80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени) !
Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная : есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают+
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.
Контактные телефоны 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru
А это сайт самой клиники, где это объявление подтверждается (колонка справа). http://www.dietology-ion.ru/
Контактное лицо: http://www.dietology-ion.ru/ Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8 499 613-77-51

Людмила, спасибо.

2 декабря, 2009 пользователем admin

Письмо Сергея, близкий родственник которого страдает эпилепсией. Сергей оказывает активную помощь и поддержку в работе проекта «НЕ БОЙСЯ».

«  Великий русский писатель Федор Достоевский больше всего в жизни ценил две

вещи: красоту и доброту. Он писал: « Красота! Ах, если б она добра была. Все  было бы спасено".

. Достоевский имел в виду не физическую, а душевную красоту человека.

В полной мере это относится к заботе о  людях, больных

эпилепсией. Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных

людей? Только состоянием физического здоровья, а ведь есть еще интеллект, любовь,

душа, наконец. Эти люди хотят жить полноценной жизнью – учиться, работать,

заниматься спортом, иметь семью. Но над ними тяготеет   чувство неуверенности и

страха. Побороть его можно только сообща, как говорится, всем миром.

К сожалению, в

отличие от многих зарубежных стран, в России только единицы « здорового общества»

признают, что люди, страдающие эпилепсией, - не изгои, а такие же как все и  готовы им

помочь. Большинство же  действуют по принципу

«как бы чего не вышло».

Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней

России.

Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.

Правда, в последнее время в России отношение к этим людям

стало изменяться в лучшую сторону. Активнее стал перениматься зарубежный опыт.

Проект «Не бойся», как  мне представляется, должен совершить прорыв  в решении   этой проблемы,  сдвинуть ситуацию  с мертвой точки.

Люди перестанут скрывать свое тяжелое заболевание только тогда, когда почувствуют

истинную, а не показную заботу о себе. Я  думаю, общими усилиями врачей, педагогов,

журналистов, психологов, юристов   проблема будет решена. Люди с эпилепсией смогут чувствовать  себя  полноправными членами общества.

Готов оказывать всяческую поддержку и помощь. По образованию я экономист. Эпилепсией страдает близкий родственник».

P S

К письму Сергея прилагаю фотографии Анны, девушки, которая для полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ» прислала сборник своих стихов  «Корабль надежды неземной»

Спасибо всем за Ваше творчество.  Те работы, котрых нет на сайте, обязательно войдут в полиграфический альбом, т к их собралось уже достаточно много.

1 декабря, 2009 пользователем admin

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

 

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

Она часто плакала вечерами,  винила себя  в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.

За период болезни я обошла много  врачей,  были периоды то улучшения, то ухудшения.

В конце концов,   мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.

Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно  делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором  снижаем дозировку, приступов нет.

Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.

Я не зацикливаюсь  больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.

Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.

Всем желаю сил и терпения.

Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.

Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».

Наш партнер:

Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.

28 ноября, 2009 пользователем admin

Эпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее.

Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.

Моему сыночку

Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"

Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...

Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года -  пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.

Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!

Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.

Всем сил, терпения и надежды.

19 ноября, 2009 пользователем admin

Получая письма от народа, сталкиваюсь с тем, что не все знают, кто такие волонтеры.
Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Сообщество волонтеров объединяет людей разных профессий, возрастов, увлечений, городов, поэтому участие волонтера безгранично, как безграничны Ваши инициативы и желание внести свой вклад в это доброе дело.

Волонтер - это человек, который, работая безвозмездно, стремиться внести свой вклад в реализацию социально значимых проектов. Если ты готов стать волонтером - отпишись на nb@hotbox.ru. Мы будем очень рады, если к нашей команде будут присоединяться всё новые и новые люди.

Читать далее...

12 ноября, 2009 пользователем admin

« Проект «Не бойся» для облегчения работы с письмами от населения открыл корпоративную электронную почту.

По этому адресу можно получить ответы на общие вопросы, связаться с администрацией «Не Бойся», получить медицинскую консультацию, задать вопросы психологу, педагогу, получить ответы на интересующие Вас вопросы по проекту.

Письма, стихи, рассказы, рисунки, фотографии, свои работы присылайте на этот адрес.

