Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.
Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах и т д.
Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.
Откуда взяться другому настрою, если в интернете во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются бесполезные методы леченя. "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."
Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.
К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.
В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.
Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)
Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.
Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.
Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.
Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!
Все верно, в интернете чего только нет, надо читать статьи последних годов выпуска. Часто натыкаюсь на мед.статьи, где эпи считают тяжелым психическим заболеванием.Я, например,в ремиссии давно, работаю, диагноз скрываю. Народ, начитавшись такой инфы правду воспримет мне во вред. Слабоумие, деменецию, страсть к поджегам припишет и т д. Информации нет, жаль, что все пока так.Трудно жить даже не имея приступов.
«Реабилитация при любом заболевании и состоянии — это КОМПЛЕКС мер, направленых на максимальную адаптацию пациента.
КОМПЛЕКС имеет несколько составляющих:
1. Медикаментозное лечение
2. Соблюдение режима
3. Писихотерапия
4. Физиотерапия
5. отношение социума и т д.
Почему мы стали поднимать вопрос социальной ребилитации и отношения общества (социальной стигматизации). Потому что это такие же составляющие реабилитации, без этого пункта успех будет неполный, частичный, даже при полном успехе медикаментозной терапии»-считают организаторы проекта.
Да что говорить о простых смертных, если на мед сайтах читаешь такое: «Эпилепсия — тяжелое психическое заболевание, сопровождающееся судорожными приступами. Дети, больные эпилепсией, как правило, состоят на учете у психиатра и получают соответствующее лечение.»
Над нами что, издеваются? Эпилепсия-это заболевание НЕВРОЛОГИЧЕСКОЕ. Эпилепсия с шизофренией везде через запятую идут. У меня с интеллектом все в порядке, учусь без троек в бесплатном Вузе, подрабатываю ,недельным помрачением сознания не страдаю. Приступов НЕТ, не пью, не курю, визитов к доктору не пропускаю.
Уважаемые организаторы проекта, расскажите на встрече, что мы НОРМАЛЬНЫЕ, Может нас наконец услышат? Надоели плевки в спину от неосведомленных и недалеких людей, злобы и злорадства даже из близкого окружения.
Пацаны без эпи, болельщики Спартака, устраивающие драки в электричках и метро, тусующиеся в ночных клубах на лошадиных дозах экстази-нормальные, а нам, действительно нуждающимся в работе, везде отказывают, как только узнают о диагнозе.
Вот одно из последних писем мамы девочки, которая победила приступы.
Хочу поделиться нашей радостью и поблагодарить специалистов Лаборатории ЭЭГ видеомониторинга, и лично Василия Олеговича Генералова за профессионализм и отзывчивость.
В конце марта 2009 года моей дочери (6 лет) был поставлен диагноз ДАЭ (детская абсансная эпилепсия).
Назначено лечение Депакином. Препарат нам подошел, не было побочных эффектов, на вторую неделю исчезли абсансы. Повторное исследование через три недели показало положительную динамику, а через 1.5 месяца – «значительную положительную динамику». Тем не менее, Депакин мы, естественно, принимали постоянно, и я была настроена на длительное лечение ребенка.
В конце июня мы съездили на море, а через 3 дня после возвращения попали в Тушинскую детскую больницу с сильнейшими болями в брюшной полости и температурой 39.5. «Скорая» предположила панкреатит, и я вспомнила о возможных последствиях приема «Депакина». Препарат отменили сразу же и стали ждать результатов биохимии крови. К счастью, диагноз не подтвердился, кровь в норме — оказалась ОРВИ и кишечная инфекция. Выписавшись из больницы, мы не стали возобновлять прием лекарства. Конечно, мы наблюдали за ней, и не заметили за 1.5 месяца ни одного «замирания».
28 августа мы решили всё-таки сделать контрольное исследование. За 1.5 часа видео-ЭЭГ – «Во время исследования типичная эпилептическая активность не зарегистрирована. Эпилептические приступы и другие пароксизмальные состояния во время исследования не зарегистрированы.»
Вот такой результат которого я желала всем сердцем, но не ждала так скоро.
Из назначений – наблюдение и контрольное исследование через 2-2.5 месяца.
Желаю здоровья всем вам и вашим близким! Наверное, действительно надо чуть-чуть верить в чудо…
Буду на вашей встрече. Не могу отправить сообщение.(?) Спасибо. Рад знакомству.
Я с эпилепсией по подиуму ходила и хожу, учусь в университете и работаю!!! Главное правильно подобранное лечение, грамотный доктор. Приступов нет 6 лет. Родила мальчика, ребенок здоров.
Письмо Андрея Д. с форума veeq.ru
Лечиться или не лечиться личное дело каждого. Мне болезнь также не помешала получить высшее образование, у меня хорошая работа, кроме лечашего врача о моем диагнозе знают еще всего 2 человека, остальные не догадываются.
Самое главное не отчаиваться. Депрессия, попытка ответить на вопрос «ну почему у меня?», «почему я не полноценный!» к добру не приведут. Жить надо и удовольствие от жизнм получать.