Архив рубрики Это интересно

Эми Ли помогает людям с эпилепсией.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Четверг, Октябрь 1st, 2009

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Вторник, Сентябрь 29th, 2009

Нив Кэмпбелл заботится о людях с эпилепсией.

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Суббота, Сентябрь 19th, 2009

Социальная помощь.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.
флаг

Четверг, Сентябрь 17th, 2009

Просвещение народа в Польше.

польша

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

Среда, Сентябрь 16th, 2009

В память о начале перемен к лучшему.

Идет активная подготовка к мероприятию. Готовим подарочные сувениры для гостей, памятные брелки, видеофильмы с художественными фильмами об эпилепсии.

Посмотрели некоторые из них. То, что больше всего понравилось, решили размножить и подарить всем участникам, в память о начале проекта и грядущих переменах.

Просматривая фильмы, понимаешь, что, несмотря на эпилепсию, родные и близкие верят в то, что все будет хорошо, верят и сами пациенты  и это в начале нашего столетия, когда и лечения толком никакого не было. Вера и поддержка, позитивный настрой не проходят даром. Невозможного нет…Надо бороться и верить в лучшее.врач

Постовой:

Актуальный каталог монет Николая Первого представлен по адресу http://m-o-n-e-t-a.ru/nikolaj_i

Вторник, Сентябрь 15th, 2009

Группы психологической самопомощи.

ВО МНОГИХ странах существуют группы самопомощи, которые объединяют людей с эпилепсией, их родных и близких. Общение помогает почувствовать себя неодинокими в своей беде. Люди, имеющие сходные проблемы, учатся сообща решать их, поддерживают друг друга психологически, защищают свои права в различных социальных структурах.

Общаясь,  люди получают облегчение и поддержку друг от друга.

В Чехии такая группа существует давно и она активно работает.

Чешская Организация Эпилептиков выпустила социально-рекламный принт, призванный сломать общественный стереотип

. На нем изображен памятник леди Агаты Кристи с подписью и годами жизни. Но вот сама статуя известной писательницы не стоит на постаменте, а лежит под ним на земле, как будто сбитая невидимым вандалом. Имя этому вандалу - эпилепсия. Мало кому известно, но леди Агата, прожившая достаточно долгую и, безусловно, плодотворную жизнь, страдала от этого недуга.  Слоган в нижней части принта гласит «Никогда не недооценивайте способности эпилептиков»   Уж если гениальная писательница, классик детективного жанра страдала от эпилепсии и при этом прошла столь длинный творческий путь, то, возможно, не стоит говорить о том, что болезнь мешает эпилептикам плодотворно трудиться. Несмотря на болезнь, леди Агата прожила долгих 86 лет."

Понедельник, Сентябрь 14th, 2009

День эпилепсии в Чехии.

Каждый год, 30 сентября, чехи отмечают Национальный день эпилепсии, который в этом году, главным образом, посвящается женщинам. Довольно непривычно воспринимается на слух Национальный день больных эпилепсией. Однако этот день отмечается в Чехии неслучайно. Эпилепсия принадлежит к наиболее частым неврологическим болезням, а в Чешской Республике официально зарегистрировано приблизительно 100 тысяч больных, не говоря уже о тех, которые не подозревают до первого приступа о том, что она потенциально имеется.

Сегодня женщины, страдающие эпилепсией, имеют реальный шанс доносить и родить здорового ребёнка. Причем врачи утверждают, что риск того, что ребёнок может унаследовать эпилепсию, минимальный.

В Чехии почти каждый страдающий падучей, имеет при себе специальную карточку на случай неожиданного приступа. На карточке содержится информация о том, что человек эпилептик, даны указания, как оказать первую медицинскую помощь больному, и приведён телефон лечащего врача.

Некоторые больные эпилепсией за свою болезнь стыдятся, что часто влияет на партнёрские отношения и в целом на жизнь человека в обществе. Врачи также утверждают, что половина больных эпилепсией страдают депрессией. Но как уверяют организаторы кампании Мы такие же - напрасно.

Поэтому в День больных эпилепсией организаторы уделяют большое внимание распространению информации об этой болезни и развенчанию стереотипов о ней.

Партнер проекта:

http://www.tyt-skazki.ru/news/malysh_i_karlson/1-0-11

Пятница, Сентябрь 11th, 2009

ЭПИЛЕПСИЯ БЕЗ СТРАХА. «НЕ БОЙСЯ»

Безымянный"Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы".

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования.

Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди  и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Сейчас с детей, страдающих эпилепсией, снято множество ограничений. Раньше им, например, не разрешали заниматься спортом, теперь врачи, наоборот, считают, что физическая нагрузка таким детям необходима.
Интеллект большинства детей, больных эпилепсией, не страдает. Если они справляются со школьной нагрузкой, хотят заниматься тем, что им нравится, – изучением иностранных языков, рисованием или музыкой, не следует их ограничивать.

Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

К сожалению, в России взгляд на это заболевание далек от совершенства. Чтобы помочь людям изменить свое мнение относительно эпилепсии, мы решили заняться организацией нашего проекта и вывести эпилепсию из тени.

Среда, Сентябрь 9th, 2009
« Назад  1 2 3 4 5 6