Архив рубрики Работа проекта «Не бойся»

Проект «Не Бойся» в программе Женское здоровье. 22.05.2017 в 19.00.

В программе Женское здоровье 22.05.2017 в 19.00 состоится эфир с одним из ведущих специалистов НЦАГ и П им. Кулакова, неврологом, доктором медицинских наук, руководителем центра диагностики и лечения эпилепсии,  руководителем проекта "Не Бойся", одним из немногих специалистов в России, который занимается ведением беременности у женщин с эпилепсией,  Василием Генераловым.
Дебаты вокруг низкоуглеводных диет ведутся не один десяток лет.

Благодаря многочисленным исследованиям отношение к жирам перетерпело значительные изменения.

(далее…)

Суббота, Май 20th, 2017

«Световое волшебство», эпилепсия! Будьте осторожны!

Приближаются Новогодние праздники. Снег в столице уже выпал, создавая праздничную атмосферу.
Праздничная иллюминация на городских улицах уже оформляется.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Неврологи отмечают увеличение количества приступов эпилепсии в этот период. (далее…)

Среда, Декабрь 21st, 2016

Детская эпилепсия и прививки. Как уберечь ребенка от тяжелых осложнений.

Поствакцинальная эпилепсия возникает в случае, когда изначально ослабленный детский организм получает аутоимунную нагрузку прививкой и не выдерживает ее. Ребенок останавливается в развитии и часто такая форма эпилепсии трудно поддается лечению. Как не допустить подобных случаев и как правильно оценить критерии оценки состояния малыша, рассказывает доктор медицинских наук, невролог, руководитель проекта помощи людям с эпилепсией "Не Бойся",  Василий Олегович Генералов

(далее…)

Вторник, Декабрь 13th, 2016

«Без этого препарата мой сын в конце концов умрет»

В продолжение вчерашнего поста о запрете ввоза в Россию лекарств для личного пользования без назначения врача.

Представители НКО, врачи и сами пациенты считают новые законодательные идеи возмутительными.
В беседе принял участие доктор проекта "Не Бойся" - Василий Олегович Генералов.гогог

Любомир родился недоношенным, на 29й неделе. «У сына развилась эпилепсия. (далее…)

Четверг, Май 19th, 2016

«Не бойся» в борьбе за право на жизнь.

Радио России о незарегистрированных препаратах.  Аудио и текст. Мы идем дальше. Программа "Особое мнение"

Ведущий  Игорь Гмыза.  17 февраля 2015.555556666

28 февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний. А 23 января в России вступил в силу закон, предусматривающий уголовную ответственность за ввоз в Россию фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств. (далее…)

Среда, Февраль 18th, 2015

ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ «ПРОЕКТА «НЕ БОЙСЯ» .

ВНИМАНИЕ!!! НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ "ПРОЕКТА "НЕ БОЙСЯ"
665544444

Нас просто забрасывают письмами, звонят родители и пациенты с вопросом - что делать? Как достать жизненно важные препараты? Некоторые осознали это только тогда, когда заканчивается последняя пачка. Мы  работаем. Мы предупреждали и говорили закупаться в запас. Написали петицию.  Меньше чем за неделю подписали 66 000 человек. (далее…)

Понедельник, Февраль 2nd, 2015

В Россию запретили ввозить незарегистрированные лекарства. Видео.

телеканал "Москва 24".

 

На рынке лекарственных препаратов если не кризис, то серьезная правовая коллизия. Тысячи больных могут остаться без жизненно важных препаратов. Дело в особенностях нового российского законодательства. Подробности в репортаже телеканала "Москва 24".

Видео см тут  http://www.m24.ru/videos/73339  

Суббота, Январь 31st, 2015

СРОЧНО!!! ВАЖНО!!! Закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.

23 января 2015 в силу вступает закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.

К сожалению, это касается и нас всех.

Все, кто читают этот сайт, понимают, что множество противосудорожных препаратов, которые принимают люди  больные эпилепсией - не сертифицированы в России. 333444

Если до вступления в силу этого закона, препараты в страну могли привезти пациенту друзья, родственники или посредники и это сильно облегчало жизнь пациентам, то с 23 января все эти люди подвергаются риску уголовной ответственности за ввоз и оборот этих препаратов. Даже передача из рук в руки подлежит ответственности((( (далее…)

Среда, Январь 14th, 2015

Все, кто болеет эпилепсией — поможем друг другу.

Помогая другим, мы наполняемся исцеляющей силой.999999

Иногда мы забываем, что люди – божественные создания, живущие на планете Земля, забываем, что у каждого из нас только одна настоящая задача – наслаждаться этим чудесным даром, называемым Жизнью. (далее…)

Четверг, Январь 8th, 2015

Проект «Не бойся» в Дагестане

Проект «Не Бойся» всегда поддерживает инициативы пациентов из регионов, которые направлены на снижение уровня  социальной дискриминации людей с эпилепсией.

Некоторое время назад нам в проект написал Арсен Абдурагимов из Дагестана, г. Махачкала, которые решил развить наш проект у себя в республике. Мы начали переписку и вот на прошлых выходных Махачкалу посетил руководитель Проекта «Не бойся», невролог Василий Олегович Генералов.

В рамках визита доктора в Дагестан проведен трехчасовой семинар для неврологов, где обсуждались вопросы ведения беременности женщин с эпилепсией, а также аспекты резистентной эпилепсии. На семинаре присутствовали более 100 докторов, которые также получили информацию о социальном проекте «Не Бойся».

Особо хочется отметить, что семинар посетил Министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимович Ибрагимов, за что ему огромное спасибо. Очень важно, что проблеме эпилепсии в Дагестане уделили внимание на таком высоком уровне.

После семинара, в актовом зале Республиканской клинической больницы состоялась встреча актива участников Проекта «Не бойся» Республики Дагестан с руководителем проекта Василием Генераловым. Обсуждались внедрение информационных программ, возможность организации кружков творчества и кружков психолого-педагогической реабилитации для детей с эпилепсией. Эти идеи и предложения вызвали особый интерес. Было уделено внимание проблемам лечения детей со сложными формами эпилепсии и возможности их консультирования докторами специализированных центров.

Записана телевизионная программа, темой которой также стала эпилепсия. Василий Генералов ещё раз, теперь уже для большей аудитории, затронул все аспекты заболевания. Поговорили о медицинских и социальных аспектах эпилепсии, ответили на вопросы телезрителей, осветили работу проекта в Дагестане.

Оставшееся время визита было посвящено консультациям и обследованиям сложных пациентов. По заключению доктора Генералова, многие из них имеют большие шансы на выздоровление после коррекции терапии.

Спасибо Арсену Абдурагимову - правозащитнику, общественному деятелю, координатору проекта "Не бойся" в Республике Дагестан, который впрямую знает все проблемы, связанные с эпилепсией и возможностью её лечения, за организацию программы визита и активную работу по социализации людей с эпилепсией.

P1060236

Надеемся, что Дагестан станет примером для других регионов, которые ещё не успели поддержать у себя развитие проекта помощи больным эпилепсией «Не Бойся».

P.S. Сейчас «Проект «Не Бойся» находится в контакте с представителями Севастополя, Республики Беларусь (г. Минск и г. Гродно), где возможно скоро наше движение получит такое же активное развитие, направленно на благо людей, столкнувшихся с этой проблемой.

Всем удачи и здоровья!

С уважением,

«Проект «Не Бойся»

Пятница, Июнь 6th, 2014