«НЕ БОЙСЯ» о проблемах эпилепсии в Самаре.
Проект "НЕ БОЙСЯ" в программе Вести (Самара).
Радиопередача "Голос Самары"
Поделиться в соц. сетях
Свежие записи
- Медики обнаружили, что анализ крови может предсказать приступ эпилепсии.
- Международный день борьбы с эпилепсией 2023.
- Что чувствуют люди с эпилепсией во время приступа: история кировчанки с диагнозом.
- С наступающим Новым, 2023 годом и Рождеством!
- Зимняя сказка и эпилепсия.
- Дети с эпилепсией остались без обещанных американской компанией лекарств.
- 3 декабря − Международный день людей с ограниченными возможностями.
- Стресс, тревога и эпилепсия.
- Шахматист с эпилепсией.
- В Пермском крае девушка едва не утонула из-за приступа эпилепсии.
Спасибо организаторам за небезразличие к проблеме. Много успели сделать. Самара здорово поддержала, пошла на встречу, спасибо им огромное. Ролик отличный!
Отлично выступили.
Людмиле Шидловской (радиоведущей),огромное спасибо за помощь , поддержку и участие.Приятно, когда представители СМИ, относятся с пониманием к такой важной проблеме.
Спасибо всем Самарцам и администрации этого проекта! Все получится! Мы с Вами!
Очень рад, что проект выходит на всероссийский уровень. Большое спасибо за это организаторам проекта «Не бойся» и самарцам, они здорово поддержали. Ведь самое главное сейчас — это правильно информировать население по такой сложной проблеме, как эпилепсия. С другой стороны, всячески объяснять людям, что болезнь можно вылечить и можно жить полноценной жизнью. Ведь этому масса примеров. Читайте и смотрите материалы проекта. Все будет хорошо. Да поможет нам Господь Бог!
«НЕ БОЙСЯ», вы там круглосуточно работаете что ли ?????????????))))))))))
Спасибо за контакты с СМИ.(и в Москве, и в Самаре)
Ждем передачу из Раменского и удачного проведения Водосвятного молебна всем.
Здоровья всем и успехов проекту.
Спасибо проекту за работу, видеорепортаж понравился, успехов всем Вашим начинаниям. В передаче хорошие вопросы подняли, хорошо бы люди не страдающие эпилепсией послушали. Спасибо организаторам!
Я думаю, что люди, не страдающие эпилепсией, послушали. Эти новости у нас в Самаре смотрят многие. Тем более репортаж выходил два раза за день. Так что всё хорошо, мы на правильном пути!!! Всё получится!!!!!
Ну и Голос Самары тоже радио популярное. И слушали его не только люди с эпилепсией.
Передача длинная, много чего успели обсудить, собеседники были очень приятные.
Лилия — ты очень большой молодец! Побольше бы таких как ты и мир бы был гораздо душевнее…
Как сказала Шидловская — люди молодые и красивые )))
Классный ролик. Передача понравилась, о первой помощи подробно сказали, время, вроде, побольше дали в эфире, наследственность, рождение детей — все это очень важно, особенно для создания семьи. У многих неверное представление об этом.
Молодцы!
Системный подход к проблеме должен быть, согласен с ведущей. У нас человек с эпи неконтролируемый сейчас (мягко сказать).
Согласен с Василием, надо дать возможность человеку с эпилепсией реализоваться и поверить в себя, дать возможность раскрыть способности.
Если человек может, хочет и умеет что-то делать — это очень здорово. И не важно, эпи у него, или нет. Выставка тому наглядный пример. Все должно идти не с преодолением, а с поощрением. Очень правильные слова. Еще раз спасибо!
Еще по поводу информации у нас по поводу эпилепсии. Согласна с тем, что информация , которая в интернете, во многом устарела. Набираешь в Яндексе эпилепсия, есть источники, где написано, что это страшное псих заболевание. У людей путаница(здоровых). Куда смотреть и что читать. Поэтому спасибо доктору, что он упоминает об этом в передачах. Админ собирает позитивные истории, это тоже очень правильно, люди (здоровые), должны знать, что люди, которые в ремиссии, живут как здоровые, лишь только с ограничениями.
