Захару нужна помощь.
Обращается к Вам мама мальчика Захара, меня зовут Мария. Захару 2,5 года. С четырех месяцев мой сын болеет - сейчас ему ставят диагноз синдром ДРАВЕ. Первый приступ эпилепсии случился в 4 месяца, на фоне температуры, думали, что пройдет, у многих бывает… но вот уже два года мы живём в постоянном страхе, что может произойти приступ где угодно, и успеем ли мы довести малыша до реанимации, т.к. обычно во время приступа через 15 минут у него останавливается дыхание. За 2,5 года мы перенесли около 100 приступов похожих на эпилепсию, попадали в реанимацию в тяжёлом состоянии. Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, Захар хорошо развивается-по внешним признакам не скажешь, что ребёнок болеет-умственное развитие не отстаёт от своих сверстников, мы вместе с опытным эпилептологом Мариной Николаевной Чернигиной (тел. 8-9519104513) , боремся за здоровье и дальнейшую жизнь ребенка. После многочисленных проверок и обследований удалось поставить диагноз. К сожалению, не самый утешительный – синдром Драве.
По словам доктора Чернигиной, у мальчика редкая, плохо поддающаяся лечению форма эпилепсии, которую впервые описала доктор Шарлотта Драве в 1978 году. С 2001 года известно, что заболевание в 75 процентах случаев связано с мутацией гена SCN1A. «Приступы болезни начинаются фебрильными судорогами, далее появляются различные типы судорог уже без температуры, но такие дети остаются чувствительными к разного рода состояниям с повышением температуры. Для заболевания характерны трудно поддающиеся лечению приступы и частые серии припадков», – описывает ситуацию врач.
А теперь нас ждут в клинике Италии доктор Шарлотта Драве на обследование…
Наши врачи говорят, что сложно будет подобрать препарат, нужно обследование в Италии и как можно скорее.
У нас вся жизнь в страхе, что скоро начнётся очередной приступ, а это очередная атака на растущий мозг ребёнка. Наш мальчик очень умненький и общительный, но из-за приступов мы не можем посещать детский сад, любые детские развлечения тоже противопоказаны, так как от любых положительных эмоций начинается приступ. Надежда на полноценную жизнь у нашего малыша есть!
03.06.2011г. на фоне фебрильной температуры вновь развился статус генерализованных судорожных приступов. Находился в отделении реанимации ЦРБ. Судорожные приступы были купированы введением реланиума, ГОМКа
Но 06.06.2011 вечером возникло состояние резкого психомоторного возбуждения, ребенок перестал реагировать на окружающих. В отделение поступает по экстренным показаниям. Лечение необходимо срочно!!!
Денег пока нет ... , вся надежда только на добрых , понимающих и отзывчивых людей - на ВАС . Умоляю, помогите!!!!
Партнер сайта:
Получение загранника - сделать загранпаспорт в Москве срочно с zagrannik.org.
Кто может оказать посильную помощь, связаться с Марией можно по адресу
zara19882010@mail.ru
Мария!Очень сочувствую…у нас похожая ситуация..7 лекарств перепробовали,мучая ребенка и безрезультатно ((скажите,пожалуйста,а какие вы сдали анализы,что вам поставили Синдром Драве?И какие признаки у сына?Тремор руки?
Настя, напишите мне на zara19882010@mail.ru, я вам всё расскажу.