Архив рубрики Это интересно

У этого парня могучая воля и огромная любовь к жизни.

В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.

Для каждого страдающего эпилепсией  важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.

Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.

Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией.  Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.

Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".

А потом добавляет: "В мои лучшие дни я чувствую себя хорошо, как любой другой, находящийся в зале, в мои худшие дни я чувствую себя настолько хорошо, насколько человек, больной эпилепсией, может себя чувствовать".

Несмотря на то, что у Джоша случались приступы в зале он продолжает напряженно тренироваться, насколько это возможно, и старается держаться с другими наравне, хотя ему это дается нелегко. Тренер и товарищи по команде знают: у этого парня могучая воля и огромная любовь к жизни
Джош очень признателен своей жене Аи за поддержание его в строю и зато, что она дает ему уверенность в том, что он самодостаточен. Аи учитель первой степени, вышла замуж за Джоша в июле 2001 года. Джош говорит: "Все, что я делаю, невозможно без моей жены. Она очень мужественный человек»

По материалам блога   http://www.vseojudo.ru/archives/826

Понедельник, Декабрь 28th, 2009

Новогодний видеоальбом.

Друзья! Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающим Новым годом!

Новый 2010 год Тигра обещает быть интересным во всех смыслах.

Любовь и доброта! Вот то, что будет самым важным в новом году. Все объясняется очень просто: по китайскому (восточному) календарю - год начнется 14 февраля, а это День всех влюбленных, день св. Валентина.

Святой мученик Валентин Римлянин считается  покровителем не только влюбленных, но и людей, больных эпилепсией.

Посмотрите вокруг и полюбите ближнего - именно это будет основным лейкмотивом нового 2010 года!

Конкурс продолжается, ждем Ваших новых работ! Здоровья, удачи и исполнения желаний. Всем огромное спасибо!

P S. Включите звук.

Пятница, Декабрь 18th, 2009

Красота души.

Аня 1Письмо Сергея, близкий родственник которого страдает эпилепсией. Сергей оказывает активную помощь и поддержку в работе проекта «НЕ БОЙСЯ».

«  Великий русский писатель Федор Достоевский больше всего в жизни ценил две

вещи: красоту и доброту. Он писал: « Красота! Ах, если б она добра была. Все  было бы спасено".

. Достоевский имел в виду не физическую, а душевную красоту человека.

В полной мере это относится к заботе о  людях, больных

эпилепсией. Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных

людей? Только состоянием физического здоровья, а ведь есть еще интеллект, любовь,

душа, наконец. Эти люди хотят жить полноценной жизнью – учиться, работать,

заниматься спортом, иметь семью. Но над ними тяготеет   чувство неуверенности и

страха. Побороть его можно только сообща, как говорится, всем миром.

зима 5

К сожалению, в

отличие от многих зарубежных стран, в России только единицы « здорового общества»

признают, что люди, страдающие эпилепсией, - не изгои, а такие же как все и  готовы им

помочь. Большинство же  действуют по принципу

«как бы чего не вышло».Изображение 014

Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней

России.

Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.

Правда, в последнее время в России отношение к этим людям

стало изменяться в лучшую сторону. Активнее стал перениматься зарубежный опыт.

Проект «Не бойся», как  мне представляется, должен совершить прорыв  в решении   этой проблемы,  сдвинуть ситуацию  с мертвой точки.

Люди перестанут скрывать свое тяжелое заболевание только тогда, когда почувствуют

истинную, а не показную заботу о себе. Я  думаю, общими усилиями врачей, педагогов,

журналистов, психологов, юристов   проблема будет решена. Люди с эпилепсией смогут чувствовать  себя  полноправными членами общества.

Готов оказывать всяческую поддержку и помощь. По образованию я экономист. Эпилепсией страдает близкий родственник».

P S

К письму Сергея прилагаю фотографии Анны, девушки, которая для полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ» прислала сборник своих стихов  «Корабль надежды неземной»

Спасибо всем за Ваше творчество.  Те работы, котрых нет на сайте, обязательно войдут в полиграфический альбом, т к их собралось уже достаточно много.снег

Вторник, Декабрь 1st, 2009

«Все неприятности уйдут, как сходит талая вода»

поздняя осеньЭпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее. поздно

Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.

Моему сыночку

Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"

Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...

Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года -  пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.

Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,талая вода 3
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!

Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.

Всем сил, терпения и надежды.

Четверг, Ноябрь 19th, 2009

Волонтеры — люди души

Получая письма от народа, сталкиваюсь с тем, что не все знают, кто такие волонтеры.
Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Сообщество волонтеров объединяет людей разных профессий, возрастов, увлечений, городов, поэтому участие волонтера безгранично, как безграничны Ваши инициативы и желание внести свой вклад в это доброе дело.

Волонтер - это человек, который, работая безвозмездно, стремиться внести свой вклад в реализацию социально значимых проектов. Если ты готов стать волонтером - отпишись на nb@hotbox.ru. Мы будем очень рады, если к нашей команде будут присоединяться всё новые и новые люди.


(далее…)

Четверг, Ноябрь 12th, 2009

Эми Ли помогает людям с эпилепсией.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Четверг, Октябрь 1st, 2009

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Вторник, Сентябрь 29th, 2009

Нив Кэмпбелл заботится о людях с эпилепсией.

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Суббота, Сентябрь 19th, 2009

Социальная помощь.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.
флаг

Четверг, Сентябрь 17th, 2009

Просвещение народа в Польше.

польша

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

Среда, Сентябрь 16th, 2009