Образовательная программа в Самаре.

Здравствуйте,  "Не Бойся".
Несколько месяцев назад я узнала о лагере для людей с эпилепсией - "Discovery" (Мичиган)
Молодежь в возрасте от 8-17 с эпилепсией могут провести несколько дней на воздухе, получить заряд сил и бодрости, найти друзей.
Персонал детского лагеря  включает в себя родителей-добровольцев, врачей,  дипломированных медсестер и опытных консультантов по вопросам эпилепсии, волонтеров, пионервожатых.
Большинство сотрудников работают на общественных началах.
Они помогают сохранить права и улучшить качество жизни людей, страдающих эпилепсией и их семей через пропагандистские программы. Читать далее...


29 апреля, 2011 пользователем admin

Я-мама!

Доброе время суток,  "Не Бойся"!
Меня зовут Марина,  мне 32 года.
По образованию я медсестра, потом получила образование юриста, а сейчас работаю фотографом. Я за мужем и у меня трое детей, сейчас в ожидании четвертого.
Страдаю эпилепсией с 17 лет.
Приступы были не частые-за все это время не более 10, на фоне первых дней менструации.
Принимаю тегретол.
Свою историю пишу для того, что сказать всем девушкам и женщинам, что мир не закончен на поставленном диагнозе, что жизнь идет вперед и надо бороться за свое счастье!
Все беременности проходили нормально, роды были самостоятельными, кормила грудью всех деток. Читать далее...


25 апреля, 2011 пользователем admin

Новости по Суксилепу.

Дети-эпилептики в России остались без жизненно-необходимого лекарства по вине государства, считают эксперты в области здравоохранения. После чего компания-производитель приняла ряд мер и организовала разовую поставку жизненно-необходимого препата. Однако эксперты говорят, что такие решения не помогут решить проблему доступности лекарств, даже тех, которые внесены в обязательный перечень.

Компании Bayer и Mibe сообщили 15 апреля, что «обсуждают условия соглашения о поставках препарата „Суксилеп“ в Россию». Оно позволит частично разрешить российский кризис с доступностью лекарства для детей, больных эпилепсией примерно на 1–1,5 года. Первая партия «Суксилепа» в количестве 822 упаковок уже находится в России. Теперь Минздравсоцразвития распределит ее наиболее остро нуждающимся пациентам. Возможно, во второй половине года в Россию ввезут еще одну партию препарата, говорят производители.

Подробнее можно почитать статью http://news.rambler.ru/9615974/

Партнер сайта:

Бюро переводов "Алфавит" предоставляет услугу - получение справки о несудимости в Киеве.



16 апреля, 2011 пользователем admin

Диалог с собой….

"Всем здравствуйте!
Когда начала писать   пост-поняла, что сказать хочется многое, но хочется не потерять все-таки те мысли, которые лично мне кажутся важными.
Для начала представлюсь: меня зовут Виктория, мне 23 года, скоро будет 24, я дизайнер интерьера, сейчас занимаю не очень большую должность на своей работе,но вообще большие планы в  профессии))).
Я не могу себя назвать оптимистом, нашла это сайт именно в те "сладостные " пессимистичные минуты и решила ответить на одну из записей, которая, как мне кажется,затронула важную тему "Жить в обществе и быть свободным от общества нельзя"
Моей болезни 3 года.
Почему именно "моей"-потому что болезнь это часть меня, она не отдельное приложение, а именно часть меня, часть моего сознания, часть моей жизни....
Моя болезнь с редкими приступами- "олигоэпилепсия", так диагностировал ее врач-эпилептолог.
Началось все без видимых причин, неожиданно как для меня, так и для моих близких.
Приступы не имеют системы, я не предчувствую их появление, знаю что стрессы и нервные переживания способствуют им, но куда уж без стрессов если ты эмоционален  и молод)))
Обследования,которые были сделаны: МРТ головы, МРТ шейного отдела позвоночника, многократные ЭЭГ, ЭКГ, РЭГ сосудов шеи, гормональные обследования. Читать далее...


11 апреля, 2011 пользователем admin

Все как у всех.

