Образовательная программа проекта «НЕ БОЙСЯ»
Объявление.
К началу учебного года проект «НЕ БОЙСЯ» планирует начать подготовку образовательной программы для учителей и воспитателей детских садов, касающуюся болезни эпилепсия.
Цель программы: - донести как можно больше информации относительно данного диагноза, информировать работников сферы образования о разновидностях эпилепсии, о том, какие бывают приступы, как следует обращаться с такими детьми, как оказывать первую помощь и т д.
Необходимо рассказать педагогам о том, что многие дети, страдающие эпилепсией, могут обучаться в обычных школах и детских садах, но пока из-за неправильного представления и недостаточности знаний об этой болезни родителям приходится скрывать диагноз.
Проведение такой программы невозможно без вашего участия.
Необходимы реальные факты и истории о том, с какими трудностями и препятствиями приходится сталкиваться родителям и детям с эпилепсией в школах и детских садах, есть ли они (трудности), если есть, то какие.
Свои истории присылайте мне на почту nlampochka@mail.ru или на корпоративный адрес nb@hotbox.ru или пишите в комментах.
Так же будем рады и позитивным историям и рассказам о тех учителях и воспитателях, которые не боятся диагноза, имеют правильное представление о заболевании, идут навстречу ребятам, помогают им и поддерживают родителей.(в качестве положительного примера)
Конкретика не обязательна.
До сентября еще есть время.
Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ».
Партнер сайта:
Ловля горбуши на какие ньюансы стоит обратить внимание при её ловле, а также секреты её ловли в реках с быстрым течением.
Хочется начать с хорошего, мир не без добрых людей.
Письмо Анастасии
Здравствуйте, все. А у меня с дочкой сложилось вот как.
Мы совершенно случайно узнали, что в городе есть православная гимназия. И дочка (у которой с 6 лет стоит диагноз эпилепсия и систематически идут приступы) в положенные 7 лет пошла в первый класс. Не скажу, что учеба дается нам легко; дочка очень быстро устает, после школы почти каждый день спит часа по три, но первый класс мы закончили! И не в числе худших!
За всё это огромное спасибо и низкий поклон нашей учительнице. Когда мы пришли с ней знакомится, я сразу сказала о нашем диагнозе – хоть очень боялась, что это ее напугает.Но в глазах я не увидела ничего, кроме сочувствия к ребенку. Когда оказалось, что класса будет два, а не один, я всё-таки думала, что нас спихнут другой учительнице, но когда я робко спросила на собрании в каком же классе мы, она ответила «Я записала вас к себе… если вы не против, конечно.» Я была на седьмом небе от счастья, потому что дочка очень конкретно выбирает взрослых, с которыми общается – а эта учительница понравилась ей сразу.И вот первый учебный год позади, дочка в учительнице души не чает, и сейчас – летом, очень по ней скучает.
Когда в шесть лет нас отвезли с первым приступом в неврологию и поставили диагноз, заведующий мне сказал: «Мамочка, говорю вам сразу, что есть такой дурацкий закон (чуть ли не с 40-го года, но до сих пор не отмененный), в котором написано, что детям с эпилепсией показано домашнее обучение, поэтому, если какой-нибудь директриссе не захочется вас брать в школу, она всегда этим законом прикроется. И вы ничего не сможете сделать.» Вышла я из больницы в шоковом состоянии не только от поставленного диагноза, но и от того как государство таких как мы сразу отшвыривает на «нужное» место. Пошла я в свой любимый садик, на который не могла нарадоваться всё время, что мы там были. Пошла с повинной головой и справкой из больницы (скрывать – даже мысли не было). Пришла к нашей детсадовской докторице и давай реветь: Мол, я знаю, что вы на это имеете право, но не выгоняйте нас за год до школы. Мол,дочке у вас так нравится. Мол, может повезет и приступов в саду не случится… Реву, не могу остановится, а она смотрит на меня как на сумашедшую. А потом говорит: «Да вы что, обалдели! Да мы вашу Аленку любим, обожаем! Вообще всё будет замечательно.» Потом оказалось, что у нашей воспитательницы очень болеет дочка и, к примеру – ЗАБЫТЬ дать таблетку, для нее просто нереально.И доходили мы в садик без всяких проблем.
В общем, не знаю, как будет дальше, но пока на дочкином пути попадаются только хорошие люди!!! БОГ бережет мое солнышко,за что каждый день ЕГО и благодарю!
Так и живем. Надеемся только на хорошее.Спасибо всем. кто выслушал… то есть прочитал, а значит поучаствовал.
Письмо Наталии.
Здравствуйте! Очень приятно осозновать, что есть понимающие педагоги. В этом году моя дочь пойдет в школу, учительнице я не сказала про диагноз, думаю она может это увидеть в мед.карте.
У моей деченьки был приступ в садике, во время сна. Очень эмоционально, со страхом в глазах кричала на нас воспитательница. Стыдила, что дети это видят, что это страшно, что у нее чуть сердечный приступ не случился …. И прикрывшись этим законом пыталась не пускать больше в детский сад.
Пришлось договариваться на половину дня, чтобы не оставлять спать в садике.
Прежде всего хочу обратить внимание на закон «Об образовании»Статья 5. Государственные гарантии прав граждан Российской Федерации в области образования Государство создает гражданам с ограниченными возможностями здоровья, то есть имеющим недостатки в физическом и (или) психическом развитии (далее — с ограниченными возможностями здоровья), условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.
Никаких других законов НЕ СУЩЕСТВУЕТ!!!обратите внимание!!!наши проблемы от незнания и родителей и учителей!!!
