Архив рубрики Общее

Деятельность во благо.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

1Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.2

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Пятница, Октябрь 16th, 2009

Поиск талантов.

нефертити

Царица

Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.

«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.

кот с открытым ртом

дева в профиль

море

Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».пес
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».

лев

Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!

Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты.          Э. Асадов.

кот

дева

Четверг, Октябрь 15th, 2009

Ждем всех на встрече 11 октября, в 16.00, в кафе «Академия»

Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.

Напоминаю, что встреча состоится  11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес  есть на сайте.)

Артур Смольянинов   подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое  помогает фонду «Подари жизнь».

Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.

Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект  поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!

Пятница, Октябрь 9th, 2009

Волонтеры и новые участники выставки.

В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о  мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это  творчество недоступно широкой общественности,  работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.

В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.

Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.

Во многих странах мира существует большое количеств таких организаций. В последнее время волонтеры появились и в нашей стране.

На днях я встречалась с женщиной, чей родственник болеет эпилепсией. Ирина очень творческая натура, занимается флористическим коллажем, который выполняется с использованием природных материалов. Она подарила нам несколько своих работ. Благодарим Ирину за участие в конкурсе и ждем новых участников.

Среда, Октябрь 7th, 2009

ЦППРК «Детская личность»

 

Для тех, кто не сможет присутствовать на «Дне в поддержку людей с эпилепсией» хочется сказать несколько слов о центре «Детская личность». Быть может эта информация поможет родителям, дети которых имеют частые приступы и которые не могут обучаться в общеобразовательной школе.

ЦППРК «Детская личность» был создан как государственное образовательное учреждение в 1999 г, с целью отработки сис

 

темы оказания помощи детям со сложной структурой дефекта, ДЦП и эпилепсией.

Обстановка в центре почти домашняя, здесь светло, просторно и очень красиво. Есть бассейны, тренажерные залы, компьютерный класс, масса кружков. За обучение и проживание (это пятидневка) родителям платить не надо. И не бывает причин, по которым дети могут быть отсюда отчислены.

У Центра два дома. Здание для маленьких, то есть настоящий детский сад, находится неподалеку. Там дети подрастают и переходят в школу. А некоторые поступают сразу в школу – «с улицы». Берут, как и задумывалось изначально, самых «сложных» детей, с целым комплексом заболеваний. Для них разработаны специальные программы, их учат, развивают и, по возможности, отправляют в обычную или специализированную школу.

Многие родители детей с эпилепсией пришли сюда работать, они помогают своим и другим ребятам, работает семейная школа, где родители проходят соответствующую подготовку.

Во время зимних и летних каникул ребята имеют возможность отдыхать и набираться сил в «ДРОК КРАТОВО»

Телефон Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность»: (095) 702-13-14. Вопросы директору можно задать на сайте: www.reability.ru

Понедельник, Октябрь 5th, 2009

Продолжается активная подготовка проекта «Не бойся»

Идет активная подготовка проекта «Не бойся»

« Мы делаем только то, что можем делать сами!», «Самостоятельная позиция - основа нашей работы».

Организаторы проекта сегодня встречались с директором и педагогами центра  психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ДЕТСКАЯ ЛИЧНОСТЬ». Они подтвердили свое присутствие на нашей встрече. Коллектив школы-интерната опытный и творческий, хорошо проинформированный в вопросах эпилепсии.  То, что сделали учителя и администрация этого центра, благодаря своему собственному энтузиазму - просто не поддается описанию. Это надо увидеть и услышать. Только огромная любовь к детям и своему делу может давать такие результаты. Все подробности правил приема, обучения и воспитания  детей с эпилепсией мы услышим на встрече. Сайт центра «Детская личность» http://www.detlich.ru/

Нам помогает Тутта Ларсен. В следующую пятницу на радио «Маяк» Тутта сделает анонс о «Дне в поддержку людей с эпилепсией».

Готовы подарочные брелки, диски с фильмами об эпилепсии, наклейки. На следующей неделе организаторы проекта постараются подключить ТВ для освещения акции. Почти решен вопрос с психологом.

Программа «Здоровье» подтвердила съемки прооперированного мальчика Леши. Это наш герой и большой молодец! Съемки будут проходить два дня – 10 и 11 октября, после съемок Алексей приедет на встречу.

Проект развивается, приносим огромную благодарность всем, кто нас поддерживает.

Пятница, Октябрь 2nd, 2009

Эми Ли помогает людям с эпилепсией.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Четверг, Октябрь 1st, 2009

Описание метода Видео ЭЭГ в программе «Здоровье» с Еленой Малышевой

Четверг, Октябрь 1st, 2009

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Вторник, Сентябрь 29th, 2009

«Я могу»

 

Очень приятно, что появились первые начинающие художники нашей выставки.

Наш конкурс  касается разных областей интересов детей. Это   рисование, лепка, декоративно прикладное творчество  и т д.. В конкурсе  могут принять участие профессиональные и непрофессиональные художники, учащиеся любых  школ, детских садов,  кружков, студий и т д.

Мы хотим дать понять людям, что  вне приступов страдающие эпилепсией - обычные люди, и окружающие даже не догадываются об их болезни. Многие больные эпилепсией - это, несомненно, очень яркие творческие натуры. Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией. Существует немало примеров того, как больные эпилепсией проявляли недюжинные способности в различных видах творчества и прекрасно реализовывали себя, скажем, в  живописи или литературе.

Все зависит от самого человека. Если хочешь побороть болезнь, если есть желание помочь  другим – все в наших  руках. Сделай, помоги. А если человек захочет жить, творить и справиться с болезнью – у него все получится. Просто надо сказать себе «Я могу».

Понедельник, Сентябрь 28th, 2009