«Жить в обществе и быть свободным от общества нельзя».
Здравствуйте участники проекта "Не Бойся".Разрешите представиться: Виктория.
У меня эпилепсия.
«Дебют» случился в осмысленном возрасте - 32 года, через год после того, как с помощью в меру нетрезвого водителя я улетела вниз головой в кювет.
Результат неудачного приземления: сотрясение, смещение шейных позвонков, сломанный нос. Не смертельно.
Доктор, откачивавший в первый раз, сказал, что скорее всего имеется генетическая предрасположенность, но если бы не тот полет, жила бы себе счастливо и не знала о ее наличии.
А теперь последние 8 лет существую с диагнозом и имею группу по инвалидности.
Что такое социальная дискриминация знаю не понаслышке: несколько раз после приступов на работе аккуратно просили уйти.
Хотя ранее претензий как к сотруднику не было. С обязанностями справлялась, дисциплина не хромала.
Следует отметить, что мое занятие не связано с тесными общением с людьми: дизайнер от полиграфии.
Творю потихоньку, сидя в уголке за компьютером. А после последнего увольнения примерно на полгода пришлось стать «пенсионеркой», перебиваться случайными заработками и регулярно посещать службу занятости.
Нынешний начальник в курсе и даже смотрит сквозь пальцы на необходимую беготню по врачам и за лекарствами.
Но! Мы знакомы тысячу лет: пересекались по работе.
Когда потребовался сотрудник и он пригласил на собеседование, я изначально решила «испугать» работодателя, чтобы потом не было мучительно больно смотреть в трудовую книжку.
Как ни странно, шеф к услышанному отнесся спокойно, только спросил, что нужно делать, если наступит «отключка».
Приступы бывают примерно раз в месяц, чаще поздно вечером или ночью: как «по полной программе», так и в легкой форме. «Легкая форма» в моем случае – это застывший взгляд и отсутствие в реальности в течение 1-2 минут.
Если не находиться рядом, можно просто ничего не заметить. То, что сейчас будет, я чувствую, но сделать ничего не успеваю. Все происходит слишком стремительно.
За год «пустым глазами» на коллег я посмотрела 1 раз. Некоторую сумятицу в коллектив это событие внесло. Но не более. Отношение ко мне не изменилось. Или мне хочется в это верить? Опять эти смутные сомнения.
Еще несколько моментов.
Подруга, с которой мы дружили 15 лет, оказалась к диагнозу не готова и свела общение на «нет». Она была в курсе проблем со здоровьем, но что конкретно, не знала. А я не стремилась просветить. Приступов при ней не случалось ни разу.
С другой подругой я рассталась сама после ее предположения, что эпи- дана мне свыше во искупление грехов. Возможно, все мы не такие белые и пушистые, как хотелось бы, но записывать себя в отъявленные грешницы некоторым образом чересчур.
К сожалению, «после» круг общения плавно сузился. И с каждым годом все меньше хочется пускать в свою жизнь людей со стороны. Не только потому что все тайное когда-либо становится явным.
Что касается женско-мужских отношений. За 7 «постразводных» лет только один кандидат в мужчины моей мечты не сбежал, узнав правду. Как после оказалось, сам в прошлом эпи. Но здесь все проще. Перестал дружить с зеленым змием – перестал болеть. Вместе мы 3 года. Временами, конечно, ему приходится носиться со мной к писанной торбой, но пока держится. Ценю и по мере сил стараюсь не усложнять наше совместное существование.
Относительно светлого будущего. В то, что когда-либо вылечусь, я не верю. Препаратов перепробовала – список на 1,5 страницы. Лучше, чем теперешняя схема, с 1 приступом в месяц не было. Наблюдающий врач, кандидат медицинских наук, честно призналась: «Не знаю, что с тобой делать». И отправила к доктору наук. Результат посещения – «показаний для операции нет» и повышение дозы. Никаких изменений. А увеличение количества поглощаемых таблеток – это уже с утра состояние «разбитого корыта», прыгающее давление, отеки, отдышка и много чего еще интересного.