Будем рады помочь Вам !»

Наш адрес. nb@hotbox.ru

9 ноября, 2009 пользователем admin

Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.

Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы  хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.

Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.

« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).

Для одних, толчок дала гибель очень дорого мне человека.  Другие же, я писала в разлуке с любимым, но уже несколькими годами позже.  Потом, когда появилась возможность перепечатать стихи, я все оформила в электронном виде и назвала сборник "Корабль надежды неземной".
Очень люблю С. Есенина. Особенно поэму "Черный человек".
Там есть такие слова:
"В холод, в стужу, в житейскую стынь,
При тяжелых утратах и когда тебе грустно.
Казаться улыбчивым и простым.  Самое высшее в мире искусство".
А не хандрить мне помогает одна простая мысль о том, что ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!!

Работа, поездки летом на велосипеде, фотография, общение с друзьями (хоть их и не много). Постоянно, что ни- будь, делаю, читаю. Мне никогда не бывает скучно. Мне интересно все новое.
И, конечно же, мои близкие! Я их так люблю и так им благодарна за все!
Любовь, как много в этом слове…..
Любовь - это единение и единство двух душ. Когда люди понимают  друг - друга, когда им есть о чем поговорить. Это когда один не может без другого

И сам я нуждаясь в защите,
Под игом недобрых дождей
Взываю к совету: ищите,
Ищите хороших людей!

Ирина Муравьева в фильме "Самая обаятельная и привлекательная"  сказала такую фразу, что из двух любящих один любит, а другой только позволяет себя любить".
Не знаю. Не познать любви - это как самому себя обокрасть.

Самое смешное. Смешное и грустное. Любовь надо уметь разглядеть. Она умеет показаться страстью, мимолетным увлечением, флиртом, головокружительным романом, но это все не то, это страсть. Это как пламя свечи - вспыхнуло, прогорело и погасло. А любовь переносит и измеряет собой все тяготы бытия, проблемы, разлуки и скомканные встречи, неудачные попытки помириться - все это любовь! Она окрыляет человека, отвлекает от проблем и делает его самым счастливым на свете!
Мы очень часто ходим рядом с человеком и не замечаем его, боимся подойти, познакомиться. И я не исключение. И здоровые люди, точно так же испытывают стеснение перед знакомством. У всех есть свои какие-то недостатки, поэтому не надо на этом  зацикливаться. Не делая никаких шагов, попыток - человек остается на одном месте.
Что бы что-то было, надо прилагать усилия, делать все возможное и даже не возможное (в хорошем смысле) и вот только когда все методы были испытаны, все перепробовано, можно сказать: "я не смог, у меня не получилось.." Пока бьется сердце и есть силы, надо бороться и верить, до последнего.

Я всегда верила раньше и сейчас очень верю и надеюсь, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! А мысль, как известно материальна и не стоит забывать об этом.

В любви -  заложены
Две истины.
И неразлучно дружат с ней они.
То сделают тебя
Рабом печальным,
Иль окрылят, и воспаришь
Ты от земли.

Ты можешь быть уныло
Обреченным .
Себя винить, что вышло так

.Но, не познав ее, все будет
Монотонным, а солнечные
Дни заменит мрак.

Отдайся ж чувству
Благостного счастья.
Прочувствуй этот
Аромат сполна.
Доверься радостным переживаниям,
Люби! Ведь жизнь одна!

Делайте  добро, воздерживайтесь от зла и очищайте свой разум…

8 ноября, 2009 пользователем admin

Сегодня состоялась встреча с руководителями фонда «Подари жизнь», которые уже в течение нескольких лет помогают детям  с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.

Фонд имеет большой опыт работы в этом направлении, чем они с удовольствием поделились с нами и здорово помогли.

Начинать  было сложно, но они справились.

Три года назад Чулпан Хаматова и Дина Корзун узнали о проблеме детского лейкоза. И решили рассказать всем, что этот диагноз вовсе не приговор, что с ним можно и нужно бороться.

Многие не верили, что две актрисы смогут что-либо сделать. Но они смогли.

Любимая многими присказка: "У нас и так тяжелая жизнь, потому я переключаю телевизор, когда вижу чужую трагедию" - сейчас звучит неактуально.

