Адаптация людей с эпилепсией (физическая активность).
Письмо Галины.
Вчера после посещения моего эпилептолога у меня остались двойственные ощущения.Весь день пребывала в удрученном состоянии. Причина визита была профилактическая и заодно уточнить один момент.
У меня сейчас заболевание находится несколько лет в состоянии ремиссии (ттт,ттт). Я соответственно могу нести какую то нагрузку (более менее среднюю) и более менее сама куда то выходить и обслуживать себя.
Год назад или около того я ходила с мамой в бассейн. Ходили вместе, недолго, купались, плавали. Я сама плаваю не очень, поэтому плавала на мели. Но получала удовольствие и мне все нравилось (тем более бассейн открыли на тот момент несколько месяцев назад). Приступов не было.
Сейчас, под конец года я решила для себя покончить еще одним страхом и пойти учиться плавать. Мне хотелось изучить несколько стилей плавания, чтобы ушел страх глубины, чтобы открылась легкость и спокойствие. Чтобы в конце концов сказать себе: Я сделала это! Я была одержима этой идеей. Само собой дело за справкой. Я вчера была у своего врача и она противореча себе (в прошлый визит говорила, что бассейн мне был бы очень полезен) не дала мне документальное согласие. Состояние у меня на сегодняшний день стабильное. Я ее понимаю. Она не хочет брать на себя ответственность, а вдруг у тебя будет приступ, у тебя диагноз и т.п. Все понятно, НО... я сегодня думала об этом долго и поняла одну мысль.
Нам катастрофически не хватает спортивных центров . Не важно в какой мы стадии. Нельзя обрубать стремление если ты живешь условно говоря 10-15 лет (да, даже год-два) нормально, но у тебя диагноз... Речь не идет о каком то олимпизме, а элементарно физкультурный центр для людей с болезнями ЦНС или что то в этом роде. Нам нужен и фитнесс, и гимнастика и йога и бассейн. Конечно под присмотром медперсонала или сотрудников. Почему я хотела пойти в бассейн к примеру:
- У меня (да наверное и у многих), состояние обуславливается не столько эпи, но и вегето-сосудистой дистонией (ВСД). Я бы даже сказала - скорее ВСД, чем эпи. Это вещь еще похуже иногда. Чтобы бороться с ВСД нужно укреплять тело и организм, развивать выносливость, чтобы оно воспрепятствовало переменам климата и т.п. Нужна планомерная нормальная нагрузка. В данном случае плавание идеальный вариант.
- В нашей жизни много страхов. По мере сил надо бороться с теми с которыми мы в силах побороть. И мы должны это делать, чтобы стать еще сильнее.
- Я часто испытываю стрессы, и мне просто хочется расслабиться иногда. Я постоянно напряжена, постоянно "на чеку", это уже на автоматизме и без причин. Вспоминая наши прошлые с мамой визиты это было очень здорово.
Я конечно не говорю что мальчики и девочки у которых активный приступный период должны плавать. Конечно есть опасения и я их разделяю. Но согласитесь, нельзя ставить табу на людях которые более менее уверенны в себе, несмотря на диагноз. Человек с диагнозом “эпилепсия” может 30 лет прожить без приступов, и что, эти 30 лет он будет прибывать в страхе и не пробовать...
Все это я к чему: к тому, что это тоже адаптация и реабилитация больных. Когда у нас тело слабое организм слабо противостоит воздействиям изнутри и извне (я по себе это чувствую). Мне очень сильно не хватает физического воздействия на организм. Никто не должен нас этого лишать. И фитнесс должен быть и плавание и все остальное. Конечно каждый может заниматься гимнастикой дома, но вряд ли многие из нас организованы в плане самодисциплины и неуклонно практикуют упражнения регулярно...
Я не знаю как, но может должна быть какая нибудь образовательная программа для спортивных работников или что то в этом роде? Не все эпи-больные опасны для окружающих и для самих себя. Просто несправедливо иногда.
Партнер:
Перевод финансовой и аудиторской документации в Киеве - http://alfavit.kiev.ua/finance.html, обращайтесь в бюро переводов Алфавит.