Под занавес. «Жить в обществе и быть свободным от общества нельзя». А окружающие (не все, но многие) не готовы воспринимать тебя как нормального человека со своими радостями, горестями, тараканами в голове. И великие Наполеон с Достоевским здесь помочь не в состоянии.
Тем не менее, зацикливаться на болячке и жалеть себя занятие неблагодарное. Давайте жить полноценно, дорогие друзья по несчастью. Удачи!
Буду рада пообщаться.
Партнер сайта:
Сервисный центр Mobis Ремонт мобильных телефонов в Макеевке всех марок: Nokia, Prestigio, HTC, Lenovo, Samsung и LG. тел. +38050-702-23-63
Виктория, спасибо за рассказ.
Основа настоящей дружбы — это доверие и понимание.
Не всегда так получается, к сожлению.
Присоединяйтесь к нам, будем рады общению.
Хорошее сообщество тут
Вы обязательно найдете друзей, которые Вас поймут и поддержат.
Надежда на хорошее должна быть всегда, где ее нет, там возникает пустота.
Все обязательно получится. Максимального здоровья!
Мне кажется.что надо прежде всего начать с себя!загонять себя в рамки своих переживаний и страданий нельзя!Это «монстры»,которых мы «кормим»своими страхами и неуверенностью!Надо изменить свой мир!увидеть больше позитива!Я очень советую обратиться к творчеству Натальи Правдиной.У нее есть целая система аффримаций(установок)которые меняют мировоззрение.Почитайте ее книги..или в интернете,я уверена.что получите много полезной информации.
Под лежачий камень вода не течет!Попытайтесь измениться,и мир измениться вместе с Вами!
Виктория, все получится!Не отчаивайтесь.
Если вы недовольны собой, окружающими, если сомневаетесь, что жизнь, которой вы сейчас живете, — это то, для чего вы пришли в этот мир, то вам необходимо пересмотреть свои взгляды на жизнь и на себя самого.
Почитайте Татьяну Бахтиозину «Верь в себя»http://vervsebya.ru/?cat=300
Мне помогло
Виктория, замечательный рассказ, все будет хорошо! В вашей истории много позитивных моментов. Это очень здорово! Мы с Вами коллеги, я тоже дизайнер.Не замыкайтесь, пишите мне на почту gigiodesign@gmail.com Буду вам рада.
Согласен с Галиной, не надо замыкаться в себе. Вспомните, что писал Экзюпери:
«В нашем мире все живое тяготеет к себе подобному, даже цветы, клонясь под ветром, смешиваются с другими цветами, лебедю знакомы все лебеди — и только люди замыкаются в одиночестве».
Надо постараться выйти из этого состояния, понимающих и добрых людей очень много.
«Всякое восхождение мучительно. Перерождение болезненно. Не измучившись, не услышать музыки. Страдания, усилия помогают музыке зазвучать.
Желаю, чтобы Ваша жизнь раскрасилась яркими красками.
Пишите u-mutu@mail.ru
Спасибо, Виктория!
После прочтения вашей страницы остаётся позитивное ощущение — ведь несмотря на тяжесть болезни вы стремитесь быть и ощущаете себя полноценным членном общества, работаете, устраиваете личную жизнь несмотря на все трудности! Вы показываете пример, что и заболев в взрослом возрасте, можно выстоять, адаптироваться за счёт силы характера, осознания смысла, целей своей жизни, которые не теряются с приобретением эпилепсии. Желаю здоровья, женского счастья и творческих успехов!
Илья, все верно.