То, что люди, не стадающие эпилепсией в Самаре, посмотрели в новостях об этом, очень радует.
Вчера разговаривал с админом, может блогеры у кого-нить знакомые есть? Положить туда ролики к ним (где здоровые люди), про эпи и опрос провести социологический для работодателей, анонимный. Взяли бы они человека с эпилепсией на работу? И что есть в их представлении эпилепсия.
Спасибо за передачу. Радиоэфир с удовольствием послушал.
Да, опрос по сети было бы здорово запустить..
Как на Эхо-москвы предложили..
Надо подумать по этому поводу, хочется реальную картину иметь, а анонимно это мысль, так как правду в глаза еще и не каждый работодатель скажет.
У кого есть блогеры знакомые, пишите. Надо только, чтобы сайты достаточно посещаемые были.
Александра,
« Врачи не советуют пользоваться литературой, особенно популярной, на темы эпилепсии, изданной до 1995 года.
В той литературе утверждалось, что эпилепсия – заболевание неизлечимое, наследственное, сопровождающееся психическими изменениями.
На самом деле эпилепсия излечима, причем социально адаптированные люди легче лечатся. Надо не замыкаться в себе – я такой больной и несчастный, а работать, учиться, заводить семью и друзей.
В старой психиатрической литературе можно прочесть о существовании так называемого эпилептического характера или эпилептической манеры поведения, для которых характерны повышенная раздражительность, излишняя пунктуальность, вязкость мышления… Но миллионы людей и пунктуальны, и вязки в мышлении, и раздражительны, однако эпилепсией не страдают и не страдали никогда.
Два года назад проводилось общеевропейское исследование по сравнению качества жизни детей и взрослых, больных эпилепсией, и здоровых людей. В этом исследовании принимали участие и российские эпилептологи. У детей с разными формами эпилепсий и их здоровых сверстников, которые живут на той же территории, сравнивали частоту любых заболеваний, количество несчастных случаев, число пропусков школы по болезни, частоту госпитализаций, школьную успеваемость…
Результаты исследований показали, что качество жизни у этих групп ничем не отличается. Правда, дети с эпилепсией чаще обращались за консультацией к врачам по основному своему заболеванию, однако они почему-то реже простужались. Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.
Молекулярная генетика развивается в этой области очень бурно. Врачи работают сейчас над препаратами, которые будут воздействовать непосредственно на «сломанный» ген. Пока эксперименты ведутся на животных, но если лекарства будут одобрены, они станут мощным оружием в борьбе с этой болезнью.
Да и проект «НЕ БОЙСЯ» появился, развивается, за что огромный респект доктору и всем его организаторам.
Так что, не все так плохо.Медицина на месте не стоит. Несколько десятков лет назад вообще таблов особо не было никаких.
странно вас читать, предположу что вы вы родственники таких же как я — больных. У меня после финала хоккея на утро случился приступ и мне всё равно что об этом думает мой работодатель… (приступов не было год) мне жаль только моих родных, т.к. они очень ждут продолжение моего рода и жалко моих «соратников» т.к. ну нет адекватного ресурса в интернете где можно выслушать действенного совета о релаксе и вообще банального списка профессиональных врачей которые не пытались бы заработать на тебе денег прописав всё тот же коктейль. но в любом случае спс за внимание
Ольга, согласна, что родственники переживают в первую очередь, пожалуй, понять до конца это может человек, который испытал это все на себе, в том числе и я. Но надо держаться и поддерживать друг-друга в данной ситуации.
Это хорошо, что вы не заморачиваетесь по поводу того, что подумает работодатель, т к важнее близких людей никого нет. Но в данном случае беспокоит не работодатель, а то, что из-за того, что он думает, люди часто теряют работу.
