Архив за Март, 2010

Светлая память.

Вчерашний день унес  безвинные жизни.

Люди просто спешили на работу, студенты торопились к первой паре в институт. Кто-то радовался наступившей весне, кто-то слушал музыку  или просто общался, что-то читал....

39 человек так и не поднялись из подземки, многие потеряли самых близких людей, многие выжившие останутся инвалидами.

На месте трагедии мог бы оказаться каждый.

Для всех кто пострадал,  для семей погибших этот  день  будет длиться еще очень и очень  долго.

Цитата просто Ани.....о жизни.....

"…В жизни надо ценить каждый миг, секунду, мгновенье и дыхание. Живя будущим или прошлым, теряешь частицы неповторимого и невозвратимого настоящего, а потом переживаешь, думаешь, коришь себя, а тем временем снова теряешь. Жизнь как вода, что утекло, того уже не вернуть и не исправить. Она одна, и прожить ее надо беря все самое лучшее, что имеешь."
(далее…)

Вторник, Март 30th, 2010

Вербное воскресенье.

Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)

Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается  4 апреля.

В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы.  В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.

Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.

Будьте здоровы и счастливы!

Воскресенье, Март 28th, 2010

Объявление – опрос.

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

Среда, Март 24th, 2010

«НЕ БОЙСЯ» и общество помощи «ЭЛЬДАНИ»

Приятно видеть, что количество  организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России  постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение,  которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно  диагноза эпилепсия.

Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).

Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.

Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани»  страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время  и желание помогать другим.
(далее…)

Среда, Март 24th, 2010

Социальная дискриминация. История Николая.

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.
(далее…)

Четверг, Март 18th, 2010

Опасное мелькание.

Мелькающие огоньки гирлянд на елке или в витринах магазинов могут спровоцировать эпилептический приступ...

Программа "Здоровье".

Сюжет про фотосенситивную эпилепсию.

Воскресенье, Март 14th, 2010

Объявление. Анонс программы «Здоровье».

Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.

Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.

У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.

Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.

http://www.zdorovieinfo.ru/video/196312/486695/

Вот примеры зарубежных сайтов.
http://www.crayola.com/crafts/detail/multicolored-christmas-tree-craft/
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.
(далее…)

Суббота, Март 13th, 2010

«НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ»

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не
является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни,
благодаря
которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания,
улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать
с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.
(далее…)

Четверг, Март 11th, 2010

Помощь Катюше и Марии.

Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.

Письмо Марии.

_____________________________________________

«Благодарю

Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»

______________________________________________________________

Сбор средств осуществляет Лаухина Елена. Если есть желающие еще подключиться, связаться с Леной можно по адресу

alenala79@yandex.ru

Напомню, что Катя страдает ДЦП и эпилепсией.

Вторник, Март 9th, 2010

Праздник весны.

8 МАРТАпраздник начала весны! Пробуждение  тепла, света и любви!

«НЕ БОЙСЯ» Поздравляет всех с наступающим праздником!
От жизни этой хочет каждый своего, а мы желаем, чтоб всего помногу, или понемногу, но всего!

Но главное  всем, конечно, здоровья, позитива и терпения! Вместе  мы все преодолеем!

На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» пришло много поздравительных теплых писем, рассказов, новых работ.

Размещаю некоторые из них. Начну с писем  наших мужчин.

Поздравление Виктора.

Хотя сегодня праздник Женский,
(далее…)

Пятница, Март 5th, 2010