Письмо Людмилы.

Здравствуйте «НЕ БОЙСЯ».

Летом 2011, как обычно, в Швейцарии, в Ко, будут проходить конференции "Инициатив перемен" (это международное общественное движение с штаб-квартирой в Люцерне и спецстатусом при ООН.

Это миротворческая организация, которая обычно приглашает на свои конференции людей из всех стран, заинтересованных в позитивных переменах в их странах - совершенно разные (и очень интересные) люди приезжают с разными проектами - и экологическими, и социальными, и экономическими.

С 2007 года я на этих конференциях ежегодно проговариваю наши проблемы, ищу единомышленников.

Сейчас я, к сожалению  не езжу (по сем. обстоятельствам)

. Туда могут ехать все желающие (нужно только заручиться рекомендацией московской группы "Инициатив", тут нас несколько человек  в этом направлении трудятся).

Там разные формы участия есть - можно ехать просто на конфу, можно ехать интерном - обычно это молодые люди, желающие поволонтерить там часть времени, другую часть они участвуют в мастерклассах и семинарах.

Вся информация есть на сайтах www.caux.ch и  www.iofc.org (на этом сайте есть инфа на русском языке),

Есть еще  сайт www.ilovecaux.ch - это сайт поселка, там можно почерпнуть информацию об этом местечке, посмотреть фотографии.

Я думаю, что поездка на конференцию для человека с эпи - это очень большой шанс на его реабилитацию - самооценка там растет как на дрожжах.

Темы конференций на след. год - как будто для нас придуманы - "Измени себя и мир изменится".

Обстановка там редкостно доброжелательная.

Красивая природа в экологически чистом месте.

Обычно бывает, и еще много всяких, на мой взгляд полезных вещей - совместный труд и пр.

Те, кто поедут в качестве участников - могут не владеть языком, там дают переводчика, те, кто поедет интерном - должны знать язык очень хорошо.

Интернов обычно на последнем этапе отбирают уже сами швейцарцы по непонятным мне критериям (они обычно объясняют, что чел должен быть мотивирован на служение обществу, стране и т.д.) - обычно из 4-5 человек, которых я рекомендую, отбирают 1-2, но попробовать стоит.

Возможно, кто-то захочет поехать из нашей молодежи общества «НЕ БОЙСЯ»

Партнер сайта:
Бюро переводов Апрель - перевод и локализация сайтов в Киеве.

Закончен прием работ на конкурс «Краски лета». Спасибо всем участникам, приславшим свои  фотографии.

Настоящие чудеса случаются, когда мы открываем свое сердце и дарим любовь другим людям.

Когда мы не ждем, а сами творим добро и становимся волшебниками на миг.

Встречайте улыбкой каждый новый день, верьте в себя, получайте удовольствие от приятных мелочей и не забывайте дарить их своим близким,тем, кто рядом, а все остальное придет.

Примите самые добрые и искренние поздравления!

С Новым годом и Рождеством! Максимального здоровья всем!

Приятного просмотра видео "Краски лета" (см далее)

До встречи после праздников!

Читать далее...

Жила была девочка в Самаре, было ей уже 12 лет. И была у нее серьезная проблема.

С рождения у нее был порок развития мозга, а с 6 лет присоединилась эпилепсия с ежедневными приступами в виде вздрагиваний, а иногда и большими приступами, которые длились до 1 часа...

Из-за болезни ребенка мама девочки не могла полноценно работать, материальное положение семьи было тяжелым.

В Самаре пытались подбирать лечение, но уже несколько лет назад сказали, что вариантов по коррекции лечения не видят, поэтому помочь не могут...
Однажды мама услышала про встречу проекта «НЕ БОЙСЯ»,  которую организовывала Лилия Садриева, и на которую приглашали родителей детей с эпилепсией.

http://epilepsy.su/?p=1641#more-1641
На встрече врачам было сказано, что целесообразно привезти ребенка в Москву для дообследования, поскольку варианты по терапии еще есть... Только возможностей для приезда у родителей не было, поскольку пособие по инвалидности является одним из важных источников бюджета в этой семье.
Тогда маму ребенка пригласили на встречу с журналистами, организовали съемку телесюжета http://epilepsy.su/?p=1669#more-1669, провели радиопрограмму на Маяке.