В этом направлении будем работать, начнем с методических центров,предварительная договоренность есть, через них постараемся выйти повыше. Если кто может помочь, подключайтесь.
Программа «НЕ БОЙСЯ» выходит на всероссийский и международный уровень. Очень важно, чтобы проект охватил как можно больше людей, в том числе и специалистов, особенно педагогов. Ведь эпилепсия затрагивает и детей, в том числе и школьников. К сожалению, и в юридическом, и в медицинском смысле многие педагоги не понимают и не представляют всех проблем эпилепсии. От этого страдают, в первую очередь, дети. Поэтому информирование педагогов по проблеме эпилепсии крайне необходимо. Статьи в газетах и журналах, лекции, встречи педагогов со специалистами-медиками помогут в решении этой проблемы. Надо только, чтобы все заинтересованные стороны проявляли инициативу и взаимопонимание.
Спасибо, всех с праздником! Доброго здоровья и всяческих успехов!
ура-ура! Это очень важное и нужное дело. Только непонятно: каким образом будет осуществляться этот проект? В каких именно школах? Прошу ответить.
А вообще, большое спасибо организаторам проекта! Всех люблю и целую!
Программа будет осуществляться через Методический центр САО г.Москвы,т.к есть контакты и связи с заинтересованными в проблеме людей!Есть контакты в Болгарии,которые будем всячески развивать!
В дальнейшем планируем выйти на Департамент образования Г.Москвы.
От Елены
А о моей ученице — думаю, что мама надеется на лучшее, старается её лишний раз не тревожить…может она и права?.. Девочка у неё поздний ребёнок, а две её сестры уже взрослые, тоже у нас учились( им 35-36).А когда Настя собиралась идти в 1-й класс и учительница наша узнала об этом, тоже высказывала недовольство, но ей было неудобно при мне это обсуждать,т.к. она знала о моём сыне. Я её тогда успокаивала, подсказала что и как делать в случае… Но девочка в начальную школу стала ездить в соседний посёлок,а мама её провожала и встречала. В той школе её обижали(мама так сказала) и она уже в 5-й класс стала ходить к нам — это 3 километра через поля и кусты…зимой в метель и мороз, осенью и весной в дождь и ветер… Мама её сначала провожала и встречала, а сейчас только перезваниваются по телефону. В классе её тоже пытались обижать, но я её берегу,да и в классе их всего было три девочки и один мальчик.
От Елены — это от меня.
Да, даже в нашей сельской школе, где 35 учеников всего и то есть такой ребёнок, это о котором намёками говорила наша медсестра, а потом, когда прошло 4 года учёбы в другой школе девочка пришла к нам «уже не состоит на учёте по эпи». Я со своей стороны замечаю, что пропускает она уроки с регулярностью раз в неделю.
Вижу , когда ей тяжело она хмурится, злится… А другие-то не хотят это понять, идут ко мне с претензией, что Настя постоянно не приходит на их уроки (они по четвергам, например)
И ещё, пообщавшись с жителями посёлка, узнаю, что есть ещё и ещё такие больные — кто с детства, а кто приобрёл после … и все затаились! молчат, а зачем?..
Да не плохо бы эту программу и на медиков распространить! Они очень мало знают об эпилепсии!…убедилась на своём горьком опыте.
Гинекологи беременным советуют не рожать ( с эпи), стоматологи справку требуют от эпилептолога (не дай Бог чего), чтобы дырку в зубе залечить.
Список можно и продолжить, но и так все известно всем, кто в теме.
Даже говорить не хочется на эту тему.
У меня сын болеет с 7 лет. Приступы проявляются в виде замираний, после которых он ничего не помнит, что делал до этого, где находится… После этих приступов. для дальнейшего продолжения процесса учебы, ему нужно примерно 5-10 мин. Ходит он в школу-коррекцию. Но там возникают постоянные проблемы по поводу боязни учителей работы с таким ребенком. Он ссылаются на то, что если что случись, в школе нет мед. работника. и лучше будет ребенка перевести на надомное обучение. Мы прошли комиссию на 8 Марта. где выяснили, что ребенок вполне может посещать массовые учреждения, т.е. школу.Сейчас меня просит директор прийти и написать «заявление» о том, что у моего ребенка случаются такие замирания, и в случае чего( а чего не понятно) я в курсе, что мед работника в школе нет. Его нет не потому. что не хочет там быть, а потому, что в штатном расписании эта единица не предусмотрена. Вопрос:
какую школу должен посещать такой ребенок,
должны ли родитель писать подобные письма?
Здравствуйте! Моему ребёнку 2г.8 мес., недавно нам поставили диагноз эпилепсия. Ребёнок абсолютно нормальный, в развитии не отстаёт, общается как с детьми, так и со взрослыми. Приступы у него бывают примерно 1 раз в месяц. Чаще приступ проявляет себя как замирание, потом его рвёт и он засыпает. На фоне простудного заболевания с повышением температуры может быть судорожный приступ, который я купирую при помощи препарата Реланиум. Нам дали место в д/с, мы успешно прошли медицинскую комиссию, а в итоге когда мне выдали мед.карту для садика, в ней была запись, что мой ребёнок может посещать только то ДОУ, где есть либо педиатр, либо фельшер, а в том ДОУ, куда нас должны принять есть только медицинская сестра. Правомерно ли это??? Как мне себя вести в данной ситуации? Что сделать, чтобы попасть в этот садик?
Алиса, ответили Вам в личные сообщения.