50 тысяч людей, больных эпилепсией, остались без лекарства — фармацевтическому гиганту невыгодно производить столь малые партии. Благодаря вмешательству «Новой» ситуацию обещали исправить.
Больных эпилепсией в России более 1 миллиона: 5-8 человек на тысячу. В обществе относятся к ним с опаской.
Они стараются скрывать диагноз и живут в постоянном страхе, что внезапный приступ их выдаст.
Правильно подобранные лекарства очень помогают — если, конечно, эти лекарства удается достать в России. Препарат Суксилеп обеспечивает людям, страдающим некоторыми видами эпилепсии, жизнь без приступов. Уже около месяца в аптеках его нет.
Наконец-то нашему журналисту, Ксении Клебановой, удалось опубликовать статью о проекте "НЕ БОЙСЯ"!
Долгожданный материал вышел в декабрьском номере молодёжной газеты города Москвы "Наш Дебют".
В статье были подняты вопросы о целях и задачах проекта, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией, об истории возникновения нашей организации, нашей работе, проводимых акциях, мероприятиях и дальнейших планах развития проекта.
Были представлены несколько работ участников проекта: рисунки Анастасии и стихи Ани Н (просто Ани)Цитата:
"В мире, где постепенно "стираются" границы между государствами, необходимо объединить граждан нашей большой страны - разрушить стену предубеждений, порождающую конфликты, дискриминацию, а как следствие, и жизненные трагедии ни в чем не повинных людей, которые просто хотят нормально жить" - написала Ксения.
Несколько слов автору: "Очень рада, что статья наконец-то вышла и надеюсь, что моя работа действительно сможет помочь проекту и сделать жизнь людей с эпилепсией хотя бы на чуть-чуть лучше.
Хочу поблагодарить шеф-редактора газеты "Наш Дебют" Галину Апарову за возможность опубликовать этот материал. Ведь его появление свидетельствует о том, что наше общество становиться более толерантным не только на словах, но и на деле. Пусть очень маленькими шагами, но мы всё же движемся вперёд, и каждый понимает, как необходима таким людям помощь и общественное признание.
Как видите, сначала с публикацией материала возникали трудности, но в итоге всё получилось! И, можно сказать, это знак! Надо работать, стремиться к цели, идти вперёд - и всё получиться!"
Проект "НЕ БОЙСЯ" благодарит Ксению за проделанную работу, молодца!
Партнер сайта:
Блог для родителей - http://romashka-kids.com.ua, воспитание и обучение, дети и спорт, психология, здоровье, игрушки и питание
Проект «НЕ БОЙСЯ» дал интервью газете Вестник «ЗОЖ» - «Жить можно и без приступов».
В статье рассмотрены вопросы о причинах эпилепсии, проявлении болезни, необходимости правильного подбора противосудорожных препаратов, существующей диагностики эпилепсии, методах лечения болезни.
Уделено внимание правильному оказанию первой помощи, как должны вести при приступе окружающие люди.
«При правильном лечении пациенты живут без приступов, могут рожать детей, реализовываться практически в любой профессии. Ограничения есть, но они небольшие. И не следует думать, что лечение эпилепсии заключается только в том, чтобы убрать приступ. Если человек не возвращается в активную жизнь, реабилитация считается незаконченной.
Знаю немало трагедий, когда из-за эпилепсии увольняли с работы, детей не принимали в школу или детский сад, хотя сам факт наличия этой болезни не является противопоказанием.
Женщинам с эпилепсией запрещают рожать, расторгаются браки, если выясняется, что один из будущих супругов болен эпилепсией» - отметил координатор проекта Василий Генералов.
«НЕ БОЙСЯ» поднял вопрос о предрассудках, которые существуют в настоящее время относительно данного диагноза, рассказал о работе проекта.
Полностью статью можно прочитать в Вестнике «ЗОЖ» за сентябрь, N18, стр 22-23.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит корреспондента «ЗОЖ» Татьяну Кузнецову за написание статьи и руководителя Центра диагностики и лечения эпилепсии, доктора медицинских наук Василия Олеговича Генералова.
23-24 сентября проект «НЕ БОЙСЯ» посетил г Самару.
23 сентября состоялась встреча с медиками и родителями пациентов, страдающих эпилепсией.
Это одна из первых встреч, прошедших в рамках проекта «Не БОЙСЯ».
Встреча проходила в центре «Семья» Промышленного района областного центра города.
На встрече с родителями людей, страдающих эпилепсией, организаторы федерального общественного проекта «Не бойся» развеяли связанные с этим заболеванием мифы.
Присутствующие на встрече врачи предложили провести для них образовательные курсы, чтобы рассказать, как правильно работать с такими пациентами.
Было решено позднее обсудить этот вопрос более детально.
Полный отчет о встрече читайте в газете «Самарские известия» в статье «Не бойся помочь»
А так же в газете Волжская Комуна в статье «Болезненные заблуждения»
24 сентября прошла пресс-конференция с представителями СМИ, проведено анкетирование - «Что Вы знаете об эпилепсии»
«Опрос показал, что больше всего заблуждений у людей связано с понятием о первой помощи при эпилептическом приступе.
Большинство из опрошенных сообщили, что лучшая помощь при приступе — разжать челюсти больного твердым предметом.
«Все помнят сериал „Глухарь“, где во время приступа человеку засунули в рот пистолет, якобы спасая его от удушья, — заметил московский врач. — Я неоднократно видел последствия таких „спасений“: выбитые челюсти, сломанные зубы, поврежденные щеки и губы».
«Почти половина опрошенных считает, что эпилепсия передается по наследству.
Любопытно, что 17% опрошенных причиной возникновения этой болезни считают сглаз, порчу и даже «божью кару».»
«Большинство людей не понимают того, что болезнь представляет собой в действительности.
Так, почти все опрошенные высказали предположение, что эпилепсия передается по наследству. Между тем, приобретенные формы эпилепсии по наследству не передаются.
Даже в случае генетической формы этой болезни вероятность передачи ее по наследству — меньше одного процента».
«Кроме того, люди уверены: при такой болезни человек не может вести нормальный образ жизни и иметь детей. Причем, такие стереотипы часто встречаются даже среди медиков.
«К нам приходили пациентки, с которых врачи брали расписки, что они не будут беременеть, иначе им не будут выдавать льготные препараты, — рассказал Василий Генералов. — Были случаи, когда беременные женщины приходили в женские консультации, и их склоняли делать аборт, мотивируя это тем, что у больной эпилепсией не может быть здорового ребенка.
Если такую непросвещенность среди обывателей еще можно как-то объяснить, то среди врачей, на мой взгляд, это просто недопустимо».
Журналистам была показана выставка работ участников проекта.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит общественную организацию «Паруснадежды» за оказанную помощь в проведении мероприятия и координатора проекта в Самаре – Лилию Садриеву.
В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .
Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту.
«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»
http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302
Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"
В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».
В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.
"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.
"НЕ БОЙСЯ" в Новой газете.
