Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.

Проведение акции позволило приблизить решение проблемы, но цель еще не достигнута. Закон подписан, и больные люди, их родственники и благотворительные организации по-прежнему обречены на мытарства, связанные с приобретением необходимых им лекарств.

В этой связи считаю нецелесообразным прекращать акцию по сбору подписей под обращением к Президенту до момента, пока проблема не получит законодательного и структурного урегулирования. Текст обращения немного обновлен, однако суть его не изменилась. Прошу высказать свои замечания о ходе проведения акции, внести предложения и сообщить свое  решение о поддержке продолжения акции.

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

С уважением, координатор акции Евгений Рапопорт

19 апреля 2010 г.

__________________________________________________________

P S  Просьба от администраторов проекта “НЕ БОЙСЯ».

Свои предложения по поводу дальнейшего  проведения акции, дополнения, предложения по данному вопросу присылайте на наш корпоративный адрес, nb@hotbox.ru

Мы все суммируем и отправим организаторам сбора подписей.

На сегодня