Галина, если приступов нет несколько лет, плавайте на здоровье. Для подстраховки пусть рядом кто-нибудь будет. Со страхами надо бороться, стараться жить полноценной жизнью.
Идея нужная и полезная для людей с эпи.(про центр).
Тут на сайте кто-то уже выступал с такой идеей (Юра, если не ошибаюсь)
Галина, всяческих успехов Вам. Держите ремиссию и укрепляйте организм. Категорических запретов против занятий в бассейне для людей при долгом отсутствии приступов нет.Конечно, если бы были такие центры, то всем от этого было бы только лучше.Женщинам рожать особо негде, не то, что спортом заниматься.http://epilepsykz.narod.ru/liter/fomichev/8.htm Для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены в силу их несовместимости с вероятными приступами. Возникновение приступа в воде, безусловно,опасно для жизни, но следует отметить, что такое случается довольно редко. При допуске к плаванию человека с эпилепсией необходимо учитывать следующие моменты:
В каких случаях разрешено плавание?
-нельзя плавать при частых неконтролируемых приступах, общем недомогании или при предчувствии приступа;
-не рекомендуется плавание в холодной воде;
-нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;
-необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;
-желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает
наблюдение за плавающим в воде;
-занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. «близнецовый метод)» или под чьим-либо наблюдением.Если наблюдающий не в состоянии оказывать помощь на воде, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.
У меня тоже было полно страхов, что я никому не нужна, что я изгой этой жизни, что я неполноценная.
http://www.poznaysebya.ru/research13.htm
Обращалась к психологу . Приступы сейчас редко (ттт)
Сейчас я научилась ценить и любить жизнь такой, какая она есть. Плавать не плаваю, но занимаюсь
пилатес занятиями.
С помощью пилатеса множество людей смогло быстрее восстановиться после болезни. Поэтому пилатес является, по существу, восстановительной гимнастикой.
При эпилепсии и эпи-синдроме разрешается заниматься йогой, пилатесом или стретчингом при соблюдении рекомендаций лечащего врача (с обязательным информированием преподавателя).
Хочу попробовать занятия йогой. Вот, что совсем недавно читала.
«Эпилептики, практикующие стандартную технику Йоги, показали замечательное улучшение, которое подтверждается статистически. Частота и длительность припадков существенно уменьшились. Изменения электрофизиологических и биохимических параметров в дальнейшем подтвердили эти наблюдения. Хорошо известно, что стресс способствует проявлению припадков у эпилептиков. Эпилептик находится в стрессовом состоянии из-за самой болезни, а также из-за социально-психологических осложнений, связанных с этим заболеванием».
Галина, так держать. Молодец.
При эпилепсии аквааэробика и плавание возможны только на небольшой глубине и лишь под наблюдением инструктора. Но опять же все индивидуално для каждого и зависит от тяжести эпилепсии.
А вот пилатес, пожалуй, самый безопасный вид фитнеса. Его вообще придумали для реабилитации после болезней.
Тема правильная. Галя, удачи Вам в реабилитации.
Спасибо всем большое за комментарии.http://ru.wikipedia.org/wiki/Цигун Если вы видели по телевизору или где нибудь как китайцы всех возрастов на природе дружно проводят гимнастику- это оно. Цигун также включен в программу подготовки спортсменов Китая, как восстанавливающая стадия после тяжелых физических нагрузок. Одна моя знакомая проводит тренировки, в одном из центров -практики для позвоночника и медитативные практики. Это все основано на йоге. Я читала,что это направление гимнастики тоже очень полезно, в том числе и эпи больным. Правда у моей знакомой дорогой абонемент в центр и я пока не хожу. Вообще нужно что то делать. Я не часто вижу истории людей занимающихся где-то, чем-то и как это помогало или не помогало в реабилитации. Поэтому если таких историй и примеров было бы больше это было бы очень хорошо. Может и отношение к людям живущим с эпилепсией менялось бы с временем…
Я думаю я «добью» что нибудь. Очень хочу плавание. Хочу вообще научиться хорошо плавать. Я думала о разных других физических методах: гимнастика, стретчинг, небольшая силовая нагрузка. Той же гимнастики например, есть несколько разновидностей. В частности есть ее восточное направление- китайская гимнастика цигун.
Галина, спасибо Вам за идеи .
В европейских странах, в бассейнах есть плакаты «ОБ ОКАЗАНИИ ПЕРВОЙ ПОМОЩИ ПРИ СУДОРОЖНОМ ПРИСТУПЕ» Всегда на виду, перед глазами. Правильно.
Согласна с текстом письма, что персонал бассейна и фитнесс центра должен иметь необходимую подготовку по оказанию первой помощи при приступах.
В Америке люди с эпи в бассейнах плавают парами.( американская система обеспечения безопасности). У нас они в большинстве своем не плавают вовсе.
Все вообще надо делать с умом. Если ваш лечащий врач говорит, что занятия физкультурой вам противопоказаны, то прислушайтесь к его совету, если нет, то вперед и с песней, а ПИЛАТЕС, СТРЕТЧИНГ, КАЛЛАНЕТИКА, ЙОГА, ТАЙЦЗЫ – все это очень хорошо укрепляет нервную систему.
Поэтому, тем, кто занимается- успехов и веры в себя.
У меня ЭЭГ без ухудшений, поэтому немного непонятна реакция эпилептолога. Физкультура как таковая сейчас мне не противопоказана. Раньше да, сейчас нет. В любом случае в этом есть большая необходимость, так как тело и организм становится более выносливым.
Галина, я думаю доктор просто страхуется. А вы задайте вопрос, почему раньше он(она) считал, что полезно, а сейчас добро не дает.
А по поводу выносливости согласен. Физическая нагрузка без фанатизма нужна обязательно.
Надежда,ну у них там за бугром тоже осечки случаются.
Поэтому плакаты не помешают, чем крупнее, тем лучше.-)
Британских полицейских обвинили в нападении на больного эпилепсией.
40-летний англичанин обвинил сотрудников полиции Манчестера в преступной халатности и неоправданном применении силы, сообщает The Times. По словам истца, полицейские пять раз выстрелили в него из электрошокового пистолета Taser, когда он был в состоянии эпилептического припадка.
http://lenta.ru/news/2010/04/14/ouch/
Инцидент произошел в ноябре 2009 года. Во время занятия в спортивном зале у мужчины начался припадок. К нему вызвали скорую, однако больной, по мнению окружающих, вел себя настолько агрессивно, что пришлось прибегнуть к помощи полиции. Как утверждают адвокаты пострадавшего, полицейских предупредили о том, что у него эпилепсия. Тем не менее, больного схватили и несколько раз ударили током. После инцидента мужчина провел две недели в госпитале.
Поведение полицейских уже осудили представители благотворительной организации Epilepsy Action, крупного английского фонда помощи больным эпилепсией. В заявлении фонда говорится, что полицейских должны были научить отличать больных людей от нарушителей правопорядка.
slava, я тоже так думаю. Потом, проблема ведь в чем? В том, что сам диагноз Эпилепсия- это закрытые двери на ногие вещи по определению, вне зависимости от частоты приступов или их отсутсвия. Как мой врач мне сказала, одной ее больной эпилепсией со стажем ремиссии 15лет (!!!) отказали в путевке в санаторий только потому что у нее Эпилепсия. Согласитесь, это ни в какие ворота не лезит. На мой взгляд это свидетельствует прежде всего о неграмотности (в том, что люди ассоциируют эпилепсию только с припадками, не подозревая что у болезни есть больше 40 разновидностей в том числе безсудорожных и менее заметных). Нельзя же человека забивать в угол, только потому что у него эпилепсия. Он итак в углу годами. Мне честное слово обидно, потому что это все касается не только спортивных работников фитнес клубов, бассейнов и т.п., но и как ни удивительно медработников (например участковых терапевтов,которые впервые слышат что есть такие специалисты– эпилептологи). Живем в 21веке, а ситуация непонятно какая.
Санаторно-курортное лечение это еще одна тема.
Противопоказание -Эпилепсия и эписиндром с различными формами приступов (более чем 2раза в год).
Про 15 лет ремиссии – это сильно!!!!!!!!!!!!!
🙂
Слава, мдаааа (это я про осечки).
Про санатории много писали везде. Тоже проблема.
