Архив рубрики Это интересно

Жизнь с эпилепсией Агаты Кристи.

Пример успешной женщины и талантливой писательницы, которая не взирая на свои эпилептические приступы, жила полной и продуктивной жизнью.

Агата Кристи относится к числу самых известных в мире авторов детективной прозы и является одним из самых публикуемых писателей за всю историю человечества.66556645 Мало кому известно, но леди Агата, прожившая достаточно долгую и, безусловно, насыщенную жизнь, страдала от приступов эпилепсии. (далее…)

Вторник, Март 17th, 2015

Польза арт — терапии для людей, страдающих эпилепсией.

Опубликовано новое исследование, представленное на ежегодной встрече Американского Общества по Эпилепсии, посвященное изучению влияния Арт-терапии на людей, страдающих эпилепсией.789

Арттерапия – лечение искусством, сегодня считается одним из наиболее мягких, но эффективных методов. Она служит способом освобождения от негативных, разрушающих эмоций, от сильных переживаний.
Статистически доказано, что занятия арт-терапией по 3 часа в неделю приводят к повышению самооценки, самоуважения, снижения стигматизации у пациентов с эпилепсией. (далее…)

Понедельник, Декабрь 15th, 2014

Картина художника Эдуардо Урбано Мерино «Эпилепсия».

Эдуардо Урбано Мерино - современный мексиканский художник, родился в Мехико, 8 октября 1975 года.0000000000000000000000000000

Художник, живописец и скульптор, Эдуардо Мерино сейчас имеет более 40 выставок в Европе и Америке, а его работы находятся в частных и общественных коллекциях более чем 16 стран. (далее…)

Среда, Октябрь 29th, 2014

«Ночь на льду».

Новости.

Очень хорошая  акция перед Новым годом прошла недавно между двумя хоккейными командами (11 декабря 2010г)

под названием «Ночь на льду»

Две американские хоккейные команды встретились  на Canton’s Arctic Edge Ice Arena.

Цель- распространение информации, пропаганда, развенчание мифов об эпилепсии а также помощь людям, страдающих этим недугом.

Все деньги были перечислены в фонд помощи , страдающим этой болезнью.
«Члены нашей команды очень активны в нашем обществе", говорит Дерек Фаулер, капитан Детройт Муз.

Кроме того, у пары наших ребят есть прямая связь с эпилепсией, в том числе один игрок имеет приступы, у второго игрока жена страдает эпилепсией.

Мы любим хоккей, мы все  объединились и делаем все возможное для распространения информации и сбора средств для фонда Эпилепсия Мичиган. "

Фаулер сказал :

«Наши игроки очень заинтересовались, когда  узнали, что есть  много людей, которые страдают эпилепсией и чувствуют себя некомфортно в обществе, т к вокруг эпилепсии существует масса домыслов".

Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию, оборачивается моральными и физическими страданиями как для  самого человека, так и для членов его семьи.

Окружающие нередко боятся людей с эпилепсией.

Мы будем  добивается повышения  осведомленности об этом заболевании и содействовать  пропаганде»..

Оригинал статьи

Очень хороший пример, хоккеисты молодцы! 🙂

Партнер сайта:

Бюро переводов Апрель - дружеский коллектив и сплочённая группа профессионалов в области переводов.

Понедельник, Декабрь 20th, 2010

Магазин подарков.

Недавно набрела на европейский сайт и узнала, что для людей с эпилепсией существует магазин подарков, где продаются футболки, галстуки, сумки, рюкзаки, шляпы, кружки, пуговицы, наклейки, коврики для мыши и многое другое  с надписями на тему эпилепсия.

Цель – поддержка друзей, любимых и близких, членов своей семьи, которые страдают эпилепсией.

Девиз магазина:

«Не позволяйте эпилепсии забрать ваше чувство юмора, поделитесь своим боевым духом с миром, распространяйте знания, развеивайте мифы об эпилепсии.

Это даст надежду и силы людям бороться с болезнью»

Надписи на подарках прикольные и самые разные – «Эпилепсия не является заразной»,

«Я объявил борьбу болезни», «Вы не можете напугать меня эпилепсией», «Я расскажу Вам об эпилепсии», «Эпилепсия не приговор» и т д.

Такие подарки выпускают не только для людей с эпи, но и в поддержку людей с другими заболеваниями – сахарный диабет, синдром Дауна, аутизм, астма, депрессия и др.

http://www.zazzle.com/epilepsyshirts

Партнер: туроператор "Папиллон"

Четверг, Декабрь 16th, 2010

Размышления на тему Эпилепсия.

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

Среда, Май 12th, 2010

«Фиолетовый» день.

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.

Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.

http://www.purpleday.org/events.php

Почему фиолетовый?

Лаванда - международный цвет  эпилепсии.

Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему,  уменьшает тревогу, фобии и страхи.

26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.

«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.

Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что  хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией –  такие же,  как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие  эпилепсией, знали,  что они не одиноки  и всегда есть те, кто их поддержит.

. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены ассоциации « Эпилепсия»  провели лекции  в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я  решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.

За пределами школы, я такая же девочка, как и все.

Мне  нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»

Парнер:

Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.

Воскресенье, Апрель 25th, 2010

Жизнь с эпилепсией Готлиба Ронинсона.

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.

http://ruskino.ru/acter/forum.php?category=m&class=sov&aid=1049

Эпилепсия не помешала Готлибу Михайловичу стать замечательным актёром.

. Многие, наверное, и не знали, как его зовут, но все без исключения знали роли, все эпизоды, в которых он снимался. Каждая его роль - "в десятку".

Тем не менее, именно герой Роннинсона из «Иронии судьбы…» Эльдара Рязанова, сделал его знаменитостью. Вот уже на протяжении почти двух десятков лет мы сопереживаем вместе с этим «Пассажиром», который из-за нелетной погоды не может встретить Новый год вместе с семьей.

Один восторженный зритель написал Готлибу Михайловичу эпиграмму:

 

«Под Новый год - вполне резонно -
Мы вспоминаем Ронинсона.
И верим: поздно или рано
Мы вновь узрим его с экрана…»

«Мастер гротеска, Ронинсон потрясающе владел мимикой, а его чуть заикающаяся речь придавала героям неповторимый шарм.
Готлиб Ронинсон был прирожденным комиком.  Любой настоящий актер должен свои недостатки уметь превращать в достоинства. Ронинсон был картав. Эта картавость ему шла, он превратил ее в свой плюс. Если сейчас пересмотреть фильмы с участием Ронинсона, нельзя не заметить, сколько в нем тепла, сколько азарта, сколько юмора и детского блеска в глазах.

Он был очень добрый, сострадательный и сочувствующий человек. Он всегда носил с собой огромный пакет с лекарствами и лечил всех желающих. Он действительно, на бытовом уровне, разбирался в медицине, мог посоветовать и найти любого врача, а уж от лёгких хворей мог вылечить моментально».

«Говоря по правде, если начинать снова, я избрал бы не искусство, а медицину. Испытываю к медицине величайшее почтение. В Театре на Таганке меня так и зовут: «Наш министр здравоохранения». Нет, я не давал клятву Гиппократа, но всегда верен ей. Если замечу, что кто-то из наших актёров или актрис недомогает, немедленно отправляю к врачам. Володя Высоцкий называя меня «сберкассой чужих исповедей и драм» даже стихи написал:
Если болен морально ты
Или болен физически,
Заболел эпохально ты
Или периодически,
Не ходи ты по лекарям,
Не плати ты им грошики:
Иди к Гоше, несчастненький,
Тебя вылечит Гошенька.
Интересуюсь психотерапией, руководствуюсь девизом «День без смеха – потерянный день»…»

В одном из интервью актер говорил: «Ни от чего человек так не страдает, как от равнодушия, ничто не приносит нам больше ран…Равнодушие явление многоликое. Я видел его в жизни.

Видел врача, который говорил старушке: ну что ты все ходишь, тебе не лечиться, а умирать пора. Это не врач! Его нельзя подпускать к людям, он равнодушен и потому жесток. Я видел человека, скрючившегося от боли на тротуаре – прохожие проходили мимо, словно не замечали.

Видел одиноких людей, страдающих от того, что их забыли».

Готлиб  умер в возрасте 73 года  от инсульта.

Замечательный советский актёр! Светлая память…

Парнер:

Московский интернет магазин FoStar.ru брендовые мужские сумки низкие цены большой выбор на любой вкус

Среда, Апрель 21st, 2010

Обращение к президенту России.

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Поставить свою подпись можно перейдя по ссылке….

http://uandi.ru/index.php

Четверг, Апрель 1st, 2010

Светлая память.

Вчерашний день унес  безвинные жизни.

Люди просто спешили на работу, студенты торопились к первой паре в институт. Кто-то радовался наступившей весне, кто-то слушал музыку  или просто общался, что-то читал....

39 человек так и не поднялись из подземки, многие потеряли самых близких людей, многие выжившие останутся инвалидами.

На месте трагедии мог бы оказаться каждый.

Для всех кто пострадал,  для семей погибших этот  день  будет длиться еще очень и очень  долго.

Цитата просто Ани.....о жизни.....

"…В жизни надо ценить каждый миг, секунду, мгновенье и дыхание. Живя будущим или прошлым, теряешь частицы неповторимого и невозвратимого настоящего, а потом переживаешь, думаешь, коришь себя, а тем временем снова теряешь. Жизнь как вода, что утекло, того уже не вернуть и не исправить. Она одна, и прожить ее надо беря все самое лучшее, что имеешь."

Хочу искренне выразить  соболезнования семьям погибших во время взрывов в Московском метро.

Несправедливо и ужасно то, что страдают невинные люди.

Сегодня день траура.

Светлая память.

По материалам сайта www.tyumen.tv

Вторник, Март 30th, 2010