В передаче «Адреса Милосердия» начали сбор средств на приезд ребенка в Москву.
И вот деньги собраны, выслан список анализов и доктора стали ожидать ребенка в Москве...

Время шло, а ребенок не ехал..

Оказалось, что в Самаре местные врачи, узнав про планы Холодович, отказались давать выписки и ходатайства на госпитализацию в Москве..
Но было принято решение, все равно ехать.

Ребенка встретили, сразу отвезли на обследование, в это время уже оформлялась квота на госпитализацию, а в обед ребенок уже был в палате НПЦ помощи детям с эпилепсией в Солнцево.

На днях участники проекта навестили маму, пообщались с ребенком  и доктором - Айвазяном Сергеем Оганесовичем (ему отдельное огромное спасибо за поддержку и участие).

Лечение было скорректировано, и уже появились дни без приступов.

У мамы и Лизы настроение бодрое, позитивное и Новогоднее.
А проект подарил девочке кролика))))))))))), в надежде на то, что в Новом году он поможет Лизе и маме справиться со всеми трудностями, т к по восточному календарю это один из самых удачных знаков.

А у Деда Мороза попросили здоровья....))))))))

В этот день в НПЦ Солнцево проходил утренник и кукольное представление для ребятишек.

Спасибо Лилии Садриевой, телеканалу ГИС-Самара, Адресам Милосердия и Ольге Пинскер лично.

Спасибо докторам С.А. Айвазяну и всем сотрудникам его отдела за участие в проекте.

Лиза и мама передают привет  участниками проекта и поздравляют всех с Наступающим Новым Годом!

Партнер сайта:

Бюро переводов "Традос" предоставляет услугу - перевод статей новостных порталов, подробности на сайте www.trados.com.ua

Новости.

Очень хорошая  акция перед Новым годом прошла недавно между двумя хоккейными командами (11 декабря 2010г)

под названием «Ночь на льду»

Две американские хоккейные команды встретились  на Canton’s Arctic Edge Ice Arena.

Цель- распространение информации, пропаганда, развенчание мифов об эпилепсии а также помощь людям, страдающих этим недугом.

Все деньги были перечислены в фонд помощи , страдающим этой болезнью.
«Члены нашей команды очень активны в нашем обществе", говорит Дерек Фаулер, капитан Детройт Муз.

Кроме того, у пары наших ребят есть прямая связь с эпилепсией, в том числе один игрок имеет приступы, у второго игрока жена страдает эпилепсией.

Мы любим хоккей, мы все  объединились и делаем все возможное для распространения информации и сбора средств для фонда Эпилепсия Мичиган. "

Фаулер сказал :

«Наши игроки очень заинтересовались, когда  узнали, что есть  много людей, которые страдают эпилепсией и чувствуют себя некомфортно в обществе, т к вокруг эпилепсии существует масса домыслов".

Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию, оборачивается моральными и физическими страданиями как для  самого человека, так и для членов его семьи.

Окружающие нередко боятся людей с эпилепсией.

Мы будем  добивается повышения  осведомленности об этом заболевании и содействовать  пропаганде»..

Оригинал статьи

Очень хороший пример, хоккеисты молодцы! 🙂

Партнер сайта:

Бюро переводов Апрель - дружеский коллектив и сплочённая группа профессионалов в области переводов.

Недавно набрела на европейский сайт и узнала, что для людей с эпилепсией существует магазин подарков, где продаются футболки, галстуки, сумки, рюкзаки, шляпы, кружки, пуговицы, наклейки, коврики для мыши и многое другое  с надписями на тему эпилепсия.