Проблема с работой существует у многих людей, тех, кто работает и сталкивался с этим.
Вот некоторые истории из жизни не родственников, а людей, страдающих эпилепсией.
Я когда в училище училась, и узнали случайно, (увидели сначала) у меня малые приступы проходят около 1 мин., предложили написать заявление на отчисление. Правда я не согласилась. Но Такой первый жизненный отпечаток в душе — не хороший остался. И вот с тех пор сплошная борьба — борьба за выживание. На работе в социуме. На работе очень страшно. если вдруг узнают о диагнозе. Да скорей даже неприятно, и неизвестно, что тебя ждет потом… Никаких скидок тебе никто не сделает — пока не свалишься или в приступах не замучаешься, вот так… Я по этому поводу очень часто вспоминаю песню И.Моисеева — «Глухонимая любовь»…
_________________________________________________________________________
«На самом деле, эпилептикам с легкой формой (ночные судороги, один раз в несколько лет и т.д.), которые работают, социализированы, я бы рекомендовала менять страну — в Канаде, Израиле, Австралии, Германии они смогут водить машину, жить нормальной жизнью и будут полностью социально защищены от какой-либо дискириминации. В Израиле с легкой формой эпилепсии человек обязан отслужить в армии. Инвалидность при легкой форме эпилепсии получить вообще нигде невозможно, потому что серьезным заболеванием это не считается. А в России всё, как всегда, бесперспективно. Хотя бы отзывы на этом форуме — мрак.»
Очень много зависит от среды, в которой живет, человек страдающий эпилепсией. К сожалению им очень сложно бывает адаптироваться в социуме. У нашего общества повышенная брезгливость к проявляению такого рода болезням. Если человек упал и забился в припадке, а от него шарахаются вместо того, чтобы помочь, поддержать ему голову, водой побрызгать и т.д., то конечно у него будут сильные травмы и ушибы.
«Чего проще, взять и огульно объявить всех больных эпилепсией психически ненормальными людьми, а завтра вас вот так объявят психически ненормальными. Конечно человек защищаться будет, покажите мне человека, который с радостью себя признает психически нездоровым. А больных эпилепсией очень много, вы даже не подозреваете сколько. А не подозреваете именно потому, что большинство из них вообще не отличается от остальных людей. И вот те ужасные случаи, которые вы тут рассказывали, это скорее исключения из правил и большая редкость. Основная масса эпилептиков-абсолютно адекватные люди и существуют с вами рядом и вы и знать не будете об этом»
_____________________________________________________________________________
«Да, есть болезни и пострашнее эпи, но одно дело — говорить, другое — найти работу… Испытано: прошла несколько организаций ( вт.ч.те, где ранее работала и показала себя только как трудолюбивый и исполнительный работник), и всюду получила или прямой ответ:»Нам эпилептики не нужны!», или уклончивый, где через некоторое время или на следующий день принимали другого человека (вакансия-то имелась!). Никакой силы воли порой не хватает, чтобы бороться и выживать (вот как раз жить не получается!!!).
«Не все могут открыто сказать о своей проблеме (почему?), наверное, потому, что за многие годы в обществе выработалась страусиная позиция-не видеть, не признавать тех, кто отличается от тебя. Негатив или жалость, а это вряд ли кому-то надо.»
_______________________________________________________________________________
«Многие считают, что эпилепсия — это психическое расстройство… Когда мне поставили даигноз эписиндром, моя старшая сестра была категорически против того чтобы мне заводили медицинскую карточку в психоневрологическом диспансере. И мне это помогло в дальнейшем, когда при устройсве на работу от меня потребовали справку от том, что я не стою там на учете. Павда, меня спасает еще то, что приступов у меня не было уже 3 года… Понимаю что многим из нас на много сложнее с этим.»
