Объявление — опрос.

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

Партнер:

Грустная история, которая произошла 8 марта

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Tagged with:

Свежие записи

комментария 22

  1. pila xi:

    Сама не принимаю, но ситуация как с «Сабрилом», так и с «Осполотом» одинаковая. В РФ его официально нет, а назначений — огромное количество…

  2. Аня:

    Впервые слышу эти названия препаратов. но не это главное. если они эффиктивны и помогают аналогично кеппре, то вопрос поднять стоит в любом случае.
    У врачей появится выбор в назначении терапии при лечении той или иной форм заболевания. а то всем шпарят депакин-ХР, а люди, по отзывам, опять же, воспринимают это как безысходность. А, мол не знают что назначить, пусть депакин будет.
    Другое дело, что лекарства надо будет покупать за деньги, а это опять же не каждому по карману. Вот не вольно и задумаешься: БЫТЬ или НЕ БЫТЬ?

  3. Надежда:

    У меня знакомые осполот принимают, помогает. Заказывают на фирме. Бывают заминки с доставкой. Но препарат дорогой и они не один его пьют (не монотерапия). Есть же случаи, когда ничего не помогает, тогда встает вопрос об этих лекарствах, а что делать…..

  4. slava:

    Цитата из газетной статьи.

    «Мама больного синдромом Веста Ивана добивается регистрации в России препарата Sabril (производитель Safoni-Aventis). Он предназначен для детей, больных ранней детской эпилепсией — болезнь проявляется в 3,5-4 месяца, ребенок не развивается и без адекватного лечения становится тяжелым лежачим инвалидом, не способным к самостоятельной жизни.
    Годовалый Иван болен эпилепсией с 4,5 месяцев.

    «На препарате Sabril удалось достичь купирования приступов. Но так как препарат официально не зарегистрирован в РФ, наши врачи не могут его выписывать, и родители сами должны искать способы доставать данный препарат, что сопряжено с огромными проблемами моральными и материальными», — пишет Светлана.

    Во Франции Sabril стоит 50 евро, за упаковку 60 таблеток. Семье мальчика удается приобретать лекарство в Москве у перекупщиков, по словам Светланы -200 евро за упаковку 100 таблеток. Причем уверенности в том, что это подлинный препарат, нет.

    «Я лично с сентября месяца веду переписку с министерством здравоохранения, а также с фирмой-производителем на предмет регистрации препарата Sabril в РФ. Дело пока никуда не движется, пока я получаю только формальные отписки, что мой вопрос перенаправлен, а на мою просьбу зарегистрировать препарат в РФ, мне отвечают, что они дали задание нижестоящим органам обеспечить моего ребенка необходимыми лекарствами по жизненным показаниям. Нижестоящие органы не отвечают», — говорит Светлана.

    Однако лекарство не будет применяться до тех пор, пока он не будет зарегистрировано.»
    http://www.newsru.com/russia/07feb2008/deti_ill.html

    «Врачи, активисты общественных организаций, родители больных детей неоднократно обращались с просьбами пересмотреть российское законодательство, в том числе лично к президенту Владимиру Путину в 2004 г., с открытым письмом к президенту Дмитрию Медведеву в 2008 г. «Уважаемый Дмитрий Анатольевич, просим вас инициировать внесение изменений в федеральный закон 86-ФЗ «О лекарственных средствах», и переложить ответственность за регистрацию орфанных лекарств с производителей на государство в целях соблюдения 41 статьи Конституции РФ, а также, внести орфанные лекарства в список льготных, выдаваемых бесплатно по жизненным показаниям», – пишет мама одного из детей, больных редкой формой эпилепсии. Ответа она не получила…»

    http://kommentarii.ru/theme.php?f=&t=2630

  5. fruzhek:

    Лекарство Sabril делает Aventis Pharma. Если все другие варианты испробованы, надо пробовать все, но эти препараты очень дорогостоящие.

