« Проект «Не бойся» для облегчения работы с письмами от населения открыл корпоративную электронную почту.
Письма, стихи, рассказы, рисунки, фотографии, свои работы присылайте на этот адрес.
Будем рады помочь Вам !»
Сегодня состоялась встреча с руководителями фонда «Подари жизнь», которые уже в течение нескольких лет помогают детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Фонд имеет большой опыт работы в этом направлении, чем они с удовольствием поделились с нами и здорово помогли.
Начинать было сложно, но они справились.
Три года назад Чулпан Хаматова и Дина Корзун узнали о проблеме детского лейкоза. И решили рассказать всем, что этот диагноз вовсе не приговор, что с ним можно и нужно бороться.
Многие не верили, что две актрисы смогут что-либо сделать. Но они смогли.
Любимая многими присказка: "У нас и так тяжелая жизнь, потому я переключаю телевизор, когда вижу чужую трагедию" - сейчас звучит неактуально.
Директора фонда, Чаликову Галину Владиленовну, наша проблема не оставила равнодушной, этот человек искренне пошел нам на встречу, выслушал, предложил конкретную помощь и поддержку. Наша благодарность ей не знает границ.
Чем больше мы работаем над проектом, тем больше добрых и отзывчивых людей стараются нам помочь. Огромное всем человеческое СПАСИБО.
Как я уже писала, 15 ноября, утром, выйдет в эфир программа «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Вечером, по предварительной договоренности состоится прямой эфир на Радио «Россия», где мы расскажем народу о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией. Татьяна Романенко (Тутта Ларсен) дала согласие на участие в эфире.
На днях планируем провести предварительную встречу по поводу передачи.
Наметились выходы на газеты АиФ «Здоровье», «Новая газета», «Комсомольская правда». В ближайшее время организаторы проекта будут активно работать в этом направлении
. Приятно сознавать, что количество благотворительных организаций и добровольческих инициативных групп постоянно растет. Те, кто по разным причинам оказался в сложной жизненной ситуации, могут быть уверены - наверняка найдутся люди, которые помогут. Главное, чтобы эти люди встретились.
Есть такой сайт «Все вместе», где благотворительные фонды объединились , с целью помочь тем людям, которые в этом нуждаются. В планах присоединение туда проекта «НЕ БОЙСЯ»
В перспективе проведение Образовательной программы для педагогов и воспитателей детских садов.
Для того, чтобы записать на радио передачи о проблемах эпилепсии, напечатать статьи в газетах, необходимы примеры случаев из жизни, с чем конкретно Вам приходилось сталкиваться (трудности с трудоустройством, школами, детскими садами и т д). Присылайте реальные истории. Чем больше будет примеров, тем шире мы затронем проблему.
«НЕ БОЙСЯ!» ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!
Наш партнер:
Посетите мальдивские острова : отдых и туры на Мальдивы
Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.
Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.
Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.
Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.
« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы - консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.
С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.
Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.
Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.
В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.
«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь. В наше время такого не было.
Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.
Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь. Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.
Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией учатся вместе со всеми.
В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием, на уроках ОБЖ.
Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»
Вот такое письмо.
Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться с ней можно по адресу
http://vkontakte.ru/id13423091?69050
В планах развития проекта подключить к проблеме Департамент образования.
Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.
С Уважением, все организаторы проекта.
Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией не был оторван от жизни.
«Общество в поддержку людей с эпилепсией» - это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в проекте. Это касается сотрудничества врачей, самих пациентов, родителей, социальных работников, педагогов, психологов и т д.
Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.
В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.
Большинство людей, пережившие приступ, имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.
Мы все чувствуем необходимость в просвещении общества...
Надо делать все, чтобы эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.
В планах выпустить книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома. Планируются проведение различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».
Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают об этой болезни, и как много заблуждений с ней связано.
Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс. Спешите делать добро.
«Когда вам становится очень туго, и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть, ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты наступает перелом в борьбе с болезнью»
Сегодняшнее время дает шанс пациентам победить эпилепсию, на протяжении всей жизни сохранить свою активность и работоспособность». А самое главное, что эта болезнь отступит тогда, когда Вы будете в это верить. Побеждает тот, кто смеется и радуется жизни, верит в себя и свое будущее.
За рубежом весьма актуален слоган, « NEVER UNDERESTIMATE THE ABILITY OF EPILEPTICS
НИКОГДА НЕ НЕДООЦЕНИВАЙТЕ ЭПИЛЕПТИКОВ».
С этой болезнью можно прожить жизнь долгую, успешную, счастливую. Главное, не поддаваться ей и понимать, что ты делаешь для того, чтобы ее обуздать. Многие выдающиеся люди добились успехов не благодаря эпилепсии, а вопреки ей.
