальной жизнью обычных людей. Они надеются, что мы их услышим.

Эпилепсия — одно из самых распространенных хронических заболеваний нервной системы, им болеет 1 из 200 человек живущих на Земле, в России 1 млн человек имеет это заболевание, в Вололгодской области более 6000 пациентов имеет эпилепсию, в Череповце около 1500 человек вынуждены принимать противосудорожные препараты.

75% людей с эпилепсией не будут иметь приступов при правильном лечении, они не имеют психических отклоненией и ограничений в социальной и личной жизни, они будут иметь здоровых детей, поскольку эпилепсия по наследству не передается.

Художественные фильмы про эпилепсию:

«Достучаться до небес», 1997

«Страна садов» 2004

«Реквием» 2006

«Контроль» 2007

«Взрывная девушка»  2009 и много других.

Уровень дискриминации по заболеванию эпилепсия необоснованно высок, в наших силах сделать жизнь пациентов более комфортной.

В плане ближайших акций в Череповце — круглый стол для пациентов с участием врачей из Москвы и Череповца, представителей администрации Вологодской области.

Для участия в круглом столе свяжитесь с координатором акций проекта «Не бойся!» в Череповце Афанасьевым Юрием

+79212529475 Юрий Афанасьев

afanas1358@mail.ru

Координатор проекта НЕ БОЙСЯ!                                   В.Генералов