В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

СКАЧАТЬ КАРТУ

В процессе организации проекта я получаю много вопросов о том, есть ли возможность пригласить «голос власти» т.к. важным будет начинать перемены так же и с головы – законодательства.

Мы сейчас никого из власти приглашать не будем. Иначе первое, что захочет власть - взять все под контроль и  пообещать праздник жизни. Страусиная идеология деградируют медицину, ломает судьбы врачей и, в конечном счете, отражается на больных. Железная хватка медицинской бюрократии, затуманивающей общественность проектами псевдореформ, не дает шанса для социального развития.
« Это уже проходили, когда делали окружные кабинеты. Делали во благо и для пациентов. А получилось, что это дополнительная бюрократическая инстанция. А сказать то и нечего. Типа вам кабинеты сделали, вот там и лечитесь, о вас позаботились.
Сейчас не время лоббировать интересы и менять законодательство. Для этого еще нет организации, нет стержня, все очень зыбко.

Задача №1, которую мы сейчас в состоянии решить, которую и решаем - это менять отношение социума в позитив, что мы такие, как и все, чтобы социум относился к пациентам как к здоровым, а не выклянчивать дополнительные преференции и льготы.» -считают организаторы проекта.
Можно сказать, что сейчас этот проект для тех, кто хочет чувствовать себя полностью здоровым, для тех кто готов для этого что то делать, а так же помогать тем, кто болен, адаптироваться в обществе.

Не надо бояться болезни. И общество не должно бояться больных. Оно должно их принимать как равных.

http://www.lirikalive.ru/index/aleksandr_blok/0-4

Идет активная подготовка к мероприятию. Готовим подарочные сувениры для гостей, памятные брелки, видеофильмы с художественными фильмами об эпилепсии.

Посмотрели некоторые из них. То, что больше всего понравилось, решили размножить и подарить всем участникам, в память о начале проекта и грядущих переменах.

Просматривая фильмы, понимаешь, что, несмотря на эпилепсию, родные и близкие верят в то, что все будет хорошо, верят и сами пациенты  и это в начале нашего столетия, когда и лечения толком никакого не было. Вера и поддержка, позитивный настрой не проходят даром. Невозможного нет…Надо бороться и верить в лучшее.

Постовой:

Актуальный каталог монет Николая Первого представлен по адресу http://m-o-n-e-t-a.ru/nikolaj_i

Сегодня организаторы проекта получили согласие Тутты Ларсен (Татьяна Романенко) на участие в мероприятии.. Она приедет и поддержит нас. Проблема помощи людям с эпилепсией ее очень взволновала. Эффектная  внешность, стильная стрижка , умение легко держаться привлекают внимание к ней и к тому, что она делает. Она не боится экспериментировать, она отзывчива и естественна, готова всегда придти на помощь.

В настоящее время Тутта  ведет 3-часовую передачу на радио Маяк.

«На самом деле, я очень давно не имею прямого отношения к шоу-бизнесу. Все, что я делаю  - это уже не про музыку, а про жизнь.

Мне бы хотелось  больше заниматься какими-то настоящими вещами, а не этой мишурой, с которой я столько лет имею дело, что уже и неинтересно».-сказала телеведущая.

Партнер:

Правильная дрессировка курцхаара представлена по адресу http://psi-na.ru

ВО МНОГИХ странах существуют группы самопомощи, которые объединяют людей с эпилепсией, их родных и близких. Общение помогает почувствовать себя неодинокими в своей беде. Люди, имеющие сходные проблемы, учатся сообща решать их, поддерживают друг друга психологически, защищают свои права в различных социальных структурах.

Общаясь,  люди получают облегчение и поддержку друг от друга.

В Чехии такая группа существует давно и она активно работает.

