Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.

После очередных уколов я с Алиночкой пошла на остановку, чтобы уехать домой и в это время началась сильнейшая серия приступов и судороги. Я бегом добежала обратно до больницы и Алиночку спасло только реанимационное вмешательство.

Только после этого ей сделали энцефолограмму мозга и вынесли страшный диагноз-эпилепсия(какой-то редкий синдром). Для нас это был шок! Сейчас Алиночке 1г 9мес. Она постоянно принимает три лекарства: суксилеп, депакин и клонозепам.

Каждое по три раза в день в разное время. А также нужно постоянно принимать другие лекарства чтобы сгладить последствия основных лекарств. У неё практически нет иммунитета. Недавно наше Солнышко начала поворачиваться на бочок, головку держит с трудом и непродолжительное время. Лекарства и приступы не дают ей развиваться. За эти полтора года мы примерно 6 месяцев пролежали в разных больницах, в том числе 2раза ездили в Москву в РДКБ на Ленинском проспекте 117. Во вторую поездку (в феврале 2010г) на очередном обследовании врачи снова выявили отрицательную динамику развития эпилептиформных разрядов в головном мозге, т.е. болезнь прогрессирует, лекарства не лечат, а лишь замедляют.

Приступы  бывают от30 до 50 штук в месяц.  Именно поэтому московские врачи видят только один выход - оперативное вмешательство. Именно поэтому нашей семье нужны деньги на операцию в Германии,где наиболее высоки шансы на успешно пройденную операцию.

Операция очень сложная, связана с удалением части головного мозга, где и скопились все очаги эпилепсии. Стоит эта операция дорого,но она даёт большой шанс на то,что наша дочь сможет ходить, разговаривать -просто жить. Поэтому мы сделаем всё, чтобы собрать эти деньги и поставить нашу девочку на ножки.А ВАС мы просим посильно помочь, причём в данной ситуации и пять рублей-деньги !

Лечащий врач в Москве-Колпакчи Лариса Михайловна.тел:936-94-29, 936-90-29. Клиника в Германии:Maraweg,17-21 Bielefeld,Germany.

ЯК 41001589040518

BENEFICIARY'S BANK: SBERBANK (VOLGO-VYATSKIY HEAD OFFICE)NIZHNIY NOVGOROD SWIFT ABRRUMMNA1

BENEFICIAR SEMIKOLENNYH ANASTASIYA VIKTOROVNA

DETAILS OF PAYMENT: GIFT FOR SEMIKOLENNYH ALINY

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ В ЕВРО.

PAY THROUGH: J.P.MORGAN_AG DEUTSCHE BANK AG WEST LB AG

FRANKFURT AM MAIN FRANKFURT AM MAIN DUSSELDORF

SWIFT:CHASDEFX SWIFT EUTDEFFSWIFT:WELADEDD

TO ACCOUNT /6231603371  /949 8726/10  /10911

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307978627000200116

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ДОЛЛАРАХ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ

PAY THROUGH: THE BANK OF NEW YORK JP MORGAN CHASE

NEW YORK,NY BANK

SWIFT RVTUS3N SWIFT:CHASUS33

DEUTSCHE BANKERS TRUST COMPANY AMERICAS

SWIFT:BKTRUS33

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307840927000200096

Реквизиты для переводов в рублях

ОКПО 09136706

ИНН 7707083893

БИК 043304609

КПП 434502001

Лицевой счёт для перечисления 42307810027000204061

Банк получателя Кировское отделение Сбербанка 8612 г.Киров

кор/с 30101810500000000609

Получатель Семиколенных Анастасия Викторовна

Счета в Web Money

В долларах Z146220365555

В евро E146439811391

В рубляхR380590314546

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

 

Партнер:

Куда вложить деньги под проценты - узнайте какая цена на нефть сегодня

5 апреля, 2010 пользователем admin

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Поставить свою подпись можно перейдя по ссылке….

http://uandi.ru/index.php

1 апреля, 2010 пользователем admin

Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)

Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается  4 апреля.

В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы.  В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.

Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.

Будьте здоровы и счастливы!

Партнер:

Прожить до золотой свадьбы в счастливом браке

28 марта, 2010 пользователем admin

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

Партнер:

Грустная история, которая произошла 8 марта

24 марта, 2010 пользователем admin

Приятно видеть, что количество  организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России  постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение,  которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно  диагноза эпилепсия.

Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).

Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.

Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани»  страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время  и желание помогать другим.

Главное для нас - найти смысл жизни и двигаться вперед.  Дорогу осилит идущий.  Людям с эпилепсией  нужна не только  медицинская помощь, но и  возможность стать полноценными членами общества, возможность поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит участников организации г Алматы за прекрасные работы, присланные для  нашей выставки.

Это изделия из глины, бисера, роспись по керамике, стеклу, поделки из дерева, флористика.

Все изделия являются эксклюзивными и изготовлены вручную. Во все работы ребята вложили не только труд и терпение, но и свои мечты и молитвы. Поэтому они несут в себе энергию добра и чистоты.

Мы вместе – значит, мы сильны!

e-mail: eldany@rambler.ru
www.eldany.kz - сайт общества "Эльдани"

Партнер:

аквариумные рыбы

24 марта, 2010 пользователем admin

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

18 марта, 2010 пользователем admin

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!

На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.

Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.

Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.

В стихотворении Георгия, возможно, и вы   увидите подсказку  к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с  вами  или  с вашим близким человеком,  не
отчаивайтесь, а  пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!

____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую  дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся  пропала.
>
> Что раньше так  легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только  верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной  из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать  свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!

Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!

Материалы взяты с сайта http://modawomen.ru/

11 марта, 2010 пользователем admin

Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.

Письмо Марии.

_____________________________________________

«Благодарю

Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»

______________________________________________________________

Сбор средств осуществляет Лаухина Елена. Если есть желающие еще подключиться, связаться с Леной можно по адресу

alenala79@yandex.ru

Напомню, что Катя страдает ДЦП и эпилепсией.

9 марта, 2010 пользователем admin