В продолжение вчерашнего поста о запрете ввоза в Россию лекарств для личного пользования без назначения врача.
Представители НКО, врачи и сами пациенты считают новые законодательные идеи возмутительными.
В беседе принял участие доктор проекта "Не Бойся" - Василий Олегович Генералов.
Любомир родился недоношенным, на 29й неделе. «У сына развилась эпилепсия. Читать далее...
Радио России о незарегистрированных препаратах. Аудио и текст. Мы идем дальше. Программа "Особое мнение"
Ведущий Игорь Гмыза. 17 февраля 2015.
28 февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний. А 23 января в России вступил в силу закон, предусматривающий уголовную ответственность за ввоз в Россию фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств. Читать далее...
ВНИМАНИЕ!!! НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ "ПРОЕКТА "НЕ БОЙСЯ"
Нас просто забрасывают письмами, звонят родители и пациенты с вопросом - что делать? Как достать жизненно важные препараты? Некоторые осознали это только тогда, когда заканчивается последняя пачка. Мы работаем. Мы предупреждали и говорили закупаться в запас. Написали петицию. Меньше чем за неделю подписали 66 000 человек. Читать далее...
телеканал "Москва 24".
На рынке лекарственных препаратов если не кризис, то серьезная правовая коллизия. Тысячи больных могут остаться без жизненно важных препаратов. Дело в особенностях нового российского законодательства. Подробности в репортаже телеканала "Москва 24".
Видео см тут
23 января 2015 в силу вступает закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.
К сожалению, это касается и нас всех.
Все, кто читают этот сайт, понимают, что множество противосудорожных препаратов, которые принимают люди больные эпилепсией - не сертифицированы в России. 
Если до вступления в силу этого закона, препараты в страну могли привезти пациенту друзья, родственники или посредники и это сильно облегчало жизнь пациентам, то с 23 января все эти люди подвергаются риску уголовной ответственности за ввоз и оборот этих препаратов. Даже передача из рук в руки подлежит ответственности((( Читать далее...
Помогая другим, мы наполняемся исцеляющей силой.
Иногда мы забываем, что люди – божественные создания, живущие на планете Земля, забываем, что у каждого из нас только одна настоящая задача – наслаждаться этим чудесным даром, называемым Жизнью. Читать далее...
Проект «Не Бойся» всегда поддерживает инициативы пациентов из регионов, которые направлены на снижение уровня социальной дискриминации людей с эпилепсией.
Некоторое время назад нам в проект написал Арсен Абдурагимов из Дагестана, г. Махачкала, которые решил развить наш проект у себя в республике. Мы начали переписку и вот на прошлых выходных Махачкалу посетил руководитель Проекта «Не бойся», невролог Василий Олегович Генералов.
В рамках визита доктора в Дагестан проведен трехчасовой семинар для неврологов, где обсуждались вопросы ведения беременности женщин с эпилепсией, а также аспекты резистентной эпилепсии. На семинаре присутствовали более 100 докторов, которые также получили информацию о социальном проекте «Не Бойся».
Особо хочется отметить, что семинар посетил Министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимович Ибрагимов, за что ему огромное спасибо. Очень важно, что проблеме эпилепсии в Дагестане уделили внимание на таком высоком уровне.
После семинара, в актовом зале Республиканской клинической больницы состоялась встреча актива участников Проекта «Не бойся» Республики Дагестан с руководителем проекта Василием Генераловым. Обсуждались внедрение информационных программ, возможность организации кружков творчества и кружков психолого-педагогической реабилитации для детей с эпилепсией. Эти идеи и предложения вызвали особый интерес. Было уделено внимание проблемам лечения детей со сложными формами эпилепсии и возможности их консультирования докторами специализированных центров.
Записана телевизионная программа, темой которой также стала эпилепсия. Василий Генералов ещё раз, теперь уже для большей аудитории, затронул все аспекты заболевания. Поговорили о медицинских и социальных аспектах эпилепсии, ответили на вопросы телезрителей, осветили работу проекта в Дагестане.
Оставшееся время визита было посвящено консультациям и обследованиям сложных пациентов. По заключению доктора Генералова, многие из них имеют большие шансы на выздоровление после коррекции терапии.
Спасибо Арсену Абдурагимову - правозащитнику, общественному деятелю, координатору проекта "Не бойся" в Республике Дагестан, который впрямую знает все проблемы, связанные с эпилепсией и возможностью её лечения, за организацию программы визита и активную работу по социализации людей с эпилепсией.
Надеемся, что Дагестан станет примером для других регионов, которые ещё не успели поддержать у себя развитие проекта помощи больным эпилепсией «Не Бойся».
P.S. Сейчас «Проект «Не Бойся» находится в контакте с представителями Севастополя, Республики Беларусь (г. Минск и г. Гродно), где возможно скоро наше движение получит такое же активное развитие, направленно на благо людей, столкнувшихся с этой проблемой.
Всем удачи и здоровья!
С уважением,
«Проект «Не Бойся»
Программа "В доле" с Туттой Ларсен.
Тема передачи: "Он учит не бояться людей с эпилепсией".
Гости эфира:
В.О. Генералов.
Доктор медицинских наук, координатор проекта "Не Бойся"
Прослушать передачу можно тут
11.03.2014
Канал ТВЦ. 18 ФЕВРАЛЯ, ВТОРНИК, в 16:30 - Передача про эпилепсию.
Мозг человека – один из самых важных и загадочных органов. Программа "Доктор И..." посвящена нарушениям в его работе. Болезнь без возраста - эпилепсия - тема нашей программы.
В передаче принимает участие координатор проекта "Не Бойся", Василий Олегович Генералов.
ВИДЕО ПЕРЕДАЧИ:
4 марта в Череповецком ДК «Аммофос» прошел концерт, посвященный Дню поддержки людей с эпилепсией.
Видео, как и обещали Вам, размещаем на сайте.
