Новости по теме эпилепсии
Есть приятные новости. Состоялась предварительная встреча по поводу проведения «Дня, в защиту людей с эпилепсией». Присутствовали врачи, пациенты и родители... После предварительной беседы мы посмотрели место проведения встречи. Это ресторан «Академия» в Останкино. Обстановка очень приятная и спокойная, располагающая к общению. В плане мероприятия :
-выступление врачей эпилептологов, психолога, нейрохирурга
- просмотр фильма о судьбе прооперированного мальчика, победившего заболевание, и его мамы, которая и помогла нам с местом проведения встречи
-выступление пациентов, полностью излечившихся от эпилепсии.
-по предварительным планам выступление учителей из интерната, где обучаются дети, больные эпилепсией. Оказывается такой интернат есть, где с удовольствием окажут помощь нашим детям
Для детей будут приглашены аниматоры с заранее подготовленной программой. Постараемся размножить диски с фильмами, касающиеся эпилепсии и подарить участникам встречи, а также литературу, касающуюся нашего общего недуга.
Но самое главное-это знакомство и общение.
Всегда приятно осознавать, что есть люди, которые помогут и поддержат в трудную минуту. Начинать всегда сложно, но делать это надо для наших детей и для нас - родителей.
Хорошо бы, чтобы организовался юрист, для консультаций по правам пациентов, его пока нет, но будем искать, инициатива приветствуется.
Неплохо, если что то придумать по возможностям трудоустройства тем пациентам, у кого лечение находится в стадии подбора, и кто в результате потерял работу.
Такие планы, ждем вашего участия.
Контактное лицо — все кто ответит на телефон 509-27-59
Со 2 по 8 октября в Гурзуфе будет очередная школа-конференция эпилептологов-нейрофизиологов под руководством ведущих российских специалистов.Хорошо было бы новости оттуда озвучить на встрече.
Неплохо было бы ,если б был поднят вопрос об проблемах с МСЭ больным Эпилепсией.Им поставлены требования,которые по состоянию здоровья он просто не в состоянии имполнить.
Венера,спасибо за отклик. Передала ваши пожелания организаторам проекта.
Про МСЭ, согласны, надо выслушать пожелания, посмотреть какие рациональны и решаемы, оформить письменно и начинать работать с Министерством. Я думаю, это реально. Лигу подключим .-ответили организаторы проекта.
Появился реальный шанс вернуть нам право вождения личного автомобиля , как было пока действовал приказ№555. Мне ответил совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Из ответа можно сделать несколько выводов. Государство Россия признаёт что во всём мире (международное право ) уже нет запрета на вождение для части носителей диагноза эпилепсия. Совет признаёт что медицина изменилась и пора такой запрет отменять и в России , конечно не для всех носителей , некоторым действительно никак нельзя за руль . но многим можно и это при современных препаратах вполне безопасно. А значит отменить такой запрет и отдать право определения способности к безопасному вождению врачам неврологам , законно и справедливо. совет выражает сожаление что такую важную тему «поднял» только я один , необходимо чтобы таких обращений в Совет при президенте Рф по развитию гражданского общества и правам человека было тысячи. пишите друзья в этот совет лично требуйте пересмотра ФЗ№196 и постановления правительства РФ №1604 а так же подписывайте мою петицию. Давайте начнём движение в сторону улучшения наших жизней. Ведь многие из вас водят имея такой особенный диагноз, и делают это эффективно и безопасно. Пора выходить из тени , в тени нет перспектив. Моя петиция касается и ваших детей мамы , если они активны и умны , не лишайте своих детей полноценного будущего , добивайтесь к ним равноправного отношения в учёбе и работе , пусть ваши дети имеют права равные со всеми гражданами России , поддержите меня напишите в совет при президенте свои обращения, пусть ваши дети имеют право путешествовать по родине как все на автомобиле , если могут ездить эффективно и абсолютно безопасно !!Молчать и ждать положительных изменений -бесполезно. Ни кто кроме нас самих нам не поможет. Петицию найдёте на сайте :ченж.орг (писать латиницей) «Изменения законодательства в отношении водителей имеющих диагноз эпилепсия».Прочтите документ который мне пришёл и поддержите(найдёте на сайте с петицией) , а так же напишите лично в этот совет ,-это даже лучше, очень нужны ваши обращения..