Архив рубрики Это интересно

Обращение к президенту России.

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Поставить свою подпись можно перейдя по ссылке….

http://uandi.ru/index.php

Четверг, Апрель 1st, 2010

Светлая память.

Вчерашний день унес  безвинные жизни.

Люди просто спешили на работу, студенты торопились к первой паре в институт. Кто-то радовался наступившей весне, кто-то слушал музыку  или просто общался, что-то читал....

39 человек так и не поднялись из подземки, многие потеряли самых близких людей, многие выжившие останутся инвалидами.

На месте трагедии мог бы оказаться каждый.

Для всех кто пострадал,  для семей погибших этот  день  будет длиться еще очень и очень  долго.

Цитата просто Ани.....о жизни.....

"…В жизни надо ценить каждый миг, секунду, мгновенье и дыхание. Живя будущим или прошлым, теряешь частицы неповторимого и невозвратимого настоящего, а потом переживаешь, думаешь, коришь себя, а тем временем снова теряешь. Жизнь как вода, что утекло, того уже не вернуть и не исправить. Она одна, и прожить ее надо беря все самое лучшее, что имеешь."

Хочу искренне выразить  соболезнования семьям погибших во время взрывов в Московском метро.

Несправедливо и ужасно то, что страдают невинные люди.

Сегодня день траура.

Светлая память.

По материалам сайта www.tyumen.tv

Вторник, Март 30th, 2010

Социальная дискриминация. История Николая.

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Четверг, Март 18th, 2010

Праздник весны.

8 МАРТАпраздник начала весны! Пробуждение  тепла, света и любви!

«НЕ БОЙСЯ» Поздравляет всех с наступающим праздником!
От жизни этой хочет каждый своего, а мы желаем, чтоб всего помногу, или понемногу, но всего!

Но главное  всем, конечно, здоровья, позитива и терпения! Вместе  мы все преодолеем!

На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» пришло много поздравительных теплых писем, рассказов, новых работ.

Размещаю некоторые из них. Начну с писем  наших мужчин.

Поздравление Виктора.

Хотя сегодня праздник Женский,

Мужчины счастливы вдвойне:

Звонят забыв про всё кокетство

Знакомой, тёще иль жене,

Чтоб выразив по телефону

Свою безмерную любовь

Всем Дамам жизни беспокойной

Хвалить сегодня вновь и вновь

Лишь их  достоинство  и силу,

Мужчин всегда «слабее» быть...

Хоть иногда они просили

К ним очень часто  не звонить,

Но в этот день уж не откажут

И обо всём поговорят:

Ведь поздравления покажут,

Как к ним сердца любви горят,

И жизнь близка почти что к Раю !

В Международный Женский День

От всей Души их поздравляем,

Чтоб рядом быть всегда как тень !

__________________________________________________________________________________________


В жизни практически каждого человека встречаются белые и чёрные полосы.

Успешность и удачливость по жизни определяется нашим к ней отношением. Чем больше у нас негативных мыслей, раздражения и отчаяния, тем меньше в нашей жизни положительного.

Заслуживает уважения тот человек, который полностью ответственен за свою жизнь и за все события, которые в ней происходят.

У такого человека никто, никогда и ни в чём не виноват. Он позитивно настроен, верит в себя и свой успех.

Позитивного всем настроя, здоровья и успехов в борьбе с болезнью. С праздником!

Дмитрий

________________________________________________________________________


«Надежда, это то, благодаря чему человек чувствует себя уверенно, не смотря ни на что. Ни на какие жизненные трудности, которые преподносит ему судьба. Она помогает ему жить. А иногда и выживать в непростых ситуациях жизненного водоворота событий.

В нашей жизни так много красивого и чрезвычайно прекрасного. Радуйтесь сегодняшнему дню, думайте и надейтесь на хорошее»

Пожелать вам хочется главного,

Чтоб сегодня, в этот день,

Вас бы всё как впервые радовало.

И чтоб звонче пела капель.

Чтоб хороших дней было больше,

И глаза были счастья полны.

А в душе с парусами белыми

Проплывали бы корабли.

Просто Аня.

Весеннее   видео работ участников проекта

Партнер:

Сплав на плотах по реке.

Пятница, Март 5th, 2010

Путешествия помогают нам вновь обрести себя!

Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?

Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни  спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи,  делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.

Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ»     "ЛЕТО"

_________________________________________________

«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.

Наверное, почти все любят проводить это тёплое время на природе - "выбираются" за город - в деревню, на дачу, просто выезжают на пикник. Я сам люблю эту пору, и когда она приходит, свои выходные стараюсь проводить активно, вдали от шума мегаполиса. Однако, несмотря на то, что мои выходные дни летом  более насыщены активным и полезным отдыхом, я чувствую, что этого недостаточно для того, чтобы отдохнуть, набраться сил на весь год.

Для этого существует отпуск.

В наступившем же отпуске для меня самым интересным и захватывающим является поездка в такое место, где я раньше никогда не бывал - путешествие.

