Вот уже четыре года подряд, Курской региональной общественной организацией «Смородина», проводится мероприятие с очень добрым названием: «Подари ангела и он появится». Предыдущие три раза неравнодушные люди дарили ангелов детям с ограниченными возможностями здоровья, детям сиротам, воспитанникам детских домов. 
Но ангелов не только приятно получать, но не менее приятно и дарить. (далее…)
Письмо Лилии (координатора проекта «НЕ БОЙСЯ» в Самаре).
"Здравствуйте!
У нас на встрече с родителями 23-го сентября была в гостях общественная организация "Большая Медведица". Они пригласили меня посетить их собрание.
"Большая Медведица" - это объединение родителей детей с различными заболеваниями нервной системы (это эпилепсия. аутизм, ДЦП и т д).
Они решили объединиться и помогать друг другу, отстаивать права своих детей учиться, работать и просто быть полноправными членами общества.
В общем-то, цели похожие на наши.
Я рассказывала о нашем проекте. Предложила им оказать нам помощь в анкетировании.
Сначала речь шла о том, что бы просто дать анкеты педагогам, кто где может, кто в какие образовательные учреждения имеет доступ.
Потом поступило такое предложение.
На встрече была врач-дефектолог, очень активная и приятная женщина.
Так вот, она мне посоветовала обратиться в Гороно и провести массовый опрос педагогов практически всех школ Самарской области. Сказала. что они не должны мне отказать. Назвала мне фамилии тех людей, к которым я могу обратиться по этому вопросу.
Это будет мощная статистика и возможность ещё раз доказать важность и необходимость образовательной программы. Всё-таки опросить от 700 до 1200 школ это уже прилично.
Анкетирование будет проходить параллельно с Москвой, может по такому же принципу подтянутся другие регионы.
Я поняла, что все возможно. Мир не без добрых людей, многие идут на встречу, стараются помочь. Было бы желание что-то делать.
Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать.
Можно попросить студентов помочь. Это не проблема. Главное - договориться.
Мне задавали такие вопросы: "А планируется ли создание какого-либо центра, где профессиональные педагоги будут работать с нашими детьми (именно с детьми, у которых тяжелые формы эпилепсии, у которых приступы часто идут)???"
Я немного задумалась. С одной стороны мы хотим социализировать пациентов с эпи, а с другой такие центры всё-таки действительно нужны, хотя бы несколько, потому что всё-таки есть очень тяжёлые дети, которым это нужно.
Организация «Большая Медведица» мне понравилась, в ней работают сердечные добрые люди.
Молодцы!!!! Хотят быть друзьями проекта "НЕ БОЙСЯ!!!!!!"
Будем рады сотрудничеству".
Партнер:
Информация для туристов, собирающихся в Италию - http://april-tour.com.ua/?cat=21.
|
В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .
Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту.
«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»
http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302
Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.
Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"
В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».
В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.
"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит иерея Андрея Козорезова, за оказанную помощь в подготовке ТВ передачи на кабельном телевидении и организации встречи в храме, для людей, страдающих эпилепсией и всех желающих.
Анонс нашей встречи мы дадим в прямом эфире на кабельном телевидении , 2 июня в 20.15, где поднимем наиболее важные вопросы, касающиеся эпилепсии.
В передаче примут участие иерей Андрей Козорезов и организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ».
Адрес храма - Московская обл., г.Раменское, ул. Коммунистическая, 35а
С Казанского вокзала или от м Выхино , до ст. Фабричная.
В 11.30, организаторы проекта будут ждать Вас на платформе, далее на машинах всех отвезем к месту проведения встречи.
Все вопросы, относительно поездки, задавайте на нашем сайте.
О Андрей ответит на ваши вопросы.
Будем рады видеть на встрече всех желающих.
Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»
Ежедневно к мощам и иконе Матроны Московской приходят сотни людей.
Каждый со своими проблемами.
Приходят к святым мощам маленькой хрупкой женщины, еще не так давно жившей среди нас и тоже смиренно несущей по жизни свои невзгоды.
Блаженная старица, Матрона Дмитриевна Никонова или просто матушка Матрона, Матронушка, как звали ее близкие люди еще при жизни умела творить чудеса.
Партнер:
Приятно видеть, что количество организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.
Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение, которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно диагноза эпилепсия.
Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).
Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.
Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани» страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время и желание помогать другим.
Главное для нас - найти смысл жизни и двигаться вперед. Дорогу осилит идущий. Людям с эпилепсией нужна не только медицинская помощь, но и возможность стать полноценными членами общества, возможность поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит участников организации г Алматы за прекрасные работы, присланные для нашей выставки.
Это изделия из глины, бисера, роспись по керамике, стеклу, поделки из дерева, флористика.
Все изделия являются эксклюзивными и изготовлены вручную. Во все работы ребята вложили не только труд и терпение, но и свои мечты и молитвы. Поэтому они несут в себе энергию добра и чистоты.
Мы вместе – значит, мы сильны!
e-mail: eldany@rambler.ru
www.eldany.kz - сайт общества "Эльдани"
Партнер:
Для многих людей, которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия не является препятствием , изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым . Столкнулся с этим и автор.
В стихотворении Георгия, возможно, и вы увидите подсказку к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с вами или с вашим близким человеком, не
отчаивайтесь, а пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!
____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся пропала.
>
> Что раньше так легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!
Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!
Материалы взяты с сайта http://modawomen.ru/
«НЕ БОЙСЯ» Поздравляет всех с наступающим праздником!
От жизни этой хочет каждый своего, а мы желаем, чтоб всего помногу, или понемногу, но всего!
Но главное всем, конечно, здоровья, позитива и терпения! Вместе мы все преодолеем!
На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» пришло много поздравительных теплых писем, рассказов, новых работ.
Размещаю некоторые из них. Начну с писем наших мужчин.
Хотя сегодня праздник Женский,
Мужчины счастливы вдвойне:
Звонят забыв про всё кокетство
Знакомой, тёще иль жене,
Чтоб выразив по телефону
Свою безмерную любовь
Всем Дамам жизни беспокойной
Хвалить сегодня вновь и вновь
Лишь их достоинство и силу,
Мужчин всегда «слабее» быть...
Хоть иногда они просили
К ним очень часто не звонить,
Но в этот день уж не откажут
И обо всём поговорят:
Ведь поздравления покажут,
Как к ним сердца любви горят,
И жизнь близка почти что к Раю !
В Международный Женский День
От всей Души их поздравляем,
Чтоб рядом быть всегда как тень !
__________________________________________________________________________________________
В жизни практически каждого человека встречаются белые и чёрные полосы.
Успешность и удачливость по жизни определяется нашим к ней отношением. Чем больше у нас негативных мыслей, раздражения и отчаяния, тем меньше в нашей жизни положительного.
Заслуживает уважения тот человек, который полностью ответственен за свою жизнь и за все события, которые в ней происходят.
У такого человека никто, никогда и ни в чём не виноват. Он позитивно настроен, верит в себя и свой успех.
Позитивного всем настроя, здоровья и успехов в борьбе с болезнью. С праздником!
Дмитрий
________________________________________________________________________
«Надежда, это то, благодаря чему человек чувствует себя уверенно, не смотря ни на что. Ни на какие жизненные трудности, которые преподносит ему судьба. Она помогает ему жить. А иногда и выживать в непростых ситуациях жизненного водоворота событий.
В нашей жизни так много красивого и чрезвычайно прекрасного. Радуйтесь сегодняшнему дню, думайте и надейтесь на хорошее»
Пожелать вам хочется главного,
Чтоб сегодня, в этот день,
Вас бы всё как впервые радовало.
И чтоб звонче пела капель.
Чтоб хороших дней было больше,
И глаза были счастья полны.
А в душе с парусами белыми
Проплывали бы корабли.
Просто Аня.
Весеннее видео работ участников проекта
Партнер:
Сплав на плотах по реке.
Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» поддерживают связь с администрацией других сообществ «Эпилепсия». Мы обсуждаем общие проблемы, ищем совместные решения, обмениваемся опытом.
А также делимся друг с другом информацией, которая может быть полезна людям с эпилепсией.
_______________________________________________________
Партнер: Именная стипендия для школьников на сайте Центра Магеллан
80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени) !
Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная : есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают+
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.
Контактные 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru
А это сайт самой , где это объявление подтверждается (колонка справа). /
Контактное лицо: / Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8 499 613-77-51
Людмила, спасибо.
