Размышления на тему Эпилепсия.
Письмо Наталии....
"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»
Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.
Эпилепсия у меня началась в 8 лет.
В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.
Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.
Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.
В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.
И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.
А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.
Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.
А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)
Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья
Партнер:
изготавливаем сувениры из дерева на заказ
Спасибо за письмо и удачи тебе, Наталья! Психологи нам очень нужны, будем рады любой помощи и поддержке.
Здоровья, сил тебе, друзей хороших и личного счастья.
Присоединяйтесь к нам, вместе легче решать эту очень сложную проблему!
Всем доброго дня!
Наталия, приветствуем в наших рядах. Спасибо за откровенность.
«Эпилепсия и работа» очень важная тема.
И сказать страшно, и не сказать нельзя.
А жить как то надо, да и хочется нормально жить и работать.
А когда увольняли, инвалидность уже была у Вас?
Поистине велик тот, кто обладает великим милосердием, у нас его действительно не хватает.
Психология – замечательная специальность и очень нужная.
Будем рады еще одному психологу.
Может получится консультировать, хотя бы, онлайн, помогать тем, кому психологчески очень тяжело. Очень многие испытывают состояние депрессии и проблема эта не менее важная, чем сами приступы.
Береги ремиссию! Все получится и наладится. Спасибо за рассказ!
Наташа! Спасибо за откровенный и интересный рассказ. Ты молодец! То, что все у тебя получится — это даже без вопросов. Главное, не растрачивать себя на борьбу с теми, кто тебя не понял. Это их проблема, а не твоя. Верь в себя, в то. что все неприменно будет так, как ты хочешь. И так оно и будет. И все получится. Здоровья тебе, счасья и успехов во всем!
всем привет! 😉
«Главное, не растрачивать себя на борьбу с теми, кто тебя не понял.»
Вот это золотые слова.
Понимание ко всем приходит, рано или поздно.
Я не огорчаюсь, когда меня не понимают, я огорчаюсь тогда, когда сам не понимаю людей, поэтому всегда стараюсь разобраться во всем, поразмыслить.
Нельзя до конца понять то, что не испытано, а ведь радость видеть и понимать есть самый прекрасный дар природы, а переоценка ко всем приходит, так жизнь устроена.
Фружек! Я с тобой согласна. 😉 Все, что ты написал — я разделяю.
Есть только одно НО, к некоторым, переоценка (понимание), приходит с опозданием, либо тогда, когда челок уже изменить ничего не в силах. Ведь есть одно обстоятельство не подвластное человеку — время.
Оно имеет много свойств, как уникальное «лекарство». Оно учит прощать, делает нас выносливее и мудрее, а еще говорят, время лечит!
Так будем здоровы не смотря ни на что и вопреки всему! ))
Наталья, все будет хорошо! Я живу по принципу «Не надо прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнется под нас»
Вышивка супер, живи и радуйся жизни. Будет искорка в глазах, внутренний позитив и уверенность в себе и личная жизнь устроится.
Мужчины это чувствуют. А весной особенно! Удачи тебе!
История Наталии еще раз показывает, что уверенные в себе люди могут преодолеть любую, самую тяжелую болезнь. Надо только не поддаваться судьбе, а пытаться перебороть все испытания. И жить, жить, жить! Учиться, работать, любить, растить детей. У Наталии очень хорошая будущая специальность — психолог. Нашему проекту она очень пригодится. Желаем Наталии всего самого хорошего. Будьте счастливы!
Здравствуйте отец Андрей!
Скажите пожалуйста, надо ли как-то готовиться к этому молебну, поститься, причащаться и так далее.
Что надо брать с собой? Сколько по времени занимает молебен?
С уважением Надежда.
Спасибо за Ваше участие в нашей сложной проблеме
Cпасибо всем, кто меня поддержал! Фружек, я уже и не помню. Сначала не было, потом стали оформлять инвалидность. Меня убедила в этом мама…
Здравствуйте Наталья.Очень интересный и поучительный рассказ,и очень интересная книга Коэльо (читал).Во многом с вами согласен.Мне по соц. пакету выдают карбамазепин,хотя сам покупал финлепсин ретард, и стал замечать много побочных действий.И наблюдаюсь у психиатра,а не у невропатолога,хотя псих отклонений нет,обидно.
ДРУЗЬЯ!!! я (автор статьи) вышла замуж неделю назад за хорошего человека!!!
Наталья! От души поздравляем! Здоровья, счастья и любви!