Судьба и характер — это разные названия одного и того же понятия. Все взаимосвязано. Надо стараться быть сильными, но не всегда получается(((((((((
Есть много примеров из жизни самых обычных людей, которые не такие знаменитые, как Достоевский, но не менее от этого значимые своей верой в себя и в жизнь. Недавно я познакомился с одной женщиной: симпатичной, улыбчивой, позитивной, доброй, жизнерадостной. Но есть одно «НО»- у нее последствия опухоли головного мозга, врачи чудом спасли ей жизнь. Побывав одной ногой на том свете, пережив всю эту борьбу за свою жизнь, она поняла, что можно быть счастливой просто от того, что ты живешь, что нужно не тратить время на всякие глупости и меркантильные вещи, быть добрее и любить друг друга. Все наладится, а верить в выздоровление надо обязательно. Хочу написать пост на эту тему для сайта. Если это кому-то поможет, хоть немного, буду очень рад.
Сергей, конечно поможет. Пишите !
Виктория, все обязательно получится. Мне тоже было очень сложно. Личная жизнь очень долго не складывалась,
таблетки помогали плохо.
Найдите своего врача, выслушайте разные мнения. Должен быть выход.
Мало избавиться от приступов. Надо обрести уверенность в себе и понять, что эпилепсия это не конец света и продолжать жить.
Наталия, по возможности ответьте на письмо ! Срочно! Заранее спасибо!
Виктория! Вы просто умница, не зря же ваше имя переводится как победительница. ))) Дорогу осилит идущий! И только так. Хочу пожелать вам здоровья, радости, внутреннего спокойствия и море улыбок! 😉
Дарья, продублируйте, плз, сообщение (которое на почту присылали). Я не получила (((
Здравствуйте!
Не так часто приходится читать позитивные истории о жизни наших больных,как хотелось бы! Ваша история действительно вселяет надежду на светлое будущее! И работодатели в Вашем рассказе слегка реабилитировали себя в наших глазах(жаль,что не все!)Что касается подруг,то им свойственно предавать — был бы повод…Ищите друзей здесь на проекте!
Я именно здесь познакомилась с Сергеем — он оказывает юридическую помощь проекту.
Нас соединили две противоположные по содержанию темы:у меня — трагическая,а у Сергея — наполненная оптимизмом и верой в себя.
Общее только болезнь…
Сергей очень общительный,внимательный,умный,добрый,весёлый человек! Много чем увлекается,занимается,интересуется! Живёт и не даёт болезни ни малейшего шанса! С ним мы подружились,даже сроднились…так вот получилось,что-то нас притянуло и мы общаемся!Многое можно рассказать об этом человеке!!!
Пользуясь случаем,хочу поблагодарить проект «НЕ БОЙСЯ» за то,что помогли нам найтись в этом огромном Мире!
И Вы не замыкайтесь в себе! Общение помогает,лечит,исцеляет от бед и зол!!!
Всех люблю и молюсь за всех !
Я просто хочу сказать, что Вы правы во всем. Вы умница, молодец! Всё у вас будет хорошо!!!!! А подруги Бог с ними, значет не те люди. Вот у меня две подруги уже 15 лет вместе, так они на перегонки в больницу ездили, лекарства доставали. отношение не изменилось вообще.Вы ещё найдете свой круг друзей и близких людей! Удачи Вам!
Наталья, спасибо за ответ и за помощь. Дай Бог Вам здоровья и всем участникам проекта.
Здравствуйте Виктория, меня тоже зовут Виктория и мне 23 года. Я дизайнер интерьера. У меня история непонятная. В 20 лет случился приступ -потеряла сознание, были судороги, посинела-побелела-всех напугала, было это в институте. Вот, прошло 3 года, приступы происходят, правда 1 год был перерыв. Диагноза «эпилепсия» мне не ставят, потому что оснований для него нет, никаких изменений на ЭЭГ и МРТ. Есть недостаток кровоснабжения головного мозга. Ну это если вкратце.
