Объявление.

Минздрав договорился о возобновлении поставок «Суксилепа»
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/03/05/suxilep/

По словам Сакаева, в соответствии с достигнутым соглашением Bayer выпустит 20 тысяч упаковок «Суксилепа» специально для российских пациентов. Этого будет достаточно, чтобы обеспечить лечение больных эпилепсией детей в течение полутора лет. «По нашей договоренности, поставки начнутся в мае текущего года, как только компания наладит производство препарата», – сообщил Сакаев.

Партнер сайта:

Путеводитель по Дании - http://www.denmark.kiev.ua, полезная информация для туристов.



16 марта, 2011 пользователем admin

Клип Рианны может вызвать приступ эпилепсии.

Недавнюю премьеру - клип исполнителей Канье Уэста и Рианны на песню All of the Lights - требуют срочно убрать из Сети.
Видеоролик порадовал поклонников певцов, но вызвал серьезные опасения у врачей. По их мнению, такое видео может спровоцировать приступ эпилепсии.
После случая в Японии, когда показ мультфильма с быстро мелькающими кадрами вызвал массовые приступы эпилепсии, стали говорить о фотосенситивной форме эпи.
В настоящее время на это стали обращать внимание и в России.
На западе на законодательном уровне закреплена необходимость тестировать всю продукцию на предмет безопасности для людей с эпи.
В необходимых случаях - вносить предупреждения в инструкциях или на коробках.
Озвучивая эту проблему в России мы хотим, чтобы аналогичное отношение к пациентам было и здесь.
Клип Рианны был снят с просмотра на ТВ после обращения Британской ассоциации пациентов, которая сообщила о случаях приступов среди фоточувствительных пациентов.
Это говорит о том, что мнение пациентов слушают, что объединившись пациентам проще отстаивать свои интересы.
Читать далее...


5 марта, 2011 пользователем admin

Книги-комиксы школьникам для ознакомления с эпилепсией.

Одна из целей проекта "Не бойся" в рамках образовательной программы, донести информацию об эпилепсии не только до учителей, но и до учащихся школ.
Вот хороший пример, как доносят информацию в европейских странах.
Компания  Medikidz выпускает книги - комиксы, из которых дети узнают о том,что представляет собой то или иное заболевание, как помочь человеку, как правильно оказазать первую помощь, из-за чего и почему возникает та или иная болезнь, своего рода игровой момент в обучении.
Хотя само название комиксы (от англ. comic — забавный) указывает на их тесную связь с юмористической лит-рой, по характеру этот тип изданий гораздо шире.
В днном случае, это рассказ в картинках о различных заболеваниях.
Книжки выпускаются по самым разным болезням, с которыми приходится сталкиваться  -
астма, аутизм, эпилепсия, опухоли мозга, диабет, лейкемия, грипп, сколиоз, пищевая аллергия и многие другие.
Книга для ознакомления с Эпилепсией называется "Что случилось с Венди?", в ней 32 страницы.
Главный герой выиграл в видеигру - видеофутбол, но у него развился эпиприступ.
Друзья хотят ему помочь и чтобы разобраться в том, что произошло, они отправляются в путешествие по головному мозгу.
Читатель должен понять, какое заболевание у Венди и как ему помочь,
что происходит внутри мозга когда кто-то страдает эпилепсией, из-за чего происходит эпилептический приступ, что может его спровоцировать...
Задача книжек - комиксов Medikidz донести до учащихся как устроен мозг человека,что такое эпилепсия (на доступном языке)
http://www.medikidz.com/shop/epilepsy_explanation_for_kids.html
В рамках образовательной программы хочу предложить попробовать написать сценарий своей книги - рассказа об эпилепсии для детей, отдать в типографию и распространить по школам для уроков ОБЖ. Попробовать можно с небольшой партии.
Если есть желание, подключайтесь.


27 февраля, 2011 пользователем admin

С праздником, дорогие мужчины!

Дорогие мужчины!
Примите наши самые искренние поздравления с праздником! С ДНЕМ ЗАЩИТНИКА ОТЕЧЕСТВА!
Очень хочется пожелать вам мужества, стойкости духа, терпения, умения любить, радовать своих близких и любимых. И не только в этот день, а всегда!
Быть мужчиной - значит быть сильным и стойким. Знать, что ваши близкие всегда могут найти в вас опору.
Любви всем, радости и понимания! УРА-УРА-УРА!!! Все девушки полностью присоединяются.
Стихотворение Сергея (юриста).
Читать далее...


22 февраля, 2011 пользователем admin

Устройство «Не паникуйте».