Наталья, поздравляю от всей души!) Замечательная статья. Да, действительно обидно, что в нашем обществе сказать, что у тебя эпи как-то стыдно. Интересный факт, что к вам шизо подошел…. Вот недели две назад покупала билеты на вокзале, увидела, как девочка упала в обморок. Не успела понять, что это было. У меня у самой тут же потемнело в глазах, и я стала думать, что делать,горло пересохло, а девочка лежала на полу. Столпились люди, перетащили ее на кушетку. Я решилась подойти, предложить свою помощь, у меня были противоэпилептические с собой. Какая-то тетка ей валидол пихнула в рот. (Вот зачем, спрашивается?) Я спросила, что с ней, эпи или нет. Тут же ее МЧ гаркнул на меня: «НЕТ!». И так мне как-то обидно стало. Да даже если и да, то что в этом такого, да и откуда он знает? Может, она ему не говорила….
Гаркнул, потому что знает, как в обществе к эпилептикам относятся. А что тут бросаться на людей, скрывай не скрывай, эпиприступ от обычной потери сознания отличить можно. Но МЧ не знал же, что Вы «тоже в теме», что Вы сочувствующая, а не осуждающая. Простите его.:-)
Моему сыну скоро 33 года,общительный по природе,запутался в болезни и стал одинок,друзья определились в жизни.Необходимо найти общение с себе подобными.Другими? Нет. Лучшими! Ждём вас всегда.Спасибо за сайт…
Здравствуйте все!Очень долго искала то, что нашла.Я мать ребенка эпи. Моей дочке 22 года из них 21 -боль. страх и непонимание. Когда это все случилось не было компов. не было переписки и узнавли из переодики и кто как мог, если втречались на пути хорошие врачи. то это уже была победа.Все началось так стремительно. но это и неудивительно любовь и боль тоже начинаются также.К одной болячке прицепилась другая мой ребенок- аутенок.Из веселого сорванца,разговорчевого солнышка превращалась в гадкого утенка,который знал чего хочет, но не мог сказать, а все кто его окружали не понимали и противились этому непониманию. В жизни моей Юльки было все хорошо: желанна,любима.Все проходило по плану,ну может чуть-чуть соопережением.Ходить стало рано в мес7,говорить тоже- четко,ясно, ну было все всем понятно, знала много детских стихов.Может потому,что говорили с ней всегда, пели песни, слушали музыку даже до рождения.Беда подкралась в 1,1 мес- зло и подло. гуляя с бабушкой потеряла сознание на 5 часов.Стационар и приговор -эпи.Потом были эпистатусы, приступы изматывали,а их было в день и 10 и 3 и больше.Начало 90, везде где было можно искали препараты, заказывали. выписывали,привозили.Но лучше не становилось,все было наоборот.Дочка превращалась на глазах в маленькую сгорбленную и умудренную старушку.А после одного эпистатуса от которого оставалась жить чуть-чуть,дочка перестала разговаривать,постепенно и надолго.Долгих пять лет молчания и страдания и боли.Были везде где можно было получить действительно помощь, были ошибки.Все приходилось начинать сначала с нуля,а время неумолимо бежало,дочка росла.Меня в последнее то прожитое время не так беспокоило эпи, как аутизм.Это было что-то новое неизведанное,неизученное.Врачи боялись ставить диагноз.Где лечить-тоже было проблемой. Нужен хороший психолог и невролог.Искали путем проб и ошибок не сразу но нашли.И сейчас по жизни идут рядом психолог,невролог и гомеопат(дочка давно не принмает спец.лечение- деградировала,заработалала дизбактериз,но это в прошлом)Какой-то необычной помощи от врачей ждать не приходилось.три мин. осмотр,назначение и пожимание плечами,это в лучшем случае,в худшем- покрутят у виска,и предложат отдать в интернат-другого родишь,а я другого не хотела!Я искала.Придумывала занятия сама,переписывала по ночам книги, делала игрушки.В то время у меня была существенная помощь- моя мама,ну конечно и муж вносил свою лепту,но к сожалению порой долго доходит,что она нужна.Сейчас перелопачивая интер, читая о таких детях в душе чуть-чуть(пока) радость есть какие-то подвижки в этом заболевании,хотя это и не чума 21 века,болезнь существовала и раньше с 1943г,но диагнозы.как и сейчас ставят разные,куда кривая выведет,родители разберуться.Это если есть чем платить.В 3 года, моя дочка стала посещать частную школу- было все, не скрою.Но были маленькие победы- сказала слово,улыбнулась, взяла за руку,подошла. Приступы продолжались,амплитуда была разной и количество тоже.чаще ночные.Гомеопат назначала лекарство,пили много,но было видно.сдвигаемся с точки.Прошло три года,окончена школа,научились,считать,писать и даже танцевать.но говорить?Проходили комисии ВТЭК.