Цель – поддержка друзей, любимых и близких, членов своей семьи, которые страдают эпилепсией.

Девиз магазина:

«Не позволяйте эпилепсии забрать ваше чувство юмора, поделитесь своим боевым духом с миром, распространяйте знания, развеивайте мифы об эпилепсии.

Это даст надежду и силы людям бороться с болезнью»

Надписи на подарках прикольные и самые разные – «Эпилепсия не является заразной»,

«Я объявил борьбу болезни», «Вы не можете напугать меня эпилепсией», «Я расскажу Вам об эпилепсии», «Эпилепсия не приговор» и т д.

Такие подарки выпускают не только для людей с эпи, но и в поддержку людей с другими заболеваниями – сахарный диабет, синдром Дауна, аутизм, астма, депрессия и др.

http://www.zazzle.com/epilepsyshirts

Партнер: туроператор "Папиллон"

"Здравствуйте  «НЕ БОЙСЯ», те, с кем еще не познакомилась.

Меня зовут Алла, моя дочка страдает эпилепсией с задержкой психомоторного развития.

Приступы трудно поддаются лечению. Мы с мужем не сдаемся и делаем все для выздоровления ребенка.

Уже ровно год читаю Ваш сайт, успокаиваюсь и не теряю надежды и веры в хорошее.

Читала, что весной Вы организовали молебен для людей страдающих эпилепсией. К сожалению, не смогли поехать с Вами.

На прошлой неделе ездила с дочкой в Покровский Монастырь к мощам Матроны Московской, т к слышала, что Матронушка многим помогает.

Встретила там Наташу (нашего админа).  Сказать честно - очень обрадовалась, но не удивилась, т к в этом месте чудеса случаются довольно часто.)

Сделали несколько любительских снимков.

Вот приблизительно такая очередь в будни к иконе сейчас. К мощам очередь идет значительно быстрее.

Много читала про Матушку Матрону, а только недавно узнала, что к ней люди еще  приходят на Даниловское кладбище.

Матушка Матрона была захоронена на этом месте до 2000 года, потом её мощи были перенесены в Покровский монастырь на Таганке.(где мы были)

Договорились в субботу поехать  в Даниловский монастырь.

К нам присоединились Александр,  Аня и Надежда из проекта.

Это поистине святое  место, где творятся чудеса.

На выходе дают свечи для домашней молитвы, несколько конфет для людей, которые просят об  исцелении, песочек из часовни.

Сложилось такое впечатление, что тут витает Дух вечной жизни, какая-то особая атмосфера умиротворения, кружат голуби.Мы запросто кормили их с руки.

Купите в монастыре масло, освещенное на мощах Матушки. Мне оно, когда болит что-нибудь, всегда помогает.

Людей не много (сравнительно), очередь где-то на час, но мы были в выходной день.

Мы, когда подходили, спросили у продавщицы цветов, куда идти к Матронушке. Она показала дорогу и сказала, что правильно сделали, что приехали сюда. Мол, они (продавцы цветов) постоянно чувствуют присутствие  Матроны тут.

Посетите это место и почувствуйте  атмосферу полную жизни и понимания Вас Свыше.

У нас получилась  небольшая спонтанная и очень душевная поездка.

После посещения Матроны мы ходили в Даниловский монастырь, постояли на службе.

____________________________________________________________________________________________

P S

Все святые являются заступниками о нас перед Богом, поэтому, обращаясь к Матроне просите помощи и у Христа.

Будьте все здоровы и помните, что наше заболевание  лечит врач  по воле Божьей и по молитвам святых.

Будьте добрее и милосерднее друг к другу.

«И как хотите, чтобы с вами поступали люди, так и вы поступайте с ними»

Партнер сайта:
женщина знака Рак-Кролик

9 декабря в 11.00 по 1 каналу ОРТ выйдет передача ЖКХ.

Программа для тех, кто столкнулся с чиновничьим равнодушием, произволом, беззаконием и цинизмом, и для тех, кто хотел бы этого избежать.
Многие люди с эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям.

