«Фиолетовый» день.
Просматривая англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.
Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день», несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.
Каждый год, 26 марта, во всем мире распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.
Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.
Почему фиолетовый?
Лаванда - международный цвет эпилепсии.
Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи.
26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.
«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.
Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.
. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.
Члены ассоциации « Эпилепсия» провели лекции в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.
За пределами школы, я такая же девочка, как и все.
Мне нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»
Парнер:
Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.
Наглядный пример активной жизненной позиции людей, которые имеют огромное желание изменить в позитив отношение к диагнозу эпилепсия.
Есть желание, есть и результат.
На организуемые встречи приходит не 30 человек, а собираются полные залы в разных европейских городах и странах.
Каждый что-то рассказывает о себе, о своей жизни с эпилепсией, проводятся выставки работ, читаются доклады, просматриваются слайды, кинофильмы, готовятся наглядные пособия по эпилепсии, радиопередачи, пресса и т д
Все принимают активное участие.
Эти встречи направлены на просвещение здоровых людей, каждый приходит с другом, подругой, родственниками..…так распространяется информация.
Светлая и интересная история. Не знала, однако, что лаванда — международный цвет эпилепсии. Девочка умница и, как говорится, дорогу осилит идущий!
Здоровья тебе и удачи, Меган! 😉
Да уж! Даже атрибутика есть.
Ну потому многие и диагноз не скрывают, есть знания, нет страха.
Надо присоединиться.
В разных городах в один день устроить информационный прорыв.
С некоторыми организациями мы уже сотрудничаем. Каждый у себя что-то готовит.
А мы в Москве.
Тут массовость нужна.
Опять интересная идея пришла «из-за бугра». А когда же мы созреем? Неужели мы не можем организовать свой «фиолетовый день»? Не зря говорят, что информация правит миром. И еще — открытость в обсуждении проблемы эпилепсии. Ведь у проекта «Не бойся» уже есть некоторый опыт. в том числе, и в контактах со СМИ. Почему бы не договориться, например, с «Радио России» выделить в какой-нибудь конкретный день в году время на проведение передачи под названием «Поговорим откровенно об эпилепсии», причем по принципу вопрос — ответ с продолжительностью не менее часа. Учитывая важность проблемы, я думаю, что это реально. Ведь радио — это не полные залы, а вся наша огромная страна. А накануне пустить по радио рекламу передачи. Может быть, у кого-нибудь еще есть идеи по этому поводу. Так отзовитесь, не молчите!
Спасибо за ссылку, там на сайте есть еще ссылки на очень интересные странички, посвященные детям и взрослым с эпилепсией. Почитать интересно.
Чтобы была массовость — нужны спонсоры хорошие.
Спасибо, Людмила. Уже читаем.)))
Спонсоры в активном поиске))))
Для радиопередач тоже нужны спонсоры или знакомые. Пока спонсоров нет. Все работают на общественных началах.
Мы делаем все возможное.
Пока благодаря помощи Лилии ( из Самары), удалось договориться по поводу радиопередачи, там же и пройдет выставка работ участников проекта «НЕ БОЙСЯ» (ТТТ, чтобы не сорвалось). 18-19 марта. Работы готовы.
Спасибо всем, кто поддержал. Вы очень помогли общему делу.
Присылайте истории из жизни, новые работы, подключайтесь. Детские рисунки, рассказы.
Все зависит от нас.
Покажем себя, спонсоры появятся.
Чтобы дойти до цели, надо прежде всего идти и не останавливаться, поддерживать друг друга.
Что человек делает, тем он и владеет. Сила в нас самих.
Трудное это то, что может быть сделано немедленно; невозможное то, что потребует немного больше времени.
Невозможное сейчас, со временем обязательно разрешится.
Спасибо за рассказ, за перевод. Нужна помощь в этом, я готов, время найду всегда.
Может еще кто подтянется.
Удачи, «Не Бойся».
Была бы цель поставлена — работа проекта сама приведет к желаемому результату..
Будет активность, все раскрутится и спасибо Вам.
Как хорошо иметь таких друзей, которые помогут, поддержат, научат, подскажут, просветят, подставят плечо или хотя бы выслушают… Как хорошо не бояться и жить с тем, что у тебя есть (сейчас я про заболевания). Как хорошо набраться сил от незнакомых далеких близких. Как хорошо, что об этом не молчат у них и мы будем пытаться рассказывать о эпи у нас. Нас много (к сожалению), поэтому должно получиться то, к чему мы стремимся — найти взаимопонимание! Фиолетовый день нужно сделать и у нас праздником, днем правды об эпи и днем информации! Я поддерживаю эту идею! Молодец, Кэссиди! Да здравствует удача и «Не бойся»!
Понятно, что идея пришла от взрослых и все придумали и организовали взрослые, а девочку лишь выбрали «лицом», символом акции. Она сама говорит, что боялась признаться в своей болезни другим и ответной реакции окружающих. Стала зарабатывать и стыд пропал.
Я тоже эпилептик, но мне плевать, что обо мне думают другие. В детстве переживала, а уже в школьном возрасте стало глубоко … все равно. Объяснять дуракам — бесполезно, а умные сами все знают. Все эти фонды и сборы средств — способ наживы для предприимчивых людей. Помогать надо напрямую тем, кто рядом. Мое глубокое ИМХО.