Объявление.
От Ольги.
"8го июля состоится заседание Совета Федерации, на котором будут обсуждаться вопросы, касающиеся лечения эпилепсии. Мой супруг будет там выступать. Очень нужны сведения о применении Вами лекарств, их эффективности, проблемами получения льготных и т.д. В общем ВСЕ, что касается лечения. Плюс Ваши пожелания.
Очень прошу откликнуться оперативно (до 3.07), чтобы выходить на встречу не с пустыми руками - может что-то , все-таки, сдвинется с мертвой точки.
Особенно важны сведения от проживающих в Московской области.
Заранее всем спасибо. Надеюсь на ваше неравнодушие!"
Партнер:
Профессиональный литературный перевод в Украине в бюро переводов "Традос" - http://trados.com.ua/literary.html
От Елены М
«Ребенок сейчас на 3-х препаратах: клонозепам, депакин-хроно и
фенитоин.
Фенитоин, препарат, которого нет в аптеках РФ. Мы перепробовали все,
что только возможно из антиконвульсантов, продаваемых в России. Выбора
больше нет. Дальше — только 1 выход, подбирать препараты, которые
продают в Европе, Америке. Когда они появятся здесь? Ведь покупать
просто нереально многие препараты. Да и то, что законом положено не
дают, например депакин-хроно.
Пенсия мизерная (6000 руб), а по уходу за
инвалидом маме платят 1200 рублей в месяц, как вообще существовать на
это пособие? Когда будет нормальное обеспечение лекарствами
тяжелобольных? Наша жизнь превратилась в существование, просто в
борьбу
за выживание.»
От Аня Н
«Аня:
в 1:12 пп (Изменить)
Почитав вчера инет. можно только ужаснуться, исключили почти 200 лекарств. И это не просто импортные витамины или то, что в самом деле переполняет аптечный рынок, там в т.ч. и лекарства для лечения жизненных болезней. Правда, написано вода на киселе. Списка пока нигде нет. Его еще дорабатывают.
Как показывает статистика, все идет не на улучшение благополучия и здоровья граждан, а на выживаемость. Сколько лекарств было раньше в списке и сколько осталось, и это не писсимизм, но это не последнее сокращение списка лекарственных средств, судя по всему.
От Ани Б
«Высылаю 2 ссылки, обе о лек.обеспечении.
У меня это актуально.
Через интернет с людьми общаюсь на предмет покупки топамакса, проблемы
есть почти у всех с разными препаратами, в разных регионах, большие.
И у меня тоже.»
От Наталии
« Резко стали пропадать не один препарат, а сразу несколько, и еще очень много препаратов сняли с льготного обеспечения, с этим действительно что то надо делать.
Только мне кажется, как всегда, в нашей стране ничего не добьешься((«
« В поликлинике Фрязина ламиктал производства Великобритании предлагают заменить на индийский ламитор. Говорят, действующее вещество у них одно и то же. Но действующее вещество — это еще не все. У препаратов разная скорость всасывания действующего вещества, а значит, разный эффект.»
Мама негодует: «У нас написано: без замены!». Видимо, чтобы отделаться от упорной мамы, в поликлинике стали лукавить: выписывают рецепт не на ламитор или ламиктал, а пишут в льготном рецепте просто действующее вещество, действительно одинаковое в обоих препаратах — ламотриджин, но дозировку при этом ставят индийского препарата: 50 (в британской коробочке 30 таблеток). Мол, что в аптеке есть, то вам и дадут. А что дадут — понятно: то, что продвигает регион.»
Об эффективности говорить сложно и переносимости тоже. Тут помогает то, что подходит в конкретном случае. Все индивидуально. Нам финлепсин подходит, а кому-то он вообще не «идет»
Вопрос про Топамакс вот тут обсуждали.
Раньше по бесплатному рецепту брали, но в аптеке поликлиники его часто не было. Сейчас сами покупаем.
