Краткий обзор стратегии учителей и родителей, при обучении ребенка с эпилепсией в общеобразовательной школе.
Письмо Надежды.
Большинство детей с эпилепсией имеют такое же интеллектуальное развитие и возможности к обучению, как и другие дети.
Как правило, если у ребенка нет приступов или они случаются редко, родители стараются определить ребенка в массовую школу.(виды обучения могут быть разными, об одном написала Людмила, полностью согласна.)
Почитайте тут, это про надомное обучение.
http://epilepsy.su/?p=1797#comments
В целях безопасности ребенка, очень желательно сообщить о болезни учителю.(всем подряд не надо. Вполне достаточно одного классного руководителя)
По результатам социологического опроса «НЕ БОЙСЯ», большинство учителей, сталкивающихся с эпи испытывают страх, растерянность, не знают, как оказать первую помощь при приступе, так как большинство родителей умалчивают о проблеме и не ставят в известность классного руководителя о заболевании.
Порой не сразу понятно, что вообще происходит с ребенком.
Было бы очень хорошо, если бы все учителя в школе были проинформированы об эпилепсии, к сожалению, пока такого нет.
Родители ребенка должны вмешиваться в некоторые ситуации и самостоятельно проводить разъяснительную работу. (что может спровоцировать приступ, как он протекает и что надо делать)
Для школы очень важно, чтобы учитель как можно больше знал об этом заболевании, умел правильно оказать первую помощь. Если учителя предупредить заранее, то он не испугается.
У классного руководителя должен быть разработан план действий. (таким планом действий располагает каждый учитель в европейских странах)
План должен быть кратким, понятным, с ключевой информацией об индивидуальных особенностях заболевания. В том числе – контактные телефоны, описание протекания приступов, принимаемые лекарства, и конкретные инструкции о том, что в делать, если у ребенка случился приступ в школе, в каком случае необходимо вызвать скорую помощь.
Для того, чтобы изменить общественное мнение относительно диагноза эпилепсия, нужно время.
А учиться детям с эпи надо уже сейчас.
Давайте поможем друг другу в плане информации на благо наших же детей.
Процесс обучения ребенка с эпи должен объединять всех - детей, родителей учителей и мед работников в школе в единое целое.
Все учителя разные. На моей практике, учитель отнеслась с пониманием к проблеме, сама поговорила с
медицинской сестрой о том, как они будут вести себя в случае, если начнется приступ.
Ищите своего учителя.
Не повезло со школой – ищите другую школу, где к ребенку отнесутся с пониманием, пишите в ГорОНО. Действуйте.
Если ваш ребенок подвергается дискриминации в школе у вас есть 2 пути!
1- забрать ребенка из школы или начать борьбу!
Во-первых, вы прежде всего напишите заявление на имя директора ,в котором изложите факты дискриминации.
Заявление нужно составить в 2-экземплярах, один оставьте у себя и обязательно ваше заявление должно быть зарегистрировано у секретаря.
2.Если эти меры не принесут результата ,следует обратиться в Департамент образования так же с заявлением.
Думаю. что эти шаги остудят пыл учителей и они сделают правильные выводы.
Везде опирайтесь на цитирование закона "Об образовании",где как раз очень хорошо расписаны права родителей и учеников!
Проект «НЕ БОЙСЯ» доступен для всех учителей и воспитателей детских садов, которые столкнулись с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ, в плане получения информации об этом заболевании.
Если у кого-то из родителей возникнут вопросы по поводу обучения ребенка в школе, связаться можно со мной .
Чем смогу, помогу.
Партнер сайта: все о мёде
Спасибо за помощь)
Надежда, Людмила спасибо за советы.
Пока у нас так.(в ограничениях для Новогодних елок стоит эпилепсия, ревматизм, сахарный диабет+.далее не запомнил)
Вчера в новостях показывали. Обещали разобраться.
Уполномоченный при президенте по правам ребенка Павел Астахов пригласит к себе на елку в Лужники мальчика из Екатеринбурга, которому свердловские чиновники отказывают в поездке в Москву на Кремлевскую елку из-за его болезни.
Ранее некоторые СМИ сообщили, что мальчика из Екатеринбурга, который был награжден поездкой на главную елку страны за отличную учебу и первое место во всероссийских соревнованиях по авиамодельному спорту, представители регионального министерства образования вычеркнули из списка приглашенных из-за того, что он болен сахарным диабетом. При этом чиновники ссылались на то, что ребенку не может быть обеспечено сопровождение.
«Я с этой ситуацией разберусь, если действительно мальчику обещали то, он должен ехать. А если по какой-то причине найдется бессердечный чиновник, который откажет, то я мальчика приглашаю на свою елку, которую буду проводить в Лужниках, и посадим его на самое лучшее место», — сообщил в четверг РИА Новости омбудсмен.