Директора фонда, Чаликову  Галину Владиленовну, наша проблема не оставила равнодушной, этот человек искренне пошел нам на встречу, выслушал, предложил конкретную помощь и поддержку. Наша благодарность ей не знает границ.

Чем больше мы работаем над проектом, тем больше добрых и отзывчивых людей стараются нам помочь. Огромное всем человеческое СПАСИБО.

Как я уже писала, 15 ноября, утром, выйдет в эфир программа «Здоровье» с Еленой Малышевой.

Вечером, по предварительной договоренности состоится прямой эфир на Радио «Россия», где мы расскажем народу о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией. Татьяна Романенко (Тутта Ларсен) дала согласие на участие в эфире.

На днях планируем провести предварительную встречу по поводу передачи.

Наметились выходы на газеты АиФ «Здоровье», «Новая газета», «Комсомольская правда». В ближайшее время организаторы проекта будут активно работать в этом направлении

. Приятно сознавать, что количество  благотворительных организаций и добровольческих инициативных групп постоянно растет. Те, кто по разным причинам оказался в сложной жизненной ситуации, могут быть уверены -  наверняка найдутся люди, которые помогут. Главное, чтобы эти люди встретились.

Есть такой сайт «Все вместе», где благотворительные фонды объединились , с целью помочь тем людям, которые в этом нуждаются. В планах присоединение туда проекта «НЕ БОЙСЯ»   http://www.wse-wmeste.ru/

В перспективе  проведение Образовательной программы для педагогов и воспитателей детских садов.

Для того, чтобы записать на радио передачи о проблемах эпилепсии, напечатать статьи в газетах, необходимы примеры случаев из жизни, с чем конкретно Вам приходилось сталкиваться (трудности с трудоустройством, школами, детскими садами и т д). Присылайте реальные истории. Чем больше будет примеров, тем шире мы затронем проблему.

«НЕ БОЙСЯ!»   ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!

Наш партнер:

Посетите мальдивские острова : отдых и туры на Мальдивы

5 ноября, 2009 пользователем admin

 

Чтобы развитие проекта не стояло на месте, необходима  ваша помощь и поддержка.

Очень приятно, что многие уже откликнулись. Приходят письма  со стихами, рассказами, статьями, фотографиями, рисунками и т д.

 

Недавно получила рассказ девушки, которая присоединилась к участию в создании полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ»

«Меня зовут Анна, мне 31год. Болею с 12 лет.  Причина моего заболевания так до конца и не известна.  Говорят, что очень сложная форма болезни. Приступы бывают несколько раз  в месяц. Несмотря на болезнь, я работаю инспектором  отдела кадров, люблю фотографировать, оформлять фотки,   люблю море.

Люблю сама  фотографироваться!  Лето - это маленькая жизнь, как ни как..
Как поет Алла Борисовна "...ты сними, сними меня фотограф, чтоб никто и не подумал, чтоб никто и не заметил, то, что очень......" Нам всем  бывает одиноко...
Хотя мне никогда не бывает ни скучно, ни одиноко. Грустно - да, бывает. Посещает иногда такая подружка,  но она ведь не спрашивает, можно ли зайти.
Полная занятость и положительные эмоции, и настрой - вот анти - допуск грусти!!!
А еще я люблю писать стихи и рассказы»

Поэзия - это ведь не только слова, а способность видения чего-либо под поэтическим углом.  Творчески мыслящий и чувствующий человек знает, что звуки светят, а краски поют... Это осознание помогает многим справляться с болезнью, позитивно смотреть на жизнь, жить и верить в то,  что все будет хорошо.

 

«Я призрак ночи, потерявший душу.

Дорожки лунной уходящий свет.

Выглядывающее солнце из-за тучи.

Прощающийся с ночью уходящей, утренний рассвет.

Я след волны, бегущей по воде.

Я ветер, что разносит эха голос.

Я одинокий лист, плывущий по воде.

Я шелестящий в поле, хлебный колос.

Я та вода, что точит камень.

Я снег, Что заметает все следы.

Я то, что все мы очень любим и что забыть не в силах мы.

23.01.2002 г.

