Объявление — опрос.
Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко - больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.
Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.
Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.
Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.
Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.
Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.
Партнер:
Сама не принимаю, но ситуация как с «Сабрилом», так и с «Осполотом» одинаковая. В РФ его официально нет, а назначений — огромное количество…
Впервые слышу эти названия препаратов. но не это главное. если они эффиктивны и помогают аналогично кеппре, то вопрос поднять стоит в любом случае.
У врачей появится выбор в назначении терапии при лечении той или иной форм заболевания. а то всем шпарят депакин-ХР, а люди, по отзывам, опять же, воспринимают это как безысходность. А, мол не знают что назначить, пусть депакин будет.
Другое дело, что лекарства надо будет покупать за деньги, а это опять же не каждому по карману. Вот не вольно и задумаешься: БЫТЬ или НЕ БЫТЬ?
У меня знакомые осполот принимают, помогает. Заказывают на фирме. Бывают заминки с доставкой. Но препарат дорогой и они не один его пьют (не монотерапия). Есть же случаи, когда ничего не помогает, тогда встает вопрос об этих лекарствах, а что делать…..
Цитата из газетной статьи.
«Мама больного синдромом Веста Ивана добивается регистрации в России препарата Sabril (производитель Safoni-Aventis). Он предназначен для детей, больных ранней детской эпилепсией — болезнь проявляется в 3,5-4 месяца, ребенок не развивается и без адекватного лечения становится тяжелым лежачим инвалидом, не способным к самостоятельной жизни.
Годовалый Иван болен эпилепсией с 4,5 месяцев.
«На препарате Sabril удалось достичь купирования приступов. Но так как препарат официально не зарегистрирован в РФ, наши врачи не могут его выписывать, и родители сами должны искать способы доставать данный препарат, что сопряжено с огромными проблемами моральными и материальными», — пишет Светлана.
Во Франции Sabril стоит 50 евро, за упаковку 60 таблеток. Семье мальчика удается приобретать лекарство в Москве у перекупщиков, по словам Светланы -200 евро за упаковку 100 таблеток. Причем уверенности в том, что это подлинный препарат, нет.
«Я лично с сентября месяца веду переписку с министерством здравоохранения, а также с фирмой-производителем на предмет регистрации препарата Sabril в РФ. Дело пока никуда не движется, пока я получаю только формальные отписки, что мой вопрос перенаправлен, а на мою просьбу зарегистрировать препарат в РФ, мне отвечают, что они дали задание нижестоящим органам обеспечить моего ребенка необходимыми лекарствами по жизненным показаниям. Нижестоящие органы не отвечают», — говорит Светлана.
Однако лекарство не будет применяться до тех пор, пока он не будет зарегистрировано.»
«Врачи, активисты общественных организаций, родители больных детей неоднократно обращались с просьбами пересмотреть российское законодательство, в том числе лично к президенту Владимиру Путину в 2004 г., с открытым письмом к президенту Дмитрию Медведеву в 2008 г. «Уважаемый Дмитрий Анатольевич, просим вас инициировать внесение изменений в федеральный закон 86-ФЗ «О лекарственных средствах», и переложить ответственность за регистрацию орфанных лекарств с производителей на государство в целях соблюдения 41 статьи Конституции РФ, а также, внести орфанные лекарства в список льготных, выдаваемых бесплатно по жизненным показаниям», – пишет мама одного из детей, больных редкой формой эпилепсии. Ответа она не получила…»
Лекарство Sabril делает Aventis Pharma. Если все другие варианты испробованы, надо пробовать все, но эти препараты очень дорогостоящие.
Есть постановление о порядке применения незарегистрированных препаратов.
ПРИКАЗ Минздравсоцразвития РФ от 09.08.2005 N 494 «О ПОРЯДКЕ ПРИМЕНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ У БОЛЬНЫХ ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ»
Уважаемый админ! Если Вам нужна информация , посмотрите этот сайт, там обсуждается эта тема. Люди просят помочь с покупкой осполота, сабрила, фризиума и т д.
