Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.

Проведение акции позволило приблизить решение проблемы, но цель еще не достигнута. Закон подписан, и больные люди, их родственники и благотворительные организации по-прежнему обречены на мытарства, связанные с приобретением необходимых им лекарств.

В этой связи считаю нецелесообразным прекращать акцию по сбору подписей под обращением к Президенту до момента, пока проблема не получит законодательного и структурного урегулирования. Текст обращения немного обновлен, однако суть его не изменилась. Прошу высказать свои замечания о ходе проведения акции, внести предложения и сообщить свое  решение о поддержке продолжения акции.

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

С уважением, координатор акции Евгений Рапопорт

19 апреля 2010 г.

__________________________________________________________

P S  Просьба от администраторов проекта “НЕ БОЙСЯ».

Свои предложения по поводу дальнейшего  проведения акции, дополнения, предложения по данному вопросу присылайте на наш корпоративный адрес, nb@hotbox.ru

Мы все суммируем и отправим организаторам сбора подписей.

На сегодня

Обращение подписали 26673 человек

19 апреля, 2010 пользователем admin

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.

После очередных уколов я с Алиночкой пошла на остановку, чтобы уехать домой и в это время началась сильнейшая серия приступов и судороги. Я бегом добежала обратно до больницы и Алиночку спасло только реанимационное вмешательство.

Только после этого ей сделали энцефолограмму мозга и вынесли страшный диагноз-эпилепсия(какой-то редкий синдром). Для нас это был шок! Сейчас Алиночке 1г 9мес. Она постоянно принимает три лекарства: суксилеп, депакин и клонозепам.

Каждое по три раза в день в разное время. А также нужно постоянно принимать другие лекарства чтобы сгладить последствия основных лекарств. У неё практически нет иммунитета. Недавно наше Солнышко начала поворачиваться на бочок, головку держит с трудом и непродолжительное время. Лекарства и приступы не дают ей развиваться. За эти полтора года мы примерно 6 месяцев пролежали в разных больницах, в том числе 2раза ездили в Москву в РДКБ на Ленинском проспекте 117. Во вторую поездку (в феврале 2010г) на очередном обследовании врачи снова выявили отрицательную динамику развития эпилептиформных разрядов в головном мозге, т.е. болезнь прогрессирует, лекарства не лечат, а лишь замедляют.

Приступы  бывают от30 до 50 штук в месяц.  Именно поэтому московские врачи видят только один выход - оперативное вмешательство. Именно поэтому нашей семье нужны деньги на операцию в Германии,где наиболее высоки шансы на успешно пройденную операцию.

Операция очень сложная, связана с удалением части головного мозга, где и скопились все очаги эпилепсии. Стоит эта операция дорого,но она даёт большой шанс на то,что наша дочь сможет ходить, разговаривать -просто жить. Поэтому мы сделаем всё, чтобы собрать эти деньги и поставить нашу девочку на ножки.А ВАС мы просим посильно помочь, причём в данной ситуации и пять рублей-деньги !

Лечащий врач в Москве-Колпакчи Лариса Михайловна.тел:936-94-29, 936-90-29. Клиника в Германии:Maraweg,17-21 Bielefeld,Germany.

ЯК 41001589040518

BENEFICIARY'S BANK: SBERBANK (VOLGO-VYATSKIY HEAD OFFICE)NIZHNIY NOVGOROD SWIFT ABRRUMMNA1

BENEFICIAR SEMIKOLENNYH ANASTASIYA VIKTOROVNA

DETAILS OF PAYMENT: GIFT FOR SEMIKOLENNYH ALINY

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ В ЕВРО.

PAY THROUGH: J.P.MORGAN_AG DEUTSCHE BANK AG WEST LB AG

FRANKFURT AM MAIN FRANKFURT AM MAIN DUSSELDORF

SWIFT:CHASDEFX SWIFT EUTDEFFSWIFT:WELADEDD

TO ACCOUNT /6231603371  /949 8726/10  /10911

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307978627000200116

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ДОЛЛАРАХ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ

PAY THROUGH: THE BANK OF NEW YORK JP MORGAN CHASE

NEW YORK,NY BANK

SWIFT RVTUS3N SWIFT:CHASUS33

DEUTSCHE BANKERS TRUST COMPANY AMERICAS

SWIFT:BKTRUS33

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307840927000200096

Реквизиты для переводов в рублях

ОКПО 09136706

ИНН 7707083893

БИК 043304609

КПП 434502001

Лицевой счёт для перечисления 42307810027000204061

Банк получателя Кировское отделение Сбербанка 8612 г.Киров

кор/с 30101810500000000609

Получатель Семиколенных Анастасия Викторовна

Счета в Web Money

В долларах Z146220365555

В евро E146439811391

В рубляхR380590314546

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

 

Партнер:

Куда вложить деньги под проценты - узнайте какая цена на нефть сегодня

5 апреля, 2010 пользователем admin

Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.

Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.

У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.

Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.

http://www.zdorovieinfo.ru/video/196312/486695/

Вот примеры зарубежных сайтов.
http://www.crayola.com/crafts/detail/multicolored-christmas-tree-craft/
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.

http://www.epilepsy.com/discussion/609674
это история пациента  с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1237163/I-love-Christmas-lights--gave-173-epileptic-fits.html

вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.

Партнер:

скачать книги вязание спицами

13 марта, 2010 пользователем admin

Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.

Письмо Марии.

_____________________________________________

«Благодарю

Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»

______________________________________________________________

Сбор средств осуществляет Лаухина Елена. Если есть желающие еще подключиться, связаться с Леной можно по адресу

alenala79@yandex.ru

Напомню, что Катя страдает ДЦП и эпилепсией.