Я очень люблю лирические стихи. Стихи о любви  это удивительный мир человеческих чувств. Это не просто литературный жанр - это сама жизнь, радость жизни и  вера  в добро. Любовь — как море. Ширь ее не знает берегов.

Налетела тоска агалтелая.

Осень хлещет мокрой листвой.

Неужели лето несмелое

Умолчало о встрече с тобой.

Неужели мы больше не встретимся

.И не будем гулять под луной.

И кукушка с прибрежного леса,

Не расскажет, что было весной.

Как цветущая желтой кувшинкою,

Речка точила брега

И как тихо шепнул ты тогда мне, что я у тебя одна.

Неужели всего того не было, или было, но не со мной.

Отчего же лето несмелое, умолчало о встрече с тобой?

Желаю всем скорейшего выздоровления, не унывать, бороться с болезнью, радоваться жизни и поддерживать друг друга.

Всем посетителям сайта и проекту «НЕ БОЙСЯ» дарю еще одно стихотворение.

Закрой глаза, сказав себе,

Что все приснилось.

А утром, посмотрев

В окно,

Ты вспомни только лучшее,

Что было.

Не вспоминай былое,

Ведь оно прошло.

Забудь печаль невзгоды и обиды.

И вспомни только

Радостные дни.

Скажи себе: "Я -  самый-самый!"

Поверь в себя,

Себя приободри.

18.01.2002 г.

2 ноября, 2009 пользователем admin

Творчески настроенный человек не боится напряжения. Мы знаем сотни примеров, когда даже прикованный к постели парализованный больной продолжает работать, пишет книгу, рисует,  делает научные открытия.  Здоровье по большому счету - это не отсутствие недугов или недостатков, а способность человека справляться с ними, это способность преодолевать страх.

Читая разные форумы по эпилепсии, очень мало встречаешь людей, которые находятся в ремиссии или излечились от этой болезни.

Их можно понять, они давно ведут обычный образ жизни и не хотят возвращаться к этим проблемам. А те, которые еще находятся в стадии подбора лечения, порой не верят, что эту болезнь можно победить, т к мало кто об этом пишет.

Хочу рассказать Вам  историю Анны, человека, который находится в стойкой ремиссии, имеет очень интересную творческую биографию, несмотря на болезнь, работает по специальности и занимается «своим» делом.

Конечно, любое заболевание не проходит по взмаху волшебной палочки и накладывает на жизнь определенные ограничения. Эпилепсия яркий тому пример. Соблюдение режима, полноценный отдых, исключение спиртного, строгий  прием АЭП и сила воли  – все это необходимо для того, чтобы справиться с этим недугом.

Аня прикладывала  много сил для борьбы с болезнью, приходилось всеми правдами – неправдами пропускать первые пары в институте, чтобы высыпаться. Не получилось  поехать на съемки фильма фотографом, т к приходилось бы ложиться только под утро и спать по 3-4 часа в день, из-за строгого соблюдения режима пришлось отказаться от работы в очень интересном журнале, т к фотографировать было нужно и ночью.

« И вот тут, наверное, кроется самое важное.  Я всё-таки получила диплом экономиста, проучившись 5 лет в дневном ВУЗе, занимаюсь любимым делом - фотографией: работала на кастинге актёров фотографом, мои фото печатают в газетах, были на выставках Москвы (на Винзаводе, например), я преподаю финансовый менеджмент.

У меня куча друзей, хотя я и не могу "тусоваться" с ними всю ночь и ни грамма спиртного и сигарет. Мне было трудно поначалу объяснять, почему не могу, но я научилась говорить "нет" без объяснений. Это и есть для меня ключ к преодолению болезни, ключ к самой себе.  Мне порой приходилось принимать таблетки в немыслимых условиях, но если всё делать правильно - всё получится!»

Анна прислала нам свои работы для полиграфического альбома "НЕ БОЙСЯ" Другие работы можно посмотреть тут  http://www.flickr.com/photos/bolshakova_anna/

« Для меня фотография изначально была творчеством и таковой осталась до сих пор. Потому что обязательно надо прилагать усилия с точки зрения каких-то задумок, идей. Для человека увлеченного такая работа – это творчество, которое еще и оплачивается. Я рада, что нашла себя в этой жизни».

31 октября, 2009 пользователем admin