Знакомство с «Большой Медведицей»
Письмо Лилии (координатора проекта «НЕ БОЙСЯ» в Самаре).
"Здравствуйте!
У нас на встрече с родителями 23-го сентября была в гостях общественная организация "Большая Медведица". Они пригласили меня посетить их собрание.
"Большая Медведица" - это объединение родителей детей с различными заболеваниями нервной системы (это эпилепсия. аутизм, ДЦП и т д).
Они решили объединиться и помогать друг другу, отстаивать права своих детей учиться, работать и просто быть полноправными членами общества.
В общем-то, цели похожие на наши.
Я рассказывала о нашем проекте. Предложила им оказать нам помощь в анкетировании.
Сначала речь шла о том, что бы просто дать анкеты педагогам, кто где может, кто в какие образовательные учреждения имеет доступ.
Потом поступило такое предложение.
На встрече была врач-дефектолог, очень активная и приятная женщина.
Так вот, она мне посоветовала обратиться в Гороно и провести массовый опрос педагогов практически всех школ Самарской области. Сказала. что они не должны мне отказать. Назвала мне фамилии тех людей, к которым я могу обратиться по этому вопросу.
Это будет мощная статистика и возможность ещё раз доказать важность и необходимость образовательной программы. Всё-таки опросить от 700 до 1200 школ это уже прилично.
Анкетирование будет проходить параллельно с Москвой, может по такому же принципу подтянутся другие регионы.
Я поняла, что все возможно. Мир не без добрых людей, многие идут на встречу, стараются помочь. Было бы желание что-то делать.
Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать.
Можно попросить студентов помочь. Это не проблема. Главное - договориться.
Мне задавали такие вопросы: "А планируется ли создание какого-либо центра, где профессиональные педагоги будут работать с нашими детьми (именно с детьми, у которых тяжелые формы эпилепсии, у которых приступы часто идут)???"
Я немного задумалась. С одной стороны мы хотим социализировать пациентов с эпи, а с другой такие центры всё-таки действительно нужны, хотя бы несколько, потому что всё-таки есть очень тяжёлые дети, которым это нужно.
Организация «Большая Медведица» мне понравилась, в ней работают сердечные добрые люди.
Молодцы!!!! Хотят быть друзьями проекта "НЕ БОЙСЯ!!!!!!"
Будем рады сотрудничеству".
Партнер:
Информация для туристов, собирающихся в Италию - http://april-tour.com.ua/?cat=21.
Лилия, молодец!
Активная жизненная позиция. Когда ты только успеваешь все, при плотном рабочем графике? -)
Будем рады подружиться поближе с «Большой Медведицей» и дальнейшему сотрудничеству между нашими организациями.
Дело движется, это самое главное.
Успехов в анкетировании педагогов Вашего города.
Мы вместе!
Под лежачий камень вода не потечет. Отличный пример того, что при огромном желании что-то изменить, всегда можно найти пути решения проблемы.
«Знакомство с Большой Медведицей»
Лиля, Вы молодец. Будем рады сотрудничать с Вашей организацией.
А это объединение только родителей или там есть врачи, психологи и т д.
По поводу создания центра для тяжелых деток, то это нужно.
Их в Москве единицы, например «Детская личность». Это очень тяжелый и ответственный труд.
Спасибо за участие в проекте и помощь людям с эпи. Сил и здоровья. Все будет ОК!
Лиля, спасибо за работу на общее дело. Огромный респект.
Пишите новости, как продвигается дело. Это дает надежду и психологическую поддержку.
Рады новым друзьям из «Бльшой Медведицы»
700-1200 школ, это очень мощно. Я тоже опрашиваю педагогов.Потом совместим все данные.
Я по возможности опрашиваю еще старшие классы. Интересно, что молодежь знает об этом заболевании.
Удачи в нашем нелегком деле!
Здравствуйте!
У меня тоже горе,мой старший сын болен эпилепсией уже 24 года.
Как ему помочь я не знаю. Он хочет познакомиться с женщиной для жизни с такими же проблемами как у него. Сейчас ему 37 лет.
Галина, посмотрите вот эти темы в сообществе эпилепсия в Майле.
«А как вы справляетесь с одиночеством?»
«Немного о нас, сообщниках»
Социальные проблемы эпилелпсии — как Вы боретесь с ними?
как Выборолись с этим страшным недугом?
Болезнь и семейная жизнь.
Что Вам дала и забрала эпилепсия?
Для эпи. Создали бы вы семью с человеком, имеющим подобный диагноз? Опрос анонимен Результаты опроса (253
Кто я такой. И почему вступил в это сообщество.
Что помогает Вам жить?
Успеваю не всё, что хотелось бы сделать, но стараюсь, вот, например, с анкетированием — главный вопрос в нехватке времени….Но, главное, делать, пусть не сразу, но когда есь уверенность, что всё получится и поддержка таких душевных людей, которых объединяет наш проект «НЕ БОЙСЯ» результат будут, ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И спасибо Вам всем!!!!!!!
Здравствуйте!Я мама ребенка,страдающий эпилепсией,нам очень повезло,что в нашем г.Самаре,есть такая поддержка,в лице Лилии,мы знаем,что у нее все получится.Спасибо вам огромное!!!Мы очень надеемся,что и в нашем городе появятся центры,где будут нужны наши детки!!!
Лилия, очень хорошо, что Самара,наравне с Москвой и Московской областью, являются передовиком в таком важном деле, как борьба с эпилепсией. Плохо, что в остальных регионах пока недостаточная активность. А ведь информация сейчас крайне необходима, чтобы правильно оценить масштабы проблемы и наметить эффективные пути решения. Будем надеяться, что проекту «НЕ БОЙСЯ» удастся «расшевелить» остальные регионы. Всем больших успехов!