Например, Ван Гог «он продолжал бороться с болезнью, заключив с ней своеобразный контракт. Поняв, что не может до конца победить недуг, он высчитывал моменты обострений, чтобы по максимуму, с наибольшей отдачей использовать светлые периоды для работы».
Вот, что говорил о своей эпилепсии великий философ Ф.Ницше: «В конце концов, болезнь принесла мне величайшую пользу: она выделила меня среди
остальных, она вернула мужество к самому себе».
Проект делает лишь первые шаги, но он уже нашел поддержку многих людей - неврологов ,эпилептологов, педагогов, психологов, всех тех, кому не безразлична эта проблема. Чем больше будет наша заинтересованность в том, чтобы изменить ситуацию к лучшему, тем быстрее мы добьемся положительного результата.
PS : Вот еще несколько работ Анастасии и Наталии. Рисунок Наталии-«Осень», остальные работы Насти. Благодарим за поддержку и участие в создании альбома.
Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание неврологическое, в 75% поддающееся лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.
А если вдуматься, люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?
Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.
Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.
Все подобные фразы идут от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.
Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.
Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых, одержимых и богом обиженных.
Для этого нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.
«Не бойся»
Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.
Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.
В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это творчество недоступно широкой общественности, работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.
В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.
Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Во многих странах мира существует большое количеств таких организаций. В последнее время волонтеры появились и в нашей стране.
На днях я встречалась с женщиной, чей родственник болеет эпилепсией. Ирина очень творческая натура, занимается флористическим коллажем, который выполняется с использованием природных материалов. Она подарила нам несколько своих работ. Благодарим Ирину за участие в конкурсе и ждем новых участников.
Идет активная подготовка проекта «Не бойся»
« Мы делаем только то, что можем делать сами!», «Самостоятельная позиция - основа нашей работы».
Организаторы проекта сегодня встречались с директором и педагогами центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ДЕТСКАЯ ЛИЧНОСТЬ». Они подтвердили свое присутствие на нашей встрече. Коллектив школы-интерната опытный и творческий, хорошо проинформированный в вопросах эпилепсии. То, что сделали учителя и администрация этого центра, благодаря своему собственному энтузиазму - просто не поддается описанию. Это надо увидеть и услышать. Только огромная любовь к детям и своему делу может давать такие результаты. Все подробности правил приема, обучения и воспитания детей с эпилепсией мы услышим на встрече. Сайт центра «Детская личность»
Нам помогает Тутта Ларсен. В следующую пятницу на радио «Маяк» Тутта сделает анонс о «Дне в поддержку людей с эпилепсией».
Готовы подарочные брелки, диски с фильмами об эпилепсии, наклейки. На следующей неделе организаторы проекта постараются подключить ТВ для освещения акции. Почти решен вопрос с психологом.
Программа «Здоровье» подтвердила съемки прооперированного мальчика Леши. Это наш герой и большой молодец! Съемки будут проходить два дня – 10 и 11 октября, после съемок Алексей приедет на встречу.
Проект развивается, приносим огромную благодарность всем, кто нас поддерживает.
Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах и т д.
Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.
Откуда взяться другому настрою, если в интернете во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются бесполезные методы леченя. "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."
Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.
К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.
В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.
Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)
Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.
Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.
Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.
Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!
В прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле».
Это была необычная выставка, авторами работ выступили пациенты Российской детской клинической больницы, дети, больные онкологическими заболеваниями крови. Они, «живущие на этой Земле», показали нам свой мир.
Выставка прошла с огромным успехом: судя по билетам, ее посетили 2491 человек (в три раза больше, чем население Ватикана). За время её работы, в ящики для пожертвований было собрано 92 тыс. рублей, которые пошли на покупку противогрибковых препаратов. Помимо этого были выручены средства от продажи фотографий во время благотворительного аукциона, который в день открытия провел Артур Смольянинов.
Фотографы проявили живой интерес к работам ребят, появились предложения о проведении выставок этих фотографий в других городах.
Проект «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии разработки, у нас нет спонсоров, но есть огромное желание помочь и поддержать наших детей. Выставка «Мы живем на этой земле» является хорошим тому примером. Есть предложение попробовать организовать выставку он-лайн, разместить работы детей на этом сайте.
Если соберется достаточное кол-во рисунков, в перспективе издадим полиграфический альбом совместно с организаторами проекта, докторами клиники «ПланетаМед».
Это могут быть не только рисунки, но и фотографии поделок, аппликаций, всего того, что могут наши дети.
Все желающие могут поучаствовать в нашей выставке.
Работы присылайте на nlampochka@mail.ru
Мы хотим показать людям, что наши дети такие же, как все.