Один из героев программы - молодой человек, страдающий эпилепсией.

В программе принимают участие ведущие специалисты в области лечения эпилепсии, психиатры, адвокат, депутаты Госдумы.

Ведущие: Елена Проклова

Партнер сайта: здоровые диеты - начни здоровую жизнь

От Витты.

У меня сын болеет с 7 лет.

Приступы проявляются в виде замираний, после которых он ничего не помнит, что делал до этого, где находится… После этих приступов. для дальнейшего продолжения процесса учебы, ему нужно примерно 5-10 мин. Ходит он в школу-коррекцию. Но там возникают постоянные проблемы по поводу боязни учителей работы с таким ребенком. Он ссылаются на то, что если что случись, в школе нет мед. работника. и лучше

будет ребенка перевести на надомное обучение. Мы прошли комиссию на 8 Марта. где выяснили, что ребенок вполне может посещать массовые учреждения, т.е. школу.

Сейчас меня просит директор прийти и написать «заявление» о том, что у моего ребенка случаются такие замирания, и в случае чего( а чего не понятно) я в курсе, что мед работника в школе нет. Его нет не потому. что не хочет там быть, а потому, что в штатном расписании эта единица не предусмотрена. Вопрос:

какую школу должен посещать такой ребенок,
должны ли родитель писать подобные письма?

Партнер сайта:

Просмотр торрентов. Лучшие фильмы и новинки кино.

Письмо Ильи (психолога проекта "НЕ БОЙСЯ").

Одна из главных целей, которые ставят перед собой психологи, в том числе и я - это психологическая поддержка
и адаптация в жизни людей с эпи.
Несомненно, что огромную помощь в этом оказывает Интернет. Общение с другими людьми, которых коснулась
эпилепсия, уменьшает чувство отверженности, одиночества, изоляции.

Появляется ответственность, забота , умение выслушать и понять не только себя, но и стать чувствительным к
чужим бедам.
Появилось много новых сайтов по эпилепсии, которые помогают людям не оставаться один на один со своими
проблемами.
В проект "НЕ БОЙСЯ" поступает много писем с просьбами помочь справиться с депрессией, страхами, тревожностью.
Кто-то справляется сам, кому-то достаточно общения, кому-то требуется помощь специалиста, врача и т д.
Я, как психолог, стараюсь отвечать на Ваши вопросы по мере возможности.

Мы будем очень рады, если к нам присоединяться еще профессионалы, которые смогут помочь.

Вопрос:

"Здравствуйте Илья.
У меня дочка страдает эпилепсией. Я постоянно испытываю тревогу за нее, живу в ожидании
приступа, испытываю вину за "плохую наследственность". Все это ведет к тому, что я ограничиваю ее контакты
с окружающими, со сверстниками, стараюсь во всем ей угождать, лишний раз не повышаю голос. Дочка уже
взрослая, и естественно, что это ей не нравится. Боюсь потерять с ней контакт. Что Вы можете посоветовать?
Возможно, я перегибаю палку".

Ответ:

Я думаю, что чрезмерная гиперопека, а также сама эпи вызывает у девушки чувство неполноценности и
закомплексованности. Такие подростки  вырастают социально не адаптированнымн и во многих случаях чувствуют
себя ущербными.
Постоянная нетребовательность к ребенку не развивает его способностей, в то же время завышенные
требования к нему вызывают стресс.

Думаю, более правильным будет вселить оптимизм в дочку, так как это делается по отношению к здоровым детям. В результате такого
подхода она  не будет чувствовать себя
обреченной. Не надо ограничивать контакты, это только усугубит проблему.

. Разумное решение - смотреть на девушку как на обыкновенного, нормального
человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья.  Присоединяйтесь в проект "НЕ БОЙСЯ", вместе с дочкой. Будем рады помочь и поддержать, найти друзей.

