Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Давно хотела открыть рубрику  о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся  внутри нас. Мы  болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.

В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь?  Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.

Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!

Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.

Правило третье – найди свою синусоиду. Синусоида – до безумия простой график. Часть общества живет наверху, часть – внизу, а часть – посередине.  Предположим, ты внизу, также как и я. То есть тебе трудно передвигаться, а может, ты вообще не можешь. Но знаешь, есть куча других вещей, которые тебе доступны. Надо только помнить, что можно рисовать ртом, вязать ногами и водить машину без рук. А на компьютере можно не только раскладывать «косынку», он умеет еще кучу полезных вещей! Найди свою нишу.

Правило четвертое – покажи себя. После выполнения трех правил ты уже не стонешь и не корчишься в муках по поводу собственной несостоятельности и никчемности. Позиционируй себя правильно. В мире найдется куча людей, которые поймут и поддержат тебя. Нужно только рассказывать о себе с умом. Человеку с тобой должно быть интересно. Это важное слово. Начни, хотя бы с него. Если людям будет с тобой полезно – респект и уважуха!

Правило пятое – Я не неудачник.. Тебе всегда придется доказывать свою адекватность. Всю жизнь. Это не есть хорошо, но чем быстрее ты это поймешь, тем меньше будут твои потери. Не стоит рассказывать всем о своих проблемах, ныть и нудеть тому немногому количеству людей, которые общаются с тобой. Также всяческие обиды на нелицеприятные высказывания типа «инвалидка»,  расцениваются как лузерство. Во-первых, глупо обижаться на люмпенов. Во-вторых, не стоит страдать по поводу того, что мы не в силах изменить. В-третьих, мы как… негры. А негры что делали? Пели грустные песни и боролись за свои права. А за слово «лузер-негр-инвалид»» били по морде. Теперь у них «черный» президент.

Правило шестое – никто не придет.  Если ты думаешь, что некто способен проявить жертвенность, неважно кто – правительство, богатый дядя или близкий родственник, то ты в тупике. К тебе придут и помогут только тогда, когда ты сможешь хоть на 30% соответствовать первым пяти правилам. Конечно, кто-то может помочь из жалости, но запал доброты у таких людей быстро проходит. К тому же «бросаться и помогать» нужно только в безвыходных ситуациях. Если ты кричишь о помощи, а сам ничего не сделал, окружающие это быстро поймут. Поэтому ищи не помощников, а партнеров.

Правило седьмое – вам повезло, вы везунчик. Да. Тебе повезло. Я знаю, о чем говорю. Потому что жизнь не линейна. Все меняется. И если сейчас тебе очень хреново, это совсем не значит, что так будет всегда. Может произойдет чудо. Может ядерный взрыв. Но все останется неизменным лишь в одном случае. Если ты будешь тупо сидеть и страдать.

Партнер:

лечение алкогольной зависимости в г.Владивосток, г.Артем

Наша болезнь требует мужества, терпения, ее лечение невозможно без желания, активной позиции пациента и надежды на лучшее.

Мы должны понимать, что решение проблемы возможно. Пример тому - прооперированный Леша (историю о нем мы услышим на встрече, посмотрим фильм) Если бы не настойчивость мамы, ничего бы не получилось. Было тяжело, но и результат хороший. Вот пример адекватного подхода.
Вчера нашла художественный фильм о мальчике с эпилепсией, посмотрела, перекинула на диск. На днях мы его размножим, чтобы те, кто не видел, могли посмотреть.
Испробованы все лекарства, ничего не помогает, постоянные больницы, врачи, которые перестали верить в успех, у ребенка 100 приступов в день (приступы разные, что осложняло лечение). Материнское сердце само нашло выход и доктора, который может помочь, она чувствовала это интуитивно. Мальчик стал обходиться без лекарств, приступы прошли. Невозможного нет. Для неподготовленного зрителя фильм тяжеловат, но дает надежду на лучшее . Кончается все очень хорошо.)))

Надо начинать с себя. И спросить себя - все ли я сделал, чтобы болезнь отступила.

Посыл в общество - мы такие, как и все. Принимайте нас на равных. Не бойтесь нас. Мы сильные, закаленные болезнью. Болезнь нас не сломала, наоборот, сделала нас мужественнее, взрослее. И мы прошли это испытание и не расклеились. Мы верим, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

http://merses.ru/news/strana_chudes/1-0-5

ВО МНОГИХ странах существуют группы самопомощи, которые объединяют людей с эпилепсией, их родных и близких. Общение помогает почувствовать себя неодинокими в своей беде. Люди, имеющие сходные проблемы, учатся сообща решать их, поддерживают друг друга психологически, защищают свои права в различных социальных структурах.

Общаясь,  люди получают облегчение и поддержку друг от друга.

В Чехии такая группа существует давно и она активно работает.

" Чешская Организация Эпилептиков выпустила социально-рекламный принт, призванный сломать общественный стереотип

. На нем изображен памятник леди Агаты Кристи с подписью и годами жизни. Но вот сама статуя известной писательницы не стоит на постаменте, а лежит под ним на земле, как будто сбитая невидимым вандалом. Имя этому вандалу - эпилепсия. Мало кому известно, но леди Агата, прожившая достаточно долгую и, безусловно, плодотворную жизнь, страдала от этого недуга.  Слоган в нижней части принта гласит «Никогда не недооценивайте способности эпилептиков»   Уж если гениальная писательница, классик детективного жанра страдала от эпилепсии и при этом прошла столь длинный творческий путь, то, возможно, не стоит говорить о том, что болезнь мешает эпилептикам плодотворно трудиться. Несмотря на болезнь, леди Агата прожила долгих 86 лет."