" Чешская Организация Эпилептиков выпустила социально-рекламный принт, призванный сломать общественный стереотип

. На нем изображен памятник леди Агаты Кристи с подписью и годами жизни. Но вот сама статуя известной писательницы не стоит на постаменте, а лежит под ним на земле, как будто сбитая невидимым вандалом. Имя этому вандалу - эпилепсия. Мало кому известно, но леди Агата, прожившая достаточно долгую и, безусловно, плодотворную жизнь, страдала от этого недуга.  Слоган в нижней части принта гласит «Никогда не недооценивайте способности эпилептиков»   Уж если гениальная писательница, классик детективного жанра страдала от эпилепсии и при этом прошла столь длинный творческий путь, то, возможно, не стоит говорить о том, что болезнь мешает эпилептикам плодотворно трудиться. Несмотря на болезнь, леди Агата прожила долгих 86 лет."

Каждый год, 30 сентября, чехи отмечают Национальный день эпилепсии, который в этом году, главным образом, посвящается женщинам. Довольно непривычно воспринимается на слух Национальный день больных эпилепсией. Однако этот день отмечается в Чехии неслучайно. Эпилепсия принадлежит к наиболее частым неврологическим болезням, а в Чешской Республике официально зарегистрировано приблизительно 100 тысяч больных, не говоря уже о тех, которые не подозревают до первого приступа о том, что она потенциально имеется.

Сегодня женщины, страдающие эпилепсией, имеют реальный шанс доносить и родить здорового ребёнка. Причем врачи утверждают, что риск того, что ребёнок может унаследовать эпилепсию, минимальный.

В Чехии почти каждый страдающий падучей, имеет при себе специальную карточку на случай неожиданного приступа. На карточке содержится информация о том, что человек эпилептик, даны указания, как оказать первую медицинскую помощь больному, и приведён телефон лечащего врача.

Некоторые больные эпилепсией за свою болезнь стыдятся, что часто влияет на партнёрские отношения и в целом на жизнь человека в обществе. Врачи также утверждают, что половина больных эпилепсией страдают депрессией. Но как уверяют организаторы кампании Мы такие же - напрасно.

Поэтому в День больных эпилепсией организаторы уделяют большое внимание распространению информации об этой болезни и развенчанию стереотипов о ней.

Партнер проекта:

http://www.tyt-skazki.ru/news/malysh_i_karlson/1-0-11

Смелые мысли, идеи играют роль передовых шашек: они обеспечивают победу. Любой задуманный проект окончательный вид принимает в результате коллективных усилий. Нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо. Надо с чего - то начинать. Вместе мы справимся.
В других странах, каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Если бы у нас был фонд помощи людям, больным эпилепсией, то часть пациентов могли бы быть обследованы, и лечиться бесплатно, оперироваться за рубежом. Пока у нас этого нет. Очень хочется верить, что это когда-то случится, пока надо рассчитывать на свои силы.
Организация фонда благотворительности, не обойдется без поддержки профессионалов в области эпилептологии и только объединившись, можно добиться успеха.
Организацией этого проекта решили заняться врачи клиники «Планета Мед», мы решили поддержать. Проект находится в стадии разработки.
Как на ваш взгляд, нужна ли такая организация? Каковы должны быть ее цели, задачи? Что вы ждете от такого фонда, какая реальная помощь должна от него исходить?
Приветствуются любые пожелания, идеи, мысли, взгляды.

Всем участникам мероприятия мы хотим сделать памятный подарок, подарить брелки символизирующие наш проект. Мы думаем не имеет огромного значения какого вида они будут, сердца, капли или, например, звезды (как путеводная звезда) http://www.03present.ru/Catalog/files/20070416120144_s.jpg наверное стоит на брелке написать ту фразу, которую мы общими усилиями придумаем, тогда подарок будет исключительно наш. Кстати слова "НЕ БОЙСЯ" - отличный месседж, как мне кажется.
Можно  сделать наклейки с нашим слоганом и надписью типа "общество поддержки людей с эпилепсией". Наклейки для автомобилистов.