Здравствуйте проект «Не Бойся»!
Меня зовут Аня.
Два года назад в нашей семье появилась чудесная дочка. А через пять месяцев мы столкнулись с проблемой, у дочки начались абсансы.
Мы как-то сразу заметили, что происходит, и быстро легли на обследования.
Человек я дотошный и терроризировала врачей по полной, т.к. у них простая политика, не спросили и хорошо.
Заставила сделать нам все возможные мониторинги и подробно расписать всю специфику именно нашего случая, т.к. за 1,5 месяца проведенных в больнице и прочитанных медицинских источников я поняла, что каждый случай эпи. индивидуален и сравнивать бесполезно.
Лечение нам помогло сразу, на третий день замирания пропали полностью.
После выписки я столкнулась, как  и многие в нашей стране с неграмотностью врачей в детской поликлинике (даже перечислять не буду, полное не знание вопроса).
Главной проблемой для нас стал вопрос с детским садом т.к. скрывать наш диагноз я не стала, а заведующие обычных садов просто отказались нас брать.
Точнее отказались меня слушать, т.к. как только я говорила, что у нас эпилепсия, мне не давали открыть рот.
Я даже не могла объяснить, что не будет ни каких судорог, ни кого мы не напугаем, и что такие вещи могут случиться у любого ребенка в детском возрасте.
Мне уж очень не хотелось вести своего ребенка в сад, где изначально ребенку не рады и не хотят видеть.
Нам повезло! В 20 мин ходьбы от дома находится инклюзивный детский сад, и мы приняли решение отдать ребенка туда.
Проблем не возникло вообще, наоборот, очень профессионально отнеслись к нам.
В год  и семь, мы начали ходили в группу кратковременного пребывания на три часа, где с нами работал психолог, а через три месяца нас перевели в обычную группу.
Специалисты садика сказали, что дочка абсолютно обычный ребенок и в спец группе не нуждается (т.к. в садике есть группы для детей с серьезными заболеваниями, например с синдромом Дауна, задержкой развития). Сейчас у нас в садике период адаптации, в целом воспитатели дочкой довольны.
Отдельный дурдом с лекарствами, его почему-то нет в бесплатной аптеке.
И я каждый раз выслушиваю от безграмотных теток истерику на тему «зачем Вам выписывают это лекарство, его же заказывать надо, что не могут другое выписать!». Странно, только в нашей поликлинике 5 детей на этом лекарстве, почему нельзя заказать сразу? Читать далее...


5 апреля, 2011 пользователем admin

Заронтин (сироп).

"Не Бойся", добрый день!
Есть 2 бутылки сиропа Заронтин, друг привез на днях из Франции (по вашей просьбе)
С удовольствием помогу тем, кому срочно нужно лекарство.
Стоит бутылочка около 8 евро, там 40 доз.
Лекарство сейчас находится у друга на м. Пролетарская, можно забрать оттуда, я дам контакты.
Звоните.
Юля.
Партнер сайта:

Свадебные традиции и полезные советы на свадебном портале http://mywedday.com.ua



2 апреля, 2011 пользователем admin

«Жить в обществе и быть свободным от общества нельзя».

Здравствуйте участники проекта "Не Бойся".
Разрешите представиться: Виктория.
У меня эпилепсия.
«Дебют» случился в осмысленном возрасте - 32 года, через год после того, как с помощью в меру нетрезвого водителя я улетела вниз головой в кювет.
Результат неудачного приземления: сотрясение, смещение шейных позвонков, сломанный нос. Не смертельно.
Доктор, откачивавший в первый раз, сказал, что скорее всего имеется генетическая предрасположенность, но если бы не тот полет, жила бы себе счастливо и не знала о ее наличии.
А теперь последние 8 лет существую с диагнозом и имею группу по инвалидности.
Что такое социальная дискриминация знаю не понаслышке: несколько раз после приступов на работе аккуратно просили уйти.
Хотя ранее претензий как к сотруднику не было. С обязанностями справлялась, дисциплина не хромала.
Следует отметить, что мое занятие не связано с тесными общением с людьми: дизайнер от полиграфии.
Творю потихоньку, сидя в уголке за компьютером. А после последнего увольнения примерно на полгода пришлось стать «пенсионеркой», перебиваться случайными заработками и регулярно посещать службу занятости.
Нынешний начальник в курсе и даже смотрит сквозь пальцы на необходимую беготню по врачам и за лекарствами.
Но! Мы знакомы тысячу лет: пересекались по работе. Читать далее...


27 марта, 2011 пользователем admin

Объявление.

От Марии.
Добрый день! Я бы тоже хотела помочь.
Остался Суксилеп в капсулах (с.г.05,2014).Упаковка не целая,около 100 капсул. (нам он просто не подошел).
Обращаться по телефону
г.Москва,м.Марьино.

Партнер сайта:

Мировые туристические новости - полезная информация для украинских туристов.



25 марта, 2011 пользователем admin

Отдам Суксилеп.

"Здравствуйте "Не Бойся".
Из-за трудной ситуации с Суксилепом, очень хочется по возможности тоже помочь.
У меня осталась одна упаковка. Могу поделиться с кем - то нуждающимся БЕСПЛАТНО.
Срок годности - июнь 2011.
Живу в Москве м. Царицино.

Партнер сайта:
Компания «Глобо-Тур-Сервис» - 8 лет на рынке туристических услуг



22 марта, 2011 пользователем admin

Жизненно важная новость.

"НЕ БОЙСЯ" в Новой газете.

50 тысяч людей, больных эпилепсией, остались без лекарства — фармацевтическому гиганту невыгодно производить столь малые партии. Благодаря вмешательству «Новой» ситуацию обещали исправить.

Больных эпилепсией в России более 1 миллиона: 5-8 человек на тысячу. В обществе относятся к ним с опаской.

Они стараются скрывать диагноз и живут в постоянном страхе, что внезапный приступ их выдаст.

Правильно подобранные лекарства очень помогают — если, конечно, эти лекарства удается достать в России. Препарат Суксилеп обеспечивает людям, страдающим некоторыми видами эпилепсии, жизнь без приступов. Уже около месяца в аптеках его нет.

http://www.novayagazeta.ru/data/2011/028/21.html

Партнер сайта:

Информация о всех туристических объектах Украины на сайте http://ukraine-travel.com.ua



18 марта, 2011 пользователем admin