Нового ничего не было для них, которые видят ребенка от силы мин20,я видела другое,я лечила ее,помогала ей,но врачам не выгодно это, за инвалидов больше платят.Смеялись в глаза,унижали. Проходя комиссию для поступления в 1 класс, нас определили в спец.школу,но не получилось спровадить.Юля окончила среднюю общеобразовательную школу 11 классов,успешно. школу Искусств,в общей сложности 17 лет,дирижерско-хоровое(фортепьяно),народное(аккордеон),эстрадное(синтезатор).Художественную школу-городецкая роспись.Прошла университеты выживания и подлости,радости и боли,а главное победы и доказала не только себе Я СМОГУ.Сейчас мое солнышко учится в педколледже на втором курсе 9пришлось поступать после 9,(хотя окончила 11,нет ЕГЭ)Хочет и очень учиться дальше.но как по правилам и положениям больной с эпи не котируется нигде.для чего учиться,жить,добиваться места под солнцем?Все платно,выучишься,получишь диплом и что? учиться для себя7Я стараюсь скрыть.как мне нестепимо больно,что не вижу пока выхода.что предложить ей,как жить дальше забыть мечту или добиться цели(диагнозы не сотрешь).Но Юле так хочется помогать детям с ограниченными возможностями, что и специальность выбрала психолог. Неужели все зарубить сразу, пусть будет больно,но пройдет,как жить?Хочу закончить дочиным стихотворением:»Не раз стояла я на краю,мама руки протянуть успевала,в жизни бывает час,когда надо начать сначала.Все сначала и все с нуля -страница чиста. В эти дни мама со мною была самым честным моим эталоном. Говорила,бранила любя-все ты дочка сможешь,только поверь в себя,а усердие ты приложишь.Вот 17 уже на счету,сколько боли и слез терпела,только мама со мною всегда- я ее подводить не хотела. Не хотела и не хочу,знаю,верит она в меня свято,все стерплю и смрлчу,я не дочка,буду солдатом. Если жизнь меня бтьет от души,здачи дам,только дай повзрослею. А пока что в тиши.слезы вытру маме жалея.
Нина, такой трудный путь прошли, многого добились, не сломались, это далеко не каждый может.Вы сильный человек, очень тронуло Ваше письмо. Как можно связаться с Вами?
Или напишите мне nb@hotbox.ru
это не я сама.мое солнышко учило и учит жить.Молю Всевышнего чтобы дал возможность дать и помочь моей дочке больше. Юля так хочет ЖИТЬ. а не существовать. как нас ставит на колени наше общество. Есть доступная среда,а что в ней? Это радость,когда твой ребенок занимается любимым делом.чувствует.что он нужен,может,а его унижают и делают «быдло»,извините.но это так. Сколько, я не знаю,как ее унижали в школе.нет не дети, а с поддачи педагогов. Столкнулись и сейчас. в душе думали я и она, что все стала взрослой. самостоятельная она у меня с детства,все другое и будет по другому,ан,нет. Кому нужны инвалиды? О каком обществе постоянно идет речь? Если одни врут, а другие смеются в глаза и обзывают «недалекой» даже в присутствии. Где найти понимающего специалиста,ведь порой не таблетки нужны,а понимание,не сочувствие,такие дети нелюбят этого,а именно понимание. Почему таких людей с первого взгляда определяют он не такой? Мы все не такие.Почему там за границей они — даже с синдромом Дауна люди.Почему?Ну если так, что они не на что не способны, даже професссию -уборщицы,почему должны существовать на свою мизерную пенсию. Почему их при малейшей возможности хотят определить в интернат.Почему пройдя путь ада,врачи видя изменения в позитив, переводят диагноз в негатив. Эпи- продолжение шизо. а аутизм- пародолжение синдрома Дауна.А все вместе опять псих.А порой диву даешься принимает тебя врач и видно воочую, что у него ДЦП, а он так старается сделать больно, что в глазах темнеет, за что? за то мстишь, что сам такой.Дочка терпеливая, настоичивая. но всю жизнь не вытерпишь унижение, в своей раковине не проживешь.Там, в далеком ушедшем детстве Юли,казалось что все разрешимо, если делать шаг вперед и убирать препятствие. Получалось,помогало,но дочка выросла. Плывет по течению сама, без помощи нужных специалистов(для взрослых не предусмотрено),а как бы нужен был психолог(за частую родителям нужней),друзья,но такие которые не предадут,,(такие сейчас не котируются,редкость),но хотя бы поймут чуть-чуть,поддержат не бросят не рассмеются.Я может не такая мать, со странностями своими,замечаю на протяжении длительного времени, у ребенка астма-дружат, сердце больное — дружат, ДЦП и прочее изгой.Все зашкалило, эмоции.Ноя честно скажу,я не вижу в настоящем выхода, что делать,чем помочь.Мать живет счастливо потому.что ребенку хорошо.Как сделать так. чтобы не было препятствий,чем помочь тому кто хочет жить?