Эти препараты назначают. Незарегистрированные в России лекарства достать можно . Их покупают с оказией в странах, где они имеют легальное хождение (надо еще найти аптеку, готовую продать препараты без рецепта, или местного врача, готового выписать рецепт заочно)
похоже, воздух все же перекроют, несмотря на наши вопли
Почитала ссылку Людмила. Да, все действительно как-то печально. Такое складывается впечатление, что у этих людей, нет знакомых, нуждающихся в дорогостоящем лечении, без возможности прямого ввоза из за границы. И сами они наверное не болеют.
Только человек не «хлебнувший» горя, может не смотря на мнение экспертов в данной области и специалистов, т.е. получается, вопреки всякому здравому смыслу — принять такой закон. А потом на всю страну заявят: ВСЕ ДЛЯ НА РОДА У НАС ДЕЛАЕТСЯ! Какое там!
Знакомая живет за границей. она когда приехала сюда, то «сильно удивлена была» — это оч мягко сказано. Там, в СМИ и по ТВ о ситуации в Росси наш президент говорит так, словно мы живем в сказке и у нас ВСЕ чудесно!
дальше без коментов- читайте ссылку и коменты к ней.
Вот передача об этой проблеме, к которой мы собирали материал.
Чаликова Галина Владимировна — большой молодец, я рад, что мы с Натальей с ней знакомы.
С Дмитрием Литвиновым мы работаем и будем дальше работать в одном институте.
Более того, он несколько лет назад помог спасти ребенка моих родственников с острым лейкозом.
Сиротские заболевания — эпилепсию по распространенности правда к ним особо не отнесешь…
Василий Олегович, спасибо за ссылку.
Послушала передачу. Серьезную подняли проблему. Спасибо Галине Чаликовой, что успела несколько слов сказать и про сабрил, который применяется для лечения эпилепсии.
Хотя эпи сиротским заболеванием в полной мере не назовешь, но проблемы у людей с эпилепсией по поводу лекарств очень похожи.
Некоторые незарегистрированные препараты являются незаменимыми при лечении тяжелых эпилепсий.
Альтернатив этим препаратам в настоящее время нет.
Все эти препараты — необходимы для постоянного приема…., а попадают они к больным деткам совсем не быстро и с большими трудностями.
Многие люди в глубинках об этих препаратах не знают совсем.
В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством…
Очень хорошие слова сказал в конце передачи Дмитрий Литвинов….
Очень, очень важная тема. Я как мама больного ребенка могу сказать, что почти каждого второго ребенка лечат синактеном. Нам лично это лекарство не нужно, но я лежала с ребенком во всех возможных больницах Москвы и люди, как только не извращаются чтобы купить это лекарство. Поверьте мне очень!!! многим детям помогает синактен и его отсутствие в стране просто масштабная проблема. . Как я понимаю, официально врачи не могут назначать синактен, но выбора нет и они чтобы спасти ребенка дают им этот препарат и как я понимаю тоже очень рискуют. Т.к. препарат серьезный в не стационара его не рискуют назначать дети лежат по три месяца в больнице, может всякое случится, а родители ищут. Не знаю но получается лицемерие, ведь официально в выписке врачи (наверное) не имеют право писать препарат который в России не имеет регистрации, значит детей которых успешно лечат этим препаратом нет. Вот такая проблемка.