9 марта, 2010 пользователем admin

Быстрое развитие развлекательной индустрии приводит к появлению все новых технологий, способных поразить воображение даже самого взыскательного зрителя. Однако специалисты предупреждают: ожидая «чего-то сногсшибательного» от просмотра рекламируемого фильма или красочного шоу, некоторые люди могут в итоге получить совершенно неожиданный результат. И тогда делиться впечатлениями им придется уже не в кругу семьи, а на приеме у врача…

Проект «НЕ БОЙСЯ» ищет маму с ребенком (или папу) для съемки в передаче «Здоровье» с Фотосесенсетивной (светочувствительной)  формой эпилепси.

В передаче пойдет разговор о том, что это за эпилепсия, что ее провоцирует, чего надо избегать при такой форме заболевания  (просмотр телепередач (особенно световых шоу и мультфильмов-«стрелялок»); экран монитора компьютера (преимущественно, видеоигры); цветомузыка на дискотеках; езда на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев; наблюдение за мельканием телеграфных столбов или источником света через окно в транспорте (особенно ночью и на большой скорости); наблюдение за солнечными бликами на воде; мелькание фар проходящего транспорта во время езды в автомобиле и т д.

Предупрежден, значит вооружен!

Кто не стесняется принять участие в передаче, просьба связаться с нами по телефону

(495)509-27-59

Или со мной лично nlampochka@mail.ru

Партнер:

Предлагаем организаторам СП собрать закупку по шейным платкам. Вы можете купить шейные платки оптом с доставкой по всей России. В наличии на складе в Севастополе.

11 февраля, 2010 пользователем admin

Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» поддерживают связь с администрацией  других сообществ «Эпилепсия».  Мы обсуждаем общие проблемы, ищем совместные решения, обмениваемся опытом.

А также делимся друг с другом информацией, которая может быть полезна людям с эпилепсией.

Информация для жителей Питера и не только!

_______________________________________________________

Встреча для людей, страдающих эпилепсией в Санкт-Петербурге. Встреча будет, скорее всего, в кафе, возможен боулинг, данный вопрос
уточняется.

Пройдет 20го февраля, метро Гостиный Двор. Ориентировочно в 15-17 часов. По всем вопросам обращаться к Игорю Ланину, e-mail: zebrik777@rambler.ru. Также есть возможность связаться с Игорем через форму контактов на сайте www.myepilepsy.ru

Более подробную информацию можно получить у самого Игоря или в группе "Эпилепсия" Вконтакте.»

С уважением, Илья Назаров.»

Партнер: Именная стипендия для школьников на сайте Центра Магеллан

9 февраля, 2010 пользователем admin

Всякий раз, когда мы перешагиваем порог Нового года, на душе становится особенно тепло, потому что через несколько дней наступит Праздник Рождества!

Проект «НЕ БОЙСЯ» приглашает всех желающих на Новогоднюю  встречу, которая состоится 10 января, в 16 часов в кафе «Академия» по адресу

г. Москва, ул Аргуновская, д.3, стр.1.

Теплая дружеская атмосфера, общение, подведение итогов создания полиграфического альбома  ждут вас на встрече.  Для всех участников конкурса - призы и подарки.

Все молодцы!  СПАСИБО!

Давайте проведем  этот день не так, как любой другой: подарим  добро и любовь друг другу.

Вход бесплатный.

Администрация проекта "НЕ БОЙСЯ"Новогодний рисунок Анастасии.

Специально к Новому году Аня написала стихотворение и дарит его всем нам.

Новогоднее

Скользя по снегу за окном

В бордовом полушубке,

Крадется тихо он к вам в дом

С веселой прибауткой.

С мешком подарков за спиной,

С мешком желаний, чуда,

Придет он так же как всегда –

Неведомо откуда.

Придет и постучит к вам в дверь,

И скажет: «С НОВЫМ ГОДОМ!»

Желаю счастья я вам всем

На долгие лета и годы.

Желаю смеха, бодрости, здоровья.

И чтоб не знать ни огорчений и ни слез.

Чтоб позабылись все ваши невзгоды,

А дом был полон радости и грез.

Чтоб вы  любили и любимы были,

Чтоб обходили вас невзгоды стороной.

И чтоб меня вы никогда не позабыли –

Чудного деда с белой бородой.

Партнер:

В округе античной Феодосии известно несколько десятков поселений. Некоторые из них расположены в непосредственной близости от города. Жителями поселений хоры были, как правило, варвары.

10 декабря, 2009 пользователем admin

Программа «Здоровье» с Еленой Малышевой про эпилепсию  выйдет в эфир завтра, 22 ноября, по 1 каналу ОРТ, в 9.10.

Передача состоялась!

Сайт программы "Здоровье" (кому интересно, много полезной информации)

http://www.zdorovieinfo.ru/

21 ноября, 2009 пользователем admin

Сегодня на радио "Маяк" состоялся прямой эфир по теме ЭПИЛЕПСИЯ

Послушать радиопередачу  можно тут:

ПРОСЛУШАТЬ
Анонс программы на сайте радио Маяк здесь:

АНОНС

15 ноября, 2009 пользователем admin

В связи с эпидемией гриппа, все передачи «Здоровье» с Еленой Малышевой несколько сдвигаются.

Наш ролик полностью смонтирован и готов.

Позвонили с Останкино и сказали, что передача выйдет в эфир несколько позже, т к сейчас очень высока актуальность проблемы свиного гриппа. О выходе передачи сообщим дополнительно. Администрация проекта "НЕ БОЙСЯ"

Всем доброго здоровья!

10 ноября, 2009 пользователем admin