Реакция людей очень разная. Иногда на тебя начинают смотреть как на неведомую зверушку какую-то, мало того, еще начинают дурацкие вопросы задавать, а что это, а как это, а что вы чувствуете и т.д.,причем явно спрашивают просто из любопытства. Можно подумать нам радость большая от этого заболевания, и так лишний раз страемся о нем не думать, а тут такие вопросы. Помню пришла в спортивный клуб заниматься, сначала консультация у спортивного врача. Понятно, что я там обязана просто рассказать о всех своих заболеваниях и получить рекомендации, что мне можно и что нельзя. Я все честно рассказала, про эпилепсию, потом пошла к тренеру. Он в карту смотрит.. мальчик молодой и говорит, а вы еще и заниматься будете с такими болезнями? Нет, я теперь дома запереться должна в четырех стенах, сидеть, рыдать и жалеть себя, думать какая я несчастная и за что же мне все это. Я говорю -буду, для того и к врачу приходила и там все написано и вы бы почитали. Иногда честно, прямо зло берет. И вот тоже нас поймите, с таким отношением людей к этому заболеванию, прямо как к прокаженным каким-то, лишний раз и говорить о нем никому не хочется. А относились бы люди более адекватно, так и мы бы спокойно о нем говорили.
______________________________________________________________________________
«Просто жаль что остальным людям не объясняют что эпи это нормальный человек, просто с особенностями. Роль государства в этом вопросе должна быть социально-адаптирующая для людей, больных эпи к обществу, или общество к таким людям. ведь многие просто не знают, что это, поэтому им легче отстраниться, чем понять.
вот например как только начали вести пропаганду по вопросам СПИда и ВИЧ инфецированных ,лояльность общественности к таким людям повысилась.»
Моя девушка, с которой мы уже третий год ей болеет. Приступы примерно раз в месяц. Принимает Топамакс, раньше пила Финлипсин, но врачи установили, что он уже сам провоцирует приступы и выписали новое. Летом она переехала жить ко мне, т.к. закончила учебу. Сразу же устроилась на работу в хорошую контору, дизайнером в глянцевый журнал. Зп очень хорошая. Но проработала месяц, т.к. после приступа на рабочем месте её сразу уволили. Через неделю нашла новую работу. Дизайнером-верстальщиком в типографиЮ. Зарплата еще больше, но проработала чуть больше месяца и опять уволили по той же причине. Была еще и третья работа, но все точно также. Сейчас после праздников пробует найти новую.
«После лицея я поступил в университет на архитектора. Когда у меня в универе на паре был первый приступ, мой декан намекнул : » Тебе здесь будет сложно учиться !» После второго приступа дикан сказал :»Принеси справку от врачей на разрешение учёбы » Мой врач разрешил. А вот после третего приступа дикан сказал прямо : «Я не хочу что бы ты здесь
учился со своим диагнозом!» После этого я боюсь что будет на паре у меня приступ. Я предпологаю ,что мой дикан считает что из-за моей эпилепсии мне не дано учиться. Не знаю,что будет дальше.
«У меня эпи синдром лет в 23-24 появился, а до этого я была абсолютно здоровым человеком и могу сказать как ранее обычный окружающий о эпилептиках, что пугает это. Обычный человек видит только картинку, а картинка во время приступа ужасна. Если бы была возможность всем рассказать и донести, что не нужно бояться и паниковать, может и таких проблем с учебой-работой стало меньше.»
__________________________________________________________
_____________________________________________________________________________»_ Года 2 назад, когда боялась ещё приступов, сделала записку крупными красными буквами, знаете, «я эпилептик», описала первую помощь, и засунула в паспорт, который стала всегда с собой носить. Однажды я отправилась в Пенсионный фонд, чтобы написать заявление по выбору управляющей компании. Там тётка говорит: «Давайте паспорт», я ей подаю. Она открывает, соответственно, видит эту записку, смотрит на меня и выдаёт: «А вы вообще дееспособны?»