Любой здоровый человек может стать свидетелем эпи приступа: на улице, на работе,в транспорте и т д.
У многих эпилептический приступ начинается постепенно: люди видят так называемую ауру и имеют время принять какие-либо меры по оказанию необходимой помощи.
Проблема в том, что многие не знают, что это за приступ, что происходит с человеком и какую помощь надо оказать.
У других людей приступ начинается внезапно.
В таком случае, спросить что либо у человека с эпи не представляется возможным, это вызывает страх и панику у окружающих.
Есть бессудорожные формы эпилепсии, которые можно спутать с другим заболеванием и т д.
При часто повторяющихся приступах невозможно держать в секрете свой недуг, а люди, находящиеся рядом и столкнувшиеся с приступом впервые,просто не знают, что нужно делать.
Помощь в таких случаях оказывает устройство "Не паникуйте".
Устройство представляет собой что-то похожее на маленький магнитофончик, на который человек с эпи наговаривает всю необходимую информацию по оказанию первой помощи, телефоны родителей, родственников, доктора, с которыми можно сразу связаться, домашний адрес, в каких случаях надо вызвать скорую помощь и т д.
Людям, которые находятся рядом, достаточно нажать на кнопку и прослушать необходимую информацию.
Устройство очень простое в использовании, бывает разной формы, выпускается даже в виде кулончика на шею.
Его можно прикрепить к одежде, к сумке и т д.
Читать далее...


20 февраля, 2011 пользователем admin

Зептол(отдам).

Отдам Зептол.
Здравствуйте проект "Не Бойся"
У меня есть неначатый Зептол 200мг 3 упаковки.

Кому необходимо, кто принимает Зептол- я могу отдать.
Координаты для связи: gigio1@yandex.ru

С уважением,Галия, г Москва.

Партнер сайта:
Сенадексин для схуднення



16 февраля, 2011 пользователем admin

Информация по Суксилепу.

2 месяца назад проект "Не Бойся" поднял вопрос о том, что Суксилеп исчезнет. Целью этого сообщения было предупредить пациентов и родителей детей, которые зависят от препарата сформировать запасы и найти возможности привоза препарата из-за рубежа.
К счастью, люди услышали эту информацию, многие успели выкупить остатки из аптек.
Мы получаем много отзывов от пациентов, что их здоровье под угрозой из- за отсутствия перпарата.
Эта проблема оказалась масштабнее, чем мы предполагали.
Еще раз напомним в чем суть.
Суксилеп производила компания Байер, она поставляла препарат в аптеки Европы и России.
В прошлом году Байер был выкуплен, после реструктуризации было принято решение о прекращении выпуска препарата.
Об этом компания заблаговременно (почти за год) предупредила письмом все заинтересованные организации, дистрибьютеров и чиновников Минздрава, но меры приняты не были.
Препарат, который находился в списке жизненно необходимых стал недоступен, заменителей не появилось.
Мы на проекте "Не Бойся" стали поднимать этот вопрос.
Многие пациенты написали письмо президенту  .http://medvedevu.ru/news/gde_kupit_suksilep/2010-12-01-11752
Сейчас к решению вопроса подключились люди, курирующие детскую неврологию.
Это очень обнадеживает.
Подключение административного ресурса позволит ускорить решение проблемы и рассматривать варианты взаимодействия с другими компаниями.
Мы очень надеемся, что результат будет как можно скорее.
Мы, пациенты, привыкли, что решать проблемы приходится самостоятельно, надеемся, что и эти сложности нам получится преодолеть.
Но к сожалению, решение таких проблем может занять месяцы .....
Нам понятно, что в ближайшее время препарат привезти официально в аптеки не удастся , поэтому советуем обращаться к знакомым, чтобы они привозили препарат из за рубежа.
Ориентировочные цены этосуксимида в США (там он называется Заронтин) 150 долларов за 400 капсул. В Европе 80 евро за 200 капсул.
Мы обращаемся сейчас к аналогичным европейским и американским обществам пациентов, чтобы они помогли конкретным пациентам с препаратом, обращаемся к тем, кто может адресно помочь с привозом лекарства.
Спасибо всем, кто откликнулся и начал оказывать помощь.
Пока мы советуем искать варианты самостоятельно. Объединяться между собой для организации индивидуальных доставок препаратов.
По нашим сведениям, пользуясь ситуацией спекулянты подняли в России цены до 200 евро за 200 капсул. Это  нажива на здоровье людей.
Хорошо, что ваши голоса и проблемы были услышаны компетентными лицами.
Будем держать вас в курсе.
Желаем чтобы ситуация скорейшим образом разрешилась.
С уважением, администрация "НЕ БОЙСЯ".

Партнер сайта:
Перевод текстов технической тематики в Киеве - www.april.com.ua



14 февраля, 2011 пользователем admin

Помочь себе, помогая другим!

Каждый из нас проходит свой жизненный путь по своей, только ему предназначенной  дороге.
Хочу рассказать Вам историю женщины по имени Шерил, американки из штата Техас, страдающей височной эпилепсией.

Диагноз «эпилепсия» ей поставили врачи в 2005 году.
Вот что пишет Шерил: "Эпилепсия перевернула всю мою жизнь. До заболевания я была совсем другим человеком. Как ни парадоксально, именно эпилепсия явилась причиной и дала мне силы для развития моих творческих способностей.