Галина, спасибо за рассказ и идею.
Все очень близко и знакомо.
«Авторы американского исследования утверждают, что йога способна вылечить не только депрессию, но и эпилепсию. Подобные физические нагрузки в сочетании с дыхательными упражнениями имеют преимущества недорогого, широко доступного терапевтического вмешательства, которое не имеет никаких побочных эффектов, считают специалисты».
Я лично сам йогой занимаюсь и уже достаточно давно.
Вот рассказы очевидцев еще нашел.
«Я 15 лет болею «падучей». Сейчас мне 30. Занимаюсь йогой Айенгара с прошлого года. Поначалу в некоторых позах сводило конечности, появлялось потемнение в глазах. Сейчас данные проблемы ушли. Важно то, что йога очень хорошо снимает неприятные симптомы эпилепсии: сумеречное восприятие жизни, злобливость, злопамятность. Также я ощущаю, что с помощью практики можно снять кратковременную потерю сознания (абсансы-медицинский термин), которая проявляется от 2 до 10 раз в день»
.»С самого рождения жила с диагнозом эпилепсия( осенью прошлого года с учета сняли, но занятия йогой и многое другое противопоказаны).
Мне хочется сказать, что к любой болезни не нужно относится, как к врагу, не стоит ее боятся и делать из нее препятствие. Чтобы избавиться от врага не обязательно уничтожать его, можно просто сделать из него друга».
Галина, удачи!!!!!!!!! Гоните куда подальше все Ваши страхи.
Плавайте, укрепляйте организм. Мы часто сами загоняем себя в угол. Максимального здоровья.
Во всем мире люди с эпилепсией плавают в бассейнах, это точно. Да и еще много чего разрешено — например бесприступный период для получения разрешения на вождение автомобиля составляет всего 6 месяцев. Попробуйте заикнуться об этом в нашей стране…
Включайте разум почаще, ребята и отметайте ненужные страхи. В соответствии с названием проекта.
Всем удачи!
Галина моей дочке все врачи и педагоги настоятельно рекомендуют плавать, т.к. есть гипотонус мышц. мы и спортом занимается. А дочке 2 года ))) и приступов нет 1,5 года. и все говорят в спорт обязательно, без фанатизма, но чтобы был!
Можно заказывать футболки для проведения совместных акций!!а так же бейсболки цвета лаванды-чтобы быть в теме!!
Наталья, от лица педагогов респект. Зачитаю работу на педсовете для ознакомления. В рамках инклюзивного образования это будет очень в тем
Галя, Вы умница!! Такая нужная тема затронута!
Галина Вы молодец! Может быть Вы подскажите какие дыхательные упражнения надо делать из йоги.
ЗДРАСТВУТИ МИНЯ ЗАВУТ РИМА У МИНЯ ЗДЕЦТВА ЭПИЛЕПСИЯ
Тема давнишняя, но для меня сейчас как нельзя актуальная! У моей дочери эпилепсия с 3 лет, сейчас ей 7. Это очень активная девочка, приступы у нас были очень редкие — 1 раз в 3-4 месяца. 1 июня было 2,5 года ремиссии на трилептале. Мы с ней обе с нетерпением ждали августа — контрольное обследование и разрешение эпилептолога заниматься аэробикой в секции. Но 2 июня срыв…Мы решили, что будем искать возможности самостоятельно заниматься спортом. Велосипед, ролики, коньки мы уже освоили. Это то, чем я владею сама. А плавать вот не умею. У меня еще двое младших деток и сейчас учиться самой и потом учить дочь у меня просто нет физической и временной возможности. А педиатр не дает справку, разрешающую посещение бассейна! У дочери нет страха, да и у меня тоже. Мы очень хотим, чтобы она научилась плавать, но нам не разрешают. Муж стал учить ее управлять автомобилем, чтобы как-то заменить))) Я недовольна, но им обоим это нравится. И у нее очень хорошо получается (к стыду сказать, лучше, чем у меня). И я не раз задавала врачам вопрос -почему нельзя??? Мы не собираемся в большой спорт. Хочется для себя. Летом хоть на озеро можно прокатиться покупаться, а зимой? Зима-то у нас занимает бОльшую часть года.