«когда говорят что я инвалид мне еще грустнее становится
я считаю что мы не инвалиды, мы такие же люди как все, просто у нас есть проблема со здоровьем и более жесткие рамки в жизни: не курить не пить , режим сна и тд
и все
а так мы как были людьми так и остались»
«А меня девушка бросила после того, как увидела у меня приступ. Вот так-то, а вы пишите: «Мужики трусы»! Трусих тоже хватает…»
«. Проходил в очередной раз собеседование,
мужик-кадровик попался, въедливый очень.
Ну и спросил по какой статье я откосил. Я говорю ему,
что по здоровью. Начал спрашивать что-за болезнь у меня.
Я слышал что к нам, эпилептикам частенько отношение
как минимум предвзятое. Но раньше на собеседованиях
у меня не спрашивали об этом… А тут…не ожидал я
такого вопроса и сказал… Ясное дело, собеседование
прошло быстро и мне не перезвонили.
Впервые почувствовал себя изгоем…правда ненадолго,
но все равно…»
/?from=120
от 24 июля, 2008 Г
От меня ушла жена по этой причине, вернее ее теща домой (в другой город) увезла вместе с дочкой. На работу не берут. От этого еще больше начинаю нервничать, но я не отчаиваюсь — пришлось заняться частной юридической практикой.
_____________________________________________________________________________________»Вот у одной моей знакомой диабет и я думаю а лучше ли если у меня был диабет??? С одной стороны каждый день этот инсулин, а с другой это все- таки легитимная болезнь, а нас считают чуть ли не душевнобольными. С другой стороны НИКТО кроме моей семьи не знает что я эпилептик.»
14.09
Что касается того, где лечат?
Лечат много где, каждый выбирает себе врача сам. Я бы не стала под одну гребенку мести всех докторов, так же, как и всех учителей. Люди все разные. Найти своего врача очень сложно, сложно, но можно. Все в наших руках и в наших силах.
Вот несколько ссылок из сообщества Эпилепсия в Майле, с реальными отзывами людей о лечении (если Вы конечно, не видели)
Скопировано.
_______Г Д Е Л Е Ч А Т?______________
—РДКБ и 38 детская клиническая больница г.Москвы
—Федеральный научный центр эпилепсии
…НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ В СОЛНЦЕВО
—Задать ВОПРОС ЭПИЛЕПТОЛОГУ(приём ведёт ВРАЧ эпилептолог Галина Самсонова)
Ответы доктора ВАСИЛИЯ ГЕНЕРАЛОВА:
—К какому врачу на Украине лучше обратиться?
—Лечение в Израиле
—Как мы полежали в НИИ педиатрии и детской хирургии (Москва)
Если нужна помощь, пишите в личку nlampochka@mail.ru
Максимального здоровья Вам.
Натали, а ты с Казахстаном связалась (ты хотела), как там дела с работой у них?
Да, Магфура написала:
«Скрывают чуть ли не с пеленок некоторые. На работу не принимают, а если работал и приступ случился, то прощай сразу. Есть на моей практике несколько печальных случаев, когда в результате семьи распались, детей папы видят редко, денег не хватает, мамы идут во всякие секты и другое.»
Действительно столкнулась с тем, что в России это заболевание как клеймо. Приехали в Израиль и оказалось, что наше положение достаточно просто и если ы мы жили в Израиле, то были бы совершенно полноценными. Получили массу грамотных советов, тонну поддержки и схему приема препаратов. Кому интересно -http://www.elisha.ru/epilepsy.html
впервые буквально на днях моя дочь после пяти продолжительных припадков не хочет выходить из дома, потеряла счет дням, боится оставаться одна…Я этого, именно такой ее реакции, наконец-то адекватной за долгие годы, ждала со страхом. Боюсь сломает ее это .не станет она дольше жить.а еще какой хрен давно нагадал короткую жизнь шутя…ждет испытание, которое не остановить.всем достанется своей меры от безысходности этой отвратительной несуразной формы бытия, лишенного всяческого смысла…Все что было у нас хорошего больше не будет и намека на похожее. я, мать. начинаю превращаться в ведьму,плевать на комсомольскую святую веру в коммунизм.