Куда бы вы ни поехали  летом, ваша поездка не будет похожа ни на одно из путешествий друзей и знакомых. Потому что страны и города – они как люди, каждому открываются с новой стороны. Иногда один день, проведенный в других местах, дает больше, чем десять лет жизни дома.

Жизнь в непривычной обстановке  - очень помогает восстановить силы.

В поездках я люблю посещать достопримечательности, узнавать историю этих мест, и фотографировать их, чтобы после, обычно зимой - смотреть их и вспоминать летний отдых, или даже просто ставлю их в качестве "заставки" на компьютере.

Я  считаю себя человеком творческим. Творческие люди никогда не сидят без дела. В их воображении всегда рождается что-то новое и это новое они воплощают в жизнь.

И вот что я заметил - почти каждый раз, когда я смотрю свои фотографии, я замечаю на них новые интересные детали, как бы смотрю на эти изображения с новой стороны. Это очень увлекательно!

Путешествие как самая великая наука и серьезная наука помогает нам вновь обрести себя!»

Партнер:

Как хранить лососёвую икру

Суббота, Февраль 27th, 2010

Найди себя.

Очень часто получаю письма с вопросом:

"Как мне найти себя?


Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".

Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.

В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!

В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе  Виктории.

Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек,  ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.

Осознание своей полезности придает человеку чувство собственного достоинства,  стабилизирует жизненный ритм и во многих случаях играет большую роль в улучшение состояния здоровья людей с эпилепсией.

Виктория пишет трогательные стихи и красивые песни с девяти лет. Сама научилась играть на гитаре. К ней уже не раз обращались знакомые с просьбой написать поздравления в адрес именинников и молодоженов. Вика с удовольствием откликается на такие просьбы, кроме того, у нее есть немало стихов-посвящений родственникам и друзьям.. Вика говорит, что «стихи как бы сочиняются сами» - успевай только записывать. Несомненно, талант может расти в любых условиях, несмотря на жизненные неурядицы.

«Что бы ни случилось, нужно помнить — это всего лишь жизнь, и мы прорвемся!»

ЛЮБОВЬ

Как хорошо, что есть любовь на свете

Когда два сердца вместе навсегда

Когда рождаются с любовью наши дети

И жизнь становится счастлива и светла

А девять лет быть вместе ведь немало

Любовь цветет как розочка в саду

Она все беды, слезы разогнала

Надеюсь, что не пустит в дом тоску

Вы вместе как два аленьких цветочка

А дети ваши счастливы в семье

Вы словно два прекрасных голубочка

Пусть только счастье будет жить в судьбе

Пусть солнца луч вам ясно путь осветит

И радость пусть окутает ваш дом

Пускай судьба беды в пути не встретит

А жизнь наполнится здоровьем и добром

Пускай любовь все так же будет крепкой

Пусть будет ваша жизнь длиннее всех

Судьба пусть будет ваша самой светлой

Живите вместе еще двести лет

Идеи взяты с сайта http://idejnik.ru/

Среда, Февраль 24th, 2010

14 февраля — Прощеное воскресенье и день св Валентина.

Раньше эпилепсию  называли болезнью святого Валентина. Считалось, что молитва именно к этому святому поможет избавиться от болезни. По легенде , на могиле св.Валентина один юноша, который страдал эпилепсией долго молился и выздоровел.

Поэтому, на многих картинах Валентина представляют исцеляющим мальчика, больного эпилепсией. Ходили рассказы, как Валентин излечивал любовную лихорадку, избавляя таким образом влюбленных от их страданий.

По другой версии Валентин, будучи епископом, как-то раз помог обвенчаться молодой паре, совершившей этот обряд без согласия родителей. Слава о заступнике влюбленных распространилась по всей Италии, и к нему потянулись молодые пары, нуждающиеся в защите и покровительстве.

Сегодня, 14 февраля – Прощеное воскресенье

Митрополит Вениамин (Федченков): "Церковь установила благочестивый обряд всем христианам просить прощения у священника, а потом и друг у друга... Потом этот добрый обычай переносили в семью и кланялись своим родителям в ноги. А в древнее время в нашей Руси, перед чином церковного прощения, враги ехали к своим противникам и просили у них прощения.

Вот для этого и требовалось сломать свою гордость (если ты виноват), а это нелегко! А тот (если не он виноват) должен проявить любовь и охотно простить врага или обидчика. И лишь после этого уже - идти на исповедь и с надеждой ждать прощения от Господа. Тогда оно будет и благотворным и щедрым!

Просить прощения, разумеется, нужно искренне, а не одними устами или, как говорит Господь: "Бог не оставит вам согрешений ваших, если вы не простите брату от всего сердца".

Но что делать, если у кого-нибудь не хватает сил попросить  прощения у того, кого он считает виновным перед собой (а не себя самого). На это прежде всего нужно сказать словами Самого Господа: "Невозможное для человека - возможно Богу!" Решись попросить прощения, а уж прочее сделает Сам Господь. Поэтому не говори: это дело непосильное мне! Это - неправда: Бог поможет!"

http://www.pravkniga.ru/velikiipost.html?id=6164

Проэкт «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с днем св Валентина.

«– Простите  нам все прегрешения, вольные или невольные!»