Я столкнулась с проблемой, когда окружной эпилептолог ЮВАО г.Москвы, для того, чтобы снять депакин (который, кстати, один из дешевых препаратов) — пыталась изменить диагноз моему сыну. Диагноз был одновременно поставлен в военкоматской больнице и доктором в одной из московских ГКБ. Т.е. человек уже находился два года в ремиссии на депакине — и тут, вдруг, оказывается, «вам диагноз неправильно поставили».
Сейчас разговор идет о переходе на кеппру — говорят, ее бесплатно не получишь, это огорчает.
Врач, к которому приходит больной, должен думать только о том, как лучше этого больного лечить, а не о завтрашних разборках у главврача по поводу выписанного дорогого препарата.
Всем добрый день!
У нас в городе, я не из Москвы, Топамакс купить нельзя даже за деньги — его нигде нет. Почему — нам НИКТО объяснить не может. Говорят нет поставок. А вот в Питере есть(???) Вместо Топамакса дают аналоги.
«Врач, к которому приходит больной, должен думать только о том, как лучше этого больного лечить, а не о завтрашних разборках у главврача по поводу выписанного дорогого препарата.»
Очень правильные слова. Респект!
С этого и надо начинать, говоря о проблемах с лекарствами.
Рыба с головы тухнет.
О ТОМ, что последний утвержденный «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по льготным рецептам…» хорош, полон и продуман, различные руководители от медицины с начала года говорили не раз и не два. Так убеждали, что почти убедили, но, как выяснилось, не всех.
Редакция фактически сразу после новогодних праздников стала получать письма от людей, страдающих эпилепсией, в которых они жаловались на то, что с января лишились права бесплатно получать целый ряд привычных препаратов. Взамен им либо предлагались аналоги худшего, по их мнению, качества, либо покупать нужный препарат за деньги. В льготном перечне не оказалось, в частности, таких лекарств, как финлепсин, депакин-хроно, тегретол, топамакс и препарат последнего поколения кеппра. Почему?
Slava, спасибо за ссылку, эту статью всем распечатать и выучить наизусть! Странно, что статья от 2005 года и до сих пор нигде не попадалась раньше.
Еще, я думаю, надо поднять вопрос не только о лекарственном обеспечении, раз уж будут обсуждать этот вопрос, а также о том, что пора бы вывести эпилепсию из противопоказаний к санаторному лечению. Уже об этом много говорили на форуме veeg , это важно. Многие эпи не могут попасть в санаторий, дети — в лагерь, даже не во всякую больницу можно лечь с эпилепсией.
Также сейчас готовится закон (или принят уже, точно не знаю) о мерах социальной поддержки (малоимущим, инвалидам, молодым семьям и пр.) Так вот, друзья, точно знаю, что социальная поддержка по этому закону оказываться не будет семьям алкоголиков, наркоманов и психически больных — т.е. всем тем, которые в реабилитации как раз нуждаются. Эпилепсия — до сих пор в нашей стране в списке психических заболеваний! И лекарства через ПНД получить проще, чем через районную поликлинику.
Целый год не могли получить Депакин,предлагали его аналог…
Сейчас пытаемся получить Макситопир и Ламолеп,которые нам выписал доктор,но возникают проблемы.Я с больным эпилепсией сыном должна ехать в областную больницу к врачу, чтобы он дал «добро»…а это 70км,целый день с таким больным..
Когда же закончится бюрократия в медицине? не буду же я с этими таблетками чай пить…еслиб они не были нам так необходимы.Сын не работает сейчас и у нас с мужем учительская зарплата.
Девочки! Я та самая Оля. Сообщаю вам — дело сдвинулось с мертвой точки! Было много заинтересованных людей из всех регионов. Говорили четко и по-существу. Завели личные контакты с единомышленниками и правозащитниками. Проект постановления опубликую чуть позже в своем сообществе «Особенные дети» на Мэйле — Милости прошу в гости! Очень рада новым знакомым. Все ваши истории собираю в отдельный файл — надеюсь в будущем сделать фото презентацию наших деток. А может быть вы поможете мне сделать любительский фильм о них?
Здоровья всем вам и вашим деткам!