    Есть постановление о порядке применения незарегистрированных препаратов.
    ПРИКАЗ Минздравсоцразвития РФ от 09.08.2005 N 494 «О ПОРЯДКЕ ПРИМЕНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ У БОЛЬНЫХ ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ»

    http://www.webapteka.ru/phdocs/doc10175.html

  6. slava:

    Уважаемый админ! Если Вам нужна информация , посмотрите этот сайт, там обсуждается эта тема. Люди просят помочь с покупкой осполота, сабрила, фризиума и т д.
    http://baby.inlife.ru/viewthread.php?thread=746

  7. Александр:

    Эти препараты назначают. Незарегистрированные в России лекарства достать можно . Их покупают с оказией в странах, где они имеют легальное хождение (надо еще найти аптеку, готовую продать препараты без рецепта, или местного врача, готового выписать рецепт заочно)

  8. Людмила Краснова:

    http://www.echo.msk.ru/blog/nikolaev_i/666870-echo/
    похоже, воздух все же перекроют, несмотря на наши вопли

  9. Аня:

    Почитала ссылку Людмила. Да, все действительно как-то печально. Такое складывается впечатление, что у этих людей, нет знакомых, нуждающихся в дорогостоящем лечении, без возможности прямого ввоза из за границы. И сами они наверное не болеют.
    Только человек не «хлебнувший» горя, может не смотря на мнение экспертов в данной области и специалистов, т.е. получается, вопреки всякому здравому смыслу — принять такой закон. А потом на всю страну заявят: ВСЕ ДЛЯ НА РОДА У НАС ДЕЛАЕТСЯ! Какое там!
    Знакомая живет за границей. она когда приехала сюда, то «сильно удивлена была» — это оч мягко сказано. Там, в СМИ и по ТВ о ситуации в Росси наш президент говорит так, словно мы живем в сказке и у нас ВСЕ чудесно!
    дальше без коментов- читайте ссылку и коменты к ней.

  10. mal:

    http://www.radiomayak.ru/tvp.html?id=224804

    Вот передача об этой проблеме, к которой мы собирали материал.

  11. mal:

    Чаликова Галина Владимировна — большой молодец, я рад, что мы с Натальей с ней знакомы.
    С Дмитрием Литвиновым мы работаем и будем дальше работать в одном институте.
    Более того, он несколько лет назад помог спасти ребенка моих родственников с острым лейкозом.

    Сиротские заболевания — эпилепсию по распространенности правда к ним особо не отнесешь…

  12. admin:

    Василий Олегович, спасибо за ссылку.

    Послушала передачу. Серьезную подняли проблему. Спасибо Галине Чаликовой, что успела несколько слов сказать и про сабрил, который применяется для лечения эпилепсии.

    Хотя эпи сиротским заболеванием в полной мере не назовешь, но проблемы у людей с эпилепсией по поводу лекарств очень похожи.

    Некоторые незарегистрированные препараты являются незаменимыми при лечении тяжелых эпилепсий.
    Альтернатив этим препаратам в настоящее время нет.

    Все эти препараты — необходимы для постоянного приема…., а попадают они к больным деткам совсем не быстро и с большими трудностями.
    Многие люди в глубинках об этих препаратах не знают совсем.
    В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством…

    Очень хорошие слова сказал в конце передачи Дмитрий Литвинов….

  13. Анна:

    Очень, очень важная тема. Я как мама больного ребенка могу сказать, что почти каждого второго ребенка лечат синактеном. Нам лично это лекарство не нужно, но я лежала с ребенком во всех возможных больницах Москвы и люди, как только не извращаются чтобы купить это лекарство. Поверьте мне очень!!! многим детям помогает синактен и его отсутствие в стране просто масштабная проблема. . Как я понимаю, официально врачи не могут назначать синактен, но выбора нет и они чтобы спасти ребенка дают им этот препарат и как я понимаю тоже очень рискуют. Т.к. препарат серьезный в не стационара его не рискуют назначать дети лежат по три месяца в больнице, может всякое случится, а родители ищут. Не знаю но получается лицемерие, ведь официально в выписке врачи (наверное) не имеют право писать препарат который в России не имеет регистрации, значит детей которых успешно лечат этим препаратом нет. Вот такая проблемка.