Но вот, что мне хотелось сказать о человеческих отношениях. Когда происходили приступы в общественных местах-находилось очень много отзывчивых понимающих людей, что меня саму удивляло, ну потому что были предрассудки на этот счет и, возможно, СОБСТВЕННОЕ БРЕЗГЛИВОЕ отношение к людям с ограниченными возможностями, да, я сегодня могу в этом признаться. Я думаю, что отношение к нам окружающих определяется во многом и нашим отношением к окружающим. Я сама очень боюсь, что мой приступ увидят на работе, эта мысль живет во мне и очень мешает, но при этом я отдаю себе отчет в том, что этот страх я сама и поддерживаю, подсознательно даже жду этого потенциального приступа на работе. Но при этом я не боюсь, что меня уволят или попросят, я буду за себя бороться и попрошу доказать, что на это увольнение работодатель имеет право. Я думаю, что в этой болезни важно не забиваться в угол, искать новых друзей , любимых-потому что жизнь не ограничивается только нашим сознанием, в ней много красок и разнообразия)))все будет хорошо.
Виктория, вы молодец! Хотя ваша история и не из весёлых, тем не менее во всём письме сковрзит какая-то уверенность в завтрашнем дне, и даже насмешка! Удачи вам!!!
Здравствуйте,Виктория!Прочитала Вашу историю,как же она похожа на мою.Точно так же на работе,точно также с мужчинами.Я болею с детства,инвалидность получила в 30,все же мечтала поработать по специальности.Не теряйте надежды,берегите себя. Татьяна
Здравствуйте Виктория и все, кто написал комментарии. Я мама дочери, которая страдает данным заболеванием, можно сказать, с рождения, а сейчас ей уже 24 и у нее есть прекрасная малышка. Согласна с Викторией в том, что в нашу личную жизнь нужно пускать как можно меньше посторонних, т.к.есть по этому поводу очень плачевный опыт (может когда-нибудь напишу об этом). Этот сайт мне подсказала врач. Ожидала здесь что-то вроде форума, но пока поняла, что общаться можно только через комментарии, не знаю так ли это? Но сайт очень понравился. Я хотела бы обратиться к Виктории и Галине — вы по профессии дизайнеры. Не хотели бы вы открыть заочную школу обучения дизайнеров? Мне кажется, что эта профессия пригодилась бы многим людям с типичным заболеванием? У моей дочери педагогическое образование, есть работа, но мы всегда скрываем ее диагноз, да и профессия не самая подходящая в том плане, что много нервотрепки. Она бы с удовольствием переучилась, чтобы можно было работать даже дистанционно. А может давайте вместе подумаем про обучение чему-то другому? Думаю, что вопрос очень нужный для многих, но не знаю пока, куда его можно поместить. Извините, если не все и не совсем в тему. Всем терпения и надежды.
Здравствуете все. У моего сына полтора года назад внезапно, когда он сидел вечером у компьютера случились кратковременные судороги с потерей сознания. До этого никаких отклонений и признаков не было. Был как все. Вызвали скорую. Когда скорая приехала, сын полностью восстановился. Но посоветовали отправить на обследование в стационар. Теперь уже и не знаю. сама медик, может зря так поступила. В общем на КТ нашли кисту мозга с грецкий орех. а эпилептолог нам сразу влепила эпи-синдром! Хотя невролог предположила. что окончательно его можно утвердительно поставить после повторного приступа. Вот теперь мы с этим диагнозом мучаемся. Учитель физ-ры его не привлекает на занятиях, мой сидит чаще на скамье. Хорошо есть однокурсники по мед.колледжу в детстве, сделали справку, что может посещать секции. А тот мальчик стал обрастать жирком. ему сейчас 14 лет. учиться если честно плохо, вот и как тут дотянуть до 11 кл. и поступить в ВУЗ я просто не представляю. Вчера ходила на тему выбора профессий после 9-го класса. ЕГО ПРОСТО НЕТ.У нас в городе училища направлены только на наши заводы. Сын хотел пойти на повара, оказывается и там он не может работать! В общем пока я плачу все два дня. Знаю. какие у нас люди. трудно убеждать кого то, когда абсолютно здоровых масса. Разговаривала с ним, пыталась достучаться, что надо последние три года пересмотреть отношение к учебе. Я и так до этого ему говорила, что с таким диагнозом только плюшевые игрушки шить. Не знаю что делать и страшно думать о его будущем………..