По его словам, только родители вправе принимать решение о поездке их сына в Москву. «Если мальчику положен такой билет, значит, ему надо его вручить и не лукавить. А дальше родители сами решат, поедут (они вместе с мальчиком) или не поедут. Это не дело чиновников из департамента. Ребенок семейный, родители являются его законными представителями, они и решают», — отметила Астахов.
Большое спасибо за помощь! Это очень нужная информация! Разместила у нас в сообществе «Эпилепсия»http://my.mail.ru/community/zdorow1/62E1F3C5F78D5BC1.html .
Спасибо нашему педагогу за помощь.
Про мальчика смотрел вчера.
«Родители Димы пытаются доказать чиновникам, что мальчик «не опасен» для праздника, это подтверждает и медицинская справка от эндокринолога.
Для рассмотрения вопроса в министерстве была собрана специальная комиссия, и в итоге чиновники окончательно отказались отправить в Москву проблемного ребенка, сославшись на инструкцию-памятку для лиц, сопровождающих детей на елку в Кремль: там говорится, что в состав делегаций не включаются дети с рядом хронических заболеваний (Эпилепсия на первом месте), в том числе сахарным диабетом, пишет издание» (по телевизору эту памятку показывали).
Папа Димы через свои каналы разыскал инструкцию и нашел там упомянутую ссылку. Собственно, вся памятка на четырех страницах прописывает медицинские тонкости формирования детских групп на общероссийскую новогоднюю елку.
Здесь изложено все о прививках, анализах, запретных заболеваниях.(в том числе и эпилепсия)
Наград во всем мире лишают только за преступления, а парня лишили не ёлки, а именно награды, причем прикрываясь при этом заботой о его здоровье…
Не менее интересен ответ журналистам на просьбу прокомментировать ситуацию пресс-секретаря ведомства Ларисы Амбаевой: «К чему такими мелочами беспокоить министра? 🙂
Вот так то….
Натали, как там у Юриста, ответы на наши вопросы продвигаются?
irineczca:, ОК. На доброе здоровье всем!
Юра, наиболее часто повторяющиеся вопросы собрала и передала.
Юрист работает.
Как только будет готово, размещу на сайте.
Если присоединяться другие юристы, Вы очень поможете.
А также, педагоги, психологи желающие помочь.
Большая перегрузка в почте.
Спасибо всем участвующим в фотоконкурсе «Краски лета»- Настя, Николай, Татьяна, Юра, Андрей Ш, просто Аня, Илья, Баклажановая голова)
Все фаши фотографии получила. Здорово!
С большим интересом прочел на сайте «НЕ БОЙСЯ» статью про стратегию учителей и родителей при обучении ребенка, больного эпилепсией, в обычной школе. Спасибо авторам! Статья очень нужная и написана профессионально. Пока отношение учителей и родителей к таким детям не изменится, говорить о качественном лечении болезни преждевременно, так как очень большое дело в лечении имеет моральная поддержка окружающих и глубокое понимание больных детей. Врачи, педагоги и родители должны работать в теснейшем контакте. Думаю, что это будет не единственная информация на сайте по данному вопросу. Успехов и здоровья!
Спасибо всем за теплые отзывы. Постараюсь помочь по мере возможности
За ссылочку спасибо.
Очень важно нам поддерживать связи с эпи-сообществами в других странах, иногда для решения проблем может потребоваться заключение иностранного специалиста.
Ой, товарищи, до меня только сейчас дошло, что если ехать в составе детской делегации на елку — то с эпи не возьмут. Вот беспредел-то!!!!!!
Скажу честно, нам эта елка никогда не нравилась особо, но детям не из Москвы, получившим билет как поощрение за собственные заслуги — это наверно, суперважно.
Надо пошуметь под шумок диабета и про эпи, давайте, давайте!!!!!
Чиновники передумали, слишком много шума)
После того как история стала достоянием общественности, чиновники вновь передумали и решили, что Дима может ехать в Москву, несмотря на свое заболевание. Правда, родители к тому времени, уже купили билеты на собственные деньги. Остается лишь один вопрос: сколько еще детей в нашей стране получили, а потом лишились возможности попасть в Кремль только потому, что болеют.
Руководство для учителей и родителей. Блог Ирины.
Перевод статьи
Ирина, спасибо!
История из жизни.http://gutta-honey.livejournal.com/46357.html
Я во взрослой психиатрии 11-ый год работаю и уж пригляделась к разным проблемам, а вот второй год в детской психиатрии нет-нет, да застает меня врасплох.
