Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.

Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.

Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.

« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы -  консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.

С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было  давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.

Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.

Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.

В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.

«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь.  В наше время такого не было.

Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.

Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь.  Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.

Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией  учатся вместе со всеми.

В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием,  на уроках ОБЖ.

Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»

Вот такое письмо.

Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться  с ней можно по адресу

http://vkontakte.ru/id13423091?69050

В планах развития проекта подключить к проблеме  Департамент образования.

Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.

С Уважением, все организаторы проекта.

В картинке даны несколько приказов  по Перечню ЖНЛС

А вот это перечень лекарств, имеющих противопоказания при эпилепсии:

Ссылка

Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень  важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией  не был оторван от жизни.

«Общество в поддержку людей с эпилепсией» -  это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в  проекте. Это касается сотрудничества  врачей, самих пациентов, родителей,  социальных работников, педагогов, психологов и т д.

Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.

В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.

Большинство людей, пережившие приступ,  имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.

Мы все  чувствуем  необходимость в просвещении общества...
Надо  делать все, чтобы  эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.

В планах выпустить  книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку  фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома.  Планируются проведение  различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».

Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают  об этой болезни, и как много заблуждений  с ней связано.

Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс.  Спешите делать добро.

«Ах! — миг один,— и нет его.
Запечатлел, потом — истлел

Тот самый, что неприхотливо
Посредством линз и негатива

познать бессмертье захотел».

Остановись, мгновенье, ты прекрасно - написал великий русский поэт А.С. Пушкин, быть может, это было написано про фотографию? Фотография - застывший кусочек времени, счастья, воспоминания, переживания.

На нашу выставку прислал свои работы Илья, в его фотографиях  поразительно  сочетаются чувство свободы и уверенности, с которым он не ощущает себя оторванным от  мира.

Фотограф должен быть общительным, отзывчивым,  уравновешенным, рассудительным человеком, обладать художественным вкусом и высоким мастерством фотохудожника, передавать через  снимки своё видение  мира.

Несмотря на эпилепсию, Илье присущи все эти качества.   Он  увлекается  психологией, физкультурой - велосипедом, турником, бегом.

Первый приступ произошел в 21 год, ему предшествовало  сотрясение мозга в подростковом возрасте (15 лет), временная амнезия. Сейчас все хорошо -  медикаментозная ремиссия.

«А такие вещи как алкоголь - даже рад,  что теперь их нет в моей жизни,  в остальном чувствую себя нормальным человеком».

У Ильи много друзей, он занимается любимым делом, ведет нормальный образ жизни.

Выносим ему огромную благодарность за помощь в проведении проекта, доброту и понимание, а также за активное участие в создании альбома.

PS:    «Чтобы стать настоящим фотографом, надо учиться смотреть глазами души, ибо настоящие объективы фотокамеры - это душа и сердце». (Юзеф Карш).

Продолжение фотоальбома Ильи следует....

«Когда вам становится очень туго, и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть,  ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты наступает перелом в борьбе с болезнью»

Сегодняшнее время дает шанс пациентам победить эпилепсию, на протяжении всей жизни сохранить свою активность и работоспособность». А самое главное, что эта болезнь отступит тогда, когда Вы будете в это верить. Побеждает тот, кто смеется и радуется жизни,  верит в себя и свое будущее.

За рубежом весьма актуален  слоган, « NEVER UNDERESTIMATE THE ABILITY OF EPILEPTICS

НИКОГДА  НЕ  НЕДООЦЕНИВАЙТЕ ЭПИЛЕПТИКОВ».

С этой болезнью можно прожить жизнь долгую, успешную, счастливую. Главное, не поддаваться ей и понимать, что ты делаешь для того, чтобы ее обуздать. Многие выдающиеся люди добились успехов не благодаря эпилепсии, а вопреки ей.

Например, Ван Гог «он продолжал бороться с  болезнью, заключив с ней своеобразный контракт. Поняв, что не может до конца  победить недуг, он высчитывал моменты обострений, чтобы по максимуму, с наибольшей отдачей использовать светлые периоды для работы». http://www.versiasovsek.ru/material.php?3494

Вот, что говорил о своей эпилепсии великий философ Ф.Ницше: «В конце концов, болезнь принесла мне величайшую пользу: она выделила меня среди

остальных, она вернула мужество к самому себе».

Проект  делает лишь первые шаги, но он уже нашел  поддержку  многих людей - неврологов ,эпилептологов, педагогов, психологов, всех тех, кому не безразлична эта проблема. Чем больше будет наша заинтересованность в том, чтобы изменить ситуацию к лучшему, тем быстрее мы добьемся положительного результата.

PS :   Вот еще несколько работ Анастасии и Наталии. Рисунок Наталии-«Осень», остальные работы Насти. Благодарим за поддержку и участие в создании альбома.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Царица

Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.

«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.

Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».

Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!

Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты.          Э. Асадов.

Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.

Напоминаю, что встреча состоится  11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес  есть на сайте.)

Артур Смольянинов   подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое  помогает фонду «Подари жизнь».

Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.

Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект  поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!

В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о  мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это  творчество недоступно широкой общественности,  работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.

В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.

Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.

Во многих странах мира существует большое количеств таких организаций. В последнее время волонтеры появились и в нашей стране.

На днях я встречалась с женщиной, чей родственник болеет эпилепсией. Ирина очень творческая натура, занимается флористическим коллажем, который выполняется с использованием природных материалов. Она подарила нам несколько своих работ. Благодарим Ирину за участие в конкурсе и ждем новых участников.

Для тех, кто не сможет присутствовать на «Дне в поддержку людей с эпилепсией» хочется сказать несколько слов о центре «Детская личность». Быть может эта информация поможет родителям, дети которых имеют частые приступы и которые не могут обучаться в общеобразовательной школе.

ЦППРК «Детская личность» был создан как государственное образовательное учреждение в 1999 г, с целью отработки сис

темы оказания помощи детям со сложной структурой дефекта, ДЦП и эпилепсией.

Обстановка в центре почти домашняя, здесь светло, просторно и очень красиво. Есть бассейны, тренажерные залы, компьютерный класс, масса кружков. За обучение и проживание (это пятидневка) родителям платить не надо. И не бывает причин, по которым дети могут быть отсюда отчислены.

У Центра два дома. Здание для маленьких, то есть настоящий детский сад, находится неподалеку. Там дети подрастают и переходят в школу. А некоторые поступают сразу в школу – «с улицы». Берут, как и задумывалось изначально, самых «сложных» детей, с целым комплексом заболеваний. Для них разработаны специальные программы, их учат, развивают и, по возможности, отправляют в обычную или специализированную школу.

Многие родители детей с эпилепсией пришли сюда работать, они помогают своим и другим ребятам, работает семейная школа, где родители проходят соответствующую подготовку.

Во время зимних и летних каникул ребята имеют возможность отдыхать и набираться сил в «ДРОК КРАТОВО»

Телефон Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность»: (095) 702-13-14. Вопросы директору можно задать на сайте: www.reability.ru

5 октября, 2009 пользователем admin