Ольга, поздравляем от всех нас!
Хорошо, что дело тронулось.
Отчет обязательно посмотрим. Супругу большое спасибо за проделанную работу.
Мой адрес nlampochka@mail.ru
По поводу видео обязательно подумаем с Вами.
Максимального здоровья всей вашей семье!
Отправила Вам личное сообщение.
УРА! ЗАРАБОТАЛО!!!
Если у Вас есть правовые вопросы,касающиеся прав инвалидов, создавайте тему в моем сообществе «Особенные дети» — у нас появился консультант Гольберг Евгений Витальевич. Он будет комментировать сообщения. Ну и все мы поделимся опытом
07.07.2010 были на приёме областного невролога,дал «добро» на лекарства…потратили день, нанимали машину и всё же после такого путешествия у сына приступ.
В воскресенье 11.07.сына увезли на скорой, стало плохо — похоже на сложный парциальный безсуддорожный приступ. Увезли в областную психиатрическую больницу…там 3дня «наблюдали», а 15.07 утром сына нашего не стало…Полечили «специалисты»…
Остались его лекарства Макситопир100 и Ламолеп50 по 12 упаковок(были куплены в Санкт-Петербурге на 3 месяца) Они нам больше не нужны.
Если кому-то они помогают — я их просто отдам, могу переслать в Москву (или куда ещё по почте)Если они нужны — пишите.
Лена, примите наши соболезнования от всех.
Мы в курсе, Наталия нам сказала уже. Вы держитесь.
Если нужна какая-то помощь, пишите Наталии в личку (адрес знаете), или на корпоративную почту.
Спасибо за предложения о лекарствах.
Мужайтесь!
Лена, примите от нас слова соболезнования и сочувствия.
К сожалению, в этом несовершенном мире такое приходится переживать.
Это огромная утрата. И страшная трагедия.
Скорбим вместе с Вами.
Держитесь!
[…] admin пишет: Очень прошу откликнуться оперативно (до 3.07), чтобы выходить на встречу не с пустыми руками – может что-то , все-таки, сдвинется с мертвой точки. Особенно важны сведения от проживающих в Московской области. Заранее всем спасибо. … В поликлинике Фрязина ламиктал производства Великобритании предлагают заменить на индийский ламитор. Говорят, действующее вещество у них одно и то же. Но действующее вещество — это еще не все. У препаратов разная скорость всасывания … […]
Прошу помощи ! Крик души.Помогите болеет дочь с 10 лет, сейчас ей 19. Лобно- височная эпилепсия. резистентной формы. Все лекарсва которые существуют не помагают, врачи отказались, говорят особый случай.Общество не принимает хотя , она очень открытая, яркая личность, очень любит жизнь. А я ни чем помочь не могу. Помогите ради Бога!
Елена! Отправила Вам личное сообщение.
сыну 13 лет три года назад еще не ставили диагноз эпилепсия.выписали кавинтон иаспаркам,сейчас уже как год поставили диагноз :эпилепсия височно неокортикальная .лекарств не дают в аптеках нет,пил томапакс не помогает,что делать
!)Диагностировать у ХОРОШЕГО эпилептолога
2) Как бы не странно звучало , но все же подбарать терапию, то есть пробовать.
Приступы прекращаются, или их меньше-ваш препарат
если нет, то отказывайтесь от него …
3) изучайте новинки ВСЕГДА будьте на чеку
4) эти навинки опять же обсуждать с эпилептологом !!
Вот пожалуй и все рекомендации …
мне 50 лет, с 14 лет страдаю эпилепсией !!
всем удачи и здоровья !!!!
Сам Я из Питера, ко мне приехала невеста из Казани, страдает эпилептическими припадками. Лекарств не найти, все только по рецептам которые она оставила дома на Родине. Помогите что делать? Нужен срочно МАКСИТОПИР или ТОПСАВЕР!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Пожалуйста!!!! Помогите с лекарствами, срочно!!!!!!!!! Если есть у кого на руках, куплю!!!! ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!