Так вот о чем сегодня сказать хочу. Привела мама сегодня мальчика 12 лет, который 7 из них страдает эпилепсией. В принципе достаточно хорошая динамика. Ребенок имеет маленькие фокальные припадки ( подергивание руки) пару раз в неделю, что по сравнению с 3 развернутыми припадками в 5 дней просто манна небесная. Учится мальчик в 6 классе, на индивидуальном обучении ( по настоянию администрации школы), но во дворе общителен, имеет массу друзей, с которыми вполне адекватно общается. Но вот проблема… никак он не осилит химию. Ну, никак у него не идут химические уравнения. То, что касается всякого там горения и кипения, как абстрактного понятия, тут пожалуйста, может рассказать все нормально. Но вот ионы, будь они неладны, никак в его мозгу не могут встретиться друг с другом. И вообще, все, что касается пространственного мышления ну, никак у него не идет. Родители относятся к этому вполне адекватно. Есть ведь люди и без эпилепсии, которые ни черта в этом не понимают, и слава богу, живут с этим. Но вот учительница химии встала в позу. Не может понять уравнения – 2 за четверть и за полугодие. И еще ставит вопрос, чтобы его не допускать до 3-ей четверти и сразу на 2-ой год оставить. Родители и так с ней разговаривали, и даже денег ей предлагали, но та не в какую. У нее ученики места на химических олимпиадах занимали, и для нее видимо личный вызов, что ребенок никак не всосет про ионы. 2-ой год и точка. На фоне этого конфликта ребенок стал тревожным, плаксивым, раздражительным. И даже, в ожидании урока химии с ним случился вновь развернутый судорожный припадок, первый за 3 года.
Это отнюдь не единичный случай. Странный или больной ребенок не редко подвергается гонениям не только со стороны сверстников, но и со стороны преподавателей и администрации школы. Учителю бывает нет ничего сказать, чтобы ребенок больше в школу не приходил, потому, что у него может случиться припадок и он всех напугает, или что ребенок во время припадка упадет с лестницы и разобьется насмерть. Иногда это говорится в присутствии других детей, что травмирует не только самого больного ребенка, но и формирует у всего класса негативное отношение к страданию их товарища, как к чему-то постыдному и позорному. Я уже не говорю о том, что многие дети в силу заболевания имеют те или иные проблемы с учебой или с поведением.
Нажимая на ребенка со своим предметом нужно, наверное, задавать вопрос, насколько это жизненно важно знать для него и насколько будет полезно для него наказание за невозможность выполнить задание. Не может ли вред от психотравмы перевесить пользу от возможности пользоваться ионными уравнениями.
Смысл обучения детей с эпи – адаптировать их в обществе максимально, а не заставить их чувствовать себя неполноценными, стигматизировать. Ужасно, когда стигматизация пациента начинается в школе, руками тех, кто должен использовать эти руки для помощи.
Я естественно имею в виду не всех учителей и не все школы. Существует множество педагогов, и слава Богу таких большинство, благодаря которым даже крайне сложные дети находят свое место в нашей тяжелой жизни.
здравствуйте!
может обращаюсь не совсем по адресу, но где еще спросить не знаю.
Ситуация следующая. У дочери 5и летней эпи и дизартрия. Первый судорожный приступ произошел в июне 2011г. Второй случился в сентябре, после чего начали принимать противосудорожный препарат. Совпало так, что с 1 сентября дочь перешла в логопедическую группу д/с и случился приступ именно в садике. Теперь воспитатели моего ребенка боятся, логопед «не нагружает», боясь спровоцировать приступ. Я пыталась сама им объяснить, что такое эпи, приносила брошюры о том, как вести себя с такими детьми. Но переубедить их не смогла. Итог: нас направили на ПМПК. Поставили вопрос так, что ребенку с эпилепсией нельзя находиться в логогруппе — большая нагрузка. Предлагают перейти в другой д/с в группу для УО (снизить нагрузку). И в то же время утверждают, что интеллект у нас сохранный, по возрасту. Я в растерянности: если перейдем в предлагаемую группу, о каком дальнейшем умственном развитии там может идти речь? у меня есть возможность сидеть с ребенком дома и найти педагогов для индивидуальных занятий, но дочке нравится ходить в садик, общаться с ребятками. Последнее время мы посещаем д/с пол дня. Всё из-за боязни оставить ее на сон час (т.к. приступы происходили именно в это время). Забираю дочку спать домой, она высыпается и просит отвести ее обратно в садик. Что же будет, если ее совсем туда не водить… Может вы мне посоветуете, как сделать,чтоб ребенку было комфортно и была польза? можно ли опротестовать решение ПМПК и остаться в группе, которую посещаем сейчас?