Вопрос

"Илья, добрый день.
Я достаточно давно страдаю эпилепсией. В течении последних лет полностью потеряла интерес к жизни. Мучает
одиночество и ощущение собственной ненужности и бесполезности в ней.
В последнее время мне не хочется никого видеть и слышать .Мне так безопаснее. Постоянная лень.
Диагноз свой скрываю, даже от самых близких друзей, так как когда не скрывала, то знакомые, которым я
говорила о диагнозе- отворачивались.
Доходит до того, что не хочу выходить из дома, хотя приступы случаются редко и в основном ночью или рано
утром. У меня какой-то непонятный страх. Присоединилась бессонница, головные боли, стали возникать мысли
а зачем я вообще живу?.
Живу не в Москве и встречаться с участниками "НЕ БОЙСЯ" нет возможности. Что Вы можете посоветовать он-
лайн. Заранее спасибо".

Ответ

К счастью или сожалению, в силу специфики своей работы (в основном с умственно отсталыми) не так часто
работаю с такими вопросами, и людьми задающимися ими.
Но, попробую ответить.

Для борьбы с описанными конкретными симптомами советую обратиться к квалифицированным психиатру,
психологу.
Подумайте о смысле своей жизни, о людях которые рядом, о смысле стремления к безопасности - его
противоречивости.

Хочу также написать для переживающих подобные чувства и жизненные ситуации.

В общем, начну с того, что такое состояние (многие по некоторым признакам могут назвать его депрессивным
даже заочно - но я не стану, потому что ставить такие диагнозы - прерогатива врачей-психиатров), как у автора
вопроса бывает, достаточно часто у людей с разными заболеваниями.

Чтобы помочь себе важно понять причину, что и в какой степени привело к такому неприятному состоянию,
потому что для разных людей, разные причины его (состояние) вызывают в разной степени.

Например, в
конкретном случае, автор письма акцентирует внимание и значимость для него нормальной социальной, личной
жизни. Здесь он столкнулся с отвержением, непониманием себя окружающими. Это отношение ещё называют
"стигматизацией", т.е. клеймением обществом, ассоциацией в основном отрицательных качеств с
подвергнувшейся ей людьми, хотя эта связь отсутствует или не доказана.

К вопросу о друзьях - действительно настоящий друг не отвернётся, что бы не случилось с другом, другой вопрос -
если человек (автор вопроса) изменился так (например, перестал интересоваться тем, что любил до болезни, в
разговорах с друзьями стал сосредоточен только на себе, своих болезненных переживаниях - возможно они не
нашли в себе сил и знаний, как помочь), что теперь его со старыми друзьями мало что объединяет.
Да и вообще - с возрастом из нашей жизни уходят одни люди, приходят (или не приходят) другие, что зависит во
многом и от нас - это нормально.
Держать в себе переживания - не выход, выход - пересмотреть к ситуации отношение, и тогда переживать другие
эмоции - более позитивные.
Объединяться вместе и помогать друг другу - тоже выход - в районных центрах, даже у районных или других
эпилептологов в очереди например, встречаются, знакомятся  люди...
Сейчас у всех есть интернет - тоже огромный простор для общения и взаимной поддержки!
Людти с разными заболеваниями объединяются по диагнозу - общаются и очень помогают друг другу.

У меня есть друзья и знакомые в "Не бойся!", я очень рад, что проект работает и развивается.
Есть подобные проекты для людей со СПИДом - и оттуда есть знакомый человек, я тоже очень рад что они
помогают друг другу в вопросах общения, трудоустройства и других, являяесь примером ещё более
стигматизированных нашим обществом...

Также, для проживающих в Москве, кому нужна профессиональная психологическая помощь (это бесплатно), советую обратиться по адресу:
(Московская служба психологической помощи населению).
http://www.msph.ru/

Спасибо, Наталия.
С уважением, Илья."

Партнер сайта:

Цены на услуги реставрации ванн и смежные услуги - http://nova-vanna.com.ua/stoimost-rabot, Киев и область.