Партнер:

Свадебная видеостудия \'Мельница\'

Воскресенье, Февраль 14th, 2010

Пытайтесь понять друг друга.

Статья Надежды, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Еще в начале XX века, в народе верили в сверхъестественное происхождение эпилепсии.

Сегодняшний  взгляд на эпилепсию  отличается от того, что был 100 лет назад.

Отношение к людям постепенно меняется в лучшую сторону.

Еще несколько месяцев назад, пока я не принимала участие в проекте «НЕ БОЙСЯ», о заболевании  знала очень мало. Незнание, как известно, порождает страх. А страх - не самый лучший попутчик в нашей жизни.

В данном вопросе необходима пропаганда. Людям, не страдающим эпилепсией, необходимо с медицинской точки зрения объяснять и рассказывать об этом заболевании.

При входе в одну из известных западных неврологических  клиник висит лозунг "Эпилепсия - не психическое заболевание!"

«Уже во всем мире доказано, что эпилептические приступы и эпилепсия - это не психическое заболевание (D.Schmidt, 1988), а неврологическое, и что изменения психики у людей с эпилепсией появляются лишь несколько чаще, чем у остальных людей, да и то это чаще связано с основным заболеванием мозга, социальными ограничениями и негативным отношением к людям с эпилепсией в обществе, а также с побочными эффектами проводимого лечения и гиперопеки со стороны близких.»

Эпилепсия часто связана с психикой  в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения ото всех. Хотя вне приступов это самые обычные люди.

Это наш менталитет и наша в кавычках " культура". Нужен  определенный переворот в умах, чтобы понимать, что эпилепсия у человека, в большинстве случаев,  не является препятствием для полноценной работы в частности, и полноценной жизни  в обществе в целом. Главное - моральное состояние общества.

Мышление русского человека всегда коренилось на традициях и православии, но 70 лет большевистской  диктатуры не могли пройти бесследно.
Советский человек - здоровый человек! Поэтому и к инвалидам относились так несерьезно. Только в Конституции 1993 года появилась статья, где записано, что Россия -социальное государство, т.е государство берет на себя обязательство создать благоприятные условия жизни для всех. Прошло только 17 лет! Этого пока недостаточно, чтобы перестроить систему.
Европа же всегда жила по принципы ценности и исключительности человеческой жизни. И так было на протяжении столетий. Создавалась специальная правовая база для этого. Еще раз повторю - не за одно столетие. Кроме того на Западе человек привык САМ отстаивать свои права! Чего, к сожалению, нам не хватает именно из-за отсутствия правовой культуры.

А у нас журналисты статьи вот такие публикуют. http://obzornovostey.livejournal.com/90918.html Без коментов.

Мы все живем в одном мире и должны научиться понимать друг друга. Не бывает «плохих» людей с эпилепсией и «хороших» здоровых.  Мы все люди! В мире слишком много боли и непонимания. Не увеличивайте это количество! Не избегайте, а попытайтесь понять друг друга!

Партнер:

Каталог лучших фильмов для онлайн просмотра или можете скачать торрент на Spider-Info, так же в каталоге есть сборник игр, с видео роликами, можете комментировать, 3 коммента и ваш урл dofollow...

Среда, Февраль 10th, 2010

Не все так однозначно.

В жизни иногда бывает так: казалось бы, мы очень хорошо знаем своего ребенка, проводим с ним много времени,  однако, некоторые способности  человека  остаются для нас тайной за семью печатями.

Историю о Тимофее (14 лет) я прочитала на сайте наших друзей, ЦППРК «Детская

личность».

Напомню, что в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции  обучаются и получают помощь  дети-инвалиды (в режиме стационарного пребывания ), страдающие ДЦП и эпилепсией.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» я получаю достаточно  много рисунков детей и взрослых,  но эта история меня поразила и  удивила.

«Задания, предлагаемые членами комиссии, Тимофей выполнял послушно, дисциплинированно, но оставался безразличным к факту обследования и результатам. Было видно, что он устал от различного рода процедур обследования.  Речь Тимофея понять очень сложно, даже родители не всё могли «перевести». Когда мальчик начинал говорить медленно, появилась возможность диалога. Из-за объективных трудностей Тимофей смог сделать мало, да и то с массивной организующей и направляющей помощью специалистов.

Заключительным заданием было нарисовать дом. Элементарный домик по образцу Тимофей нарисовал с трудом, мама поддерживала его руку.

Мы попросили посмотреть рисунки, которые они принесли с собой. Увиденное нас  поразило.

Оказалось, что прямые линии (из которых традиционно рисуется дом) даются ему плохо. А сюжеты,  услышанные от родителей или придуманные совместно, Тимофей отражает в рисунках. Своё понимание он передаёт в творчестве. Ещё Тимофей любит рисовать с натуры».

Работы Тимофея можно посмотреть тут

Ссылка

Понедельник, Февраль 8th, 2010

Работы Марии Кубашевой.

Я привыкла к звуку песен,

К сильным нотам для души.

Этот мир мне интересен,

Если воздух в нем дрожит.

Четверг, Январь 28th, 2010