Это очень хорошее дело. Многим будет легче, если удасться пробить эту стену бюрократии и не понимания. У меня у ребенка симптоматическая эпилепсия, синдром Веста в ремиссии. Сабрил нам не помог, но знаю многих у кого купировались приступы и были подвижки в развитии. Судороги нам купировал гормональный препарат Синактен Депо, фирмы Новартис Фарма. В 2007 году он был в свободной продаже в Москве, кстати цена была очень вменяемая, примерно 1 300 рубле за 10 ампул. Его можно было купить в нескольких аптеках. Кроме того он был и в клиниках, в институте педиатрии на Талдомской
Это очень хорошее дело. Многим будет легче, если удасться пробить эту стену бюрократии и не понимания. У меня у ребенка симптоматическая эпилепсия, синдром Веста в ремиссии. Сабрил нам не помог, но знаю многих у кого купировались приступы и были подвижки в развитии. Судороги нам купировал гормональный препарат Синактен Депо, фирмы Новартис Фарма. В 2007 году он был в свободной продаже в Москве, кстати цена была очень вменяемая, примерно 1 300 рубле за 10 ампул. Его можно было купить в нескольких аптеках. Кроме того он был и в клиниках, в институте педиатрии на Талдомской и в Солнцево. Значит были госзакупки, значит препарат был зарегистрирован. Но пру лет назад ситуация изменилась, препарат пропал и теперь только через перекупщиков, нелегально привозящих его в страну. Цена уже за 1 ампулу — 1000 рублей.Что случилось понять не получилось. Я звонила в официальное представительство фирмы производителя в Москве. Мне сказали, что препарат больше не будет поставляться в Россию по коммерческим соображениям. Думаю государство отказалось от госзакупки (деньги экономят видимо) а у фирмы коммерческий интерес пропал.
Эти препараты очень нужны.
Epilepsy…
[…] something about epilepsy[…]…
Здравствуйте! Не знаю в тему или нет, но меня волнует будет ли поступать официально в нашу страну препарат содержащий этоусуксимид (Суксилип или ещё какой). Наша врач(хотя его уже не продают) настаивает на том, чтоб мой ребёнок продолжал его принимать(сейчас мы покупаем польский Питинимид).
Нам сейчас назначили Осполот 50 мг, где знакомые привезли 1 упаковку 200 шт.Врач сказал, что нам его хватит на 2,5 месяца. До этого пили 2 года Депакин, результат почти нулевой.И вот где теперь его, Осполот, брать?в немецкой интернет-аптеке сказали,что даже с оригиналом нашего рецепта не могут продать, в другой — что нада чтоб рецепт нашего врача еще и немецкий врач подтвердил.А как это сделать, если знакомые у нас разовые, да еще и по почте боятся отправлять Осполот(их врач в принципе нам его выписать может).А у перекупщиков он стоит в 2 раза дороже.
Александра, попробуйте с Оксаной связаться, объявление свежее
Есть 1 пачка Осполота по 200 мг-50 табл., брали для себя, осталась одна, нераспечатанная и еще несколько таблеток в предыдущей пачке. Заказывали из Германии, годен до 2014 года.
Ребенку не подошло. Продам.
operepelkina@bk.ru Оксана
Продам осполот 50 мг. 200 таб. Покупали в Германи. годен до 2014г.тел 87073710264
День добрый,моему годовалому ребенку поставили диагноз синдром веста,препаратом первого выбора является синактен депо,я в течении двух мысяцев безуспешно пытаюсь его достать из-за границы(разрешения и т.д.),теряя драгоценное время своего ребенка,у нас интеллект сохранен и есть шанс его не потерять,интернет-аптекам я не доверяю,я хочу,чтобы мне и мамам,оказавшимся в подобной ситуации дали возможность покупать оригинальный качественный препарат,я согласна его купить хоть в тридорого,но чтобы он был настоящий,неужели так сложно наладить официальный канал поставок препарата в нашу страну,у меня уже нервы на предели,хоть к Путину едь с этим вопросом…
Здравствуйте, несколько лет пьем осполот, Сыну 8 лет. Помогает эффективано. До этого пили сабрил, фризиум, суксилеп,топамакс, тоже считаю эффективными, в отличие от российских аналогов. ОРстро нуждаемся в осполоте-проблема, доставка и цена, учитывая размер пенсии. Спасибо