  14. Юлия:

    Это очень хорошее дело. Многим будет легче, если удасться пробить эту стену бюрократии и не понимания. У меня у ребенка симптоматическая эпилепсия, синдром Веста в ремиссии. Сабрил нам не помог, но знаю многих у кого купировались приступы и были подвижки в развитии. Судороги нам купировал гормональный препарат Синактен Депо, фирмы Новартис Фарма. В 2007 году он был в свободной продаже в Москве, кстати цена была очень вменяемая, примерно 1 300 рубле за 10 ампул. Его можно было купить в нескольких аптеках. Кроме того он был и в клиниках, в институте педиатрии на Талдомской

  15. Юлия:

    Это очень хорошее дело. Многим будет легче, если удасться пробить эту стену бюрократии и не понимания. У меня у ребенка симптоматическая эпилепсия, синдром Веста в ремиссии. Сабрил нам не помог, но знаю многих у кого купировались приступы и были подвижки в развитии. Судороги нам купировал гормональный препарат Синактен Депо, фирмы Новартис Фарма. В 2007 году он был в свободной продаже в Москве, кстати цена была очень вменяемая, примерно 1 300 рубле за 10 ампул. Его можно было купить в нескольких аптеках. Кроме того он был и в клиниках, в институте педиатрии на Талдомской и в Солнцево. Значит были госзакупки, значит препарат был зарегистрирован. Но пру лет назад ситуация изменилась, препарат пропал и теперь только через перекупщиков, нелегально привозящих его в страну. Цена уже за 1 ампулу — 1000 рублей.Что случилось понять не получилось. Я звонила в официальное представительство фирмы производителя в Москве. Мне сказали, что препарат больше не будет поставляться в Россию по коммерческим соображениям. Думаю государство отказалось от госзакупки (деньги экономят видимо) а у фирмы коммерческий интерес пропал.
    Эти препараты очень нужны.

  16. Epilepsy…

    […] something about epilepsy[…]…

  17. Анастасия:

    Здравствуйте! Не знаю в тему или нет, но меня волнует будет ли поступать официально в нашу страну препарат содержащий этоусуксимид (Суксилип или ещё какой). Наша врач(хотя его уже не продают) настаивает на том, чтоб мой ребёнок продолжал его принимать(сейчас мы покупаем польский Питинимид).

  18. Александра:

    Нам сейчас назначили Осполот 50 мг, где знакомые привезли 1 упаковку 200 шт.Врач сказал, что нам его хватит на 2,5 месяца. До этого пили 2 года Депакин, результат почти нулевой.И вот где теперь его, Осполот, брать?в немецкой интернет-аптеке сказали,что даже с оригиналом нашего рецепта не могут продать, в другой — что нада чтоб рецепт нашего врача еще и немецкий врач подтвердил.А как это сделать, если знакомые у нас разовые, да еще и по почте боятся отправлять Осполот(их врач в принципе нам его выписать может).А у перекупщиков он стоит в 2 раза дороже.

  19. admin:

    Александра, попробуйте с Оксаной связаться, объявление свежее

    Есть 1 пачка Осполота по 200 мг-50 табл., брали для себя, осталась одна, нераспечатанная и еще несколько таблеток в предыдущей пачке. Заказывали из Германии, годен до 2014 года.
    Ребенку не подошло. Продам.

    operepelkina@bk.ru Оксана

  20. Венера:

    Продам осполот 50 мг. 200 таб. Покупали в Германи. годен до 2014г.тел 87073710264

  21. Наталья:

    День добрый,моему годовалому ребенку поставили диагноз синдром веста,препаратом первого выбора является синактен депо,я в течении двух мысяцев безуспешно пытаюсь его достать из-за границы(разрешения и т.д.),теряя драгоценное время своего ребенка,у нас интеллект сохранен и есть шанс его не потерять,интернет-аптекам я не доверяю,я хочу,чтобы мне и мамам,оказавшимся в подобной ситуации дали возможность покупать оригинальный качественный препарат,я согласна его купить хоть в тридорого,но чтобы он был настоящий,неужели так сложно наладить официальный канал поставок препарата в нашу страну,у меня уже нервы на предели,хоть к Путину едь с этим вопросом…

  22. Екатерина:

    Здравствуйте, несколько лет пьем осполот, Сыну 8 лет. Помогает эффективано. До этого пили сабрил, фризиум, суксилеп,топамакс, тоже считаю эффективными, в отличие от российских аналогов. ОРстро нуждаемся в осполоте-проблема, доставка и цена, учитывая размер пенсии. Спасибо

Добавить комментарий