Я поняла главное: чтобы помочь самому себе - надо начать помогать другим.
Сейчас у меня есть очень много планов и задумок, что можно сделать для того, чтобы распространять среди людей информацию об этом заболевании, тем самым помогая им и себе справляться с болезнью и стать полноценным членом общества.
Я считаю себя честным и совестливым человеком, которому не безразличны судьбы больных людей, в том числе людей с эпи.
С тех пор, как я заболела, я научилась изготавливать ювелирные украшения, открыла свой инет-магазин Etsy., в котором продаю ювелирные украшения, картины, сувениры изготовленные мной и моими друзьями, которые тоже больны эпилепсией.

Дизайном украшений занимаюсь я сама и мне это тоже очень нравится.

Некоторые образцы моих работ вы можете увидеть на сайте.

Вы можете заказать у нас ювелирные украшения на заказ. Любые изделия в моем магазине могут быть выполнены с учетом Ваших пожеланий.
У меня есть свой блог, где я пишу обо всем понемногу : немного о своем бизнесе, распространяю  знания об эпилепсии, поддерживаю добрым словом и советом людей с этим заболеванием, распространяю учебные пособия по оказанию первой помощи при
приступе и т д.

В блоге Вы найдете занимательные фотографии и видео моих любимых питомцев, мои размышления о эпилепсии. Одна страница в блоге посвящена моему магазину.

Там можно посмотреть все наши работы и сделать заказ на приобретение наших изделий. У меня уже есть несколько книг по изготовлению ювелирных украшений, которые я сама написала. Регулярно провожу мастер - классы.
Каждый из нас нуждается в помощи, и все мы зависим друг от друга. Надежды сбываются не всегда, но, чем больше мы помогаем друг другу, тем больше шансов, что они сбудутся.

Сделав такой выбор, становишься на трудный путь. Преодолевать болезнь, да еще чужие предрассудки, да еще и самого себя, - ой, как нелегко. Кому-то такой выбор еще только предстоит сделать.

Многое зависит от нас, от нашего самообладания, стойкости духа и уверенности в себе.

Замените негативные мысли на позитивные: гордыню – на уважение к другим людям, зависть – на умение радоваться достижениям других людей;

злобу и ненависть - на любовь и т.д.). И болезнь уйдет за ненадобностью. Этот закон действует всегда.
Будьте здоровы!
Etsy Ювелирный магазин : http://cherylspurplecow.etsy.com/

Партнер сайта:
Советы психолога: вопросы и ответы, детская психология, психология стресса, семейная психология.



8 февраля, 2011 пользователем admin

«НЕ БОЙСЯ» в газете «Наш Дебют».

Наконец-то нашему журналисту, Ксении Клебановой, удалось опубликовать статью о проекте "НЕ БОЙСЯ"!

Долгожданный материал вышел в декабрьском номере молодёжной газеты  города Москвы "Наш Дебют".

В статье были подняты вопросы о целях и задачах проекта, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией, об истории возникновения нашей организации, нашей работе, проводимых акциях, мероприятиях и дальнейших планах развития проекта.

Были представлены несколько работ участников проекта: рисунки Анастасии и стихи Ани Н (просто Ани)Цитата:

"В мире, где постепенно "стираются" границы между государствами, необходимо объединить граждан нашей большой страны - разрушить стену предубеждений, порождающую конфликты, дискриминацию, а как следствие, и жизненные трагедии ни в чем не повинных людей, которые просто хотят нормально жить" - написала Ксения.

Несколько слов автору:
"Очень рада, что статья наконец-то вышла и надеюсь, что моя работа действительно сможет помочь проекту и сделать жизнь людей с эпилепсией хотя бы на чуть-чуть лучше.
Хочу поблагодарить шеф-редактора газеты "Наш Дебют" Галину Апарову за возможность опубликовать этот материал. Ведь его появление свидетельствует о том, что наше общество становиться более толерантным не только на словах, но и на деле. Пусть очень маленькими шагами, но мы всё же движемся вперёд, и каждый понимает, как необходима таким людям помощь и общественное признание.
Как видите,  сначала с публикацией материала возникали трудности, но в итоге всё получилось! И, можно сказать, это знак! Надо работать, стремиться к цели, идти вперёд - и всё получиться!"

Проект "НЕ БОЙСЯ" благодарит Ксению за проделанную работу, молодца!

Партнер сайта:
Блог для родителей - http://romashka-kids.com.ua, воспитание и обучение, дети и спорт, психология, здоровье, игрушки и питание



3 февраля, 2011 пользователем admin

НТВ, программа «Утро», эпилепсия. (26.01.2011)

Проект «НЕ БОЙСЯ» продолжает работать над восполнением информационных пробелов, касающихся различных вопросов эпилепсии.
Небольшой видеоролик о фотосенситивной эпилепсии и причинах, провоцирующих данный вид приступов, необходимая диагностика, меры предосторожности.

Партнер сайта:
Эмалировка ванн - самый удобный и экономный способ реставрации старой ванны в Киеве.



27 января, 2011 пользователем admin
Выбрать страницу: