Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающими праздниками и благодарит всех, кто принял участие в подготовке к выставке и создании полиграфического альбома.

Отдельная благодарность:  Ушаковой Полине, Кире Апрельской, Анастасии Кошкиной, Марии Кубашевой, просто Ане, Илье П, всем ребятам из общества «Эльдани», Анастасии С, Анне Б, Надежде, Наталье, Михаилу, а также администратору сообщества «Эпилепсия» в майле, Тульновой Ирине, за оказанное содействие и помощь проекту.

Небольшую часть работ можно посмотреть в нашем видео.

Всем удачи и максимального здоровья!

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность

относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.
(далее…)

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.
(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.
(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
(далее…)

Письмо Галины в проект «НЕ БОЙСЯ»

"Доброго времени суток!

Спасибо Вам за то что Вы есть. Я давно искала какие либо общества, организации посвященные эпилепсии. Причем не носящиее формальные  названии типа ООО "Доктор Пипкин" к примеру, а очень теплые по расположению, атмосфере. Я это почувствовала у Вас на сайте. Вы делаете очень большое дело.

Я сама больна эпилепсией с рождения. Сейчас мне 29 лет. Время не было легким. Я к своим годам немногого достигла в жизни в сравнении с общим стандартом жизни. Семью свою я не создала, стабильной работы нет. Во многом это связано из за кризиса и его отражением на рынок рекламы и дизайн -услуг.

Но я сейчас заканчиваю университет и развиваюсь профессионально. У меня есть чувство огромной нескромной гордости за саму себя. Я сделала это! Я переборола болезнь! Мы сейчас с ней дружим тьфу-тьфу. Хотя конечно она периодически дает о себе знать. Вспоминая все это, все то что не представлялось возможным раньше (поездки в метро одной (ездить куда либо одной), выходить на улицу одной, отсутствие какой либо перспективы и т.п.) сейчас я понимаю, что я достигла даже большего. Я очень многое приобрела.
(далее…)

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.
(далее…)

Светлое Христово воскресение -это праздник человеколюбия, когда мы забываем об ожесточении и горечи в наших душах. Будем же радоваться светлым ощущениям, пробуждающимися в нас в этот исключительный по свовей торжественности праздник. Будем полны радости, веселья, надежд и любви.

Христос воскрес!

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.
(далее…)