для админ. честно скажу. что в компея «чайник».так методом тыка,печатать приходилось.а вот интернет и все такое увы….Спасибо,что выслушали,порой и это очень нужно,ведь не все понимают,да и зачем?С дочкой мы любим дружить, общаться,если что-то заинтересует по теме,наверное сумею ответить. стаж большой.мой адрес bulatowa-62@bk.ru а сейчас говорю всем:Любви!Здоровья!Достатка!Счастья в жизни!если очень хотеть и верить сбудется.БЛАГО ДАРЮ
Здравствуйте, мои хорошие! Хочу протянуть вам обе руки!!! Наконец-то я нашла вас! Хочу вам помочь, НАталье и Юле особенно. Я даю ИО, чтобы меня не спутали с др. Викторией, и потом — я ведь уже пожилая дама, хоть и не признаюсь в этом даже себе. В этом году исполнилось 70 , а ЭПИЛЕПСИЯ у меня началась в 15 лет. Наташа, Юля, — держитесь!!! уж я-то знаю точно- в этой болезни самое тяжелое время — ЮНОСТЬ!!! Еще человек в обиде на судьбу, еще не понимает, что болезнь не смертельная, и хоть и хроническая — но не постоянная.А в остольное время жизни и силы, и способности при нас остаются, и их очень много. Я сегодня нашла ваш сайт, пошла сразу на «Размышления» больше ничего не успела прочесть. Я физиолог, и у меня есть РЕЗЮМЕ, в котором записано, чем я занималась в жизни, и я думаю , что с моим РЕЗЮМЕ ознакомиться полезно всем желающим, оно может оказать поддержку 9 лет назад я по этому РЕЗЮМЕ была принята на работу в Выставочный центр Российской академии наук (сама не ожидала!). И вот сейчас, когда РАН практически разгоняют, и меня должны сократить первой — бояться совсем нечего (как замечательно назван проект «НЕ БОЙСЯ»). Я боялась всю жизнь: что не закончу школу, что не поступлю в Биофак МГУ, что не смогу закончить, что не найду работу по душе, что не хватит сил на защиту кандидатской. Я всего добилась: работала в замечательной лаборатории — 24 года, у меня 34 статьи (только научных), еще я работала секретарем в общественной организации «ВЗАИМОПОМОЩЬ» — это было в 90-е годы, и нас приглашали на всеевропейские форумы для людей, страдающих от эпилепсии, и я выполняла роль сопровождающей — в Хельстнки, в Больнье и вПраге(там я была кже одна.Есть фотки.Еще мы организовали 2 конференции , обе в Москве.Тоже есть фотки. После того как организацию нашу государство закрыло (в 2000г),у нас осталась база данных и письма, но нужно было на что-то жить(нашу лабораторию ликвидировали) — и не было у меня времени этим заниматься. Оформляли свой диагностический прибор, потом меня позвали участвовать в международной выставке в Гановер, а там пригласили работать в Выставочный центр РАН.С тех пор се время занята, вот сейчас уже не так. И снова я смогу помочь людям как физиолог — ведь я уже 20 лет как не имею припадков днем. Я вылечила себя сама: на основе того, что зная принцип болезни лучше, чем многие врачи, я подобрала себе БАДы (обошла 18 фирм, и нашла именно то, что нужно больным эпилепсией). Я говорила врачам, но они не хотят слушать: со мной и сдругими эпи-больными никакой мороки нет, и лечить надо ясное дело, по методике.В общем, пока я жива и в своем уме, мне нужно расширить круг желающих вылечиться. Когда я пошла работать в РАН, — у меня еще не было статистических данных, что становится действительно лучше. Поэтому я в конференциях и в международных, и в московских не выступала. Статей на эту тему тоже не писала. Мне кажется — надо набирать группу для лечения на вашем сайте. Живу я в Москве. Фирма тоже в Москве, в этой фирме сейчас пока работает моя подруга (она работала в нашей лаборатории в Ин.Хирургии им.А.В.Вишневского),она по крайней мере 1 раз в неделю там бывает, читает там лекции и консультирует пациентов. Есть офисы в других городах — Людмила знает.Пишите мне ign-viktoria@yandex.ru Это мой дом.адрес, но иногда я недели 2 туда не захожу , не удивляйтесь, что м.б.не сразу отвечу. Напишите, как послать вам на сайт файл с РЕЗЮМЕ.
всего самого доброго.Всех целую (мне уже можно).Виктория Борисовна.